Mi presento, sono Cecilia

[Ailicec]

Ciao a tutti
mi chiamo Cecilia, sto per compiere 47 anni e vivo poco fuori Roma.
Per fortuna vi ho trovati!
Mi è stato diagnosticato un LNH grado 3 indolente (ascella sx, collo sx e addome sx).
Biopsia fatta a inizio Luglio, TAC tb, PET, midollo, vari emocromo. Il midollo è pulito, gli emocromo sono ok per ora.
Fino a ora direi che la convivenza con l'infame è andata benino. Lavoro regolarmente, sono solo un po' più stanca del solito, ma non ho modificato quasi per niente la mia vita.
Due giorni fa ho sentito fastidio alla mammella sinistra e ieri ha iniziato ad arrossarsi e gonfiarsi un po'.
La mia ematologa è in ferie... la vedete la faccia dell'ansia vero? :D ahahahah
Ok, niente panico. Se gonfiore e rossore non regrediscono vado in ospedale e mi vedrà la sua sostituta.
C'è qualcuno che ha esperienza di linfonodo ascellare? Un confronto su questo sintomo mi farebbe tanto bene. Anche se io sono solo all'inizio del percorso e in confronto a tanti di voi non ho davvero niente...
Ho letto alcune storie nei vari thread e mi sono commossa. Prima della diagnosi non avevo idea che questa malattia fosse così diffusa.
Mando un abbraccio a tutti quelli che stanno combattendo (direttamente e indirettamente) contro l'infame! Un abbraccio di quelli belli stretti! E incrocio per ognuno di voi ovviamente
Cecilia
PS: il nome utente è il mio nome al contrario perché l'utente Cecilia esiste già

[morgana.stabile61]

ciao Cecilia, io sono Morgana e mio marito, ora stupendo 55enne , 3 anni fa ha dovuto combattere (e ha vinto) con LNH al retroperitoneo, scoperto x caso durante una risonanza x un forte mal di schiena
Fatto 6 cicli di chemio con R-CHOP e 22 sedute di radioterapia
Non è stata una passeggiata ma neppure quella cosa così traumatica quando si pensa alla chemio....
Ha sempre fatto una vita più che normale, un po' di stanchezza nei giorni immediati alla terapia... adesso controlli ogni 6 mesi ma sta andando tutto bene...
Sara così anche per te, lo so che è difficile accettare tutto questo, ma piano piano, a piccoli passi si risale verso la cima e quando finalmente si è in vetta e ci si guarda indietro, si esulta x la forza, il coraggio e la pazienza con cui si è affrontato il tutto...
Ti faccio tanti in bocca al lupo e ti mando i nostri famosi incroci
un abbraccio e un mega

[Ailicec]

Ciao Morgana! grazie per esserti presa il tempo di salutarmi e ancora di più per aver condiviso la splendida storia di forza di tuo marito e te. E' splendido che persone che non si conoscono nemmeno aprano la porta sulle loro vite come fate voi!
Io sono davvero solo agli inizi del percorso. Mi fa benissimo leggere i vostri racconti!
Non mi sento impaurita dalle difficoltà che arriveranno (almeno per ora), un passo alla volta, come dici tu.
E' un grande esercizio di pazienza e autocontrollo servirà anche questo!
L'ematologa mi ha detto che nel mio caso la radioterapia non è indicata e che aspetteremo che i linfonodo più grande arrivi ad una misura di circa 10cm (all'ultima eco il mio più grande misurava 4.7) per iniziare la chemio. Le sigle non le conosco, per me tutto quello che scrivete su farmaci e sigle di chemioterapia è come un codice. Probabilmente imparerò a conoscerlo con il tempo ;)
Grazie per gli che ricambio per i controlli di tuo marito!
A presto, un abbraccio forte!!

[nonno gamy]

Cara Cecilia,
secondo me hai scelto AILicec perché AIL è il nome dell'associazione italiana contro i linfomi.
Ed ora qualche considerazione su ciò che ci hai comunicato.
Premesso doverosamente di non essere un medico, devo dirti che sono rimasto molto sorpreso dalla decisione di attendere che la massa arrivi a 10 centimetri prima di intervenire!!! In otto anni di convivenza con la malattia e di frequenza attiva di questo forum (sono il nonno di tutti LNH ) non avevo mai sentito una decisione del genere.
Personalmente ti consiglierei di effettuare una visita dal principale luminare italiano, il prof. Mandelli di Roma,
tel. 3391034867, ti costerà circa 300 euretti ma almeno ne sai una giusta!
Il linfonodo ascellare, che viene anche detto linfonodo sentinella, si infiamma proprio a segnalare un problema, che può essere anche quello del linfoma, ma la mammella gonfia direi che richieda una visita immediata.
Ora, spero di non averti spaventata troppo ma credo che nulla vada trascurato ed illudersi non serve a niente.
Di altamente positivo è il midollo pulito e gli esami del sangue negativi.
Per ora ti saluto con abbraccio finale.

