B-LLC in attesa di terapia

[Calpurnio]

Buongiorno a tutti.
Non pensavo ci fosse un forum come questo, dato che io ho sempre visto la malattia "dall'altra parte" della barricata.
Sono 30 anni che mi occupo della genetica delle leucemie e 20 giorni fa mi hanno diagnosticato una B-LLC. Il numero dei bianchi in 20 giorni si è raddoppiato, passando da 25.000 a 50.000. Questo perchè mi sono scoperto una serie di anomalie geniche e cromosomiche che provocano una accelerazione della malattia.
Ora sabato decideremo se iniziare la terapia o aspettare ancora un pò.
Un saluto a tutti.

[Manu58]

ciao .Benvenuto.Invece un forum come questo esiste,per fortuna,ed e' di grande aiuto...un po' per raccontarsi,un po' per confrontarsi,un po' per condividere.....ma soprattutto per trarre forza dalle persone straordinarie che compongono questa grande famiglia.
Quando vuoi,quando te la senti,vieni qui a raccontare di te e della tua storia.
Ogni notizia ed esperienza puo' essere di aiuto a qualcuno.E a piccoli passi si puo' andare molto lontano.
Un abbraccio.
Manu

[Calpurnio]

Grazie.

[Calpurnio]

Buonasera a tutti.
Oggi ho finito con il primo ciclo di terapia: tre giorni di fludarabina e endoxan e il quarto con il rituximab.
Sembrerà strano ma non ho avuto effetti collaterali.
Mi sento un pò stanco e col mal di testa, ma a parte quello, non ho altri sintomi.
Neanche fosse stata acqua fresca... :-)
Da stasera inizio con l'aciclovir e il bactrim.
Emocromo tra una settimana. Staremo a vedere...

[MAURA68]

Ciao, poiche' fai anche tu aciclovir e bactrim, e anche mia mamma che e' stata ricoverata in ematologia per piastrinoplenia autoimmune-lnh indolente a basso grado -proliferazione del 14% ha fatto quattro cicli di rituximab, dicevo appunto perche' e' necessario fare l'aciclovir e il bactrim???? oltre ovviamente al cortisone????
scusa se ti chiedo ma mi pare che tu te ne intenda molto.............
grazie Maura

[Stefy]

Caro Calpurnio, perdonami se ti do il benvenuto tra noi solo ora ma davvero il tuo ingresso nel forum mi era sfuggito.....fortunatamente non è sfuggito alla mia amica "Miriam" che mi ha subito richiamata all'ordine
Mi piacerebbe che tu ci raccontassi la tua esperienze e soprattutto condividessi con noi le tue conoscenze in merito a questa patologia.....se stai anche dall'altra parte mi pare di capire tu sia medico! Ormai quello che si legge in merito a questa patologia e' datato....mi viene da ridere quando leggo che la Llc e' una patologia dell'anziano.....nell'80 per cento dei casi...si legge....la Llc compare dopo i 70 anni......behhhhh direi che il restante 20 per cento e' tutto qui nel forum....se facciamo una media dell'età delle persone colpite da Llc iscritte nel forum, non arriviamo oltre i 48/49 anni!!! Cosa intendi quando parli di fattori genetici!?????!! Mio marito ha la delezione del cromosoma 12, so che non è cosa buona ma non è negativa come la delezione del 17!!!!!!
Per ora ti saluto e ti lascio una marea di incroci magici affinché i restanti cicli di terapia passino velocemente e tu ci venga ad allietare con buone notizie.
Un abbraccio

Stefy

[carlo45]

Caro Calpurnio, un benvenuto anche da parte mia e in bocca al lupo per la FCR che stai facendo, io fatta nel 2011 e posso confermarti che si sopporta molto bene, se ti interessa leggi la mia storia e il percorcorso terapeutico che ho riportato passo dopo passo nella mia casetta.
Da quando tempo ti è stata diagnosticata la LLC? come mai iniziata così presto la terapia?
Un caro saluto e tanti incrociiiii

[Calpurnio]

Maura 68.
Il Bactrim e l'Aciclovir vengono dati come copertura per infezioni batteriche e virali, perchè dopo il rituximab il numero dei linfociti è molto basso e si può essere esposti ad infezioni.

