tatta - LDH sclerosi nodulare - in terapia
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Re: tatta - LDH sclerosi nodulare - in terapia
Tanti incroci per i prossimi esami!!
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Re: tatta - LDH sclerosi nodulare - in terapia
Grazie cara Amber...tengo stretti stretti gli incrocini..e voi come va? Un bacio
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Re: tatta - LDH sclerosi nodulare - in terapia
Bellezze mie....mi aiutate a fermare il cervello? Uff,sta testa che corre e corre e corre...oggi mi sento un peso nel petto, uno strano fischietto...do colpa all'aria condizionata sì,ma intanto innegabilmente il pensiero va lì dove non dovrebbe....e che scatoline!...sarà che i giorni prima dei controlli sono ancora tanti...e c'ho fifa
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Re: tatta - LDH sclerosi nodulare - in terapia
Francesca!! Non so se ti consola o no, ma almeno ci facciamo compagnia... Io mi sento peso al torace, pruriti volanti e sparsi, catarro in gola e conseguente tosse, male alle ginocchia (io l'anno scorso ho avuto come sintomo di recidiva una brutta forma di eritema nodoso alle ginocchia che è stata a lungo scambiata per artrite che mi impediva di camminare)...
Tutto ciò è' sfumato, non so bene come definirlo, ma mi fa impazzire. E più ci penso e più mi pare che i sintomi si accentuino.
Poi se mi distraggo va meglio...
Dai facciamoci forza!
E domani tu festeggi giusto? Non mi ricordo quanti anni , direi un bel po' meno di miei 36, che ho festeggiato il 24 giugno..
Io farò la pet il 17, spero di non ammattire del tutto nel frattempo!!
Un bacione
Carola
Tutto ciò è' sfumato, non so bene come definirlo, ma mi fa impazzire. E più ci penso e più mi pare che i sintomi si accentuino.
Poi se mi distraggo va meglio...
Dai facciamoci forza!
E domani tu festeggi giusto? Non mi ricordo quanti anni , direi un bel po' meno di miei 36, che ho festeggiato il 24 giugno..
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Re: tatta - LDH sclerosi nodulare - in terapia
Io finito finito finitoooooo! Ciao Carola! Oggi festeggio perché é l'ultimo giorno di chemio...io faccio il compleanno il 17 e Pet e tac intorno al 29...ho quasi un mese di stacco e non voglio farmi prendere dall'ansia dei controlli,ma solo godermi questo periodo...per i sintomi Bhe lo sai che la mente ci fa spessissimo brutti scherzi...distraiamoci più che possiamo e sorridiamo!!!io ti mando un bacione e vedrai che la Pet sarà ok :-) ...un abbraccio di cuore a tutti
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Re: tatta - LDH sclerosi nodulare - in terapia
Ciao Francesca, splendida notizia
E' finita, pensa a questo e rilassati, pensa al presente e a preparare la festa di compleanno, anche virtualmente ci saremo anche noi
Un immenso abbraccio
Chiara
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Re: tatta - LDH sclerosi nodulare - in terapia
Vabbe ma quanto siete belli e belle voi di questo forum? Che dirvi se non grazieeeeeeeeeee!!! Vi adoro
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Re: tatta - LDH sclerosi nodulare - in terapia
Hola bella genteee!!!come va?... io così e così...l'emoglobina a 6.5 pure oggi. Decima trasfusione. Chissà se prima o poi riceverò un premio per queste :-) ...in più ho la bocca semplicemente devastata dalle mucositi,neuropatia agli arti inferiori...insomma,fastidi che conoscete..e vabbe.un bacio
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Re: tatta - LDH sclerosi nodulare - in terapia
che ne dici di una borsa di pazienza ?
e anti stanchezza ?
siiiiii, tutta per te !
un bacione da
e anti stanchezza ?
siiiiii, tutta per te !
un bacione da
copenaghen
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Re: tatta - LDH sclerosi nodulare - in terapia
Come va Francesca?
Tieni duro, sono gli strascichi della chemio, ma è tutto ad esaurimento..
Forza forza che siamo alla fine, riceverai un bel premio trasfusioni!
(Io sto convincendo mio marito ad andare a donare il sangue, per ricambiare quello che ho ricevuto io! )
Ciao!