[Ailicec]

Buongiorno Nonno Gamy e grazie per tutti i tuoi consigli! Sono super preziosi!

Non avevo fatto caso alla coincidenza della "AIL" e forse hai ragione, ma l'ho fatto davvero inconsciamente! :D

Il secondo consulto era previsto proprio da Mandelli. Il referto istologico lo avrò disponibile solo dal 25 Settembre, ma non credo che da lui diano appuntamenti così a breve ;)

La faccenda dei centimetri forse è stata una semplificazione che io ho travisato. Il secondo consulto mi dirà come stanno le cose.

Per la faccenda del gonfiore farò un salto domani mattina in ospedale.

Stamattina ho interrotto il Peptazol che mi aveva prescritto il gastroenterologo per una duodenite scoperta a metà Agosto facendo la gastroscopia. Non so voi, ma io in genere sono contraria ad assumere medicinali se non sento dolore insopportabile e, nel caso della mia duodenite, non li sentito. Per una volta ho voluto dare retta ai medici, ma ora temo che questi sintomi siano in qualche modo legati all'assunzione di questo farmaco (leggendo il foglietto illustrativo mi chiedevo se questa medicina sia stata prodotta davvero per aiutare la gente! visti gli effetti collaterali che porta...). Sono solo io che odio le medicine inutili???? credo che il nostro corpo abbia tutto per combattere, se non lo ha è perché glielo abbiamo tolto noi! Va solo rimesso in funzione

Grazie di nuovo di tutto cuore! e buona domenica

[nonno gamy]

Felice di sapere che ai già pensato a Mandelli. Per quanto ne so il tempo di attesa non supera la settimana.
Nel caso di problemi dillo che DOVREMMO avere l'arma segreta!

[Ailicec]

Felice di sapere che ai già pensato a Mandelli. Per quanto ne so il tempo di attesa non supera la settimana.
Nel caso di problemi dillo che DOVREMMO avere l'arma segreta!

se dovessi avere difficoltà ne approfitterò di sicuro!!
che bella questa rete!

ce n'è un'altra che utilizzo... se ti va di fare una piccola ricerca su Facebook o Twitter cerca #laretechecipiace e scoprirai qual'è la mia passione

ma ti anticipo qualcosa con l'immagine allegata ;)

[nonno gamy]

Visto e ammirato, complimenti
Sono lusingato dal vedere il mio nikname così elegante. Grazie.

[Ailicec]

Nonno Gamy => Mi è venuto un dubbio: il cellulare che mi hai lasciato è della segreteria di Mandelli vero? oppure della clinica universitaria? io avevo un numero fisso per prenotare la visita alla Sapienza, li avevo già sentiti a Luglio ed eravamo d'accordo di risentirci quando ritiravo la cartella clinica completa dell'istologico per andare da loro a fare la visita... Il dubbio ora è che telefonando al fisso mi diano appuntamento non con lui, ma con uno dello staff.

[nonno gamy]

...della sua segreteria personale.

[Ailicec]

Grazie NG! Ho chiamato poco fa e mi ha risposto LUI
E' stato super gentile, mi ha chiesto di richiamare stasera tra le 18:30 e le 19:30.
Stasera saprò qualcosa di più.

Nel frattempo il mio gonfiore sembra stia leggermente migliorando... ieri si è scatenato il bruciore al collo e alla parte sinistra del viso (che avevo già sentito in Giugno).

Ho chiamato l'ospedale dove sono in cura. La mia <ema> è in ferie e mi hanno detto che c'è solo l'oncologa perciò, se il sintomo è legato a LNH già diagnosticato, mi conviene farmi fare l'urgenza dal mio medico di famiglia e andare al pronto soccorso! Stendo un velo pietoso ed evito qualsiasi commento!

