Gianluca accompagno con fiducia

[gianluca80]

Ciao,
mi chiamo Gianluca, scrivo ora ma vi seguo da quasi un anno...dal dicembre scorso alla mia compagnia è stato diagnosticato un LDH III stadio...o deciso di iniziare a scrivervi ora in un momento difficile...una mano uno sfogo un consiglio..potrebbero fare la differenza

[Erza]

Ciao Gianluca, anche io (ex) LDH III stadio...
Di dove siete voi? Raccontaci qualcosa in più di te, di lei, di voi, così potremo farla insieme, questa differenza

[gianluca80]

Ciao Erza,
abitiamo nel pavese siamo seguiti al policlinico di pavia e come vi accennavo nel dicembre del 2011 alla mia compagna è stato diagnosticato un LDH III stadio ES...superato un primo momento di sconforto e con in piu un anemia emolitica da affrontare (raro come sintomo) ma che ha permesso di rilevare la malattia, abbiamo iniziato il protocollo ABDV 2 cicli - pet di verifica (negativa) - ABDV 4 cicli....remissione...
Remissione durata pichi mesi...al primo conrollo tac si vede una crescita della lesione alla milza, pet di controllo e ecco che si sono illuminati nuovamente la milza il mediastino e un linfonodo vicino al collo....
TERRIBILE!!!...ora vista la recidiva precoce...ci hanno indicato l'asportazione della milza e IGEV + autotrapianto...

[morgana]

Ciao Gianluca, sono proprio imbranata ad usare il pc.... ti ho appena scritto un messaggio ma chissà dov'è finito..... va bhe lo riscrivo.
anche mio marito l'anno scorso è stato curato x un lnh a grandi cellule b, dopo 6 cicli di chemio e 20 sedute di radio, pare stia andando tutto bene (speriamo) il prossimo novembre avrà i controlli di tac/pet ed esami del sangue e poi faremo il punto della situazione.
abitiamo relativamente vicini (noi siamo della provincia di Lodi) e siamo in cura all'Humanitas di Rozzano, anche se le terapie le facciamo all'ospedale di Lodi x comodità.... il reparto di oncologia funziona benissimo ed i medici sono competenti e molto umani (che penso sia una delle cose fondamentali)
l'ospedale di pavia lo conosco bene ed è molto valido, vedrai che andrà tutto x il meglio, ti mando tanti xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx e un abbraccio
p.s. anche Luana è in cura al policlinico di pavia

[gianluca80]

....al policlinico sono tutti molto disponibili, umani e professionali...è la rabbia e la paura che abbiamo dentro in questi momenti a invadere i pensieri...la fiducia di una pirma terapia che sembrava funzionare e che ci ha tradido così velocemente...
Qualcuno che ha affrontato l'IGEV mi racconta gli effetti collaterali...diciamo che L'ABDV per lei è stata una sofferenza per la stanchezza e la nausea il giorno della terapia, i sei cicli hanno portato ad un diradamento dei capelli ma non alla perdita....

[urbana]

Ciao Gianluca, tenete duro! La botta tremenda della recidiva sembra insopportabile, lo so bene, è umano e normalissimo.
Ma si supera e si ritrova la forza di affrontare tutto.
Leggi la mia storia, la trovi nel linfomi in remissione e il mio nick name è urbana.
Spero vi sia di aiuto.
Un abbraccio pieno di forza e speranza.
Erika

[Fulvio]

Ciao Gianluca, mi dispiace per la tua compagna ma vedrai che con le prossime terapie debellera definitivamente l'infame, purtroppo no sempre il primo protocollo da l'effetto desiderato. Ti assicuro che anche se lo sconforto arriva quando si ha il responso di recidiva,ma fra qualche mese sara' solo un brutto ricordo e festeggerete le Pet negative

[Luana]

ciao!
io pure mi sono curata al policlinico! con che medico siete in cura ?

io ho fatto lo stesso percorso ABVD- IGEV -AUTOTRAPIANTO
ti diro...gli effetti sono soggettivi! io nn sono il massimo da prendere come esempio x le mie disavventure!
l'IGEV ti avranno detto che sono 4 giorni di chemio...beh c'è chi non chi non ha nemmeno un effetto collatarale!!!! e non siamo in pochi ad averla fatta
se proprio ti diranno un effetto, sarà la cistite....ma è tutto soggettivo!!!

un abbraccio forte!!! bacione!!
e positivi!!!