Tieni duro, sono gli strascichi della chemio, ma è tutto ad esaurimento..
Forza forza che siamo alla fine, riceverai un bel premio trasfusioni!
(Io sto convincendo mio marito ad andare a donare il sangue, per ricambiare quello che ho ricevuto io! )
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Re: tatta - LDH sclerosi nodulare - in terapia
Bellissime :-) ...grazie della tua borsa Tiziana...mi ci vuole proprio! ...Carola diciamo che va...io cerco di essere positiva e serena mentre faccio i conti con alcuni miei medici che non fanno altro che farmi venire ansie e angosce...uffa....ma come si deve fare qui?!....altro che pazienza!!!!
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Re: tatta - LDH sclerosi nodulare - in terapia
Dai Tatta non fare la noiosa ;) eh ;) fatti ste trasfusioni, goditi la macchina nuova, ama il tuo boy, spendi soldi per il cane e nun te lamenta'!!! Ahahahha
Ps pagaaaaaaami sta pizza ora ;)
Ti voglio bene stella ;)
Ora solo parole luminose !!!
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Re: tatta - LDH sclerosi nodulare - in terapia
Forza Francesca!!!! Un abbraccio.... vedrai che presto sarà tutto passato!
be hungry, be foolish.
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Re: tatta - LDH sclerosi nodulare - in terapia
Ragazzi oggi ho ritirato il referto delle tac. In pratica di tutta la roba che avevo in precedenza sono rimasti due linfonodini di 2 cm,che all'inizio delle terapie erano di 6 cm,nel mediastino. Sono in una zona che alla scorsa Pet non captava, di conseguenza ci si auspica che continuino a non captare anche in quella di lunedì. Io sono molto fiduciosa...perfino la simpaticona della mia dottoressa é riuscita a farmi una mezza rassicurazione, ma subito dopo se ne é uscita con un " vabbe aspettiamo questa Pet"... non si smentisce mai! Del resto dopo" chissà se questo calvario é finito" e " che Dio possa aiutarci", direi che andiamo molto meglio,no!? Sprizza entusiasmo da tutti i pori...dottooora ....un bacione
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Re: tatta - LDH sclerosi nodulare - in terapia
Ragazzi Pet finale NEGATIVA!!!!
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Re: tatta - LDH sclerosi nodulare - in terapia
Lilla
Alis "Da bambina cercavo le coccinelle nel prato ma non le trovavo mai. Un giorno mi sono addormentai sull'erba e quando mi svegliai indovina cosa trovai??? Mille coccinelle.. mille coccinelle che mi camminavano addosso.." (cit. Sotto il sole della Toscana)
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Re: tatta - LDH sclerosi nodulare - in terapia
Cara Francesca gioisco con te e tutti i tuoi cari!!!!!!!!!!!!!!!
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Re: tatta - LDH sclerosi nodulare - in terapia
Ma ciaoo! Ma grazie a tutti ...come state? Io piuttosto benino.sto recuperando con l'emoglobina...siamo ad 8.8 . Ho tantissimi capelli che ora sono corti e diventati neri neri..sono stata un po' al sole con tanto di protezione e mi sono riempita di bolle rosse pruriginose...risultato? La mia pelle è allergica di brutto al sole.domani parto in paio di giorni...mi sono armata di protezione 100,kaftani e cappello stile sombrero...in più credo di passare per un parco divertimenti...spero di tornare evitando il rosso gambero e un infarto sulle giostre...unico neo: dolori articolri da panico! Ma vabbe...un bacione e buon ferragosto!!!
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Re: tatta - LDH sclerosi nodulare - in terapia
Tatta....goditi questa mini vacanza...te la meriti!
Un abbraccio...
Un abbraccio...
Sabrina...la Birillina
Nessuna notte è cosi' lunga da impedire al sole di risorgere!
L'ansia non ci sottrae il dolore di domani ma ci priva della felicità di oggi (prima o poi spero di impararlo davvero!)
Nessuna notte è cosi' lunga da impedire al sole di risorgere!
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Re: tatta - LDH sclerosi nodulare - in terapia
Sei una forza.....vai cosi cica.
