Mamma con LNH grandi cellule B -Inizio chemioterapia
Moderatori: misterh, Fulvio, Sabrina
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Mamma con LNH grandi cellule B -Inizio chemioterapia
Ciao a tutti, è da un po' che vi leggo perché purtroppo hanno trovato a mia mamma delle lesioni cerebrali che a questo punto speriamo siano per linfoma piuttosto che di altra origine (glioma, ecc...).
Per ora solo una domanda ma anche voi avete dovuto aspettare un mese per gli esiti di una biopsia? Mi sembra così assurdo...
A presto e un in bocca al lupo a tutti!
Per ora solo una domanda ma anche voi avete dovuto aspettare un mese per gli esiti di una biopsia? Mi sembra così assurdo...
A presto e un in bocca al lupo a tutti!
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Re: In attesa di esito biopsia per sospetto linfoma cerebral
Ciao Clamisano, benvenuto (si fa per dire).
No, non é normale attendere un mese. Se la struttura é efficiente in termini burocratici e se gli istopatologi capiscono la materia che trattano (cosa da non dare per scontata), dieci giorni é un tempo standard.
Io ho atteso dal Natale alla Pasqua come puoi leggere nella mia storia, per avere poi un referto istologico non definitivo. Va bene che il mio caso era complesso, ma potevano dirlo prima che non capivano... Mi presi i vetrini, mi misi il treno sotto, e andai direttamente alla scrivania del massimo luminare a consulto privato (prof. Pileri - IEO Milano) che subito davanti a me mise i vetrini nel microscopio, ottenendo risposta in quattro giorni.
Scoprirai che in questo mondo ospedaliero ci sono differenze profonde, dovute a molti fattori che non é il caso di discutere qui.
Dicci di più e cerchiamo di aiutarti.
Dove sei?
Hanno già fatto il prelievo per biopsia?
No, non é normale attendere un mese. Se la struttura é efficiente in termini burocratici e se gli istopatologi capiscono la materia che trattano (cosa da non dare per scontata), dieci giorni é un tempo standard.
Io ho atteso dal Natale alla Pasqua come puoi leggere nella mia storia, per avere poi un referto istologico non definitivo. Va bene che il mio caso era complesso, ma potevano dirlo prima che non capivano... Mi presi i vetrini, mi misi il treno sotto, e andai direttamente alla scrivania del massimo luminare a consulto privato (prof. Pileri - IEO Milano) che subito davanti a me mise i vetrini nel microscopio, ottenendo risposta in quattro giorni.
Scoprirai che in questo mondo ospedaliero ci sono differenze profonde, dovute a molti fattori che non é il caso di discutere qui.
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Dove sei?
Hanno già fatto il prelievo per biopsia?
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Re: In attesa di esito biopsia per sospetto linfoma cerebral
Ciao Franc
Grazie mille per la risposta, proprio ieri finalmente dopo poco più di un mese ci è stato anticipato via mail (perché per posta ancora non era arrivato) il referto. Siamo in cura al Besta di Milano che appunto ritenevo il migliore per le neoplasie cerebrali... Ma in realtà mia mamma è stata ricoverata il 22 luglio in un ospedale della provincia di BG dove subito dopo tac e RM avevanovisto subito lesioni ma non sapendo dirci altri abbiamo chiesto consulto al Besta.
Il referto è questo:
Frustali di parenchima cerebrale marginalmente infiltrato da linfoma B (CD20+) diffuso a grandi cellule con numerosi linfociti T (CD3+) di accompagnamento.
E altre note. Quindi avendo letto la parola "linfoma" spero appunto di non dover pensare più al glioblastoma. Oggi pomeriggio dobbiamo telefonare in ospedale e ci diranno cosa fare ora.
Qualcuno ha esperienze simili a questa?
Grazie mille per la risposta, proprio ieri finalmente dopo poco più di un mese ci è stato anticipato via mail (perché per posta ancora non era arrivato) il referto. Siamo in cura al Besta di Milano che appunto ritenevo il migliore per le neoplasie cerebrali... Ma in realtà mia mamma è stata ricoverata il 22 luglio in un ospedale della provincia di BG dove subito dopo tac e RM avevanovisto subito lesioni ma non sapendo dirci altri abbiamo chiesto consulto al Besta.