Vi farò sapere le novità.
Per ora ho letto la storia di Emily nella sezione stad-by... anche lei in ballo da mesi e senza che nessuno dia l'ok a iniziare terapia. Ci sono giorni in cui ho paura che facciano perdere tempo prezioso alle persone...

[nonno gamy]

Visto? Ha fatto con te così come fa sempre con tutti, anche quello delle 18,30 ecc.
Bruciore al collo: hai toccato se hai qualche linfonodo gonfio sottomandibolare?

[Ailicec]

Alla PET è risultata una leggera captazione in zona addome (già fatta gastroscopia con biopsia, dovrei avere risultati per fine di questo mese) e in zona retrofaringea (da fare visita specialistica dall'otorino, ma a questo punto aspetto di sentire cosa mi dice il Prof).
Sotto la mandibola non palpo niente, ma il bruciore parte dalla fossetta tra collo e spalla e so irradia alla guancia.
E al collo il linfonodo è sicuramente interessato (risultato da TAC e PET). Non potrebbe dipendere da "lui"?

[nonno gamy]

Sotto la mandibola non palpo niente, ma il bruciore parte dalla fossetta tra collo e spalla e so irradia alla guancia.
E al collo il linfonodo è sicuramente interessato (risultato da TAC e PET). Non potrebbe dipendere da "lui"?

Quello che indichi, a sinistra, dovrebbe essere il linfonodo sovraclaveare che ha nome "linfonodo di virchow", anche lui considerato "sentinella". Viene spesso prelevato per la biopsia, anche a me.

[nico77]

Ciao Cecilia, vedo che il Nonno del forum persona saggia ed esperta ti sta già guidando alla grande.
Ma che infame è il tuo? Non sai ancora il nome?
Forza ed

[Ailicec]

Ciao nico77 e grazie per il saluto!!
Si, ho già ricevuto un caloroso benvenuto e tante informazioni da nonno gamy
Mi è stato diagnosticato LNH grado 3 indolente. I linfonodi interessati sono ascella (quello più grande), collo e addome.
Poco fa è uscito un bel doloretto sotto il costato sinistro (lì c'è la milza, vero?), ma da quelle parti la PET fatta un mese fa non aveva captato nulla...
Adesso ho un po' d'ansia, sono sincera ^_^
Passo da te a lasciarti un saluto, vi sto leggendo piano piano tutti perché sono arrivata l'altro ieri!
grazie per gli !!!!

[nico77]

Ora non fare che al minimo doloretto attribuisci tutto a quello. I doloretti magari li avevi anche prima solo che forse adesso ascolti molto il tuo corpo e senti tutto. Cmq la Milza non provoca dolore come il fegato, c'è gente che è arrivata ad avere una milza di quasi 30 cm senza il minimo sintomo fisico.
LNH indolente ma quale? follicolare? MALT? non lo sai?
intanto dovresti fartelo dire
complimenti per la luce che passa attraverso le tue parole

[Ailicec]

Ahahah mi hai fatto ridere Nico perché è la stessa identica cosa che mi ha detto Nicola (il mio compagno, che si sta conquistando la santificazione in questo periodo!) quando sono tornata dal lavoro poco fa e gli ho raccontato del doloretto!!!
Avete assolutamente ragione entrambi!
Non so di che tipo sia il mio linfoma perché l'istologico lo devo ritirare la prossima settimana, il 25, e la mia ematologa mi ha detto solo quello che ho scritto. Prima di arrivare su questo Forum non sapevo nemmeno esistessero così tanti tipi di linfomi!! Se lo avessi saputo le avrei fatto il 3° grado!
Tornando a casa ho chiamato il prof Mandelli e ci ho preso appuntamento per il 26, così potrò mostrargli la cartella completa. L'istologico è l'ultima carta che mi manca per ora. Poi vedremo cosa mi dicono
Grazie per le rassicurazioni! Siete voi ad essere davvero splendidi! GRAZIE!

