LNH AGGRESSIVO TIPO B della mia mamma

[Alba79]

Buongiorno a tutti!
E' da qualche giorno che vi leggo e più precisamente da quando, inaspettatamente e con sollievo, abbiamo appreso che mia madre è affetta da un linfoma NH DI TIPO B. Vi chiederete come sia possibile apprendere una notizia del genere con "sollievo". Ebbene, la diagnosi iniziale era infatti di mesotelioma pleurico, quindi come dire "fine vicina". Ho passato le due settimane più brutte della mia vita. Praticamente la situazione era risultata tragica al punto che i dottori non avevano fatto altro che stringerci la mano. Per me ragazza di 34 anni, da poco diventata madre di una stupenda bimba di quasi un anno, è stato un duro colpo pensare di poter perdere così la mia mamma, in uno dei periodi più belli della nostra vita ( mia madre infatti non vedeva l'ora di diventare nonna.)
Con l'arrivo del risultato istologico invece la situazione si è decisamente fatta più positiva in quanto la massa prelevata da mia madre ed analizzata risulta appunto essere un linfoma.
Tutto inizia circa tre settimane fa, mia madre cade da un sedia e viene assalita da un mal di schiena molto forte. C'è da dire che negli ultimi mesi è stata parecchio stanca e tutti noi imputavamo il tutto ad un "esaurimento nervoso" magari dettato dal fatto che era diventata nonna e tutto questo, oltre a portarle gioie, l'aveva anche investita di notevoli ansie.
Invece, dopo la fatidica caduta, il mal di schiena peggiora e circa 20 giorni fa mia madre inizia a sentire formicolio alle gambe e sensazione di parestesia. Subito si pensa che sia appunto da imputare alla caduta, quando però il sintomo inizia a farsi più fastidioso decidiamo di portare mia madre al pronto soccorso. Da lì iniziano gli accertamenti ... TAC CELEBRALE negativa, esami del sangue a posto, fino alla risonanza della colonna vertebrale che evidenzia una massa che deve essere asportata IMMEDIATAMENTE perché comprime il midollo. Nel giro di tre ore trasferiscono mia madre in un ospedale maggiore e la operano di urgenza (altrimenti avrebbe perso per sempre l'uso delle gambe). Potete ben immaginare le ore di terrore vissute, tra l'incertezza, il panico e la paura. Dopo 4 ore di operazione esce il chirurgo che ci informa che è presenta una massa notevole a livello pleurico e della colonna vertebrale e che ne hanno asportato solo il 10%. La diagnosi, ad occhio nudo, è di mesotelioma pleurico. Siamo caduti tutti nello sconforto più totale, i chirurghi hanno decretato che era inoperabile e quindi la situazione gravissima. Venerdì scorso le fanno la Pet che risulta essere negativa. Tiriamo un sospiro di sollievo e nel frattempo i chirurghi ci dicono che la massa potrebbe derivare da una malattia del sangue e quindi essere più curabile. Ci affidiamo a quest'ultima speranza ed in effetti, tre giorni fa ,ci viene confermato che trattasi di linfoma aggressivo di tipo b. Se da un lato la notizia è stata appresa con notevole gioia rispetto alla diagnosi iniziale ora abbiamo iniziato a maturare la consapevolezza che comunque sempre di un tumore si tratta e soprattutto volevo capire di che tipo di linfoma si tratta esattamente avendo questo generato una massa a livello sia vertebrale che polmonare . Immagino che la malattia sia quindi in fase avanzata o sbaglio? E' un linfoma extra nodale quindi? Non ci sto capendo molto ed i medici non aiutano .... siamo in attesa di trasferirla presso il reparto di ematologia del San Martino di Genova. Potete darmi qualche informazione in più sul tutto?
Grazie mille, siete una famiglia fantastica!!

[nonno gamy]

Ciao Alba,
effettivamente è meglio quanto contenuto nella diagnosi definitiva. In particolare, LNH aggressivo risponde meglio alle cure rispetto a quello a bassa malignità. Lo so, ti sembra strano ma è così!
Mi stupisce un poco il fatto che la PET, se ho letto correttamente, non ha segnalato nulla. Mi sembra impossibile!
Ora completate tutti gli esami necessari (BOM ecc, ecc.) e poi i medici decideranno la cura più adatta alla tua mamma,
Di un cosa devi ricordarti: essere positiva perché, per fortuna, con le cure di ultimo grido se ne viene fuori.
Un abbraccio.

