LNH, trapianto autologo, febbricola

[lillita]

Cari tutti,
sono una ragazza di 31 anni. A maggio 2012 mi è stato diagnosticato un LNH a grandi cellule B, al IV stadio, localizzato in mediastino e pancreas. Da lì a poco ho iniziato la chemioterapia: schema R-MACOP B più RITUXIMAB per 12 settimane. La mia PET era completamente negativa già dopo sei settimane, ma i medici hanno deciso che avevo bisogno, vista la gravità dello stadio, di optare per il trapianto autologo. Perciò a settembre 2012 ho fatto un ciclo di IEV, in vista della raccolta delle cellule staminali, e poi, a novembre 2012, in completa remissione, il tanto atteso trapianto allogenico.
Se qualcuno avrà bisogno di parlare di uno di questi tanti argomenti in modo specifico, chiedete pure.
Quello che invece sta angustiando me, in questo momento, è che da quando mi hanno dimessa, la sera mi sale sempre la febbre. Non va mai sopra i 37,5°, mi provoca dei piccoli brividini e sostanzialmente mi fa sempre sentire stanca, non permettendomi di tornare a vivere completamente la vita di tutti i giorni.
Per sicurezza i medici, che mi stanno seguendo tuttora, mi hanno fatto fare una nuova PET a gennaio 2013, risultata in remissione completa, e me ne faranno ripetere un'altra alla fine di aprile. Inoltre ho fatto vari esami per infezioni e quant'altro ma è risultato tutto negativo.
Il brutto è che continuo a pensare ad un possibile ritorno di malattia, e ogni sera, mentre tiro fuori il termometro mi viene da piangere!
Qualcuno ha avuto mai problemi di febbricola?

un grazie anticipato a chiunque risponderà.
e un forza! a chi sta iniziando a muovere i primi passi in questo "mondo".

[lilla]

Ciao Lillita.. sono Lilla alis Alice!
io sono affetta da un altro infame e sono ancora in cura.. volevo intanto farti i complimenti per la forza che hai avuto. sei davvero in gamba.
Capisco la tua apprensione, però hai da poco fatto una PET e non c'era nulla, vedrai che anche quella di aprile andrà bene!!! Non sono esperta di trapianti però mi viene da pensare che l'organismo impieghi diverso tempo prima di riprendersi completamente dalle cure. Avevo letto la storia di Henry (in remissione) e lei, che fece due trapianti se non sbaglio, ha accusato diverso tempo tosse e problematiche respiratorie..
So che è difficile ma cerca di stare serena, pensa alla PET negativa di gennaio, dalla quale clinicamente non è cambiato nulla.
Un abbraccio

[lillita]

Ciao Lilla,
grazie mille per la tua risposta... a volte, in queste condizioni d'ansia, basta anche solo una parola... è quello che cercherò di fare anche io per gli altri, ora che sono entrata qui! ;)

ciao!

[Purple Racing]

cara lillita, purtroppo le chemioterapie hanno tanti effetti collaterali.
penso che la tua febbre sia una conseguenza di qualche effetto collaterale.
se la pet é pulita e la remissione é stata data per completa... non può essere l'infame.
per lo meno io la vedo così, ma ne sono abbastanza sicuro.
magari si tratta di una qualche infezione banale... o magari é semplicemente stanchezza...

[maria60]

ciao Lillita, sono Maria, ma per tutti gli amici Chiara. Mi dispiace perchè così giovane tu abbia già dovuto affrontare questa malattia, ma leggo con molto piacere che la pet è negativa. Dopo le terapie le nostre difese immunitarie si abbassano e così siamo più vulnerabili. Se ti hanno controllato per queste febbricole, stai tranquilla. Certo che se la febbre persistesse e si alzasse ti farebbero sicuramente un'emocultura per vedere se ci sono infezioni batteriche, l'importante è che tu esponga sempre i tuoi dubbi ai medici che ti hanno in cura (loro sono i nostri angeli custodi). Io mi sono iscritta da poco, proprio per portare la mia testimonianza perchè sono in remissione da ben 6 anni!!!! Un abbraccio, a presto!!!!

[lillita]

Grazie...