[Ailicec]

Ciao a tutti, non so se qualcuno passa di qui e legge, ma lascio comunque un aggiornamento è terapeutico anche per me!
Allora in ordine: ieri sera ho preso appuntamento con il prof Mandelli per venerdì 26 Sett alle 15. Devo per forza aspettare fino a venerdì prossimo perché solo il 25 potrò ritirare la mia cartella clinica con l'istologico della miopia del mio linfonodo (fatta a Luglio...tempi biblici!). Comunque...
Oggi, visto che il gonfiore ed il rossore al seno non passavano, ho fatto un salto in reparto dove mi sta seguendo l'ematologa (che attualmente è in ferie). Mi ha visto una collega oncologa. Mi dice "ah, bella infiammazione". Guarda TAC, PET e ultimo emocromo e poi mi dice "aspetti qui che voglio che la veda il primario". Arriva il primario e mi visita, vede gli esami e mi dice "lui si muove ed è ora che ci muoviamo anche noi, le proponiamo chemio e immunoterapia, ma prima dovremo fare degli esami preparatori". E' stato molto gentile, ma anche sbrigativo. Ha dato un paio di istruzioni alla oncologa che riaveva visitato che poi mi ha consegnato un foglio con l'appuntamento per venerdì 26 alle 8 di mattina per andare da loro a aprire la cartella clinica.
Mi ha salutato dicendomi "ci vediamo qui il 26".
Non una parola sul protocollo che mi vogliono proporre, niente.
Mi ha detto che queste cose me le dirà la mia ematologa.
Visto che il giorno dell'appuntamento in ospedale coincide con quello dell'incontro con il prof Mandelli iniziano i dubbi: che faccio, buco uno o l'altro?
Chiamo la mia family doc e mi dice "assolutamente, sposta l'inizio in ospedale, prima senti cosa ci dice Mandelli e poi decidiamo".
Quindi la prossima settimana avrò qualche dettaglio in più e passerò a lasciarvi news.
Ho intorno una famiglia che mi tiene stretta, sono tutti molto vicini e ci stanno coccolando tantissimo! Che fortuna enorme!
Nel frattempo spero che le cose per tutti voi siano lucenti!
Vi abbraccio e vi mando un sacco di

[nico77]

Cecilia scusa ma ho forse mi son perso qualcosa o non capisco.
La biopsia sarà pronta il 25 ma quindi su cosa ragionano i medici? Hanno i risultati di altro che so immunofenotipo del sangue o del midollo.
Forse hanno notizie che non ti hanno trasferito o detto.
La pet che SUV aveva nelle zone?

[nonno gamy]

Prima Mandelli!
Sposta l'altro con una scusa, magari anche all'ultimo momento.
Sono contento che, comunque, tu ti sia data da fare per vedere cos'era l'arrossamento.
Mi piacciono le persone che non si trascurano rimandando sempre ad un improbabile "Dopo".
Scusa, ma da Tac e Pet non risulta nulla al seno?
Perché iniziare una chemio se non sa di cosa si tratta? e quale? Mah!
Un abbraccio.

[Ailicec]

E' la cosa che mi manda in bestia: non mi hanno detto niente di preciso!

La biopsia escissionale l'ho fatta nello stesso ospedale dove c'è l'ematologa con cui ho parlato fino a oggi. A parte la PET, tutti gli altri esami li ho fatti da loro. Perciò l'ematologa vedeva tutti i risultati a sistema.

Nico, l'esito della mia biopsia è pronto da fine Luglio! Quando l'ho incontrata e mi ha dato la notizia mi ha detto verbalmente di cosa si trattasse. Parole esatte "LNH, il suo è di tipo indolente. Potrebbero volerci anche anni prima di andare in chemio. Questo tipo di linfoma ha una progressione molto lenta."

Ho potuto ritirare tutti i referti e li ho a casa.
L'unico che non mi hanno consegnato è l'istologico della biopsia del linfonodo. Ho fatto richiesta della cartella clinica il 8 Agosto, ma con le ferie di mezzo potrò ritirarlo solo il 25/9.

Nonno Gamy: il seno è ok. Radiografia, mammografia, ecografia, TAC e PET non captano niente.
Ieri non mi hanno spiegato a cosa potrebbe essere dovuto.

Il midollo è pulito e le mie analisi risultano tutte con valori entro i limiti.

Per la terapia esatta che mi propongono voglio parlare con l'ema il giorno che vado da loro a ritirare la cartella clinica (prox settimana). Con una scusa (come dici tu NG) proverò a farmelo dire. Così almeno ho qualche notizia in più da dare al Prof Mandelli.

Odio quando non dicono niente, non capisco se sia reticenza voluta o noncuranza o cosa?!

Comunque mancano pochi giorni ad avere tutti i dettagli, poi avanti tutta!

Grazie a tutti per il sostegno!!!

