LH IV stadio/A

[Giorgia84]

Ciao a tutti. Ho scoperto da poco di avere una relazione complicata con un certo Hodgkin...ma sinceramente questa relazione non è che mi garba molto. Credo proprio che lo mollerò presto!!
Ora che ho fatto la scema mi posso presentare. Mi chiamo Giorgia e ho 31 anni. Il 17 luglio scorso (venerdì 17...poi uno inizia davvero ad essere superstizioso...) mi è stato diagnosticato il linfoma di Hodgkin, classico a sclerosi nodulare. Come ci sono arrivata? Vi racconto...
A febbraio scorso circa, in piena stesura della tesi (mi sono laureata a marzo), sotto condizioni di stress allucinanti, ho iniziato ad avere un fastidioso prurito ai piedi. Pensavo derivasse dalla circolazione sanguigna perché stavo sempre seduta davanti al pc...come ben saprete era già sintomo del maledetto. A maggio ho iniziato ad avere dolori al petto di notte, stando distesa, soprattutto a sinistra. All'inizio ho pensato che fosse ansia, ma in effetti era un po' strano che mi accadesse solo di notte. A metà maggio ho avuto febbre a 38° circa per tre giorni, poi sparita. Dopo questa febbre reumatica però ho avuto dolori molto più forti. Sono andata dal medico che mi ha prescritto una TAC toracica senza contrasto con urgenza...che però ho fatto solo un mese dopo, a fine giugno (grazie Italia!). Ingenuamente pensavo avessi l'ernia iatale, visto che i sintomi erano molto simili, e invece ho avuto la sorpresa. C'erano dei nodulini ai polmoni "strani", che non ci sarebbero dovuti essere. Ho rifatto un'altra TAC total body con contrasto e...bingo! Linfoadenopatie sovradiaframmatiche diffuse al collo (in particolare stazioni sovra claveari, diametro max 3 cm) e al torace-mediastino (diametro max 3,5 cm), con conferma della presenza di nodulazioni parenchimali polmonari multiple (max 1,9 cm).
Mmmm...ho pensato "Qui si mette male!"...ma mi è stata fatta l'ipotesi, oltre che di linfoma, che si potesse trattare di sarcoidosi. Essendo io fibromialgica e non essendo così rare le associazioni di malattie autoimmuni a questa sindrome, pensavo potesse esserlo, e invece sappiamo come è andata a finire...
Dopo la TAC è arrivata la PET, per capire anche quale linfonodo sovraclaveare assorbiva più glucosio, per poterne poi fare l'esame istologico. La PET ha confermato l'iperattività metabolica glucidica a livello sovradiaframmatico (compreso il timo) e ai noduli polmonari. In più viene segnalato un diffuso e aumentato ipermetabolismo glucidico in ambito scheletrico osteo-midollare. E qui mi sono sinceramente spaventata!!! E no eh, il midollo no!!!
Dopo l'operazione, al via con la biopsia osteo-midollare. Mi hanno detto che ho uno degli ossi più duri di tutti i tempi...sono un osso duro in tutti i sensi! Ancora non ho la risposta della BOM ( ). A prescindere da questa però sono stata classificata come IV stadio per via dei noduli ai polmoni, e A (asintomatica) perché non ho né febbre, né sudorazioni notturne, né calo ponderale.
Il 28 luglio ho iniziato la chemio (ABVD, un classico), più ho messo a riposo le ovaie con l'enantone. I primi giorni ero contenta della prima tappa: non avevo né nausea (anzi avevo una fame assurda) né altri sintomi particolari, se non un po' di stanchezza in più. Poi la sorpresa...un semi-blocco intestinale e vescicale assurdo, dopo soli due giorni che non andavo al bagno!!! Sono stata una notte intera all'ospedale con dolori da parto. Mamma mia, non li raccomando a nessuno. Dopo un mega clistere alla Fantozzi, sono stata bene, ma sono già di nuovo due giorni che non vado. Oggi ho preso il Movicol che mi hanno dato al pronto soccorso (due bustine fino ad ora) ma ancora niente. Scusate per questi discorsi di pupù ma qui la faccenda si complica.
Beh, penso di avervi annoiato abbastanza. Vi saluto cari compagni di viaggio verso la meritata guarigione. A presto.

[copenaghen]

Ciao Giorgia,
ogni volta la stessa frase:
avremmo potuto conoscerci al bar !!!!
Ma ora sei qui con noi e ci faremo compagnia.

Già la tua foto è un programma e nel leggerti ti sento pronta per affrontare l'infame !!
Bravissima , questo è davvero il modo più giusto per iniziare le terapie..

Per il tuo problema :
acqua a volontà , tanta !!
io mi facevo anche il frullato di prugna e me bevevo a litri.
Prendevo le prugne secche, le lasciavo in ammollo e poi con acqua bollente le frullavo.
Dentro una bottiglia e in frigorifero.
poi, quando era necessario, un medicinale per scaricare.
Non aspettare, domani chiama il reparto, mi raccomando !!

Soprattutto dopo la terapia, mangia liquido e poco condito.