Cara Chiara, ma come si fa a non pensarci? come si fa a non avere più paura?
Tu che sei in remissione da 6 anni me lo puoi spiegare?
A volte il terrore è talmente tanto che mi blocco e non riesco a fare più niente. E, quel che è peggio, non riesco a fare nessun tipo di progetto che vada al di là del giorno dopo, perché ho paura di non poterlo realizzare.
Incredibile: sono più spaventata ora di quando ho iniziato a fare le chemio...

Non capisco... se una PET risulta negativa malgrado la presenza di febbricola perché allora me la fanno ripetere? E' possibile che la prima non sia più di tanto attendibile??

Grazie ancora a tutti voi

[maria60]

cara Lillita, ero ancora al computer, così ho letto la tua risposta. Ti capisco molto bene, io sono qui a far coraggio a te, ma non puoi immaginare quanta paura ho avuto anch'io, nonostante i miei quasi 60 anni e con un figlio della tua età. Ogni volta che dovevo andare ai controlli, già 15 giorni prima, non dormivo più. Io avevo avuto un sacco di complicazioni, tu sei giovane e hai un sistema immunitario migliore. In reparto c'era anche la psicologa, aiutava ma siamo noi stessi che dobbiamo trovare la forza dentro di noi. Parlane con i tuoi genitori, amici, sai aiuta anche questo. Io, i primi tempi ne parlavo e piangevo. Ora ho trovato la forza di iscrivermi qui e parlo di questo come se non mi fosse accaduto, ma è stata dura. Vedrai, ci vuole tempo, ma ne verrai fuori. Io sono del Piemonte, Racconigi provincia di Cuneo. Ciao e FORZA!!!!!!

[lilla]

Cara Lillita ti posso dire che io alla diagnosi sono stata malissimo psicologicamente e da sola non sono riuscita a reagire.. non mi vergogno a dire che ho dovuto iniziare un percorso con una psichiatra indicata dalla mia ematologa. È stato difficile per me accettare anche questo mio bisogno..
Lo stress post-traumatico può essere trattato e ti aiuterebbe a vivere al meglio le tue giornate.. cosa molto importante per te e per chi ti è vicino.

[lillita]

Cara Lilla,
probabilmente hai ragione... è strano come solo ora accusi tutto quello che mi è capitato nell'ultimo anno...
Mi sono iscritta qui convinta di poter anche dare una mano a qualcuno che doveva ancora affrontare chemio, trapianti e quant'altro ma in realtà ieri, leggendo le altre storie, non ho fatto altro che piangere, e sentirmi debole, persa.
E' come se, solo ora, mi rendessi conto che non è finito nulla, che la strada dopo il trapianto è ancora lunga, e che un anno del genere non si cancella, non si mette facilmente in un cassetto, o meglio, non si può... perchè la malattia è una cosa che bene o male farà parte della mia vita per sempre...
Ne parlerò con la mia ematologa, non appena la vedo...

Grazie, un abbraccio

[lilla]

Cara Lillita sono convinta che riuscirai a fare quello che vuoi; troverai la forza, anche grazie ad altri, per aiutarti e aiutare.. basta essere seguita dalle persone giuste!! Un bacionr

[lillita]

Eccomi qui, manca una settimana alla PET e continuo a dirmi di stare tranquilla, anche se non è facile.
Sembra che tutti i sintomi che avevo, stiano ricomparendo: la febbricola, il peso al petto, la stanchezza... niente sudorazioni, almeno quelle! Ma mi rendo anche conto che tutto questo è probabilmente dato dall'ansia. Devo solo aspettare, e vedere come va.

Intanto sto cercando di non pensarci e di fare passare le giornate il più in fretta possibile, uscendo, vedendo i cari amici, leggendo.
C'è un biglietto aereo per Berlino, per il prossimo ottobre, che attende di essere confermato, ma non riesco a farlo. Ho paura di crearmi delle aspettative che poi non potrò esaudire... Stupido, stupidissimo atteggiamento, ma per ora va così...

Un abbraccio a tutti

[angelobossi]

Ciao Lillita
purtroppo la componente psicologica non lascia spazio alla tranquillità....ma bisogna abituarsi e guardare avanti, ma guardare soprattutto a quello che dice il passato in merito ai controlli.
A minuti aspetto la telefonata di mio padre..oggi ha il controllo e la visita con ematologa...e non ti nascondo che dentro tremo.
Lui è in remissione da fine 2009 ( ) ma dal controllo degli esami del sangue fatti a gennaio era tutto nella norma....e il pensiero di questa cosa un pò mi rasserena.