[nonno gamy]

Felice per la notizia positiva relativa al seno.
Veniamo al tuo LNH.
Se è indolente è molto probabile che sia proprio come il mio: follicolare. Questo perché ti hanno confermato che è probabile o possibile applicare il protocollo "guarda e aspetta", grazie al fatto che quel tipo di LNH è effettivamente a sviluppo lentisssimo, proprio come il mio! (ho la presunzione di pensare che tra le tante storie che avrai letto ci sia anche la mia )
Però, qualcosa non torna.
In precedenza ha scritto che l'LNH era di grado 3 e quindi (certamente avrai compiuto le tue ricerche su internet, come tutti abbiam fatto...) si presenterebbe come "aggressivo" mentre il bassa malignità è individuato con il grado 1.
Poi c'è la questione dello "stadio" dove penso che il tuo sia uno stadio II perché, da quel che dici, hai solo linfonodi colpiti sopra il diaframma ed il midollo è pulito (ottima cosa, sia l'una che l'altra).
Come forse saprai, l'aggressivo guarisce anche completamente mentre il bassa malignità va facilmente in remissione completa ma è maggiormente soggetto a recidive. Il famoso bicchiere mezzo vuoto e mezzo pieno....
Per quanto riguarda il fatto che i medici non ti informino convenientemente, un po' di colpa è anche la tua che ti "vergogni" a far domande: non devi avere timore di nessuno e bombardarli di richieste di chiarimenti, specialmente ora che dovresti aver acquisito maggior conoscenza dei tuoi problemi.
Aspettiamo con te gli ultimi esiti.
Un abbraccio.

PS - nel caso tu debba ripetere esami del sangue vedi che sia inserita la richiesta per la latticodeidrogenasi (LDH) e della b2-microglobulina (soprattutto nelle forme a basso grado di aggressività).
Interessante anche questo link:

http://www.aots.sanita.fvg.it/aots/Info ... ti/LNH.pdf

[nico77]

La precisione del Nonno G è di elevata esperienza!
Chiedevo dei SUV della PET riferendomi ai punti dove ha captato, non al seno perchè ci avevi detto che lì era pulita, da quello scritto anche a me pareva non tanto grado basso.
Dai SUV si puo' desumere il grado di proliferazione.
Poi le parole del medico si sta muovendo fanno pensare ad un grado di proliferazione medio alto che non quadra con quello che ti ha detto la tua ematologa.
Cmq chiedi tutto ogni minima cosa o dubbio ed aspetta il consulto prima di ogni cosa.

[nonno gamy]

A maggior chiarimento, il grado di proliferazione, indicato con "Ki", indica la percentuale di cellule malate.
Nella PET, il SUV indica la forza con la quale il tumore capta il radiofarmaco, più è alto il valore peggio è. In parte indica anche la dimensione perché più è grande la lesione, maggiore è la quantità di farmaco che si concentra nel linfonodo.

[Ailicec]

Grazie grazie grazie!!
Per tutte le spiegazioni, sono utilissime!
Pensavo di averlo scritto nella presentaz, sono interessati ascella/collo/addome tutto sulla sinistra. Grado 3.
Non so altro per ora.
Ieri per la prima volta hanno scritto LNH follicolare.
Ora so le domande che devo fare.
Prima le domande le ho fatte, ma non conoscendo tutte queste cose probabilmente erano le domande sbagliate!
È frustrante...
Sento che tutta la parte sinistra mi pizzica a tratti e i muscoli è come se tirassero. Glielo ho detto ieri e hanno risposto con mezze parole lasciandomi capire che è tutto dovuto al linfoma.
Non so che dire. Mi sento anche un po' in colpa per essere stata così ingenua.

Mi viene il dubbio che dovrei andare a fare pronto soccorso in un altro ospedale con un rep ematologia...

[Erza]

L'ingenuità è parte integrante del paziente medio. I medici non sono abituati a pazienti così informati, quindi non è facile per loro capire che tipo di informazione tu stia cercando.
Ricordo diverse persone, incontrate in terapia o facendo esami, che sapevano poco o nulla e che nemmeno volevano sapere. I pazienti che vogliono sapere codici e nomenclature specialistiche sono pochi, quindi devi esplicitamente chiedere informazioni di questo tipo.
Non è colpa tua, nè loro. Sono semplicemente approcci diversi alla malattia. Chiarifica ciò che vuoi sapere e fatti dare la versione cartacea dei tuoi esami se vuoi studiarteli a casa, aiuta .