[Calpurnio]

Cara Stefy,
sono 30 anni che mi occupo di genetica delle leucemie.
Sono medico, specializzato in ematologia e genetica e insegno anche all'università.
Non è vero che quello che si legge su questa patolologia è datato.
Bisogna saper cercare, però...
Si devono leggere le pubblicazioni scientifiche che trovi su siti specializzati come PubMed.
Il problema è che sono solo in inglese e ovviamente molto tecniche.
Che la LLC sia una patologia dell'età adulta non ci sono dubbi.
Il problema è quando viene diagnosticata o si rende clinicamente manifesta, cosa che può avvenire anche dopo anni dall'esordio della malattia.
Io ho una delezione del cr.11 in un 30% delle cellule e un riarrangiamento complesso tra i due 11 in un 40%.
In più ho la delezione del gene ATM e un'amplificazione di MYC, più tutta una serie di trisomie parziali, che hanno fatto anticipare l'inizio della terapia.
La delezione del cr.12 non è tra i fattori prognostici negativi.
17q->11q->12q->del13.
Grazie a tutti.

[MAURA68]

grazie sei stato molto gentile.......mamma mia sei bravissimo.........che bello essere al corrente di tutte queste cose.........io sono un ignorante pazzesca........non ci capisco nulla.....!!!! e cosi' da perfetta ignorante mi preoccupo in modo esagerato........
ti ringrazio ancora tantissimo della spiegazione.
Maura

[Stefy]

A noi lo hanno dato.come fattore pronostico negativo.....Franco ha lo zap 70 altissimo in percentuale, il cd 38 negativo, lo stato non mutato Non ricordo di cosa , e la delezione del cromosoma 12!!! La sua patologia scoperta per caso a fine 2008 ma presente probabilmente da più anni dato la presenza della inversione della formula leucocitaria da anni addietro, è stata buona fino a marzo scorso quando il linfociti da 20.000 ad un controllo trimestrale li abbiano trovati di colpo a 53.000 e dopo 20 giorni a 60.000! In quel momento abbiamo preso la travagliata decisione di seguire il metodo di bella! Parlare con te è un piacere e scusa le nostre imprecisioni ma la nostra è una cultura che ci stiamo facendo nostro malgrado sulla nostra pelle o dei nostri cari e non possiamo che trarre dalla tua presenza qui sul forum informazioni utili e conoscenze importanti !!! noi da parte nostra se possibile ti staremo vicino in attesa sempre delle belle notizie che ti riguardano!

Stefy

[Calpurnio]

Lo ZAP 70 alto e lo stato non mutato sono fattori negativi. La delezione del 12 non molto...
Perchè il metodo Di Bella?
Io, ovviamente, sono per le terapie classiche.
Tieni presente che a breve usciranno dei nuovi anticorpi monoclonali che danno dei risultati notevoli.
C.

[Calpurnio]

MAURA 68
Non so se essere al corrente di tante cose sia bello quando una di queste "cose" ti colpisce...
Avrei preferito rimanere nell'ignoranza :-)

[Stefy]

Terapia di bella per paura della chemioterapia fatta a 44 anni, per le conseguenze future, per la paura di una recidiva e conseguente proposta di trapianto!!! E soprattutto per le testimonianze di buoni risultati raccontate da persone reali conosciute anche in tempi non sospetti!!! Ci siamo dati questa possibilità con la speranza che non precluda eventuali strade tradizionali future!!!
Saluti
Stefy

[Calpurnio]

CARLO45
Scusa ma mi ero dimenticato di te..
La B-LLC mi è stata diagnosticata il 13/11/13 e dopo due mesi ho dovuto iniziare la terapia sia perchè ero sintomatico (affanno, stanchezza, linfonodi aumentati come la milza), sia perchè il numero dei linfociti è raddoppiato dalla diagnosi.
Ciao.
C.