La tua pet di gennaio era pulitissima...perciò stai serena. L'ansia purtoppo gioca brutti scherzi, ma basta mandare il pensiero qualche mese indietro per trovare un pò di serenità.

Forza e guardiamo avanti


ps.: telefonata arrivata...tutto ok.
E lo stesso sarà anche per te...fidati

[lillita]

Eccomi qui,
per informarvi che la PET è negativa!
Febbricola e stanchezza persistono,
ma lunedì prossimo rivedrò gli ematologi per riuscire a capirci un po' di più,
con altre analisi in mano...

Sono felice, sì, ma tanto stanca.
Il cervello è una brutta bestia.

Un abbraccio

[Monica87]

ciao! anche io sono affetta da linfoma (ldh).
Ho fatto da poco l'autotrapianto ed ho avuto febbre durante il ricovero...poi quando sono uscita tutte le sere per circa una settimana mi saliva la febbre...adesso non più.
Per caso hai un port o un qualsiasi tipo di CVC? Perchè in ospedale quando mi saliva la febbre pensavano avessi un'infezione nel port così mi facevano degli esami del sangue chiamati emocolture.

Hai una pet negativa...fantastico!!!!!
stai tranquilla che tornerai prestissimo alla tua vita normale
Un bacione
Moni

[lillita]

Ciao Moni!
non ho più nessun port o cvc da tempo... ho fatto il trapianto a novembre, quindi sono quasi 6 mesi che mi trascino la febbricola senza saperne il motivo... i dottori parlano anche di possibile neutropenia, vedremo lunedì...

ce la dobbiamo fare!!! posting.php?mode=reply&f=30&t=3757#

un abbraccio

[maria60]

Ciao Lillita, sono molto felice dalla Pet negativa, vedrai che man mano ti riprenderai, hai dovuto superare cure molto toste e un po' di strascico c'è sempre. Spero che il controllo di lunedì ti chiarisca anche questi problemi. Sei fortissima!!! Un abbraccio!!!! Chiara

[lilla]

ciao lillita!!!!
sono molto felice per la tua pet!!! brava brava!!! forza e coraggio cara!!!
sei forte non dimenticarlo!!
un bacione

[maipaura70]

Ciao,
pet negativa, che bello leggere queste parole. A mio modesto e inutile parere, se la febbricola fosse causata dall'infame la pet non potrebbe essere negativa. Piuttosto il contrario, a più di qualcuno di noi una semplice infiammazione ha causato un falso positivo.

leggendo le altre storie, non ho fatto altro che piangere, e sentirmi debole, persa.

Ognuno è una storia a sè, non c'è nessuna strada segnata. Se metà dei miei amici si sono separati, ciò non toglie che io non debba vivere per sempre con la mia compagna, purtroppo.

Ciao
gp

[lillita]

Grazie Maria, grazie Lilla, grazie GP.

Ognuno di voi, con la sua storia,
mi ha dapprima spaventata,
e ora mi da la forza per continuare.

Un abbraccio caloroso a tutti.

[Dandi]

Carissima, dopo terapie invasive quali chemio e affini ci sono un sacco di imperfezioni che ci caratterizzano e che ci accompagnano. Il tornare "come prima" è il sogno di tutti, poter correre di nuovo sulle giornate, ritrovare pensieri agili come voli di coccinelle è l'obiettivo ma...dobbiamo imparare ad accettarci con le nostre imperfezioni che sono tante, diverse, talvolta inspiegabili come la febbriciattola che ti insegue ogni sera, anche se spero nel frattempo si sia persa la strada del tuo corpo. Facci sapere, noi qui incrociamo per te!