Ti mando una borsa delle mie, piena di positività e determinazione.
un abbraccio
a presto da

[cicciuzza86]

Ciao giorgia!Benvenuta in questo forum di matti.
Io sono cicciuzza alias carmela, da tre settimane ho finito abvd sei mesi e ora sono on attesa di esami finali che sanciranno promozione o bocciatura.
Dalle tue parole mi sembra di carpire che sei ben agguerita...mi piace molto perché anche io sono un leone che gli ha fatto piangere sangue a sto linfoma di niente,e durante chemio ho fatto maratone e cose assurde.
Per la questione intestinale. ...io ho risolto con tantissime verdure..!
E tanta tanta acqua.
Che altro dire,se ci terrai aggiornati saremo ben felici di leggerti e fare il tifo per te.
Ps dove sei in cura?

[Giorgia84]

Un abbraccio ad entrambe, grazie per avermi risposto. È bello poter parlare con qualcuno che capisce cosa si sta passando, anche se è ovvio che sarebbe stato meglio condividere qualcosa di più bello. Ma magari ci sarà occasione di condividere anche cose belle...la vita è anche piena di meraviglie!!
Proverò anche io con le prugne allora. Domani mattina sicuramente chiamerò in reparto per sapere cosa fare. 2 bustine di Movicol non hanno dato beneficio, anzi hanno aggiunto solo un po' di mal di pancia. Magari ora provo a prenderne un'altra (se ne possono prendere fino a 8!).
Rispondo a Cicciuzza: sono in cura ad Ascoli Piceno, dal dott. Galieni. All'inizio volevo andare fuori, pensavo a Milano o Pavia, ma poi ho conosciuto lui e a pelle mi è piaciuto molto. Ho avuto brutte esperienze con i medici in passato e di solito non mi fido, invece con lui c'è stata un'ottima sintonia. Penso che un buon rapporto medico-paziente sia molto importante ai fini della buona riuscita di una terapia ed in questo reparto mi sento tranquilla.
In bocca al lupo per gli esami Carmela!! Vedrai che la tua grinta sarà ripagata con ottimi voti!

P.S. Sono contenta che si capisca che sono tosta Infatti l'immagine del profilo è significativa: sono una tigre e questo linfoma lo sbrano!!

[cicciuzza86]

Anche la crusca d'avena fa miracoli in tal senso.
Con il trio verdure-crusca- acqua l'intestino non ha scampo..!
la questione dell'acqua è importantissima mi raccomando, i suoi benefici sono al pari di un medicinale. Bere tanta acqua serve a eliminare tutte le tossine accumulate durante la terapia, anche se magari non ne hai voglia, magari prova a bere un po' di acqua fresca e limone.

Per la questione della condivisione...non voglio dire"grazie" al tumore ma attraversando questo percorso, ho trovato un sacco di persone belle, mi sono arricchita e ho anche condiviso molte cose con loro: a Bologna ho incontrato molti ragazzi della mia età e ho stretto amicizia, abbiamo fatto una maratona insieme ad Abat Jour, Amber ed Elisa Fossa, e poi ui nbellissimo pranzo a casa mia. E al di là di questo, rimaniamo in contatto e siamo quelli che " ci capiamo" tra di noi, cosa che gli altri non possono fare.

Quindi ti dico per certo che non sarà un percorso facile, ma nascosti ci sono tanti piccoli tesori che alla fine scoverai, dentro la malattia c'è molto di più.

Per il resto, mi raccomando agguerrita!! E il linfoma è sconfitto prima ancora di cominciare.

[Abat Jour]

Ma chi diavolo è sto abat jour?
Ah, sono io! Che schiocchino, si sa che la chemio fa perdere un po' la memoria. Che dicevamo ((...)?
Dunque, cara Giorgia, che sarà mai un po di linfoma? Piuttosto vedi di andare in bagno, quello conta. La cacca è la cosa più importante. Dai, scherzo un po.
Che quadro che hai descritto, già lo vedo mister Hodgkin in ginocchio da te.
Aggiornaci e mangia frutta e verdura, riducendo al minimo le proteine animali.
Un abbraccio.
Ma perché sono qui? Ah già, il linfoma. Perderai anche tu la memoria Cara Annalisa ...
Dai, forza!!!!!

[eddie]

Che dire... Consiglio l'ascolto della canzone lato b di silvestri!
A parte le cavolate un anno fa preciso ho fatto la proma chemio! Oggi lo racconto con il sorriso, non ho avuto i tuoi problemi collaterali ma altri! Ho capito che tutto cambia da persona a persona, e da ciclo a ciclo, le difficolta' possono essere molte ma ti assicuro che tutto passa... E tra un anno ce lo dirai anche te! Molti hanno speso tante parole su come prevenire e curare gli effetti collaterali, io ti diro' la mia: mangia e bevi tutto quello di cui hai voglia, fai tutto con moderazione, e pensa prima a te stessa, coccolati!
Un abbraccio

[Giorgia84]

