Papà: Linfoma NH DLCL, forse resistente alla chemio...

[dabiggi77]

Ciao a tutti,

sono un nuovo iscritto, la mia storia è quella di mio papà (69 anni).
A febbraio 2013 gli è stato diagnosticato un NHL DLCL localizzato nella zona addominale... aveva la gamba destra enormemente gonfia di liquidi, così come l'addome e la zona genitale....
Non sto a dilungarmi su come questa notizia abbia stravolto la sua, la nostra vita; la mia esperienza è assolutamente identica a quella che molti di voi hanno già descritto su questo forum.
Comunque viene ricoverato in spedale e inizia un primo ciclo di R-CHOP; pochi effetti collaterali, anzi discreto appetito, che poi abbiamo saputo essere un effetto collaterale del cortisonico.

pochi giorni dopo il ciclo ecco che la camba e tutto il resto inizia a sgonfiarsi!! Non prova più dolore, ricomincia a camminare discretamente; tant'è che viene dimesso: proseguirà gli ulteriori cicli in day hospital.

Poi ecco la caduta.... una settimana fa di nuovo la gambia ricomincia a gonfiarsi, e così le stesse aree di prima.
Visita in ospedale e il medico fa anticipare il secondo ciclo di chemio (lo ha fatto ieri...).
Per ora non si vedono effetti...
L'ematologo dice che è un brutto segno il fatto che si sia riacutizzato mentre è sotto chemio, e quindi vuole rifare un esame istologico per vedere se il tumore è"cambiato". Comunque è certamente un segno negativo...
Ecco questo è quanto...
Questa volta ho proprio paura che ci sia poco da fare... non so più che dire, fare, pensare...
Lui è forte (o fa finta...) non è abbattuto. Io (di fronte a lui) faccio il forte, il deciso, il suo figliolo (35 anni) grande e grosso... e mia mamma, beh potete immaginare..

Che ne dite? E' proprio così brutta? O è ancora peggio....

NOn so pronto a lasciarlo andare!!!!!
Un saluto a tutti voi!!
Davide.

[Nunzia]

Caro Davide,

credo che una cosa del genere possa capitare ma questo non vuol dire che bisogna arrendersi. Hanno provato solo la terapia più comune per questo tipo di tumore, ci sono altri protocolli che si possono provare a cui tuo padre potrebbe rispondere bene.
Capisco perfettamente cosa stai provando perchè l'ho vissuto con mia madre, abbiamo lottato per circa 15 mesi ma purtroppo il suo NHL a grandi cellule B era realmente chemioresistente.
Anche se non rappresento un esempio di "successo" verso la malattia ti dico non vi arrendete subito, se ti guardi in giro sul forum vedrai che nessuno ha avuto un percorso privo di complicazioni eppure molti sono in remissione.
Stai vicino a tuo padre e incoraggialo sempre.
Non si è mai pronti a lasciar andare un genitore, pensa che sono trascorsi 10 mesi da quando mia madre non c'è più e io ancora non riesco ad accettare la situazione.

Mi raccomado non mollate!



Nunzia

[Fulvio]

Ciao, mi congratulo con il medico che ha avuto l'idea di rifare la biopsia, forse è solo una terapia non adatta al tipo di linfoma che ha papa' e comunque stai tranquillo ci sono un sacco di protocolli da utilizzare prima di dire e pensare cose brutte.
Se bastasse un ciclo di r-chop per sconfiggere un linfoma beh il linfoma sarebbe paragonabile ad un raffreddore e non un tumore.
Tranquillo! un passo alla volta non ti rendi conto di quanto si possa arrivare lontano..