- paola67
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Re: tatta - LDH sclerosi nodulare - in terapia
Cara Tatta sono felice per la pet negativa,anch'io sono stata al mare e sono diventata nerissima (con protezione 50)....le dottoresse mi hanno sgridata .....però a me va bene così.
Erano 2 anni che ero a digiuno di mare e me lo meritavo proprio!
Ti mando un abbraccio e un saluto
Valeria
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Valeria
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Re: tatta - LDH sclerosi nodulare - in terapia
Grazie mille Birillina!!! ciao Niki come stai? Vale sono felicissima di sentirti..leggo che le cose vanno bene! Sono tanto contenta!!!
Qui si prosegue tra alti e bassi... adesso mi rendo proprio conto che sto male infame oltre che a livello fisico ti lascia strascichi poco simpatici a livello mentale...vabbe...volevo chiedervi una cosa... a me dopo il termine delle terapie si sono susseguiti tutta una serie di problemi dermatologici...orticaria colinergica,eritema solare,dermatite allergica da sudore,sfoghi sul viso,iper sensibilità ad allergeni tipo polvere,acari...di tutto e di più! Premetto che io non sono mai stata allergica a nulla! Pelle iper pigmentata e graffiata,in particolare nei siti dove facevo granuokine...Ovviamente il tutto é infarcito da pruriti sparsi più o meno fastidiosi...potete immaginare l'angoscia,anche se lo so che sono dovuti a questi fastidi..anche perché li avevo pure prima della Pet...ma il discorso è....perché tutti sti problemi alla pelle? A qualcuno é capitato? Bacinooooo
Qui si prosegue tra alti e bassi... adesso mi rendo proprio conto che sto male infame oltre che a livello fisico ti lascia strascichi poco simpatici a livello mentale...vabbe...volevo chiedervi una cosa... a me dopo il termine delle terapie si sono susseguiti tutta una serie di problemi dermatologici...orticaria colinergica,eritema solare,dermatite allergica da sudore,sfoghi sul viso,iper sensibilità ad allergeni tipo polvere,acari...di tutto e di più! Premetto che io non sono mai stata allergica a nulla! Pelle iper pigmentata e graffiata,in particolare nei siti dove facevo granuokine...Ovviamente il tutto é infarcito da pruriti sparsi più o meno fastidiosi...potete immaginare l'angoscia,anche se lo so che sono dovuti a questi fastidi..anche perché li avevo pure prima della Pet...ma il discorso è....perché tutti sti problemi alla pelle? A qualcuno é capitato? Bacinooooo
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Re: tatta - LDH sclerosi nodulare - in terapia
Ola cica todo bien ho la pet 18 sett.
Sentori buoni...si vedra'.Ciao,tutto passera' non preoccuparti.
Vai tranquilla cica.....Forza e ancora Forza..
Sentori buoni...si vedra'.Ciao,tutto passera' non preoccuparti.
Vai tranquilla cica.....Forza e ancora Forza..
- paola67
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Re: tatta - LDH sclerosi nodulare - in terapia
Ciao mi spiace per tutti i disturbi che hai,a me dopo la fine delle terapie sono spuntati molti nei un po' dappertutto e la pelle ha delle macchie marroncine.Il cortisone all'inizio mi aveva procurato una follicolite estesa e dolorosa e la prima igev un eritema molto fastidioso. Il cortisone ho smesso quasi subito di prenderlo perchè mi provocava altri effetti, ed è possibile che gli strascichi di cui parli siano causati in buona parte proprio dai corticosteroidi.
Tutti i farmaci che abbiamo assunto devono essere smaltiti dai nostri poveri corpi che si sfogano così....ci gridano aiuto!
Un saluto da Valeria
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Re: tatta - LDH sclerosi nodulare - in terapia
Datti tempo Tatta... Le chemio lasciano "regalini" anche a distanza di molto, molto tempo. Io ne ho fatte meno di te eppure ci ho messo un bel po' a rimettermi in sesto. La pelle poi, è ancora tutta a macchie!! È questo il momento di tirarsi su le maniche e cominciare a vedere qualche specialista che non sia un ematologo, per rimettersi in carreggiata! Inoltre, per gli strascichi a livello psicologico potrebbe volerci ancora di più, facciamo fatica a capirci anche noi - Figurati come è difficile per gli altri capire cosa ci passa per la testa! Giudica con il tempo se preferisci farti aiutare o meno... E intanto, io attendo la tua laurea!