Nuovo aggiornamento: ho fatto la pupù! Prometto che non vi terrò più aggiornati sul diario delle mie evaquazioni se non di notevole importanza. Ahahahah! A parte gli scherzi, è incredibile come questa conquista riempia il cuore di gioia. Dopo il semi-blocco dell'altro giorno avevo il terrore che succedesse di nuovo. Quei dolori non voglio più sentirli, no no. Comunque penso che la stipsi possa essere collegata anche l'ipopotassiemia che ho (oggi ho provato a chiedere in reparto ma non sono riuscita ad avere una risposta soddisfacente), quindi ho iniziato a reintegrare anche il potassio ed il magnesio, visto che male non fanno.
Grazie mille per i consigli sull'alimentazione. Oggi ho comprato la crusca e l'ho mangiata nel minestrone, poi prugne secche, uvetta, Movicol e litri d'acqua. E pare che abbia funzionato, anche se la situazione è migliorabile. Domani vorrei provare con lo Psyllogel. Me l'ha consigliato una mia amica dietista perché naturale e non irrita il colon. Spero funzioni insieme a tutto il resto. Di sicuro non mi faccio scoraggiare dall'intestino. Ora farà il bravo sennò mi incacchio!!
Cicciuzza, a proposito del "dentro la malattia c'è molto di più" mi trovi perfettamente d'accordo. Per me dietro ad ogni malattia c'è un messaggio che va accolto e capito. Certo, un paio di giorni di pianti disperati li ho avuti anche io, in cui mi chiedevo "Perché proprio a me?", però poi la rabbia ha lasciato il posto alla voglia di cambiare, di vivere. Io sono più viva adesso che prima...che paradosso eh! La malattia è un'opportunità di cambiamento profondo. Certo, sarebbe bello non dover arrivare a questo per entrare più in contatto con se stessi, ma una volta che è successo ci si può solo rimboccare le maniche e far sì che non sia un'occasione sprecata. Io questa vita la voglio, me la merito, e farò di tutto per non farmela portar via. Consiglio a tutti di leggere "Malattia e destino. Il valore e il messaggio della malattia" di T. Dethlefsen e R. Dahlke se non lo conoscete già. A me ha cambiato la vita. è un libro molto rivoluzionario, che purtroppo non viene molto apprezzato da chi non crede nell'unione mente-corpo.
Abat Jour mi hai fatto sorridere, spero di non perdere anch'io la memoria Appena ho letto il tuo nick mi è venuta in mente questa: https://www.youtube.com/watch?v=zMWlzW4zQfc Quanto al Mr Hodgkin in ginocchio da me, sarò ugualmente spietata e lo mollerò. Non mi farò di certo intenerire da un tipo del genere. Puzza via!
Ciao Eddie, la canzone di Silvestri non la conosco sai? :D Grazie per i consigli, mi sto coccolando di certo, ogni tanto mi sparo un bel gelatone. Sto comunque cercando di mantenere un'alimentazione il più possibile alcalina, integrando anche con il bicarbonato di sodio. Purtroppo tendo all'acidosi da sempre e visto che i tumori si sviluppano in ambiente acido, cerco di mettergli i bastoni tra le ruote.
Un abbraccione a tutti

[Carmela]

ciao cara; anch'io sono di primo pelo a questo forum, comunque speciale e pieno di gente stupenda
un grande abbraccio dalla tua collega di linfoma
sicuramente tu hai tanta grinta, si sente, io dei giorni sono davvero fiacca e vuota ma comunque si va avanti
un bacio

[cicciuzza86]

bravissima!
Questo è decisamente lo spirito giusto. Anche io ho affrontato tutto dall'inizio esattamente come te, e anche durante chemio non mi sono fatta togliere un solo momento in più di vita, oltre a quello strettamente necessario. E' una guerra senza regole, e tu, come me e tanti altri, ti ci stai buttando con il coltello tra i denti e agguerrita in una maniera indicibile.
LA vita è nostra, e Hodgkin si deve aspettare una marea di mazzate.
Il resto...non c'è una spiegazione del perchè le cose accadano, io credo solo che non sarebbero potute essere diverse da come sono, perchè non ci sono "bozze" della vita, ma sono versioni definitive e a quelle dobbiamo dedicarci.
A maggio con Abat Jour abbiamo fatto una splendida maratona a Bologna...indossando la maglia con il suo motto Nè Hodgkin Nè mai...e sono certa che presto potremo fare un'altra bella avventura..ti faremo sapere chissà che non ci ritroviamo a fare qualcosa di assurdo e bellissimo insieme!

Un abbraccio!

[Giorgia84]

Arieccomi! Ciao Carmela, coraggio cara! In questo momento hai bisogno solo di pensieri positivi. Ci possono essere dei giorni no, siamo umani ed è normale, ma poi si torna ad essere più agguerriti di prima. Ti voglio bella tosta, mi raccomando!!
Cicciuzza ho dato uno sguardo alla tua storia... Complimenti per la grinta, una bella felina anche tu!! Io ho studiato a Ravenna ma venivo spesso a Bologna per la tesi. Mi manca il gelato di Gianni... Ora sono tornata dalle mie parti, nelle Marche, ma se riorganizzate qualcosa fatemi sapere, magari ci si incontra sul serio, perché no! Bello il motto Né Hodgkin Né mai!!!
Domani è il giorno della seconda mazzata al maledetto. Dovrei anche avere i risultati delle analisi del sangue, compresi quelli per la trombofilia. Vorrebbero mettermi il cvc per salvarmi le vene (la scorsa volta avevano messo inizialmente la dacarbazina senza lavaggio...a momenti collasso per il bruciore!) però, visto che nella mia famiglia c'è una certa predisposizione ai trombi (spero almeno di risparmiarmelo ), mi hanno fatto fare questi esami. Qualcuno di voi ha messo il cvc? Da fastidio?
è iniziata una lenta pioggerellina di capelli...mi sa che li perderò, visto che è già iniziato l'esodo... Certo, meglio questo effetto collaterale di altri, decisamente, però è una cosa un po' triste... Ho già tagliato i capelli corti (con mia grande sorpresa mi stanno bene!) e penso che a breve andrò a dare un'occhiata per la parrucca. La voglio bella fashion!!
Volevo chiedere alle donne linfomani una cosa. Spulciando vari link su internet ho letto di stare attente ai trucchi durante la chemio, perché soprattutto dal rimmel e dai pennelli si potrebbero prendere delle infezioni.... Ma siamo a questo livello?? Voi avete mai avuto problemi con il trucco??