[Alba79]

Grazie mille per l'incoraggiamento. Sì il dottore ci ha detto che la Pet è negativa. Ma forse si riferiva al fatto che altri organi oltre al polmone ed alla colonna fossero intaccati. Purtroppo riceviamo notizie qua e là che non ci aiutano molto. Mi preoccupa non poco la massa polmonare .. che tu sappia con la chemio può regredire?
Grazie e tanti

[nonno gamy]

E' proprio la chemio, a volte associata alla radioterapia, che fa regredire le masse tumorali!

[mvgianni]

Ciao alba ti scrivo perché anche mio fratello a novembre scopre di avere un linfoma aggressivo a grandi cellule b 4 stadio coinvolgimento polmonare midollo osseo peritoneale splenico insomma chi più ne ha più ne metta il mondo ci è crollato addosso beh oggi invece posso dirti lotta dai coraggio a tua madre non arrenderti mai perché ne uscirà vincitrice mio fratello oggi ha finito tutto ....quindi lotta lotta e abbi fedec

[Alba79]

Ciao MvGianni,
ho letto proprio poco fa la tua storia. Mia madre inizia la chemio oggi. Sono un po' preoccupata, nessuno ci ha detto esattamente le cure che affronterà, mi sembra tutto lasciato un po' al caso. Le hanno detto solo che le cure saranno ogni 21 giorni.
Vorrei avere più informazioni possibili, invece ho solo tanta confusione in testa.
La tua storia quindi mi aiuterebbe molto. Lei ha una massa a livello polmonare. Altri organi non sono compromessi. La PET ha dato esito negativo. Spero che questa sia una buona notizia ..
Teniamoci in contatto, ho bisogno di avere più conforto possibile!
Grazie mille!

[nonno gamy]

Se i medici sono superficiali e non ti espongono quali cure hanno deciso di applicare al caso della mamma, ricordati che è un tuo sacrosanto diritto quello di essere informata in modo esauriente.
Non devi farti falsi scrupoli: chiedi chiedi chiedi!!! Non mollare.
Il ciclo di chemio solitamente comprende sei applicazioni, una ogni 21 giorni.
Vi sono diverse combinazioni terapeutiche.
Te ne cito qualcuna:
R+CHOP dove R sta per anticorpo monoclonale RITUXIMAB
R+ Bendamustina
R+ CVP
Troverai su internet i componenti.
Ve ne sono anche altre.
Ed ora iniziate la guerra...
Un abbraccio.

[mvgianni]

Ciao alba iniziamo col dire che se Pet è negativa già è un bellissimo risultato come dice nonno gammy chiedi chiedi chiedi vedrai che tutto andrà per il meglio ognuno risponde a proprio modo alle terapie ma vedrai che non sono così terribili come uno si immagina abbi tanta fede quando vuoi scrivimi io sarò al tuo fianco e se potrò aiutarti lo farò volentieri mi raccomando sorridi perché vedrai che a piccoli passi tutto volgerà al meglio come sta oggi tua madre? Ti mando un forte abbraccio

[Alba79]

Buongiorno a tutti,
volevo condividere con voi gli ultimi aggiornamenti sulla situazione di mia madre ed eventualmente avere dei vostri pareri.
Mia madre ha appena terminato il quinto ciclo di chemio, r-chop e la tac effettuata dopo il quarto ciclo ha evidenziato una riduzione notevole della massa da 6 cm ad 1 cm ! Che dire sono felicissima !!!!!!!!
Secondo voi con gli ultimi due cicli finali riusciamo a dare una mazzata definitiva all'infame? Quali saranno poi gli step successivi? I medici dicono poco o niente e non riesco ad aspettare il prossimo controllo !!!!!!!!!!
Grazie a tutti, siete meravigliosi!

[nonno gamy]

Belle e buone notizie!
Se i medici non dicono niente devi essere tu a chiedere!!!
In particolare la tendenze di ultimo grido sono quelle di continuare il mantenimento con il Rituximab per alcuni mesi e questo dovreste pretenderlo.
Comunque, avanti tutta e con fiducia.