[carlo45]

Ciao Calpurnio,
grazie per la tua risposta e anche per avere fornito, rispondendo a Stefy, notizie sui nuovi monoclonali in arrivo. Io penso che dovrò ricominciare tra non molto con qualche terapia poichè i miei GB sono tornati a salire così come anche i linfonodi di nuovo aumentati di numero e dimensioni, specialmente quelli sottomentonieri. A febbraio ripeterò l'emocromo ma conoscendo l'andamento so già che rispetto al controllo ultimo del mese scorso ora dovrebbero avere raggiunto quota 200mila. Nel 2011, con i GB a 550mila e i linfonodi ingranditi di tanto, ho fatto lo stesso protocollo che oggi stai facendo tu (CFR). I risultati sono stati eccezionali poichè già con il primo ciclo i valori tutti e i linfonodi tornavano come per miracolo completamente nella norma. Purtroppo da qualche mese, dopo che è stata a riposo per 2 anni circa, la mia amica ha deciso di farsi risentire. Ora, come per allora, aspetteremo il momento opportuno per dare corso ad una nuova terapia che da come mi hanno anticipato sarà completamente differente rispetto alla precedente. Mi hanno parlato di nuove terapie, di natura biologica..La LLC-B mi è stata diagnosticata nel febbraio 2006, all'età di 42 anni. Dal 2009 mi sono affidato al Prof. GHIA c/o il San Raffaele, visto che sei del settore probabilmente conoscerai... Le mie condizioni fisiche sono rimaste sempre buone anzi..ottime.. sia prima che durante la tarapia e a tutt'oggi svolgo per fortuna una vita regolare come una qualsiasi persona sana. Ok ti abbraccio e ti mando tanti tanti incroci per tutto...Teniamoci aggiornati..A presto.
Carlo

[Etrusco]

Ciao Calpurnio, piacere, allora facciamo la strada assieme ??? Un abbraccio

[Manu58]

ciao.Ho letto i tuoi aggiornamenti ed ho appreso che hai gia' cominciato la terapia.
incrociamo le dita che tutto vada per il meglio e senza troppi effetti collaterali (che mi sembra di capire,non hai avuto,menomale).
Avevo capito che sei medico e letto che da molti anni ti interessi delle leucemie.
Avrei tante cose da chiederti per la patologia di mio marito che e' MBL (linfocitosi B monoclonale) ad ogni controllo lievemente incrementale ecc......a un passo dai valori che servono
per essere classificata come LLC.
Ma mi sento inopportuna e invadente a fare domande per quello che finora e' un problema piccolo, per fortuna, al confronto di quello che leggo qui sul forum.
Una sola cosa ti chiedo:qual'e' la " migliore" come ematologia al Nord?
E Modena,com'e'???

Grazie. Spero di leggere presto che i tuoi valori si sono normalizzati.
Forza!!!
Un abbraccio.
Manuela

[Calpurnio]

Manu 58.
Di ematologie "buone" ce ne sono parecchie: Milano, Bologna, Novara... Di Modena non so dirti niente.
Grazie Etrusco.

[Manu58]

ciao Calpurnio. Grazie per l'informazione.
Non dici nulla per l'emocromo che dovevi fare in questi giorni.......
per notizie positive che spero arrivino presto.
Un abbraccio.
Manuela

[Calpurnio]

Neutrofili 440, linfociti 800, 11,6 di emoglobina e 200.000 piastrine.
Per il momento sembra vada tutto bene.

[Manu58]

e
che tutto continui cosi'.
Tienici aggiornati,quando te la senti.
Buona Domenica.
Manuela

[SPacca]

Cross finger mode ON. Avanti così!

[pipolitas]

buonasera Calpurnio, io sono Pipolitas con LLC in stand by diagnosticata casualmente circa due anni fa ( da 7 anni avevo una gammopatia monoclonale , definita poi MGUS e alla fine una linfocitosi assoluta che lasciava pochi dubbi). gli esami che mi hanno fatto fare, oltre a quelli normali del sangue sono stati pochi.in pratica solo la BOM ( infiltrato midollare del 15%)...ti scrivo perche' vedo che ne sai un casino e, se non ti rompo troppo le 00, vorrei chiederti: tu parli di delezione del cr 11, trisomie parziali...cappero, ma a me non hanno mai fatto fare esami di questo genere.... io sono in cura all'ematologia di Parma perchè abito appunto in provincia di Pr...perchè non hanno approfondito i miei esami ? oltretutto ho saputo che la BOM non la fanno sempre fare, anzi, a volte proprio per niente...mi chiedo se sono in cura nel luogo giusto con le persone giuste....puoi chiarirmi un po' le idee? se vuoi leggere la mia storia mi faresti piacere, non è molto lunga.. giusto per avere un parere da uno che ne sa parecchio come te..ti abbraccio fortemente e ti auguro ogni bene...ps scusa se ti ho disturbato...