[cicciuzza86]

Eccoci...mah..secondo me è un'esagerazione. Nel senso, i globuli si abbassano, è vero, ma i rimmel e i pennelli se sono i tuoi non vedo perchè ti dovrebbero dare infezioni..cioè siamo nell'inponderabile, anche l'aria che respiri potrebbe essere contaminata, non è che devi stare sotto una campana di vetro se non è necessario.
Per il cvc non so risponderti perchè a me è toccata l'endovena per tutti i sei mesi e ho sofferto come un cane...meglio risparmiare le vene periferiche>!

[Amber]

Ciao Giorgia! Per il trucco non te lo so dire perché il trucco per gli occhi lo sopporto male anche senza le terapie a causa della sensibilità degli occhi elevata. Il rossetto lo usava e non avevo i problemi.
Per quanto riguarda il cvc te lo consiglio molto, me l'hanno messo dopo 3 mesi delle terapie e ero felicissima di dimenticare i dolori allucinanti alle vene. Il fastidio non mi dava, l'unica cosa è che bisogna coprirlo bene in doccia per non bagnarlo, poi dovevo andare 1 volta alla settimana in day hospital per fare la medicazione. Ma ti dico non è niente in paragone con i benefici che ti porta.

[Giorgia84]

Grazie ragazze per le risposte, adesso mi truccherò con meno timore. Infatti anche a me sembrava un'esagerazione... Magari evito le marche più scarse prediligendo i cosmetici ipoallergenici, ma più di così no.
Quanto al cvc purtroppo mi hanno sconsigliato di metterlo perché è risultata la predisposizione genetica ai trombi (non mi manca niente.."evviva"!) e quindi è meglio evitare. Spero che le mie vene resistano. Ce le ho belle dure (come l'osso del resto...sarò mica Wonder Woman??) e per questo spero che si salvino.
Purtroppo martedì ho dovuto rimandare la terapia a domani. Avevo i globuli bianchi troppo bassi, e via con le punture per farli crescere. Dire che queste punture mi hanno massacrato le ossa è dir poco (ricordo che sono fibromialgica, quindi l'apparato muscolo-scheletrico ne risente subito)...vado avanti a tachipirina. La dottoressa del day hospital mi ha detto che la terapia ha fatto fin troppo effetto per averli abbassati così tanto.
Ma è normale che già dopo una sola infusione ci sia un crollo del genere? A qualcun altro è successo? Mi sento un po' un piccolo Calimero, un po' sfigatello e tutto nero. Spero che almeno domani posso andare avanti con le mazzate al maledetto. Mi è pesato parecchio dover rimandare, io lo voglio far fuori il prima possibile 'sto mostriciattolo!

[lorenzino93]

Giorgia ti ho appena risposto di la sul mio argomento e anchio ho avuto i globuli bianchi bassi bassi dopo solo una seduta! Non sei sola fortunatamente! comunque dovrò prenderle anch'io quelle punture danno effetti collaterali?

[Abat Jour]

Anche a Giorgia consiglio di diminuire il consumo di proteine animali e di aumentare la quantità di cibo vegetale. Questo è l'unico modo esistente per mantenere efficiente il nostro sistema immunitario, l'unico alleato contro ogni malattia.
Inoltre, una dieta più naturale aiuta a mantenere i globuli bianchi e gli altri valori più accettabili. Vero è che cambia da persona a persona, ma non è più possibile negare questa verità. Forza e determinazione le hai, sei sulla rotta giusta

[Carmela]

grazie cara

sisisisisi ce la possiamo fare

[Grace1986]

Vai Giorgia bella
hai davvero tute el carte in regola, ieri seguivo un servizio dove diceva che epr aiutare il sistema immunitario bisogna includere emozioni belle dentro di se
la piu' forte e' lo stupore e la meraviglia
Emozione che si genera soprattutto quando si ammirano bei paesaggi, quando ci si sente a contatto con il mondo
Mente aperta e ricettiva significa piu' possibilita' di guarigione veloce!
Open mind e via su questa linea!

[Amber]

Anch'io dopo la prima seduta ho avuto il crollo dei globuli bianchi, dovevo rimandare qualche giorno, non ti preoccupare è normale. Ogni volta facevo 2 punture di fattori di crescita, erano pesanti ma anche questo passava. Poi troverai il tuo ritmo delle terapie quando saprai meglio come gestire gli effetti collaterali e così andrai avanti più tranquilla

[Giorgia84]

La tigre in questi giorni si sente un micetto sconsolato... Capita anche a me di avere dei momenti no, ed eccone uno. Venerdì sono riuscita a fare la seconda seduta (i globuli bianchi erano schizzati a 12500 con sole due punture!!) ma sono aumentati gli effetti collaterali. Oltre all'intestino che fa i capricci (a tal proposito ho scoperto dei microclismi che non irritano e che funzionano. Si chiamano Melilax, dell'Aboca) si sono aggiunti nausea, capogiri, dolori dappertutto (ossa, muscoli e vene delle braccia) e problemi respiratori. Quanto a questi ultimi non capisco di che natura siano...quando respiro sento come degli spilletti al petto. Sembrerebbe un problema muscolare, visto anche che dipende dalla posizione (quando dormo sul fianco ho molto più dolore). Se domani non migliora faccio un salto al day hospital.
Sono un po' demoralizzata...dopo solo due sedute già tutti questi effetti collaterali. Mi sento uno straccetto. Sono sempre stata molto sensibile a tutto ed era prevedibile, ma se continuo così come ci arrivo alla dodicesima?? Scusate per la lagna...ho bisogno di coccole