[maria60]

ciao Davide, capisco che tu sia preoccupato, come ti ha detto Fulvio, è giusto che sia stata fatta un'altra biopsia, anche a me accadde la stessa cosa, prima mi dissero che era un lh, poi si scoprì che era un lnh diffuso a grandi cellule 3° stadio. Iniziai una nuova chemio e ora sono in remissione da ben 7 anni!!!! Certo non è stato facile, ma se tu gli starai vicino e lo incoraggerai, vedrai che andrà bene. Vi sono vicina con tutto il cuore!

[dabiggi77]

Ciao a tutti e grazie! Grazie davvero per quanto mi avete scritto, mi hanno rinquorato.
Sono davvero dispiaciuto per la mamma di Nunzia: vorrei dirti che capisco come ti senti, ma non si può capire cosa voglia dire perdere un genitore...

Tra sabato e domenica papà è miglirato: la gamba è di nuovo tornata normale e mentre siamo in attesa del risultato della nuova biopsia i medici hanno deciso di accorciare l'intervallo tra un ciclo e l'altro: da 3 a 2 settimane.
Dicono inoltre che anche nel caso in cui fosse "peggio del previsto" hanno ipotizzato altre alternative (cellule staminali???) se ho capito bene.

Beh, insomm, ascolto i vostri preziosi consigli: intendo pensare al meglio ed essere positivo; standogli accanto (a lui in primis ma anche a mamma) ed aiutandolo in tutto e per tutto...
Grazie ancora a tutti vuoi e a risentirci!!!

Un abbraccio!
Davide

[Nunzia]

Sono contenta! Non perdete mai le speranze.

Buona Pasqua

Nunzia

[maria60]

Ciao, come sta tuo padre? Avete già i risultati della nuova biopsia? Spero che tutto proceda per il megio e appena puoi dacci notizie. Coraggio a te e a tutta la tua famiglia, vedrai che andrà bene!! Chiara

[dabiggi77]

Ciao a tutti!
Vi aggiorno un po'....
Il risultato della biopsia fatta il 25 Marzo non ce l'hanno ancora comunicato... il medico che principalmente lo segue dice che "non si aspetta nulla di nuovo" ovvero che confermi l'infame a grandi cellule B.
Nel frattempo... il 4/4 e 5/4 ha fatto il 3 ciclo R-CHOP: non è gonfio, nè nelle gambe nè tantomeno sull'addome. Certo gli effetti collaterali della chemio si sentono...curiosamente a partire dal 3° giorno, durante la chemio e nei primi due giorni immediatamente successivi si sente un leone!
Poi subentra la nausea, ha lo stimolo del vomito, inappetenza e di tanto in tanto mal di testa.
Io puntualmente riporto tutti questi sintomi al medico, ma lui sostiene che sia tutto assolutamente normale. Durante l'ultimo ciclo lo ha visitato anche una dietista che ha dato dei consigli sul cibo per cercare di rimettere su qualche chilo: mangiare poco ma spesso e cici ipercalorici, come burro, frutta secca, gelati, zabaione e chi più ne ha più ne metta... peccato che con la nausea e l'inappetenza non è facile trangugiare tutto quel cibo...

L'umore va di pari passo con il suo stato fisico: quando si sente meglio naturalmente è più allegro, più propenso a parlare... più positivo in genere direi; diversamente quando non è in forma diventa silenzioso, triste e pensa al peggio.

La settimana prossima dovrebbe fare il 4° ciclo; e il 30 Aprile fa una tac di controllo dalla quale si dovrebbe sapere se è in remissione o no...
Grazie per il sostegno, vi terrò aggiornati!
Un abbraccio!

Davide.

[Monica87]

Ciao, ho letto proprio ora la vostra storia.
Vedrete che a piccoli passi ne verrete fuori.

