Presentazioni

Qui troverete post di Piccolipassiti che hanno iniziato a raccontarci le loro storie ma di cui non si hanno news da diverso tempo...
Se ci leggete "battete un colpo" dateci vostre news please....

Moderatori: misterh, Fulvio, Sabrina

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curamideus
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Iscritto il: 18 lug 2014, 17:06

Presentazioni

#1 Messaggio da curamideus »

Buongiorno a tutti,
mi presento sono Lorenzo e passo il mio tempo tra Firenze e Torino.
Mi sono iscritto al forum perché a mia mamma è stato diagnosticato un Mieloma Multiplo la scorsa settimana.
Devo quindi districarmi tra termini sconosciuti e situazioni a me nuove ed ho bisogno di caprine di più.

Saluti,
Lorenzo

pipolitas
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Re: Presentazioni

#2 Messaggio da pipolitas »

ciao lorenzo. mi dispiace per la tua mamma. qui troverai molta solidarieta' e anche delle risposte ai tuoi dubbi. vedrai che presto arriveranno gli amici piu' esperti di me che saranno molto esaurienti ...quanti anni ha la tua mamma? ha gia' fatto la biopsia midollare? o le è stata diagnosticata con l'elettroforesi delle sieroproteine ? comunque le cure per la malattia ci sono:steroidi, chemioterapia...purtroppo se ne sentono sempre piu' spesso di casi come il vostro, e non solo a persone di mezza eta'. vi abbraccio virtualmente. a presto
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giulialitti
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Iscritto il: 9 gen 2014, 13:14

Re: Presentazioni

#3 Messaggio da giulialitti »

Ciao Lorenzo, stai tranquillo, il mieloma si cura. Ci sono diversi farmaci e linee d'intervento che possono tenere a bada la malattia. Ci si puó convivere per anni. L'importante è non mollare..... Se hai bisogno chiedi pure. Magari dicci qualcosa di piú tu.

curamideus
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Iscritto il: 18 lug 2014, 17:06

Re: Presentazioni

#4 Messaggio da curamideus »

Grazie a tutti.
Mamma ha 69 anni.
Riscontrata Gammopatia Monoclonale IgA nel 2009.
Presa sotto cura in Ematologia dell'ospedale di Careggi e sottoposta a controlli semestrali fino al Giugno 2011. Successivamente controlli annuali fino a Settembre 2013.
Da qualche mese (Aprile) presentava comportamenti anomali (tachicardia, svenimenti, mancanza di appetito) che io a 500KM di distanza facevo fatica ad inquadrare. Ho parlato spesso con il medico della mutua che mi diceva che erano normali sbalzi di pressione ed umore (mamma tende a deprimersi). Ad inizio Luglio il crollo.
Rifiuto il cibo, estrema sonnolenza e difficoltà a camminare. Portata al pronto soccorso gli è stata riscontrata una insufficienza renale seria, ipercalcemia, sindrome di viscosità del sangue (o come si dice) e scompensi cardiaci ed è stata ricoverata. Sottoposta a vari cicli di dialisi e plasmoferesi la situazione reni sembra essersi stabilizzata ed anche il sangue ha concentrazioni basse di proteine e di calcio. Ci sono diffuse lesioni osteolitiche al cranio ma non escludono la presenza di tali lesioni in altre parti (mamma lamenta un fortissimo mal di schiena e credo che sia collegato).
Al momento mi è stato dato un risultato "informale" della biopsia (lunedì avrò il definitivo) ed hanno confermato l'evoluzione da GMUS a Mieloma.
Se non ho capito male, la bestia, si può rallentare attraverso chemioterapie, trapianti di midollo o staminali ma non ho capito quali sono realmente gli effetti collaterali che il Mieloma (e relative cure) creano. Per esempio le lesioni vertebrali…
Sono in forte dubbio se continuare a farla curare qui a Firenze (presso ematologia di Careggi) oppure portarla con me a Torino e farla seguire presso la struttura delle Molinette coordinata da Boccadoro. Non vorrei con un trasferimento di città e di ambiente creare maggiore disagio e dare dei vantaggi indiretti allo sviluppo della malattia.

Buona serata e grazie per l'attenzione.
Lorenzo

pipolitas
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Iscritto il: 2 mar 2012, 19:57

Re: Presentazioni

#5 Messaggio da pipolitas »

chi è esperto di mieloma ti rispondera'. ci sono diversi casi qui su PP cha hanno avuto la malattia della tua mamma.!
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