Ciao Lorenzino, a me le punture hanno dato parecchio dolore al bacino, femori e sterno, ma con la tachipirina 1000 è andata decisamente meglio. Comunque il dolore si sopporta meglio quando sai che è segno che si stanno producendo parecchi globuli bianchi

Abat, grazie per il consiglio. Non sono mai stata una mangiona di carne, quella rossa l'ho abolita del tutto da mesi. Ho provato anche a diventare vegana ma non mi reggevo in piedi e ho rinunciato. Comunque sto cercando di mangiare sano e soprattutto di avere un'alimentazione il più possibile alcalina.

Ciao Grace, le emozioni belle fanno bene a tutto! Io mi emoziono molto con la musica, è praticamente la mia vita e mi dispiace non aver coltivato prima questa passione. Qualche mese fa mi sono regalata un basso elettrico e approfitterò di questi mesi di stand-by per divertirmi un po'.

Cara Amber, a me questa volta non mi hanno detto di rifarle. Forse vogliono vedere se sono saliti a sufficienza anche per un'altra seduta...ed io lo spero di cuore!!

Un abbraccione a tutti, e grazie per la vostra presenza!

[cicciuzza86]

Ciao Guerriera...resisti, in quei momenti terribili in cui ti senti addosso tutti i mali del mondo, pensa solo che la tempesta, per quanto turbolenta e devastante sia, a un certo punto passa. Soprattutto con queste chemio, mi sono sentita malissimo per un giorno intero, poi una notte di sonno e il giorno dopo mi sentivo "sbocciata", di nuovo con forze, senza grossi dolori, e pronta per uscire a godermi le gioie della vita!!
NOn appena ti sentirai meglio, riassapora quelle cose che sembrano normali e quotidiane ma non sono per niente scontate: una passeggiata senza dolori ovunque, un pranzo di gusto senza strani schifi.
Ti sentirai meglio, il tempo di riprenderti e ti sentirai di nuovo male. Poi meglio, poi male.
Non rassegnarti a questo, ma accettalo e vivi questa alternanza di benessere e malessere come scotto da pagare per riprenderti la tua vita esattamente come era prima di entrare in questo piccolo incubo.
Noi siamo con te, sempre.

[Grace1986]

Va meglio oggi giorgina???
La musica è cura vera e propria
Cosa ascolti???
Vedrai che passeranno presto questi dolori!

[Petrozoso]

Dai tigre...non abbatterti...andra tutto bene....pensa che tutte queste cose che stai facendo ti ridaranno la vita...leggo che sei una musicista anche tu !! Noi col mio gruppo a settembre andremo ad incidere il 7 brano e vai con l album....la musica è l unica medicina senza controindicazione;-) una volta varcata la porta della sala prove,lascio fuori anche lo stronzo del linfoma :-) detto questo spingi sempre al fondoooo !!! Un abbraccio !!!

[Giorgia84]

Ciao ragazzi, grazie per i vostri messaggi. è bello rientrare e trovare i vostri commenti. Mi scaldate il cuore...
Oggi ho avuto una bellissima notizia...il midollo è salvo!!! Ho ritirato oggi la risposta della BOM. C'erano scritte un sacco di cose incomprensibili, ma l'ultima riga è stata la svolta: "Negativa nelle sezioni in esame la ricerca di localizzazioni linfomatose"
Ho corso per l'ospedale come una matta!! Avevo tanto bisogno di iniziare ad avere notizie positive dopo tutti i dolori dei giorni scorsi. Piano piano comunque va meglio. Sono stata in day hospital e mi hanno detto che i dolori al petto potrebbero derivare da diversi fattori, come i fattori di crescita che ancora facevano effetto, oppure dolori dovuti alla riduzione drastica di massa dei linfonodi (lo spero!) o, visto che ho un interessamento polmonare, dovuti all'assorbimento della chemio ai polmoni. Comunque per stare tranquilli venerdì prossimo, prima di fare la terza seduta, mi faranno fare un rx al torace e credo anche l'aspirometria, visto che la bleomicina può dare noia ai polmoni.
Poi ho scoperto che la mia predisposizione genetica ai trombi non è così invalidante. Infatti tutte le altre analisi che mi hanno fatto fare riguardo al funzionamento dell'apparato circolatorio sono tutte perfette. Ho fatto anche un ecodoppler nei giorni scorsi per escludere la causa venosa nel caso del dolore al torace, e infatti le vene stanno bene. Quindi per ora continuo con le infusioni della chemio per via venosa, ma in futuro non si sa.
Volevo chiedervi una cosa...qualcuno di voi aveva mal di denti come effetto collaterale?? Io me li sento tutti indolenziti, soprattutto da un lato, ed il dolore si estende allo zigomo. Io ho tutti sintomi strani, ma che ne so!

Grazie per i consigli Cicciuzza cara, infatti ora mi godrò la seconda settimana di "libertà" prima della prossima chemio.