[lillita]

Cari tutti/e,
da circa tre settimane sembra che la mia fastidiosa febbricola se ne sia andata...(Dandi, sei tu che mi hai portato fortuna???) Permane invece l'ansia, perché il peso al petto, che avevo quando ho scoperto di esser malata, si è fatto risentire.
Il dott. Zinzani mi ha ripetuto che devo semplicemente tornare a vivere, che la mia pet è negativa, e che il prossimo controllo sarà a settembre... Io sono tornata a lavorare, e a studiare, e ad uscire con gli amici, ecc ecc... ma... questo peso al petto è sempre lì.
Inoltre, da circa una settimana, mi sono accorta che i due linfonodi collocati più o meno sotto le mandibole si sono ingrossati.
Che fare? Secondo voi è il caso che richiami gli ematologi? Non sono tanti 6 mesi senza controllo, visto che ho fatto l'auto-trapianto a novembre 2012? So che dovrei fidarmi dei medici, tutti dicono che qui a Bologna sono bravissimi, ma volevo anche un vostro consiglio...
Mannaggia... non riesco a stare tranquilla.

Abbraccio

[Dandi]

Sei mesi sembrano tanti anche a me. Ho fatto l'autologo due anni fa e i miei controlli sono trimestrali. Non temere a chiamare, chiedere, insistere: ne va di te. D'altro canto so anche che la paura è la nostra peggior consigliera, altro discorso per i linfonodi che senti sotto la mascella, allora approfondire è d'obbligo. Quel peso nel petto ce lo portiamo tutti, credo che nessuno di noi riesca a cancellare le difficoltà passate, il senso di impotenza di fronte a un infame da combattere con tutta la forza della nostra mente, la perseveranza nelle cure, il crederci sempre. Lavori? Studi? Esci con gli amici? E' medicina, assumila con costanza.

[lillita]

Ciao a tutti!
Manco da un po' ma ho deciso che avevo bisogno di staccare un po' e non leggere più niente per evitare di impazzire... così me ne sono andata al mare e ho cercato di fare più cose possibili per non pensare troppo e far passare bene il tempo.
Tuttavia non è stato per nulla facile: il mese scorso verso sera mi arriva questo febbrone da cavallo, quasi a 39°, senza nessun altro sintomo, e tutti si allarmano... ma mi curo con Agumentin, faccio le analisi del sangue e sembra tutto apposto. Senonchè, una settimana dopo mi inizia la candida, prima solo vaginale, poi all'ano, poi in bocca.
Ora è de circa tre settimana che prendo il diflucan ma non ci sono segni di guarigione. In più da due giorni ho forti fitte allo stomaco, lato dx, e febbre serale a 37.8 che scompare dopo 3/4 ore.
Inutile dirvi che per me è come se l'incubo fosse ricominciato. Ho tantissima paura e la PET è fissata per il 23 settembre...
Ce la farò?

[lillita]

Dimenticavo... il peso al petto che ho portato per interi mesi, convinta che fosse l'infame esisteva solo nella mia testa: i raggi al torace, eseguiti un mese fa, mostravano campo libero e totalmente pulito... quindi il mio mediastino sta benone...

[Dandi]

Il peso nel petto ce lo abbiamo in testa...mi metto nel gruppo, ormai da anni. Le difese immunitarie sono quelle che sono, leggendoti ti vedo "attaccata" in più parti di te ma devi stringere i denti, guardare avanti e farti forza, anche quando la stanchezza o lo sfinimento della febbre ti lasciano esausta. Il 23 settembre è proprio vicino, ce la fai sicuramente, non dubitarne nemmeno per un attimo. Siamo tutti qui a incrociare per te.

[marchino]

Mia cara, non sai quanto ti capisco. Ho fatto la mia prima pet di rivalutazione preceduta da notti insonni e crisi di pianto perchè avevo delle sudate notturne,ora attendo la risposta per mercoledì, e ogni volta che squilla il cellulare sobbalzo e penso sia l'ospedale che mi comunica che mi devo ricoverare d'urgenza perchè ci sono masse dapertutto (anche io LNH primitivo del mediastino). Che dire? quello che ti hanno già detto e che hanno detto a me: stringere i denti ed essere convinta che sono sintomi che crea la nostra mente o che con l'infame non hanno nulla a che vedere

[lillita]