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Re: tatta - LDH sclerosi nodulare - in terapia
Carissima Francesca, è un po' che non scrivo, ma vi ho sempre pensato!
Vedo che stai bene, per i problemi cutanei potresti rivolgerti ad un dermatologo se persistono, ma, secondo me, sono gli strascichi delle terapie. Io avevo la pelle secchissima e, dopo la doccia mi cospargevo di una crema senza profumo che mi avevano consigliato, ma di cui non ricordo il nome
Ti mando un abbraccio grande
Chiara
Vedo che stai bene, per i problemi cutanei potresti rivolgerti ad un dermatologo se persistono, ma, secondo me, sono gli strascichi delle terapie. Io avevo la pelle secchissima e, dopo la doccia mi cospargevo di una crema senza profumo che mi avevano consigliato, ma di cui non ricordo il nome
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Re: tatta - LDH sclerosi nodulare - in terapia
Ciao carissimi come va? Qui tutto procede bene...mi ci sono volute alcune sedute da uno psicoterapeuta però ora va meglio...sono in attesa per togliere il port...bacione
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- piccolopassista v.i.p.
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Re: tatta - LDH sclerosi nodulare - in terapia
Ciao Tatta,
hai fatto bene andare allo psicoterapeuta,
anch'io l'ho fatto e ha fatto bene a me e a tutta la mia famiglia.
per il resto ?
dai che a piccoli passi ti rifarai di tutto il resto.
Lo sai che a me l'infame ha lasciato un regalo ?
Un paio di occhiali nuovi,
con cui poter vedere il mondo e la vita in modo diverso....
Li uso spesso e mi servono, eccome !!!
ti lascio un bacione grande,
Tiziana da
hai fatto bene andare allo psicoterapeuta,
anch'io l'ho fatto e ha fatto bene a me e a tutta la mia famiglia.
per il resto ?
dai che a piccoli passi ti rifarai di tutto il resto.
Lo sai che a me l'infame ha lasciato un regalo ?
Un paio di occhiali nuovi,
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ti lascio un bacione grande,
Tiziana da
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Re: tatta - LDH sclerosi nodulare - in terapia
Ciao Tatta...hai fatto bene a farti aiutare...e' essenziale per tornare a vivere a pieno!!!
Un abbraccio e tanti sempre e comunque!
Un abbraccio e tanti sempre e comunque!
Sabrina...la Birillina
Nessuna notte è cosi' lunga da impedire al sole di risorgere!
L'ansia non ci sottrae il dolore di domani ma ci priva della felicità di oggi (prima o poi spero di impararlo davvero!)
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Re: tatta - LDH sclerosi nodulare - in terapia
Ciao!!! sono felice che tutto procede bene e se hai avuto bisogno di un aiuto hai fatto bene a cercarlo.
Ho letto che ti tolgono già il port? che bello!!! Come mai una decisione osì veloce?Quando hai finito le terapie?
Ho letto che ti tolgono già il port? che bello!!! Come mai una decisione osì veloce?Quando hai finito le terapie?
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Re: tatta - LDH sclerosi nodulare - in terapia
Ciao Francesca
Che bello leggerti anche la decisione di consultare uno psicoterapeuta è un'ulteriore dimostrazione di quanto tu sia forte e coraggiosa, vedrai che ti aiuterà a guardare quello che hai vissuto con occhi diversi e a mettere la giusta distanza
Forza!! Incrocio sempre per te
Un abbraccio forte
Vale
Che bello leggerti anche la decisione di consultare uno psicoterapeuta è un'ulteriore dimostrazione di quanto tu sia forte e coraggiosa, vedrai che ti aiuterà a guardare quello che hai vissuto con occhi diversi e a mettere la giusta distanza
Forza!! Incrocio sempre per te
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"Se andassimo via adesso nulla di ciò che verrà sarebbe, ma la vita è come l'acqua, scompare, affonda e poi riaffiora dove può, dove deve." (Margaret Mazzantini)
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Re: tatta - LDH sclerosi nodulare - in terapia
Buongiorno belli miei! Qui procede tutto... moni mi tolgono il port perché dove sono seguita è prassi toglierlo dopo le chemio comunque..ho finito il 7 luglio...però sono ancora in attesa.. Tu come stai? E come state voi tutti? È un immenso piacere sentirvi!... E devo dire che lo spostamento anche virtuale in remissione regala una grande gioia! Vi voglio beneMonica87 ha scritto: Ciao!!! sono felice che tutto procede bene e se hai avuto bisogno di un aiuto hai fatto bene a cercarlo.