Il referto è questo:
Frustali di parenchima cerebrale marginalmente infiltrato da linfoma B (CD20+) diffuso a grandi cellule con numerosi linfociti T (CD3+) di accompagnamento.
E altre note. Quindi avendo letto la parola "linfoma" spero appunto di non dover pensare più al glioblastoma. Oggi pomeriggio dobbiamo telefonare in ospedale e ci diranno cosa fare ora.
Qualcuno ha esperienze simili a questa?
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Inzio chemioterapia linfoma cerebrale mamma
Ciao a tutti ci hanno richiamato martedì verrà ricoverata e inizierà la chemioterapia, non sappiamo ancora niente ci hanno detto che ci spiegheranno tutto al momento del ricovero... Adesso che la cosa inizia a concretizzarsi l'ansia e la paura iniziano a farsi sentire... Ormai in questi mesi l'attesa di sapere era diventata la normalità...
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Re: In attesa di esito biopsia per sospetto linfoma cerebral
Ciao ,
passo da voi per rassicurarvi, per domani.
Sarà una giornata lunga,
più per gli esami l'attesa , i medici, le infermiere.
La prima terapia sarà fatta molto lentamente.
Sappi che la vostra presenza sarà un regalo.
IL potersi riposare gli occhi, in qualcuno che ti capisce al volo,
è una forza di per se stessa.
Chiedi un numero di telefono a cui chiamare,
una volta tornati a casa, se ci fossero domande...
Vi mando un abbraccio,
e una borsa piena di forza e anti-ansia.
Non siete i soli, molti qui dentro si sono trovati nella vostra situazione
e vedrai che una volta iniziate le terapie, poi tutto si sistemerà.
a presto
Tiziana da
passo da voi per rassicurarvi, per domani.
Sarà una giornata lunga,
più per gli esami l'attesa , i medici, le infermiere.
La prima terapia sarà fatta molto lentamente.
Sappi che la vostra presenza sarà un regalo.
IL potersi riposare gli occhi, in qualcuno che ti capisce al volo,
è una forza di per se stessa.
Chiedi un numero di telefono a cui chiamare,
una volta tornati a casa, se ci fossero domande...
Vi mando un abbraccio,
e una borsa piena di forza e anti-ansia.
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e vedrai che una volta iniziate le terapie, poi tutto si sistemerà.
a presto
Tiziana da
copenaghen
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Re: In attesa di esito biopsia per sospetto linfoma cerebral
Ciao Tiziana,
grazie ho visto che in tutte le storie c'è sempre una tua rassicurazione, sono contentissima che tu sia riuscita a passare anche qui con le tue famose borse, mi hai proprio strappato un sorriso. Speriamo che come dici iniziando, i dubbi si attenuino e i pensieri positivi aumentino. Il fatto che sia nel cervello e che dia stati confusionali a mia mamma non aiuta a stare tranquilli.
Ma aspettiamo di parlare coi medici e di iniziare il percorso!
Ma quindi durante la somministrazione potremo stare insieme a lei?
Vi aggiorno un abbraccio!
Claudia
grazie ho visto che in tutte le storie c'è sempre una tua rassicurazione, sono contentissima che tu sia riuscita a passare anche qui con le tue famose borse, mi hai proprio strappato un sorriso. Speriamo che come dici iniziando, i dubbi si attenuino e i pensieri positivi aumentino. Il fatto che sia nel cervello e che dia stati confusionali a mia mamma non aiuta a stare tranquilli.
Ma aspettiamo di parlare coi medici e di iniziare il percorso!
Ma quindi durante la somministrazione potremo stare insieme a lei?
Vi aggiorno un abbraccio!
Claudia
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Re: Mamma con LNH grandi cellule B -Inizio chemioterapia
Ciao Claudia,
e allora come è andata ?
un bacione da
e allora come è andata ?
un bacione da
copenaghen
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Re: Mamma con LNH grandi cellule B -Inizio chemioterapia
Ciao,
eccomi con gli aggiornamenti, come avevo scritto martedì mattina mia mamma è stata ricoverata perché le somministrazione sono durate più giorni, ha fatto in 4 giorni di ricovero il primo ciclo di chemioterapia ad alte dosi di Metotrexate (che non avevo mai letto qui sul forum). Continuato per due giorni a casa con compresse di calcio folinato. Ho fatto un sospiro di sollievo perché fortunatamente né al momento né nei giorni successivi ha avuto particolari effetti (neanche nausea dice) però non ha voglia di mangiare molto... Ora speriamo che la "mielodepressione" non sia eccessiva, settimana prossima esami del sangue e se tutto ok tra 15 giorni si torna in ospedale. Posso dire -1 perché ancora non sappiamo quanti cicli saranno dicono da 6 a 9.