Un abbraccio
Moni

[maria60]

Ciao Davide, vedo che non avete ancora i risultati della biopsia, ma che procede con la chemio. Anche a me dissero che dovevo mangiare cibi calorici, però io, i primi giorni dopo le chemio, non riuscivo a mangiare nulla, poi quando mi veniva l'appetito era ora di un'altra chemio. Sai, a me avevano detto di mangiare solo i gelati confezionati perche erano più sicuri igienicamente. Poi quando mi sono ripresa me ne mangiavo vaschette da mezzo chilo. Comunque dovete avere pazienza, è normale che ci siano gli alti e bassi, d'altronde le chemio sono cure toste, però a me hanno salvato la vita, non solo a me. Fate coraggio al papà e un abbraccio a te e a tutta la tua famiglia da una alla quale avevano dato poche ore di vita, ma dopo 6 anni è qui e sta bene. A presto da Chiara

[Sara81]

ciao scusa ho letto la tua storia, intanto ti mando un grande in bocca al lupo per il tuo papà, ma volevo farti qualche domanda, anche il mio papà ha scoperto a febbraio 2013 un linfoma nh del 4 stadio tra l'altro... mi domandavo come sia possibile che il tuo papà sia già al 4 ciclo di chemio il mio ha fatto solo la prima al momento di quelle mirate xchè fin uando non avevamo biopsia gli facevano quella generale meno pesante, e dopo quanto tempo ha ricominciato ad avere gonfiori? papà pure si era gonfiato parecchio e ora si è risgonfiato... sta avendo problemi con il mal di schiena di anca ecc ecc portati dalla chemio

[dabiggi77]

Ciao Davide, vedo che non avete ancora i risultati della biopsia, ma che procede con la chemio. Anche a me dissero che dovevo mangiare cibi calorici, però io, i primi giorni dopo le chemio, non riuscivo a mangiare nulla, poi quando mi veniva l'appetito era ora di un'altra chemio. Sai, a me avevano detto di mangiare solo i gelati confezionati perche erano più sicuri igienicamente. Poi quando mi sono ripresa me ne mangiavo vaschette da mezzo chilo. Comunque dovete avere pazienza, è normale che ci siano gli alti e bassi, d'altronde le chemio sono cure toste, però a me hanno salvato la vita, non solo a me. Fate coraggio al papà e un abbraccio a te e a tutta la tua famiglia da una alla quale avevano dato poche ore di vita, ma dopo 6 anni è qui e sta bene. A presto da Chiara

Ciao Chiara!!
Non mi collego tutti i giorni, quindi non sempre riesco ad aggiornarvi sulla situazione in tempo reale... sorry
Li abbiamo avuti gli esiti della seconda biopsia: confermano in pieno la prima ovvero LNH a grandi cellule B, quindi avanti in maniera più serrata con la chemio R-CHOP e, soprattutto, nulla di peggio (che ho scoperto possa esserci in effetti).
L'ultima news, non bella ahimè, è che gli son venute delle severe ulcerazioni alla bocca (sempre portate dalla chemio, dice la Dott) che gli fanno un male cane a mangiare e anche a bere. Sta facendo risciacqui con Micostantin che gli danno un po' di sollievo.
Tuttavia, per precauzione, a giorni alterni gli somministrano reidratanti per via indovena e anche lui mangia gelati!

Ti faccio tanti complimenti! Hai sbattuto in faccia la tua storia a quel gufacci che ti davano per spacciata! Grandissima!!! Sono contento per te!!!
Un abbraccio!

[dabiggi77]

ciao scusa ho letto la tua storia, intanto ti mando un grande in bocca al lupo per il tuo papà, ma volevo farti qualche domanda, anche il mio papà ha scoperto a febbraio 2013 un linfoma nh del 4 stadio tra l'altro... mi domandavo come sia possibile che il tuo papà sia già al 4 ciclo di chemio il mio ha fatto solo la prima al momento di quelle mirate xchè fin uando non avevamo biopsia gli facevano quella generale meno pesante, e dopo quanto tempo ha ricominciato ad avere gonfiori? papà pure si era gonfiato parecchio e ora si è risgonfiato... sta avendo problemi con il mal di schiena di anca ecc ecc portati dalla chemio

