Linfoma Hodgkin Classico Sclerosi Nodulare 2A

[Davi77]

No no eddie la sto facendo ora! Altre due orette credo e poi ho finito..

[Amber]

La mia hanno rimandato perché erano a 0,3..

Dai va meglio così, finisci prima

[dani2274]

E bravo ragazzo , vedo che te la stai cavando alla grande ehhh !!! Io avevo la tua stessa diagnosi .. Vedrai che in poco tempo risolverai tutto ... Pazienta ancora un po !! Vedrai passerà tt in fretta, io anche caro Davide ho sempre lavorato tolto il giorno di terapia e quello dopo !! Guidavo e facevo tt , con più calma , ma bisogna andare avanti come prima ... Non permettere a niente e nessuno di fermarci ... E' questo il segreto ! Un abbraccio forte !

[eddie]

Ciao Davide,
come vanno i postumi??? Spero rari e leggeri...
Un saluto...

PS hai visto la nuova ematologa (o infermiera) mora alta e con gli occhi blu mare?

[Davi77]

Eddie ciao, per il momento bene, solo un po' di debolezza e singhiozzo..
Tu in gamba per domani e fammi sapere come va!

ps si l'ho vista, è una dottoressa ma sembra tanto piena di cacca.. se non sbaglio è quella molto alta vero e che va in giro con la divisa aperta?

[RaffaellaLucia]

Ammazza! Ma avete uno staff da Beautyfull nel vostro reparto!!!
A parte gli scherzi... vi abbraccio ragazzi! Siete in gamba!
Buona giornata
Raffaella

[Davi77]

Ciao Raffaella, staff di tanto fumo e poco arrosto.. logicamente parlo delle nuove leve che viaggiano a 10 metri dal pavimento.. ;)

Un abbraccio a te e Lucia, buona giornata!

[eddie]

Ho capito ma anche l'occhio vuole la sua parte...
Cioè stai li che ti fai un mazzo tanto almeno vedi passare qualche bella creatura..

[Davi77]

Dottoresse gnocche a parte..
Come sta andando? Sei sotto infusione?

[RaffaellaLucia]

Ho capito.... meglio più bruttine ma alla mano.... hai ragione!
Ti saluta Lucia che ti ha visto su FB
Un abbraccio a te e a Eddie.
Raffaella

[Davi77]

Brava Raffaella, hai capito come la penso.. ;)
Un saluto e un baciotto a voi due!

[eddie]

Allora come è andata la terza?

[Davi77]

La terza è andata bene, meglio del solito.. ero in buona copagnia ;)

[eddie]

Una bella donna o un brutto tipo letargico?

[Davi77]

Nessuno dei due, una brava persona.. forse hai ragione, un po letargica.

[RaffaellaLucia]

Ciao Davide! Che fine hai fatto? È da un pò che non dai notizie..... facci sapere come vanno le cose!
Raffaella

[Davi77]

Ciao Raffaella hai ragione non ho piu aggiornato la pagina.. non ho avuto un bel periodo e magari stare lontano dal forum mi ha fatto pensare meno all infame. le cose vanno abbastanza bene, sono arrivato alla penultima chemio, poi radio.
Ti ringrazio per avermi scritto, sinceramente non me lo aspettavo.. grazie!

[Abat Jour]

Ciao Davide, sono Giuseppe.
37 anni e linfoma di hodgkin classico sclerosi nodulare IIA.
Diagnosi del 22 agosto 2014, sono in cura a roma presso il policlinico tor vergata.
Iniziata abvd, mai avuti i globuli bianchi più bassi di 2,20 per cui nessuna punturina finora.
Terminato il secondo ciclo la pet è risultata negativa.
Lunedì 10 novembre inizio il 4 ciclo, mi restano ancora 6 infusioni.
La tua pet intermedia come è andata? Sai già che farai la radioterapia?

[Davi77]

Ciao Giuseppe piacere di conoscerti, vedo che abbiamo un po di cosette in comune. Oggi inizio il quarto e ultimo ciclo, poi radio terapia. Pure io avevo la pet pulita al secondo ciclo. Da quanto ho capito tu farai 6 cicli.. niente radioterapia?