Petrozoso sentirmi dare l'appellativo di musicista mi onora, ma sono davvero all'inizissimo!! Però ho un buon orecchio, e questo aiuta sempre. Mi manca la tecnica. Sono contenta per te che hai un gruppo...è sempre stato il mio sogno ma non sono mai riuscita a trovare nulla. Io amo anche cantare...

Ciao Grace adorata, io amo molti generi di musica, anche se i miei preferiti sono i Depeche Mode, Muse e Oasis. Amo anche la musica classica/new age però...ho una passione per Ludovico Einaudi. Vi posto la canzone con cui di solito mi carico la mattina

https://www.youtube.com/watch?v=snILjFUkk_A

[lorenzino93]

Ciao Giorgia! Sono contentissimo per te che il midollo non sia stato intaccato! Eddai che vinceremo noi! ;) Comunque quando ti leggo io mi stupisco sempre di più abbiamo gli stessi identici sintomi...anchio avevo dolore al torace e mi hanno detto che è per via della riduzione della grande massa e anchio ho dolori ai denti e agli zigomi! poi anchio dopo la prima ebbi stitichezza insomma io e te ci si capisce alla grande eheheh

[Giorgia84]

Ciao mitico Lory! Eh già, te l'ho detto io che stiamo andando di pari passo!! Dai dai che ce la faremo alla grande entrambi!! Mi devo aggiornare sulla tua storia, sorry, non sono entrata nei giorni scorsi...ma che tipo di dolore hai avuto al torace? Come delle fitte quando respiravi e ti mettevi in certe posizioni? Mi sembravano come dolori intercostali ma più diffusi e più fastidiosi. Ora sono diminuiti di molto ma in alcune posizioni, come distesa sul letto di lato, mi danno ancora noia.

P.S. Ho dimenticato di dire che ho preso la mitica parrucca!! Ora sono fashionissima!! Ho rasato i pochi capelli rimasti, che tanto nel giro di una decina di giorni secondo me sarebbero caduti tutti, e mi sono imparruccata. Sono ritornata scura...mesi fa ero bionda platino, ma essendo mora di natura (ed anche riccia tra l'altro) ho preferito tornare alle origini, con anche un bel taglio corto. Sono molto contenta, mi ci vedo bene. E devo dire che anche pelata non sono malaccio, ho una bella testolina!!

[lorenzino93]

Bravissima dolori intercostali ma più diffusi e noiosi...comunque adesso sono passati a parte il dolore ai denti che sembra esserci sempre ma non da molto fastidio...e bhe anchio mi sono rasato i capelli ma niente parrucca per me! :D

[Giorgia84]

Ahahahah voi maschietti non vi potete lamentare, siete fashion anche pelati! Io senza cappello o parrucca sento un freddo assurdo alla testa...sarà che sono sempre stata una capellona e non ci sono abituata! Speriamo che allora questi dolori siano dovuti alla riduzione delle masse. In teoria venerdì dalla rx dovrei sapere qualcosa in più.
Ho letto gli aggiornamenti della tua storia, sono contenta per l'ultima terapia fatta. Vedrai che i fattori di crescita faranno il loro dovere e sarai bello protetto da batteri insulsi e fastidiosi. un abbraccio

[lorenzino93]

Si dai vedrai che i dolori sono dovuti ai benefici della terapia tranquilla...adesso godiamoci questa settimana di non effetto collaterale per affrontare bene la prossima e mi raccomando aggiorniamoci è importante! un abbraccio

[Petrozoso]

Da oggi nuova canzone per caricarti. !!!! http://m.youtube.com/watch?v=7w5ECU2hpOw

[Giorgia84]

Sì sì Lory, questa settimana me la godo proprio. Poi finalmente stanotte ho dormito senza dolori...era ora!!

Ammazza Petrozoso! Siete belli tosti!! Però ai miei adorati Depeche non rinuncio...

[Petrozoso]

Ahahahah grazie giorgia....con il metal i bianchi si caricano a bestia ahahahahah

[Grace1986]

Adesso mi si deve spiegare come si balla questa musica però eh!!!! Mia sorella è ballerina se questa è quella che aiuta i globuli bianchi dobbiamo ballarcels!

[Giorgia84]

Ahahahah Devo provare con il metal allora, perché qua tocca fare sempre i fattori di crescita...
Non sono riuscita ad aggiornare nei giorni scorsi perché non riuscivo a leggere qualcosa per più di 5 minuti che subito mi si alzava lo stomaco, e giramenti di testa al seguito. Uff... Gli effetti collaterali aumentano, nausea sempre più prepotente e vene che fanno un male cane...ma si va avanti, la terza è andata! Ho dovuto rifare i fattori di crescita perché mi hanno fatto fare la terapia nonostante avessi 2200 globuli bianchi...non vi dico la stanchezza i primi giorni. Sono riuscita a fare tre punture (evento!) ma la terza la sto soffrendo...ho ancora dolori allo sterno, e non so se dipenda dalle punture, mi fanno male i linfonodi del collo. Non sono particolarmente gonfi ma fanno maluccio. Che sia perché stanno producendo anche loro??
Venerdì poi mi hanno fatto fare una lastra al torace per controllare che non ci fossero complicazioni a livello polmonare. La doc mi ha detto che dalla lastra non si vede nulla di anomalo, ma ha subito placato gli animi in festa dicendo che la lastra non è affidabile come la TAC. Beh, almeno niente non è. Per adesso mi accontento, ma punto alla PET negativa subito!! Lo so, sono una sborona, voglio subito il risultato ottimo, ma me lo merito. Sto lavorando su di me a 360°, anche a livello psicologico (e non è affatto un gioco!), e lo stronzetto non ha più ragion d'esserci. Colgo comunque gli insegnamenti che mi ha dato, sono stati importanti per il mio futuro, ma il suo tempo ormai è arrivato. Ora mi assumo la piena responsabilità della mia vita e deciderò io d'ora in poi, non farò decidere la malattia per me, mai più!!
Un abbraccio