Vedrai che passo dopo passo riuscirete a capirvi sempre meglio. All'inizio è un po' così, si studiano i medici, il nemico... E loro fanno lo stesso. Appena entri "nel giro" riuscirai a fidarti di più di loro, e loro sapranno fino a che punto informarti per darti tranquillità. Gli ospedali sono molti dinamici e frettolosi, serve sempre molto spirito di adattamento

[Ailicec]

Ciao Erza, grazie per essere passata ed avermi lasciato il tuo pensiero.
Devo ammettere che questa visione del rapporto medici / paziente che si studiano e si conosco mi era completamente sfuggita.
Eppure, quando sono lucida mentalmente, sono un'analista eccezionale di situazioni e persone
Una cosa mi è molto chiara: che sono proprio all'inizio del percorso, ma pretendo di conoscere tutto come se in un tocco di bacchetta magica potessero infondermi la conoscenza del futuro della mia vita.
In realtà dici benissimo tu: le situazioni si evolvono e si fa un passo alla volta.
Sto imparando lentamente tutte le sigle e certamente chiarirò ai medici che tipo di informazione vorrei che passasse da loro a me

ora con calma affronto i prossimi giorni di attesa

Grazie mille di tutti questi suggerimenti!!

[nonno gamy]

Ascolta, se non sono cambiate le denominazioni devi distinguere tra grado e stadio.
Grado da 1 a 3. (Oggi usano il 1-2 insieme e poi 3), comunque:
grado 1 - bassa o bassissima malignità (il mio, evviva! )
grado 2 - media malignità
grado 3 - aggressivo
Stadio da I a IV:
stadio I - interessato solo un linfonodo
stadio II -interessati più linfonodi al di sopra del diaframma
stadio III - interessati anche linfonodi al disotto del diaframma
stadio IV - interessati anche 1 o più organi principali, ad es: milza, midollo, fegato, ecc.
La tua, essendo interessato l'addome è giustamente stadio III.
Attenzione a non confondere le due cose, anche se leggo che spesso capita.
Quindi, da quanto scrivi, sembrerebbe trattarsi proprio di un follicolare. Ti dovrò chiamare "sorella"!
Ricordati quello che ha detto il mio medico:"intanto non morirai di questa malattia, troppo lenta"
Un abbraccio.

[nonno gamy]

....adesso, quando vai da Mandelli, puoi tenergli una lezione magistrale.

[Ailicec]

Ecco, stadio e grado. Hai fatto benissimo a ricordarmelo perché io sono tra quelli che usano ancora le due parole a "vanvera"...
Finalmente ho letto bene il referto PET: linfoma follicolare, yes "brother"

[nonno gamy]

Dear sister,
tutto come previsto: follicolare!
Sono un grande diagnostico!

[maria60]

Ciao Cecilia, ti dò anch'io il benvenuto qui!
Il grande nonno Gamy ti ha già informato correttamente e non ho altro da aggiungere.
Ti dico che anch'io ho avuto un linfoma, ma sono passati più di 7 anni dalla remissione e sto bene!
Vedrai che piano piano supererai tutto questo e andrai avanti benissimo come prima
Un abbraccio
Chiara

[Ailicec]

Ciao Chiara!!! grazie per il benvenuto e per avermi rassicurato raccontandomi la tua esperienza. Tutte le vostre storie non fanno che confermarmi che ci vuole determinazione e grinta e si può mantenere un'ottima qualità di vita!
Sono felicissima!!!
Grazie ancora di essere passata! <3
Vi aggiornerò, oggi vado dalla mia dottoressa di famiglia a leggere con lei il cd della PET, Nico mi ha spiegato dove trovare i valori SUV (visto che sulla lettera del referto non li mettono, mannaggia)!

[nico77]

Ciao cecilia come va? Hai avuto conferma che al retropettorale c'era già qualcosa e che quindi puoi stare tranquilla che non si è mosso nulla?
D'Altronde lo avevano scritto anche nel referto
un caro saluto

[Ailicec]