[Abat Jour]

Ciao Davide, io farò 6 cicli. La prof.ssa che mi segue aveva ventilato l'ipotesi di fare 5 cicli in caso di per pulita. Ma nemmeno due secondi dopo averlo detto si è rimangiata le parole e ha ribadito che preferiva farmi 6 cicli comunque, a suo modo è meglio con la mia massa (diametro massimo sul mediastino 6cm X 9 cm). Inoltre credo che farò anche la radioterapia, 15 giorni totali spalmati su 3 settimane.
Intanto in bocca al lupo per oggi.
Con te i medici si sono sbilanciati circa la possibilità di Remissione?
In comune abbiamo anche la passione per la moto. Ho venduto poco prima di scoprirmi malato la mia triumph Tiger 1050 (9000 km, un affare) è appena posso vorrei un GS 1200

[Davi77]

Non si sono sbilanciati sulla remissione, quando fai certe domande le risposte sono sempre sul vago.. solo una dotoressa mi ha detto: "vedrà tra un anno si sarà già dimenticato della malattia"..
Bravo prendi pure un gs, una volta entrato nel mondo bmw motorrad non cambirai piu marca..;)

[Abat Jour]

Come sta andando Davide?
In ogni caso, quando sarà finita ti invito a fare un salto nel reparto e etologia qui dove mi curano.
Infermiere e dottoresse da svenire.
Io sono sposato e con pupa di 7 mesi, ma devo dire che la concentrazione di belle signorine qui è notevole

[Davi77]

Ciao abat, sta andando bene per il momento grazie! Per quanto riguarda le infermire scatta qualche foto, per motivi di privacy fai le foto solo del lato b... ;)

[Abat Jour]

Ahahahaha, va bene, vedrò cosa posso fare.
Ma devo stare attento con mia moglie. Eventualmente sarai tu a scagionarmi dicendo che fotografavo su commissione!

[Abat Jour]

Davide , ciao, come va?
Ti sei ripreso? Io ieri settima chemio, per ora pare mi sia scivolata addosso.
Forza!

[Davi77]

Ciao Giuseppe, si mi sono ripreso, qualche doloretto ma niente di significativo..
Tu invece? Hai chiesto al tuo ematologo se dovrai fare la radioterapia?
Io mercoledì scorso gli ho fatto un po domande.. gli ho chiesto se è possibile fare altri due cicli di abvd (io ne faccio solo 4) e saltare la radio ma lui dice che se anche al mediastino ho poca roba quando l'infame si trova li secondo lui si deve fare e basta.. Quello che mi lascia perplesso è che leggendo in giro che recenti studi affermano che nei stadi iniziali la cura con solo abvd è molto più efficace a lungo termine.. gli effetti collaterali della radio ed il rischio di nuove neoplasie mi preoccupano un bel po'.. ma sembra che non ci sia scelta..

[Abat Jour]

Bene Davide, anche io mi sto riprendendo per quanto niente di particolarmente duro. Fastidi generici, più rottura di zebre dei che altro.
La mia dottoressa sostiene che devo fare 6 cicli e poi radioterapia, 15 sedute. Io non ho ben chiara la faccenda, credevo di essere uno stadio iniziale. Ma la massa presente sul mediastino ha diametri dai 7 ai 9 cm, prima della pet intermedia. Poi è passata a max 2,4 cm.
Io non insisto, il medico è lei. Mi auguro finisca così, mi auguro di arrivarci alla radio. Non vorrei proprio sapere di una pet positiva che costringa a riprendere altra chemio.
No, decisamente sarà radio! Ole!

[Davi77]

Hai ragione dobbiamo fidarci senza farci troppe domande.. vedrai che la pet andrà bene e poi la radio sarà una passeggiata rispetto alla chemio!

[Matteo_il_matto]

Ooooh bene, qua' vedo tanta gente positiva, ed e' la medicina piu' efficace in assoluto.
Le dottoresse di padova sicuramente aiutano
Le tastaballe con le mani gelide un filino meno

Io ho fatto la pet di controllo due giorni fa'. Sono in remissione da settembre e speriamo di continuare cosi. Mi seguono a venezia.

