Formazione alla ghiandola sottomandibolare: nessuna diagnosi

[min@]

Salve,
mi sono appena iscritta a questo forum.. l'ho fatto nella speranza che qualcuno di voi, con la sua esperienza, possa darmi una mano. Da circa un anno e mezzo al mio compagno è stata riscontrata una neoformazione strutturata e lobulata alla ghiandola sottomandibolare dx. Durante la prima ecografia, fatta perchè avvertiva gonfiore e fastidio nella zona interessata, gli venne detto di avere un calcolo salivare nel dotto parotideo, diagnosi del tutto errata smentita dal radiologo a cui ci hanno consigliato di rivolgerci, il quale ha da subito sostenuto l'idea che si trattasse di un adenolinfoma (benigno) nel contesto della ghiandola sottomandibolare, ipotesi che sostiene ancora oggi (sarà così?). Nel corso dei primi mesi la formazione si è accresciuta abbastanza rapidamente, poi dallo scorso settembre ad oggi si mantiene con un diametro massimo di 25 mm. Nel corso dell'ultimo anno ha eseguito tre agoaspirati ecoguidati e una RMN con contrasto (oltre ad innumerevoli ecografie): il primo agoaspirato, eseguito a luglio 2013, è stato del tutto fallimentare (il prelievo risultava esclusivamente ematico); rivolgendoci ad un altro chirurgo maxillo-facciale (in un centro di eccellenza qui a Napoli) esegue una RMN con mezzo di contrasto a fine agosto, che descrive la formazione strutturata e nodulata di 25 mm con parziale enhancement e cosiglia nuovamente un agoaspirato ecoguidato; questa volta per ripetere l'esame ci rivolgiamo alla stessa struttura d'eccellenza del maxillo-facciale che gli aveva indicato la risonanza, qui il giorno dell'esame la macchina ecografica si guasta e il citologo decide di eseguire comunque il prelievo senza guida ecografica, il risultato ancora una volta risulta deludente, non vi era componente epiteliale valutabile e nel campione prelevato erano presenti calcificazioni dismorfiche (che chissà da dove provenivano). Così, con un pò di superficialità, il medico che lo segue gli dice di stare tranquillo e di seguire la situazione ecograficamente. Dopo diversi mesi di silenzio due mesi fa la ghiandola torna a far male, il radiologo è sempre convito che si tratti di un adenolinfoma (che non dovrebbe far male) e il secondo citologo si è reso disponibile per ripetere l'agoaspirato, dato che quello fatto ad ottobre (senza guida ecografica) potrebbe essere stato "disturbato"...questa volta il referto nonostante la presenza della componente epiteliale non risulta sufficiente per dare una diagnosi e consiglia l'escissione della ghiandola con conseguente analisi istologica. Il maxillo-facciale che lo sta "seguendo" non è d'accordo con l'intervento chirurgico e sembra faccia di tutto per allungare i tempi! Si è semplicemente limitato (su nostra insistenza) ad indicarci un buon radiologo che studi la formazione ecograficamente, dato che desideriamo avere un diverso parere ecografico. In più il citologo ci ha proposto di rivolgerci ad un altro radiologo per effettuare una tac che fino ad oggi non ha mai effettuato. Insomma abbiamo diverse indicazioni, ma nessun medico che stia prendendo a cuore il caso portandoci verso la diagnosi e verso la fine di questo calvario... il maxillo-facciale gli ha detto di tornare tra 6 mesi.. per noi è inaccettabile! Spero, come ho già detto, che le vostre esperienze possano in qualche modo aiutare noi. Chiedo in particolare se qualcuno ha avuto un problema simile.. e a chi si è rivolto per la diagnosi e la cura. Scusatemi se ho scritto cosi tanto, ma ho davvero cercato di sintetizzare al massimo.
Vi ringrazio anticipatamente!

[nonno gamy]

Ahh, ancora il maledetto ago aspirato che non serve a niente!!!
Quanti di noi sono passati per quella strada inutilmente!
Anche se mai avessero trovato tracce di malattia vi avrebbero poi detto che occorreva la biopsia per determinare con precisione di cosa si trattava. Così è! (purtroppo).
Senti cara, io non sono un medico, ma l'ho vissuta uguale (inizio con sottomandibolare) e così tanti altri qui presenti: l'unico metodo per saperne qualcosa di preciso, mi ripeto, è la biopsia.
Non ci sono esami del sangue routinari che aiutino, spessissimo sono perfetti e quindi ingannevoli.
Potresti richiedere una "Analisi molecolare da sangue periferico" (non ti impressionare: è quello che prelevano dalle vene per i soliti esami). Potrebbe chiarire alcune cose, se positivo ai vari CD10 CD20 ecc. e bcl2 bcl6 ecc. Il medico può spiegarti meglio di cosa si tratta.
Se credi, leggi la mia storia e troverai molte similitudini.
Ovviamente, vi auguro che sia un falso allarme e vi lascio con un abbraccio.

[pipolitas]

cara min@, passo solo per incrociare le dita per te perchè non posso aiutarti, ma se segui il consiglio di nonno Gamy e vai a leggere la sua storia, ti potrai chiarire un sacco di dubbi! e se fosse un falso allarme.... faccelo sapere.!...perchè noi altrimenti ci preoccupiamo per niente!