Ciao Nico grazie per la visita! situazione stabile.
Purtroppo la mia dottoressa non ha capito come leggere i valori SUV nel cd-rom della PET.
Effettivamente le cartelle che mi avevi indicato non erano presenti. Ce ne sono altre (molte). Forse dipende dal programma con il quale è stato creato.
Mi ha detto che quasi sicuramente l'arrossamento al seno sinistro è dovuto a stasi linfatica per la compressione del linfonodo; la mammella è effettivamente sofferente e se non mi fanno qualcosa andrà in mastite. Per ora sembra stabile.
Io tra l'altro, a parte la stanchezza, non ho mai avuto febbre in questi mesi e continuo a non averne.
Manca davvero poco alla visita con Mandelli. A quel punto saprò come stanno le cose.
con il tempo imparerò anche a leggere da sola gli esami! ho già visto ieri che la B2-microglobulina è nei parametri. LDH l'ultima volta non me lo hanno fatto fare.
Mi devo solo sforzare di non essere ansiosa in questi giorni

[copenaghen]

Ciao Cecilia !!
io arrivo solo ora.......
leggo che comunque ti stai dando da fare e fai bene !!
un consiglio?
io mi scrivevo su un foglio tutte le domande da fare.
alla fine mi prendevano un pò in giro, ma ti assicuro che a me faceva bene e a loro, i medici, pure.

io qui son famosa per le mie borse,
te ne mando una piena di anti-ansia e tanta pazienza.
Se qualcuno non te l'ha detto:
sei davvero nella fase più tosta del percorso.
Quando e se, inizierai le terapie,
ti sentirai liberata dai dubbi e ti verrà una forza incredibile !!

ti abbraccio e a presto

[Ailicec]

Ciao Copenhagen
innanzitutto grazie per essere passata e avermi scritto della tua esperienza! mi state dando tutti una forza incredibile!
Ho letto in varie casette delle tue borse e ti ringrazio! ne farò buonissimo uso! per fortuna ho la calligrafia cheti aiuta molto ad essere paziente e mi tiene molto occupata ;)
Le domande scritte su un foglietto sono un'ottima idea. E se ci prendono per matti, ma chi se ne importa!
Io ho una faccia tosta incredibile già da normale, a maggior ragione la avrò se la cosa diventa "vitale" ;)
Il fatto della liberazione lo credo eccome! Ho letto in più esperienze che iniziare le cure è terapeutico già di per sé; quando poi si vedono i miglioramenti ancora di più. Perciò ti confesso che ho tanta fretta di tornare a essere quella di prima (senza la stanchezza dopo aver fatto due passi o cose simili!).
Grazie ancora cara, ti mando un abbraccio virtuale, ma come se fossi li con te!

[nonno gamy]

download/file.php?id=957

se riesci ad aprirla, in questa foto, presa al raduno di linfomatti di Genova Nervi, potrai ammirare la nostra portaborse Tiziana da Copenaghen in quinta posizione a partire da sinistra.
Forse ti tornerà strano ma di tanto in tanto ci si trova e si festeggia parlando quasi niente di malattie.
Tra l'altro, l'ultimo lo abbiamo fatto a Roma. Tu abiti in città? (puoi anche non dirlo)

PS - Quel bel giovanotto che si fa reggere dall'ombrello sono, purtroppo, io , la prima a sinistra colei che comanda in casa...

[Ailicec]

Che bello dare un nome e un volto alle persone!
Non mi sembra per niente strano, al contrario
Trovo che sia fantastico, come il fatto che quando vi siete incontrati non abbiate parlato di malattie
Tiziana è giovanissima, sembra anche più giovane di me.
E anche tu con colei che comanda in casa siete due giovincelli!
Io abito appena fuori Roma, ma mi sposto dappertutto e viaggio volentieri.
Se ne farete altri come faccio a saperlo? Mettete un avviso generale?

[nonno gamy]

"Se ne farete altri come faccio a saperlo? Mettete un avviso generale?"

YES!

[Ailicec]

Hey! dopo qualche giorno di DOWN oggi sono carica come una molla!
E' tornata la mia "mea" e ci ho parlato, sono felicissima perché iniziamo a capirci
Quindi ecco le novità.
Sono finalmente riuscita a dare un nome più completo al mio nemico: LNH follicolare grado 2, stadio 3.
Poi: il fastidio alla mammella è segno (dice l'ema) che è ora di muoversi perché il linfonodo sentinella e i suoi amichetti vicini stanno mandando in sofferenza gli organi vicini.
Ha intenzione di usare il Rituximab insieme all'immunoterapia.
6 cicli e poi 2 anni di mantenimento (la vedo giovedì e mi farò spiegare bene bene, mi porto le domande scritte! l'ho avvisata ahahah)
Mi ha detto che non va bene leggere troppo, ma le ho spiegato che sapere mi aiuta e lei è stata molto comprensiva.
Venerdì vedrò anche il prof Mandelli e sento cosa mi dice.
In linea generale la mia ema mi piace e mi da fiducia. A meno di cataclismi penso che rimarrò con lei.
Insomma, devo fare l'ecocardiogramma e poi decidiamo quando iniziare.
Manca poco, non vedo l'ora di combattere, ci credete?!
Saluto tutti, aggiornerò presto dopo i due incontri ^_^
Vi mando tantissimi saluti e faccio miliardi di incroci per tutti, anche quelli che non conosco...insomma, vi penso tutti!