[Stefy]

e infatti sbagliavo....Franco ha la delezione dell'11!
Come procede? continua a farci compagnia!!!

Un abbraccio
Stefy

[Calpurnio]

STEFY.
Se tuo marito ha la delezione del cr. 11 (come me) sarebbe il caso facesse terapia con rituximab, fludarabina e endoxan.
Questo tipo di terapia è tollerata benissimo, non da quasi mai effetti collaterali e riesce ad ottenere la remissione completa anche per lungo tempo.
Scusa ma non credo molto alla terapia Di Bella. Se hai una malattia seria ci vogliono medicine efficaci.
Un abbraccio.

[Calpurnio]

PIPOLITAS.
Non conosco affatto l'ematologia di Parma. So che in Emilia Romagna hanno centralizzato la citigenetica a Ferrara, ma non so se sono attrezzati per gli esami ematologici.
Qui a Pescara sono più di 30 anni che faciamo citogenetica ematologica.
Se ti hanno fatto ilo midollo forse è perchè non avevi un numero di bianchi sufficiente in periferia.
E poi sei sicura che non hanno fatto niente di molecolare?
Per esempio io non ho fatto il midollo perchè avevo 50.000 bianchi e mi bastavano per fare gli esami necessari.
Un abbraccio.

[copenaghen]

Buongiorno dottore !
chissà quante volte se lo sente dire !!!

e benvenuto tra di noi, in questa bellissima famiglia.
Come sempre nessuno avrebbe voluto trovarsi qui,
ma ormai ci sei e ci faremo compagnia.

Noi, qui, siamo dall'altra parte, quella dei malati,
di chi ci è passato,
ma anche di chi sa come ci si sente,
di chi sa quanto oltre alle terapie,
servono il supporto mentale e quello del cuore.

Io sono di Copenaghen, ho avuto un LNH
nel 2003 e una recidiva nel 2005,
ora in remissione.
Sembra e dico sembra, che l'infame mi ha lasciato un regalo,
un'angina pectoris variante.......
Ma quello che mi ha davvero regalato l'infame sono
un paio di occhiali speciali, che mi hanno aperto gli occhi
a tutto quello che quotidianamente di sano e di semplice, ci circonda.

Io qui sono famosa per le mie borse speciali,
oggi te ne mando una piena di caramelle al sorriso......
a presto

[pipolitas]

grazie della tua risposta dottor Calpurnio. non mi hanno fatto esami molecolari, ne sono sicura.ma penso che sia perchè, come dici tu, avevo i bianchi non molto alti. erano quasi normali. credo 9.200 ( novemiladuecento). ma l'esame dello striscio periferico non lasciava dubbi... ma io volevo chiederti una cosa , e scusa se ne approfitto, ...quanto deve essere un infiltrato midollare per essere negativo ? valore=zero ? oppure anche una piccola percentuale tipo 5% ?
ti sembrera' una domanda stupida, ma io conosco due persone a Parma, che sono in remissione da anni dalla LLC , ma hanno mantenuto un infiltrato midollare , che , sebbene lieve, persiste....non è un controsenso ? scusami e grazie se risponderai.... sono contenta che i tuoi esami vadano bene. ti auguro che restino cosi' per decenni

[Calpurnio]

Per essere negativo un infiltrato midollare deve essere... negativo cioè 0.
E' normale che ci sia ancora una piccola quota di infiltrato midollare, specie nella LLC.
La remissione si intende in periferia. Se è anche molecolare e al livello midollare si parla di guarigione.
La LLC rimane latente anche a distanza di anni.
Ciao.