Ciao a tutti,
allora... a 10 mesi dall'autologo sono fiera di annunciarvi che la PET è NEGATIVA!!!
Ho festeggiato per giorni interi!
Ora, gli ematologi dicono che posso stare serena e che ripeteremo la Pet fra almeno 3/5 mesi...
L'unico mio cruccio è che il referto non porta la solita rassicurante righina, ma un papiro che dice: "...non ha dimostrato la presenza di aree di patologico iperaccumulo da riferire fondatamente a lesioni ad elevata attività metabolica di natura linfomatosa.
Si segnala iperfissazione a livello del mediastino antero-superiore da riferire, in prima ipotesi, a fisiologica attività timica, ma che in considerazione della sede di esordio appare meritevole di stretto monitoraggio evolutivo. Si segnala la presenza di iperfissazione a livello laterocervicale, sovraclaveare e ascellare bilaterale da riferire a grasso bruno in fase ipermetabolica: tale reperto non riveste significato patologico."
Ecco. Gli ematologi dicono che non c'è nulla di cui preoccuparsi, ma a me ogni tanto torna un po' di ansia che non vorrei si trasformasse in eccessiva preoccupazione con l'andare del tempo...
Voi che ne dite?

Marchino, hai avuto risposta della tua pet?
Dandi, grazie degli incroci, sempre graditi!!

[Dandi]

Molte volte siamo noi, a ingigantire le risposte di pet o tac, i medici minimizzano e ci danno il via per tornare alla vita. Devi prendere l'invito a stare tranquilla e lentamente perdere l'affanno da cellulare...come ti capisco! FORZA, gira pagina e lava i tuoi pensieri, all'inizio sarà difficile ma gli incroci per te non mancano mai!

[lillita]

Eccomi qua, di nuovo una PET.
I medici dicono che è negativa, di stare tranquilla... c'è "solo" una captazione (SUV 13) a livello del rinofaringe.
Allora vado dall'ottorino, anche lui mi tranquillizza parlando di possibile infiammazione.
Da una settimana però mi fanno male le ossa, quelle del naso, degli zigomi, e mi viene un forte mal di testa.
Il medico di base mi da degli aerosol da fare, sospetta sia sinusite (mai avuta!). Ora il dolore si è decisamente attenuato. Ma c'è.
Ho la prossima visita dall'ottorino tra 10 giorni.
Che fare? Aspetto o mi precipito là come una pazza mendicando una visita?
Questo SUV 13 mi fa tremare le ginocchia...

[maria60]

Ciao Lillita, è difficile, ma non stare troppo in ansia, sarà proprio come ti dicono i medici, c'è più infiammazione al rinofaringe, forse è veramente sinusite!
Anch'io sto facendo aerosol per quello, rinite, faringite ecc.., non vado dal medico perchè poi mi tocca prendere l'antibiotico e non li tollerò più.
Per i dolori potresti prendere della tachipirina (se puoi), la danno anche nelle malattie da raffreddamento.
Quando andrai dall'ottorino vedrai che dissiperà i tuoi dubbi.
Un abbraccio di conforto
Chiara

[Dandi]

Non ti fissare sul SUV 13, c'è solo la possibilità di...ma anche la probabilità che...e se dici che il dolore si è al momento attenuato aspetta tranquillamente questi dieci giorni e solo se aumenta di nuovo fare come hai detto:di corsa a mendicare una visita!

[maria60]

Ciao Lillita, quando hai la visita ematologica? Se non sbaglio l'ultima volta che hai scritto hai detto 10 giorni e dovrebbe essere prossima.
Nell'attesa di tue notizie ti mando un'infinità di
Un abbraccio
Chiara

[maria60]

Scusa ho sbagliato, avevi detto che hai la visita dall'ottorino, non ematologica.
Sono già un po' smemorata, scusami, ma gli incroci valgono lo stesso
Ciao ciao
Chiara

[lillita]

Ecco, fatto la visita dall'ottorino.
Dicono che con le telecamerine (piacevoli da far scivolare nel naso) non vedono assolutamente niente di preoccupante.
Manco a tirare un sospiro di sollievo però... c'è un piccolo linfonodo al collo che..
Facciamo una tac per sicurezza (data disponibile 2 maggio...alla faccia!)
L'ematologo dice che proprio devo stare tranquilla.
Sarà.
Tento di godermi il sole di questi giorni, e aspetto con fiducia il primo incontro con la psicoterapeuta.

Grazie degli incroci amiche!