A PICCOLI PASSI ANDIAMO AVANTI!!!
Nel frattempo per tutti!
A presto
Claudia
eccomi con gli aggiornamenti, come avevo scritto martedì mattina mia mamma è stata ricoverata perché le somministrazione sono durate più giorni, ha fatto in 4 giorni di ricovero il primo ciclo di chemioterapia ad alte dosi di Metotrexate (che non avevo mai letto qui sul forum). Continuato per due giorni a casa con compresse di calcio folinato. Ho fatto un sospiro di sollievo perché fortunatamente né al momento né nei giorni successivi ha avuto particolari effetti (neanche nausea dice) però non ha voglia di mangiare molto... Ora speriamo che la "mielodepressione" non sia eccessiva, settimana prossima esami del sangue e se tutto ok tra 15 giorni si torna in ospedale. Posso dire -1 perché ancora non sappiamo quanti cicli saranno dicono da 6 a 9.
A PICCOLI PASSI ANDIAMO AVANTI!!!
Nel frattempo per tutti!
A presto
Claudia
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Re: Mamma con LNH grandi cellule B -Inizio chemioterapia
e dai Claudia, fatta anche la prima
e per fortuna, senza troppi problemi.
se non ha appetito, falla però bere molto,
serve contro la stitichezza e per smaltire la terapia.
Io col tempo ho preso anche integratori proteici.
non erano buonissimi ma me li bevevo a sorsi durante la giornata.
un abbraccio da
e per fortuna, senza troppi problemi.
se non ha appetito, falla però bere molto,
serve contro la stitichezza e per smaltire la terapia.
Io col tempo ho preso anche integratori proteici.
non erano buonissimi ma me li bevevo a sorsi durante la giornata.
un abbraccio da
copenaghen
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Re: Mamma con LNH grandi cellule B -Inizio chemioterapia
Buongiorno Claudia,
come dice Tiziana, per l'appetito...quello tornerà...la cosa importante è l'idratazione, capisco che i primi giorni la bocca è uno schifo...l'acqua diventa imbevibile ma bisogna trovare dei compromessi...qualcosa che si riesce a buttare giù, tisane, the, succhi (non il pompelmo che rompe le scatole con alcuni farmaci).
Coraggio!
Un abbraccio!
Stefano
come dice Tiziana, per l'appetito...quello tornerà...la cosa importante è l'idratazione, capisco che i primi giorni la bocca è uno schifo...l'acqua diventa imbevibile ma bisogna trovare dei compromessi...qualcosa che si riesce a buttare giù, tisane, the, succhi (non il pompelmo che rompe le scatole con alcuni farmaci).
Coraggio!
Un abbraccio!
Stefano
Qualcuno mi ha detto tanto tempo fa
che c’è la calma prima del temporale
lo so, sta piovendo già da un po’
quando sarà finito, così dicono
pioverà una giornata di sole
lo so, un sole splendente pioverà come acqua
Ma vorrei sapere
tu hai mai visto la pioggia?
Vorrei sapere
tu hai mai visto la pioggia
venire giù in un giorno di sole?
che c’è la calma prima del temporale
lo so, sta piovendo già da un po’
quando sarà finito, così dicono
pioverà una giornata di sole
lo so, un sole splendente pioverà come acqua
Ma vorrei sapere
tu hai mai visto la pioggia?
Vorrei sapere
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Re: Mamma con LNH grandi cellule B -Inizio chemioterapia
Grazie ragazzi, per fortuna dopo qualche giorno (penso anche "grazie" al cortisone che deve prendere) l'appetito è tornato! In generale lei sta molto meglio, non so però quanto sia merito della chemioterapia e quanto invece del cortisone appunto?!?... lo dico perché anche quest'estate all'inizio quando eravamo in attesa di esami, esiti etc. Aveva iniziato col cortisone e le faceva passare tutti i sintomi. Sente di avere più forza sia nelle gambe che nelle mani che erano le parti del corpo che non andavano più... e anche la mente è molto più lucida!