[gianluca80]

Ciao a tutti...
Luana ho letto il tuo percorso tutto di un fiato...che grinta sei forte!!
Io personalmente ho conosciuto solo il dott. Bonfichi e una dottoressa che si chiama Valeria, onestamente ho molta fiducia nel dottore e nell'equipe...il 20 di dicembre dello scorso anno è tornata a casa per poi iniziare l'ABVD.
Adesso aspettiamo l'intervento per togliere la milza e poi iniziera la terapia...sarà un bell'impegno...va be io mi sfogo cercando informazioni e scrivendo qui...

[Luana]

anche io sono stata curata da lui!!
un papà!!! io lo adoravo!!!
ehehehhe ti sei letto tutta la mia storia??? che coraggio!!!

comunque capisco bene che non sia facile...ma ce la farete benissimo!!!
vi abbraccio forte!!!

[gianluca80]

Ciao,
vi aggiorno la milza se ne è andata...direi che l'intervento e il recupero per il momento non hanno particolari problemi...anzi.
abbiamo ricevuto gli esami istologigi ed è confermato il linfoma di Hodking classico recidivo +CD30 - CD20 ecc...sono rimasto sorpreso dal "non è stato possibile determinare il sottotipo"...esame del midollo negativo.
Quindi colloquio per avere indicazioni sull terapia, e qui la novità...nn si tratterebbe piu di IGEV + autotrapianto...ma BeGEV + autotrapianto...
Di questa terapia con Bendamustina (per linfoma di hodgkin) se ne parla proprio poco...qualcuno ha indicazioni?????....per quello che ho capito si tratta proprio di una strada nuova..........

[copenaghen]

Ciao Gianluca,
s´qualcuno qui la sta provando,
ma davvero non riesco a trovarlo.
Continuo a cercare.

comunque, io volevo solo dirti, che anch+io ho avuto una recidiva dopo due anni.
Il mio infame era un LNH e quindi non sono le vostre perapie.
La seconda notizia davvero fa male dentro.
Si sa a che cosa si va incontro e non si ha nessuna voglia di ritornare a fare terapie.
C'è però una forza dentro, che una volta iniziate,
ti fa rimettere in carreggiata e ti porta alla fine, a testa alta.

Io son famosa qui per le mie borse magiche.
ve me mando una piena di pensieri luminosi per trovare
la forza e la voglia di lottare.
Non ne parliamo poi di incroci,
i miei sono tosti, come i vichinghi di casa mia.
Un abbraccio stretto da

[gianluca80]

Ciao a tutti,
volevo dirvi/aggiornarvi che la mia compagna ha affrontato un protocollo che comprendeva la BeGEV + Autotrapianto....abbiamo ritirato la PET...ed è NEGATIVA!!!!!

[Vale77]

Grandeeeeeeeeeee


FELICE per questa notizia


vale

[bstefano79]

evvia, presto ti sposto in remissione :D

[Monica87]

Ciao Gianluca!
ho letto solo ora la vostra storia e sono felicissima di questa notizia!!!
Evvaiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii!!!!!!!!!!!!!!!



e ora a tutta vitaaaaaa

un abbraccio

Moni

[Birillina]

Ciao anche io non avevo letto la vostra storia...ma ora son felicissima di leggere PET NEGATIVA...
Siamo sicuramente piu' vicini di quanto si creda...anche io abito in provincia di Pavia!
Un saluto anche alla tua compagna!
per tutto.

[copenaghen]

Gianluca !!!!!
che bellissime parole. PET negativa !!!!!
ora riprendetevi la vostra vita...
ve la siete meritatati.
UN abbraccio gioioso da

[gianluca80]

Ciao a tutti...
siamo a 3 anni esatti da primo ricovero che portò alla diagnosi LDH III..poi abdv...remissione e recidiv 6 mesi...spleectomia....poi begev e autotrapianto...18 mesi dall'autotrapianto...e quindi controlli di routine.
....
tutto ok si va al giugno 2015....daiiiii!!!!....

Questo breve messaggio solo perchè quando le cose vanno meglio in alcuni casi...e questo è il nostro..ci si allontana anche dalla lettura del forum...

per lo stesso motivo un doveroso GRAZIE a chi anima il forum a chi lo porta avanti

Ciao

[copenaghen]

Gianluca !!!
hai visto ?
già passati tre anni !!!
grazie per essere venuti a condividere con noi questa bellissima notizia .

un abbraccio a voi.
e......riprendetevi la vostra vita sana,
Tiziana da