In memoria di Fulvio, fondatore del sito.
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Mi presento, mi chiamo Antonio ho 27 anni e da circa 6 mesi sono in lotta contro un Linfoma di Hodgkin variante sclero-nodulare stadio IIA. Dopo molto tempo in cui ho letto e seguito molte delle vostre storie, e da cui ho potuto trarre molta forza, è giunto anche per me il momento di raccontare la mia di storia, e unirmi a questa grande famiglia di guerrieri.
Tutto ebbe inizio nella prima metà di ottobre 2015, dove a seguito di una banalissima influenza durata meno di 2 giorni, mi ritrovo una serie di linfonodi ingrossati e facilmente palpabili al collo, in sede laterocervicale sx. Corsi subito dal mio medico di base perché sapevo che le linfoadenomegalie non erano di certo un segnale buono per il corpo e dopo avermi visitato mi prescrisse 2 settimane di antibiotici generici senza però avere alcun risultato ne al tatto sui linfonodi, ne sull'emocromo che mostrava i linfociti a 18.000, e la VES aumentata, che oscillava da 32 a 36... considerando la situazione la dottoressa mi consigliò il ricovero nel reparto di malattie infettive, e così feci. Durante il ricovero mi fecero tutti gli esami del caso, hiv, aids, tubercolosi, mononucleosi, etc... tutto negativo fino a quando la dottoressa di malattie infettive decise di farmi fare una BOM... il 22 dicembre 2015, a seguito di risultati della BOM mi fu diagnosticato il linfoma di hodgkin variante sclero-nodulare, che in seguito alla pet di valutazione iniziale fu stadiato come 2A con rischio medio, in virtù dell'assenza di tutti i sintomi sistemici, ma che comunque presentava una VES alta (60), e più zone coinvolte dalle cellule del linfoma ai nastri di partenza, mentre rimanevano comunque esclusi interessamenti di sedi extranodali.
Il 2 gennaio 2016 è iniziato il mio percorso di cure con ABVD standard presso il centro di Ematologia ed Autotrapianto di Terni, 4 cicli con successiva radioterapia, almeno questo era il piano di partenza. Dopo i consueti due cicli, però, alla PET intermedia, non ho avuto una risposta completa alle cure, e l'esame mostrava ancora una marcata captazione in sede mediastinica mentre erano più lievi quelle in sede laterocervicale e ascellare. Come da copione in questi casi la mia ematologa mi ha messo davanti un nuovo piano, con il passaggio alla BEACOPP per un totale di altri 4 cicli per poi rivalutare tutto con la pet... ma dopo essersi confrontata con la primario del reparto e con il professore di medicina nucleare dell'ospedale dove sono in cura, hanno deciso di confermare l'ABVD, anche perché a detta della primario la risposta della pet era sufficiente a confermare il protocollo, e che spesso comunque la validità della pet intermedia è messa in discussione... ragion per cui, mi sono fidato, e ho continuato... altri 2 cicli ABVD, e pet che ho fatto venerdì scorso... nonostante tutta la mia fiducia nei dottori e nella cura che stavo facendo, lo stesso venerdì mi comunicano già i risultati... PET POSITIVA, ancora... permangono le captazioni (SUV 3.2-2.7) di due linfonodi in sede mediastinica-ilo polmonare sx, mentre sono praticamente quasi sparite le altre captazioni al collo sx (dove comunque ho ancora linfonodi apprezzabili al tatto) e all'ascella sx... ovviamente con una seconda PET positiva sono stato dichiarato chemioresistente, e mi è stato proposto di eseguire uno schema DHAP ad alte dosi, come condizionamento ad un possibile trapianto autologo di cellule staminali, con la rivalutazione PET che però si farà dopo solo un ciclo di DHAP.. se ci sarà risposta con una pet negativa o quasi, continuerò il percorso finalizzato al trapianto autologo, altrimenti si tenterà la strada del BRENTUXIMAB VEDOTIN senza caricare il mio corpo di tossicità inutile.
Ora, Giovedì inizierò la prima infusione di DHAP, e volevo sapere chi tra di voi ha sperimentato questo protocollo e cosa REALMENTE devo aspettarmi da questo tipo di chemio. Volevo inoltre chiedervi le vostre opinioni personali riguardo al trapianto autologo, e in caso cosa aspettarmi.. sono graditi consigli di chi ci è già passato
Concludo dicendovi che comunque fino ad ora sono sempre stato molto determinato nell'affrontare la malattia, e che non mi sono mai abbattuto cercando di vivere tutto con la massima razionalità e con la massima fiducia senza perdere mai il sorriso... però sarei ipocrita se vi dicessi che ora, alla luce del fallimento dell'ABVD non comincio a sentire qualche preoccupazione... vorrei solo lasciarmi tutto alle spalle, ma so che mi attende ancora una dura lotta prima di vedere la luce in fondo al tunnel... Spero di farcela, e spero di conoscere molte persone con cui condividere il mio percorso, la mia battaglia.
Un Abbraccio immenso a tutti.