Dai che sarà sempre meglio! Mi incoraggio da sola...
A presto!
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Re: Mamma con LNH grandi cellule B -Inizio chemioterapia
Claudia,
bene , dai che fate passi in avanti.
Per il cortisone , attenta, ad alcuni fa insonnia, col tempo
e irrequietezza, ad altri troppa fame !!!
Ma vedrai che gli effetti collaterali sono sempre soggettivi.
a presto
Tiziana da
bene , dai che fate passi in avanti.
Per il cortisone , attenta, ad alcuni fa insonnia, col tempo
e irrequietezza, ad altri troppa fame !!!
Ma vedrai che gli effetti collaterali sono sempre soggettivi.
a presto
Tiziana da
copenaghen
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Re: Mamma con LNH grandi cellule B -Inizio chemioterapia
Buonasera a tutti, è da un bel po' che non scrivo, ma una scappata a leggere come stavate ogni tanto l'ho fatta!
Volevo aggiornarvi un po' sulla terapia che sta facendo mia mamma, (Linfoma cerebrale) prima del quinto ciclo di chemio ha fatto la risonanza di controllo dove sono scomparse tutte le lesioni eccetto una che invece è cresciuta, per questa ragione hanno aggiunto al MTX che già stava facendo, ARA-C. Nel complesso le terapie non le stanno danno grandi problemi è stanca e affaticata però quando vado a trovarla coi suoi nipotini è sempre contenta! Lunedì entra per l'ottavo ciclo e dovrebbe fare una nuova risonanza. Potrebbe essere l'ultima o comunque la penultima, al massimo saranno comunque 9 poi nel caso si passerà alla radioterapia. Ma per ora fermiamoci qui con i pensieri... quando ci si avvicina agli esami finali purtroppo i pensieri negativi hanno la meglio su quelli positivi, quindi non ci devo pensare troppo.
Incrocio le dita per lei e per tutti!
Buona serata! Claudia
Volevo aggiornarvi un po' sulla terapia che sta facendo mia mamma, (Linfoma cerebrale) prima del quinto ciclo di chemio ha fatto la risonanza di controllo dove sono scomparse tutte le lesioni eccetto una che invece è cresciuta, per questa ragione hanno aggiunto al MTX che già stava facendo, ARA-C. Nel complesso le terapie non le stanno danno grandi problemi è stanca e affaticata però quando vado a trovarla coi suoi nipotini è sempre contenta! Lunedì entra per l'ottavo ciclo e dovrebbe fare una nuova risonanza. Potrebbe essere l'ultima o comunque la penultima, al massimo saranno comunque 9 poi nel caso si passerà alla radioterapia. Ma per ora fermiamoci qui con i pensieri... quando ci si avvicina agli esami finali purtroppo i pensieri negativi hanno la meglio su quelli positivi, quindi non ci devo pensare troppo.
Incrocio le dita per lei e per tutti!
Buona serata! Claudia
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Re: Mamma con LNH grandi cellule B -Inizio chemioterapia
Ciao Claudua !,
che bello poterti leggere e sentire che sta andando alla grande.
Ora ci fermiamo sul quello conquistato ,
per il resto una borsa piena di anti-ansia e pensieri super positivi.
Vi abbraccio e mi raccomando facci sapere...
Tiziana da
che bello poterti leggere e sentire che sta andando alla grande.
Ora ci fermiamo sul quello conquistato ,
per il resto una borsa piena di anti-ansia e pensieri super positivi.
Vi abbraccio e mi raccomando facci sapere...
Tiziana da
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Re: Mamma con LNH grandi cellule B -Inizio chemioterapia
Che dire, non sta andando come vorrei, entrata per l'ottavo ciclo le hanno fatto una tac veloce e il linfoma rimasto è cresciuto significativamente.... La radioterapia doveva essere solo di consolidamento invece è ancora solo una speranza di farla migliorare... ho paura ho ricominciato ad avere paura. Lei stessa dice di accorgersi di non stare bene e molte volte si dimentica ed è confusa. Il suo medico sembra ottimista per la radio, ma in realtà pensava anche di non trovare più nulla nella tac... quindi non so più cosa pensare. Penso solo al peggio! Scusate lo sfogo e cerchiamo di dormire un po'...