Come va', come state? :-)

[Davi77]

Ciao Matteo, io sto bene.. un po teso in attesa della risposta della pet.. speriamo vada tutto bene..
grazie per essere passato!

[Abat Jour]

Quindi hai terminato la chemio, Davide?
A me fanno altri due cicli, PET a febbraio e poi si apre il bivio.mse negativa,m radioterapia.
Se positiva, probabile chemio alte dosi e trapianto autologo.
Ieri ho fatto una tac, nessuna infezione in corso e situazione linfonodale stabile rispetto alla pet/tac fatta a ottobre. Cioè, nessuna notizia cattiva.
La considero una buona cosa.
Ciao

[Davi77]

Esatto, ho terminato le chemio e in attesa di risultato della pet. Se tutto va bene proseguo con la radio..

[Abat Jour]

Allora un grande in bocca al lupo.
E tienici aggiornati.
Inoltre, direi che potresti iniziare a darmi suggerimenti in merito al GS 1200 da prendere. Voglio prendere un usato, c'è un modello o un'annata da prendere particolarmente in considerazione? Ho trovato qui da me un adventure del 2008 con 40.000 km per circa 8000 euro. Non sono tanti 40.000 km?

[Matteo_il_matto]

Eh...siamo in due ad essere un pò in ansia per la risposta Pet, ti lascio un paio d'incroci ma vedrai che andrà tutto bene

Per la Radio, vedrai, non sarà nulla di troppo problematico.
Solitamente i primi acciacchi si mostrano dopo un dieci-quindici giorni di terapie ma, almeno nel mio caso (e considera che a me l'hanno fatta sul collo, zona iper-sensibile ai trattamenti) sono stati gestibilissimi

[Davi77]

Giuseppe, secondo me si trova qualcosina a meno oppure per quei soldi qualcosa di più recente a meno soldi.. ora sarebbe il momento giusto per comperare, da febbraio in poi i prezzi lievitano!

Matteo, grazie per gli incroci speriamo vada tutto per il verso giusto!

[Abat Jour]

Attendo che tu scriva una parola.
Negativo. Attendo che tu la scriva.
Ciao

[Davi77]

Ciao Giuseppe! La pet è negativa, a gennaio procedo con la radio.. tu? Hai fatto la pet? Se non ricordo male ti mancano due cicli vero?

[Abat Jour]

E che lo dici cosi?
Si scrive NEGATIVOOOOOOOOOOOOO
Bravissimo sono molto contento.
Grande
Un abbraccio
A me mancano ancora tre infusioni e poi a febbraio la pet

[Davi77]

Sono freddo per scaramanzia... ;)
Alla fine sei cicli fai.. speravo 4 come me..

[Matteo_il_matto]

Bravo davide, sempre meglio restare oggettivi in questi casi .
Oggettivi e non preoccupati neh .
Restiamo in attesa di news eh...mi raccomando

[Davi77]

Ciao Matteo! La pet post radio l hai fatta?

[Abat Jour]

E no, ogni tanto una gioia ci vuole!
Comunque, confermo sei cicli.
Si fa pet anche dopo la radioterapia? Eccheccazz

[Davi77]

Si certo.. dopo tre mesi credo..

[Matteo_il_matto]

Ciao Matteo! La pet post radio l hai fatta?

Affermativo houston. C'era una positivita' ma legata ad uno sfogo cutaneo, che giustamente ha deciso di farsi vivi proprio nel giorno in cui ho fatto la Pet .

Ergo, i medici dicono di non tenerla in considerazione. Le altre zone erano tutte pulite e puliti sono gli esamimdel sangue, tranne che per un valore (non attinente all'infame) che stiamo monitorando.

Remissione confermata, controllo ematologico fra sei mesi e radioterapico fra tre

[Abat Jour]

Matteo, quali sono i valori degli esami del sangue attinenti all'infame?
Vale a dire, quali valori devo attrnzionare maggiormente e da quali si può dedurre lo stato della malattia?
Grazie ciao

[IeN21]

Matteo, quali sono i valori degli esami del sangue attinenti all'infame?
Vale a dire, quali valori devo attrnzionare maggiormente e da quali si può dedurre lo stato della malattia?
Grazie ciao

Ciao Davide, stamattina ho letto anche la tua storia
Bravissimo!! Sono contento per la tua PET!!!