Ho letto che ti tolgono già il port? che bello!!! Come mai una decisione osì veloce?Quando hai finito le terapie?
Tatta
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Re: tatta - LDH sclerosi nodulare - in terapia
Buongiorno come state? Io ieri sera ho avuto febbre a 37.8! Mi è salita un'angoscia pazzesca...ma poi sta mattina mi sono fatta la mia camminata di 5 km e non ci ho pensato più...vero che era solo un po' di influenza? Pure perché mi fa male la gola!
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Re: tatta - LDH sclerosi nodulare - in terapia
Ciaooo! Domani mi levano il port...ho una paura cosmica...non faccio che pensare a quando me l'hanno impiantato e al dolore che ho provato....mi han detto che toglierlo è meno doloroso...speriamo proprio...un paio di incrocini però non ci starebbero male...un bacione e grazie
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Re: tatta - LDH sclerosi nodulare - in terapia
sarà una passeggiata!!! e dopo ..... buona vita!!!!!!!!!!!!!!!!!
Giuliana
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Re: tatta - LDH sclerosi nodulare - in terapia
Ciao Francesca, tranquilla che un pochino di febbre col mal di gola è normale, ma comunque riguardati!
Ti hanno tolto il port? E' un buon segno quando te lo tolgono, vuol dire che non servirà più e significa "REMISSIONE"
Ti abbraccio con affetto
Chiara
Ti hanno tolto il port? E' un buon segno quando te lo tolgono, vuol dire che non servirà più e significa "REMISSIONE"
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Re: tatta - LDH sclerosi nodulare - in terapia
Ciaoooooo ho tolto il port ed è stata una passeggiata davvero perchè mi hanno fatto 4 fiale e mezzo di anestetico...quindi non ho sentito nullaaaaaa
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Re: tatta - LDH sclerosi nodulare - in terapia
Evvai...e' bello leggere queste notizione!!!
Sabrina...la Birillina
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Re: tatta - LDH sclerosi nodulare - in terapia
e vai !!!!!
anche questa è andata !!!!
un bacione da
anche questa è andata !!!!
un bacione da
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Re: tatta - LDH sclerosi nodulare - in terapia
Ciao tatta ho letto oggi tutta la tua storia.
Complimenti, sei stata assai forte.
Mi auguro che passi ogni brutto ricordo.
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Nè hodgkin, Nè mai
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Re: tatta - LDH sclerosi nodulare - in terapia
Hoooola!oggi primo controllo di follow up...tutto ok. Hanno riscontrato la solita pallina sotto la cicatrice della seconda biopsia,che già c'era alla pet negativa,quindi ipotizzano un linfocele. perciò tuuuutto ok...al momento stanno decidendo se farmi entrare nel vecchio protocollo che prevede tac ogni 6 mesi oppure no.nel centro dove sono io stanno rivedendo il protocollo e stanno valutando di togliere la tac a 6 mesi. In ogni caso sarebbero più propensi a tenerla nel mio caso,avendo avuto una pet 2 positiva...boooh..vabbe poi vi dico cosa decideranno. Un bacione
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Re: tatta - LDH sclerosi nodulare - in terapia
brava ragazza! quello che decideranno...si farà, con la certezza che sarà il giusto e darà ottimi risultati!!ti abbraccio forte
Giuliana
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Re: tatta - LDH sclerosi nodulare - in terapia
Ciao dolcezze...alla fine hanno optato per ecografie e lastre...e sia! ...voi come state? Bacino
Tatta
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Re: tatta - LDH sclerosi nodulare - in terapia
noi stiamo bene,
influenza a parte:(
Son contenta che ti facciano solo eco e lastre.
Io mi faccio fare una tac solo se ci son dubbi dovuti a sintomi strani.