[lorenzino93]

Dai Giorgia questo è lo spirito adatto per affrontarlo...non aver paura vedrai che la tua pet sarà negativa...una abbraccio

[Petrozoso]

Dai Giorgia....bisogna avere pazienza....pensa alla vita che avrai davanti una volta guarita....e se vuoi un altro mio consiglio non correre pensato tac pet e altre cose....viva alla giornata....oggi è cosi e me lo prendo cosi domani è un altro giorno.....:-) un abbraccio ....

[Grace1986]

come procede bellezza?

[Giorgia84]

Lo spero con tutto il cuore Lorenzo, e lo auguro anche a te!! PET negative per tuttiiiii!!

Anto grazie per il consiglio ma non sto correndo. Procedo semplicemente per obiettivi, uno alla volta, dal più vicino in ordine temporale. Come mai prima, adesso sto vivendo nel qui ed ora, sono nel presente, ma sono comunque necessari degli obiettivi per andare in avanti.

Ciao Grace cara, le vene del braccio purtroppo continuano a fare molto male. Sto mettendo la pomata Hirudoid 40000 che mi ha prescritto lo specialista nel caso avessi avuto dolori, ma non mi fa granché... La prossima volta comunque parlerò con l'ematologo se è proprio da escludere il cvc vista la mia lievissima trombofilia. Le mie vene già non ce la fanno più. Quanto ai linfonodi del collo si sono ingrossati ulteriormente e fanno abbastanza male, anche senza toccarli. Oggi ho chiamato in reparto e mi hanno detto che comunque è segno buono che facciano male perché di sicuro significa che sono reattivi. Ora bisogna capire a cosa sono reattivi però... Non ho mal di gola o bolle strane in bocca (tipo herpes & co.), però ieri mattina mi faceva un po' male l'orecchio. Che sia un'infezione? Domani pomeriggio vado dal medico di base e vediamo. Temo che dovrò prendere l'antibiotico...altre medicine su medicine... Quanta pazienza ragazzi!!! Ma si va avanti...
Vi abbraccio

[copenaghen]

non ti preoccupare,
ora tutto il tuo corpo sta combattendo contro l'infame.
Anche a me vennero fuori ghiandole linfatiche, che mai prima si erano ingrossate.
I miei linfomi erano tutti interni !!!

e allora fai come me:
io parlavo ai miei guerrieri e li spingevo a darsi fino all'ultima goccia di forza e armi contro il nemico.
Mi dirai matta, ma così mi sentivo in sintonia col mio corpo.

Spero non ti diano anche l'antibiotico, ma se serve , fai anche questo.
un abbraccio coccoloso da

[Giorgia84]

Ciao cara regina delle borse Ho iniziato anche io a parlare con i miei soldatini. Quindi in caso siamo in due ad essere matte!
A quanto pare non c'è nessuna infezione (niente antibiotico! Urrà!), solo una leggerissima infiammazione dell'orecchio destro che, a detta del medico, non giustifica il gonfiore e dolore dei linfonodi. I miei sono sempre stati molto sensibili ed io non lo escludo sinceramente. Comunque mi ha visitato anche l'ematologo e mi è sembrato positivo a riguardo, visto che sono comunque piccoli e dovrebbero essere reattivi proprio per il fatto che mi fanno male, anche se non li tocco. Sto cercando di evitare anche l'antinfiammatorio. Non voglio inibire il loro lavoro proprio ora che si sono svegliati!! Ben tornati amichetti, è ora di darsi da fare e mandar via a calci nel sedere le cellule impazzite, che qua non ce le vogliamo, no no!!!
Quanto al discorso delle vene, metterò il picc (il cvc che si mette nel braccio se non ho capito male). Insieme all'ematologo abbiamo deciso che è il caso, visto che il mio braccio sinistro è ko. Farò delle punture alla pancia di eparina nei primi 15 giorni per stare più tranquilli. Ho letto che non dovrebbe dare fastidio...ma poi il lavaggio va messo lo stesso con la dacarbazina?
Io comunque continuo ad avere un dolore ancora forte al braccio, a distanza di 9 giorni dall'infusione. A chi ci è passato prima di me è capitato?? L'ultima volta, all'inizio dell'infusione, era uscito del farmaco dalla vena, ma non era un chemioterapico, forse il cortisone o l'antistaminico. Non so se potrebbe dipendere da quello...ma mi fanno male diversi punti del braccio, con fitte dolorose e a volte la sensazione di una corda che tira. Cavolo, vorrei godermi in santa pace la seconda settimana di relax, ma questo braccio non mi da tregua. Sto provando a metterci una crema all'arnica, ma allevia di pochissimo.
Volevo poi chiedervi un'altra cosa. Da una decina di giorni ho un lieve prurito, a momenti, al calcagno sinistro. Non è assolutamente come il prurito che avevo all'inizio, diffuso a tutti i piedi e al resto del corpo, nonché insopportabile, però mi imparanoia un po'. Potrebbe trattarsi di un effetto collaterale della vinblastina, visto che è neurotossica? Anche perché è comparso un lieve formicolio alle mani negli ultimi giorni, e a momenti anche ai piedi. Spero di cuore che non dipenda dal linfoma...