[nonno gamy]

Vedo che sei ben preparata nella discussione con la tua ema!
Leggo anche che in pratica ti sottoporranno ad uno dei protocolli classici: OK, perfetto, compreso il mantenimento, il chè va benissimo!
Però scrivi che useranno il Rituximab (amalo appassionatamente, è principalmente LUI che ci salva la vita) con l'immunoterapia. Hai compreso correttamente? Non si tratta per caso di chemioterapia?

Comunque, questa è l'ora di questi:

ed ancora, tocco di gentilezza verso una coraggiosa e determinata Signora, questo:

[nico77]

Agguerrita! Ottimo!
per il protocollo puo' essere che usino anche nel tuo centro R-Bendamustina già in prima linea, chiedi anche al secondo consulto se potrebbe andar bene per il tuo caso.
Ormai sono tantissimi gli studi a favore con minore tossicità e lunghi effetti.

Scriviti tutto da chiedere ed infine

[Ailicec]

Ragazzi, dopodomani la "sommergo" di domande!
Nonno Gamy, per l'immunoterapia potri aver compreso male io; ne abbiamo parlato ieri sera al telefono ed avevo il cervello che era un vortice di pensieri mentre lei mi parlava!!! avevo così tante domande da farle!
Nico77, di Bendamustina non ne ha proprio parlato, ma le chiederò di spiegarmi!
Secondo voi ci sono cose che dovrei chiedere in particolare che possono essere utili?

io prendo nota!

[nonno gamy]

Inizia a prepararti un bel libro, MP3 caricato con buona musica nonché tanta pazienza, specialmente quando assumerai il Ritux: 5 - 6 ore di infusione. Di solito lo tollerano tutti bene, solo in qualche raro caso crea qualche problema di allergia.

[nico77]

Ciao Cecilia, ti ho risposto in privato, ho verificato ed il protocollo R Bendamustina è autorizzato anche in Italia in prima linea da febbraio 2014 ( Dal 30 gennaio, con pubblicazione in Gazzetta Ufficiale, l’Agenzia Italiana del Farmaco ha notificato la possibilità di impiegare bendamustina per il trattamento di prima linea dei linfomi non-Hodgkin indolenti).

inoltre ti posto il link dello studio in base al quale è stato autorizzato, meno tossicità e più efficacia.

http://www.ematologiainprogress.net/web/?q=it/node/408

[Ailicec]

Nonno Gamy... ossignore, così tante ore?!?!? dici davvero?! Allora mi faccio bucare il sinistro così posso disegnare/scrivere con il destro ;)
Nico, grazie! come ti ho scritto in pvt sicuramente ho capito metà delle cose che mi ha detto ieri sera al telefono perché ero troppo contenta e agitata!
Dopodomani vado bella rilassata e lucida e mi scrivo tutto (giuro che vado con carta e penna!).
In ogni caso voglio ascoltare per bene.
In questi due giorni ho una stanchezza infinita, continuo a lavorare, ma l'ufficio ce l'ho a 45km da casa e mi tocca almeno 1H di macchina in coda sul raccordo (che bolle!).
Arrivo che sono uno straccio....ragazzi, dopo sarà meglio vero?! intendo, questo sintomo scompare? perché io ero una che andava a 2000 prima, vorrei tornare a esserlo!
Vabbè, per ora GRACIAS!!!

[shampettino]

buonasera Cecilia, sono Patrizia e scrivo da Novara,.. come hai letto mi è stato diagnosticato lh ora ho chiesto nuovo consuto alprof pileri di bologna, poiche suggeritomi da ematologa che mi ha in cura.. sono molto angosciata da questa attesa..

[nonno gamy]

"Nonno Gamy... ossignore, così tante ore?!?!? dici davvero?!"

YES!