L'ultima Tac fatta risale a 2 anni fa.
brava ragazza continua così e riprenditi la tua vita sana !!!
un abbraccio grande da
influenza a parte:(
Son contenta che ti facciano solo eco e lastre.
Io mi faccio fare una tac solo se ci son dubbi dovuti a sintomi strani.
L'ultima Tac fatta risale a 2 anni fa.
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un abbraccio grande da
copenaghen
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Re: tatta - LDH sclerosi nodulare - in terapia
Ciao Francesca, percepisco dal tuo scritto che va tutto bene e sei felice!
Lo sono anch'io per te...Lo sai che sono diventata nuovamente nonna? Si chiama Greta e la sorellina Vittoria ne è entusiasta!
Ti abbraccio
Chiara
Lo sono anch'io per te...Lo sai che sono diventata nuovamente nonna? Si chiama Greta e la sorellina Vittoria ne è entusiasta!
Ti abbraccio
Chiara
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Re: tatta - LDH sclerosi nodulare - in terapia
Belle mie ma ciao!!!vi mando un dolce abbraccio e tantissimi auguri nonna super! Vi porto nel cuore
Tatta
Tatta
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Re: tatta - LDH sclerosi nodulare - in terapia
Ciao...tattina come va...tutto ok?
Contro il parere dei medici...ho deciso di non proseguire con le cure chemioterapiche....
No chemio...no trapianto...no ricovero...semplicemente ho detto basta...
Le analisi per il momento sono ottime....la pet...invariata....la rifaccio tra 6 mesi...sto' bene.
Non e' facile ma si va avanti....per adesso sto' bene....
Dopo la beecoop mi sentivo veramente...veramente saturo..non ero io..non mi sentivo io...
Ho detto al mio ematologo semplicemente di aver bisogno di tempo per ritrovarmi,ricaricarmi...
Ho rinunciato al ricovero e me ne sono andato in ferie..in montagna lontano da tutti,io e mia moglie..
Relax e passeggiate...mangiare e dormire....e altro naturalmente...
Sono qua' ora...nessun tipo di problema....mi sento bene ora...mi guardo e vedo NIKI.
Quando mi son levato il Picc...farmi la doccia integrale mi sembrava inpossibile,finalmente tutti i dolori
al petto.....una settimana e poi basta....
AI DOTTORI HO SEMPLICEMENTE DETTO:VOGLIO PROVARE UNA STRADA DIVERSA,PERCHE' NEL MOMENTO IN CUI LA PAURA DELLA CURA E PIU' GRANDE DELLA PAURA DELLA MALATTIA,QULCOSA NON VA'...FORZA E ANCORA FORZA...CIAO BELLA..
Contro il parere dei medici...ho deciso di non proseguire con le cure chemioterapiche....
No chemio...no trapianto...no ricovero...semplicemente ho detto basta...
Le analisi per il momento sono ottime....la pet...invariata....la rifaccio tra 6 mesi...sto' bene.
Non e' facile ma si va avanti....per adesso sto' bene....
Dopo la beecoop mi sentivo veramente...veramente saturo..non ero io..non mi sentivo io...
Ho detto al mio ematologo semplicemente di aver bisogno di tempo per ritrovarmi,ricaricarmi...
Ho rinunciato al ricovero e me ne sono andato in ferie..in montagna lontano da tutti,io e mia moglie..
Relax e passeggiate...mangiare e dormire....e altro naturalmente...
Sono qua' ora...nessun tipo di problema....mi sento bene ora...mi guardo e vedo NIKI.
Quando mi son levato il Picc...farmi la doccia integrale mi sembrava inpossibile,finalmente tutti i dolori
al petto.....una settimana e poi basta....
AI DOTTORI HO SEMPLICEMENTE DETTO:VOGLIO PROVARE UNA STRADA DIVERSA,PERCHE' NEL MOMENTO IN CUI LA PAURA DELLA CURA E PIU' GRANDE DELLA PAURA DELLA MALATTIA,QULCOSA NON VA'...FORZA E ANCORA FORZA...CIAO BELLA..
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- veterano
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- Iscritto il: 20 ott 2013, 16:24
Re: tatta - LDH sclerosi nodulare - in terapia
Niki porca miseria,temo di essermi persa degli aggiornamenti importanti. Ti ho mandato un mp. Un abbraccio