Colgo l'occasione della presenza di Giuseppe e Matteo per approfondire il discorso "valori degli esami del sangue" da monitorare maggiormente per seguire la cacciata dell'infame: non so se a voi tra 1 infusione e 1 altra hanno fatto fare a metà (quindi 7 giorni dopo la terapia) le analisi del sangue sui globuli e anche per la glicemia; alla mia compagna si, e infatti anche ieri che ha finito il primo ciclo, le han segnato per lunedi 29 il prelievo.

un abbraccio a tutti
e buona giornata ))
nevio

[Davi77]

Ciao Nevio ti ringrazio!!
Devo dirti che i miei esami sono sempre andati benissimi anche prima della diagnosi.. non sempre si riesce a capire dagli esami purtroppo.

[IeN21]

questo è vero.....
questi maledetti sono bravissimi non solo ad insinuarsi ma anche a nascondersi :/
A Ilaria se non fosse venuta la tosse secca e insistente, staremmo ancora beatamente all'oscuro della sua immonda presenza....zero sintomi di quelli soliti, zero di tutto!!

[Matteo_il_matto]

Matteo, quali sono i valori degli esami del sangue attinenti all'infame?
Vale a dire, quali valori devo attrnzionare maggiormente e da quali si può dedurre lo stato della malattia?
Grazie ciao

Ciao Davide, stamattina ho letto anche la tua storia
Bravissimo!! Sono contento per la tua PET!!!

Colgo l'occasione della presenza di Giuseppe e Matteo per approfondire il discorso "valori degli esami del sangue" da monitorare maggiormente per seguire la cacciata dell'infame: non so se a voi tra 1 infusione e 1 altra hanno fatto fare a metà (quindi 7 giorni dopo la terapia) le analisi del sangue sui globuli e anche per la glicemia; alla mia compagna si, e infatti anche ieri che ha finito il primo ciclo, le han segnato per lunedi 29 il prelievo.

un abbraccio a tutti
e buona giornata ))
nevio

Ooo yes, protocollo standard. Gli esami sono indispensabili sopratutto per vedere come reagisce il corpo allo stress di chemio e radio. Se ad esempio i globuli bianchi scendono troppo si deve ricorrere ai fattori di crescita per tirarli su', altrimenti non si puo' procedere con la terapia. Stesso dicasi per i globuli rossi, ovvero eritrocina e emoglobina, cosi' come altri valori.Ultimamente la glicemia viene anche lei tenuta sott'occhio perche' emergono sempre piu' dati clinici che indicano come gli infami, possano essere legati all'intervento dell'insulina (e quindi a picchi glicemici sui quali l'insulina interviene). Questo premesso, solitamente un buon indicatore dello stato della malattia e' LDH. Valori sopra i 10.000 sono potenziali spia di malattia attiva, mentre valori normali indicano che l'infame probabilmente non procede.
prendete pero' LDH con le pinze ragazzi. Ci sono persone (come me ad esempio) che riportano valori LDH normalissimi pur avendo malattia. Mentre altre persone invece, possono avere un valore alto ma per motivi extra-infame. Come sempre, il singolo valore e' relativo e va' interpretato incrociando altri parametri

[Giuliana]

Ciao Davide e bentrovato!!! lo dico sempre... era molto meglio conoscerci a spasso ... o al bar ma... va bene così!
Sei quasi ... gemello con Ezio (mio marito) per l'infame e gemello identico a mio figlio Luca (tuo quasi coetaneo) per la tua splendida due ruote!!!!
Ho letto la tua storia, sei stato in gamba e vedrai che anche il prossimo giro di cure passerà velocemente e presto, molto prima di quanto tu immagini, di questo periodo ..... rimarrà solo il ricordo!
Ti mando un mare di
e ti auguro buon Natale ed un sereno anno nuovo!!
Buona strada
Giuliana