[Calpurnio]

Copenaghen
Grazie.

[Calpurnio]

PIPOLITAS
Ho letto la tua storia e avrei due domande:
A che età tua madre ha avuto il Ca del seno e dell'utero?
Hai fatto degli esami genetici per vedere se c'è ereditarietà?
Nella LLC è possibile avere manifestazioni urticarioidi.
Forse la tua orticaria "potrebbe" dipendere anche dalla malattia.
Ciao.

[pipolitas]

ciao Calpurnio. rispondo alle tue domande. mia madre ha avuto il cancro all'utero nel 1972. erano i primi pap test che venivano fatti nella mia citta' e glielo diagnosticarono proprio in quell'occasione. poi quello al seno nel 1996. microcalcificazioni. ora ha 80 anni e sta benino. nessuno mi ha consigliato di fare esami genetici, pertanto non li ho fatti. pero' li farei, cappero se li farei. il mio medico me l'aveva detto che l'orticaria puo' essere un segnale di LLC. (anche se l'allergologo da cui ero in cura non me ne aveva mai parlato). comunque io l'orticaria non l'ho piu' da 14 mesi, senza aver cambiato nulla delle mie abitudini alimentari ne' della mia vita in generale.l'unica cosa che non uso piu' è un prodotto per la lavatrice ( ammorbidente), ma sarebbe troppo semplicistico pensare che fosse la causa dell'orticaria ( ero un mostro, non potevo uscire di casa, dovevo prendere il cortisone , l'antistaminico da solo non mi faceva niente.) poi è scomparsa, cosi' come è arrivata. sono contenta che tu abbia letto la mia storia.perchè, vedi, io quando ho saputo della malattia non ho consultato altre ematologie. mi sono rivolta a Parma con fiducia e li' ho continuato ad andare senza chiedere altri pareri. secondo te, avrei dovuto ? avrei anche tante domande da farti, proprio perche' ne sai in materia. ma ho paura che tu mi mandi a quel paese, quindi aspetto. tu come stai ? a parlare coi medici ci si dimentica che sono persone che possono ammalarsi proprio come gli altri, e ci si rivolge a loro ( a te , in questo caso) come sanguisughe, tralasciando che ora non stai bene tu. scusa. ti voglio un po' bene, come voglio bene a tutti i personaggi che ho conosciuto in questo forum. e anche se x il momento sto bene, mi è sempre di grande supporto poter scambiare due parole con questi compagni. da soli non sarebbe possibile portare fardelli cosi' gravosi. ti abbraccio

[Manu58]

Ciao Calpurnio.....tu come stai?
Un abbraccio
Manu

[Calpurnio]

Mi sento meglio. Ho fatto il secondo ciclo e l'emocromo va bene. Ho avuto disturbi però tipo nausea stanchezza e dolori.
Sono passati ora.
Ciao

[copenaghen]

benvenuto nel club delle nausee e stanchezza e dolori........
mi sa che ti mando una borsa delle mie, piena di forza e di pazienza.

Tu non crederai , ma funzionano,
se ci credi.......
Tiziana da

[pipolitas]

calpurnio, come stai? non ho piu' letto niente di te.spero che vada tutto bene.

[Manu58]

ciao Calpurnio.Da un po' di tempo mi chiedo come stai e come procede la tua terapia.
Non hai piu' aggiornato la tua "casetta"......spero che vorrai tornare sul forum per darci tue notizie.
Intanto che fanno sempre bene.
Un abbraccio
Manuela

[aspid]

Buonasera a tutti!

Ho appena finito il terzo ed ultimo ciclo di chemio+rituximab causa linfoma non hodgkin, mi hanno detto che dovrò proseguire con il bactrim e l'aciclovir anche x mesi ma cmq senza specificare esattamente x quanto tempo, me lo diranno probabilmente alla prox visita... Qualcuno mi sa dire x quanto si devono ancora prendere ste robe dopo l'ultimo ciclo?

Ah, specifico che il 23/6 ho una tac e se tutto va bene dovrò cmq, con buona probalità, sottopormi come da protocollo a 12 radioterapie.

Grazie