[lorenzino93]

Ciao giorgina...menomale ti mettono il picc anche io ce l'ho è un po scomodo soprattutto per quanto riguarda la "manutenzione" giorni fa mi si sono staccati i punti e son dovuto tornare a rimetterli poi si infiamma sempre nel punto dove entra il tubicino e devo fare degli impacchi con amuchina ma tutto sommato è sempre meglio che rovinarsi tutte le vene del braccio ;) poi riguardo ai formicolii io ce li ho ai piedi mi hanno spiegato che si tratta della chemioterapia che colpisce un po anche il sistema nervoso e si ha questo effetto...ma non è assolutamente il linfoma stai tranqui un abbraccio e tienici aggiornati

[cicciuzza86]

Ciao leonessa!!!leggo con gioia che ti mettono il picc...così ti eviterai mille dolori e fastidi.
È normale che a distanza di giorni il braccio ti faccia ancora malr,io che nn ho avuto il picc ho avutl questi dolori per mesi consecutivi. ...!!!!forza e coraggio! !!
Un bacione

[Abat Jour]

Niente di nuovo Giorgia, tutto già visto e sentito.
Per cui stai serena come dice chi mi ha preceduto nei commenti.
Hai voglia di dire, quel che ci danno è veleno. Funziona molto, però. E i vari dolori sono dovuti al suo funzionamento.
Una tigre prima ci gioca un po' col linfoma, gli fa credere di poter dire la sua. Poi si scoccia e guarda altrove alla ricerca di altro fare. Poi, seccata, lo inghiotte.
Tu sei alla fine della prima fase. È ora di mostrare indifferenza. Poi, pietà zero. A morere, come si dice in Sicilia.
Deve morire sto stronzo!
Forza!!

[copenaghen]

Giorgia,
come ti hanno detto gli latri,
i tuoi sintomi fanno parte del gioco.
A chi si manifesta in questo a d altri in un altro.
Anche a me arrivò il formicolio alle mani e me lo tenni fino alla fine delle terapie,
il prurito ce l'ho ancora di sera all'incavo del piede destro e me lo tengo.
Il dolore al braccio è dovuto davvero ai nervi che sono bombardati dalle terapie e si sono arrabbiati !!!

Che ne dici di una borsa di pazienza ?
oggi ti farà benissimo !!!!

un abbraccio e che sia una giornata serena
Tiziana da

[Petrozoso]

Giorgia forza.....una tigre con le palline ci gioca !!!! La modalità carretta scassata lasciala stare....mettiti in modalità "ti spacco in due" .....un abbraccio !!

[Grace1986]

come stai tesoro?

[Giorgia84]

Ciao linfoamici, grazie mille per le vostre risposte, mi avete tranquillizzato. Io purtroppo ho la soglia del dolore molto più bassa di una persona "normale" e quindi sento tutto amplificato. è la condanna della fibromialgia, però dall'altra parte se così non fosse, non mi sarei accorta nemmeno abbastanza presto dello stronzetto, visto che al massimo è cresciuto di 3,5 cm. La mia sensibilità mi fa essere un po' più "carretta" ma mi ha salvato la vita!! Ma ora mi metto in modalità "ti spacco in due" come dice Antonio ahahahah
Il braccio va un po' meglio, ma ancora non riesco ad allungarlo...un male boia quando ci provo. Il linfonodo mandibolare ancora da fastidio ma sta lavorando, non lo disturbiamo. Oggi mi sono ingozzata con le lasagne...visto che da venerdì mi farà schifo ogni cosa che mi passerà sotto il naso, ho fatto una bella scorta di prelibatezze! Ogni tanto qualche coccola culinaria ci vuole!!
Questi giorni sono letteralmente volati...già venerdì la prossima infusione... Il picc dovrebbero metterlo direttamente venerdì mattina, prima della terapia (visto che ancora non mi ha chiamato nessuno). Qualcuno di voi l'ha messo il giorno stesso della terapia?

[Grace1986]

credo sia difficile metterlo il giorno stesso, deve avere qualche ora per stabilizzarsi
prova a chiamare in reparto e informarti, ti chiamano all'ultimo per metterlo

[Giorgia84]

Il doc mi ha detto che se l'avessi messo prima mi avrebbero chiamato...ma ancora niente, bo! Comunque ogni volta aspetto un paio d'ore dal prelievo alla terapia, quindi in teoria il tempo per farlo stare tranquillo c'è.

[Grace1986]

ti dico come funziona con miky
non so se sia la stesa cosa..
allora, miky fa il prelievo il giorno prima la terapia il giorno dopo.
per il pic, ci avevano lasciate con un generico, ti chiamiamo quando devi metterlo.
Siamo andate in oncologia per chiedere aiuto per i sintomi della chemio e la dottoressa fa... ah guarda domani mettil il picc
l'ha messo in sala operatoria, e' stata dentro dalle 10.30 alle 12.30. l operazione in se 20 minuti, poi hanno controllato se si stavilizzava.
uscita dalla sla l hanno tenuta in reparto fino alle 15.30
sempre per verificare che col pic fosse tutto a posto...