Ciao Sara!
Un grande in bocca al lupo anche per tuo papà!!!!
Ora ti racconto per filo e per segno, sperando di ricordarmi abbastanza bene le date....
Dunque a Febbraio (il 3 per l'esattezza) lo ricoverano in ospedale e la settimana successiva gli fanno la prima biopsia, l'esito è disponibile 6/7 giorni dopo.
Inizia il primo ciclo di chemio R-CHOP (spalmato su due giorni) mi pare il 19 o il 20 di febbraio. I gonfiori che aveva iniziano a regredire un paio di giorni dopo. Viene dimesso il 1 di marzo.
Ha inizia a gonfiarsi di nuovo intorno al 15 di marzo.
Secondo ciclo di chemio il 20/21 Marzo; e qualche giorno dopo inizia a ri-sgonfiarsi (e tutt'ora è compeltamente sgonfio)
Il 25 di Marzo consulto e nuova biopsia, e in attesa dell'esito decidono di intendificare i cicli, tant'è che il terzo ciclo lo fa il 3/4 Aprile (quindi ogni due settimane e non ogni tre).
Questa settimana (il 17 e il 18 Aprile) doveva fare il 4° ciclo, ma son subentrate queste ulcere alla bocca che gli impediscono di mangiare e quindi hanno deciso di spostare il cilo alla settimana prossima, approfittandone Giovedì 18 per fare la tac di controllo.
In pratica il "rigonfiamento" di mio papà è avvenuto circa 3 settimane dopo il primo ciclo di chemio.
Si è ri-sgonfiato a partire dal 23-24 Marzo e tutt'ora non è più gonfio, nè sulla gamba, nè sull'addome nè altrove... per la verità è magrissimo, pesa circa 57 Kg, per 170 cm.. pensa un po'...
I medici dicono che secondo loro la terapia è efficace (e la prova è lo sgonfiamento e alla palpazione), ma credo che la tac di giovedì darà una risposta definitiva...
Se hai altre domande scrivi pure!!! Magari non rispondo subito, non mi collego sempre, ma il forum lo seguo!!
Un abbraccione!!!
D.

[dabiggi77]

Ciao a tutti!!
Ultimo aggiornamento: la tac che doveva fare il 30 aprile, l'hanno anticipata al 18, e gli esiti ce li hanno comunicati mercoledì 24.
La massa "bulky" che interessa il muscilo ileopsoas (credo che si chiami così) che in origine era di 9.5 cm si è ridotta a soli 1.3cm!!
Le linfoadenopatie addominali sono non rilevabili
Mentre è ancora presente l'infiltrazione duodenale.
La dottoressa ha detto che è una ottima notizia, che prova la correttezza e il funzionamento della cura.
Ma... , e figurarsi se non c'era un ma, il papà si alimenta troppo poco, e si è deciso di attivare la nutrizione attraverso il CVC a casa tramite le infermiere del servizio ADI.
Inoltre considerato l'esito della tac e dell'alta tossicità della chemio i medici che hanno in cura papà hanno deciso di ritornare al protocollo che prevede 1 ciclo ogni tre settimane e non più ogni due.
Per la cronaca appunto il 24 aprile abbiamo fatto il 4° ciclo con Rituximab, CHOP e puntura lombare... una bella bottà.
I prossimi "piccoli passi" prevedono domani (il 30 aprile) una gastroscopia e il 13 Maggio la PET di metà percorso.
speriamo di avere altre buone notizie da entrambi!!!

Vi aggiorno prossimamente!!
Un Abbraccio!
Davide.

P.S.: Mi scuso se non mi collego tanto spesso, ma dal lavoro alle volte è un po' un problema...

[Nunzia]

Fantastico! Sono felice per la bellissima risposta della TAC!

Vi mando una valanga di affinchè tutto continui sempre meglio.

Un abbraccio

Nunzia

[maria60]

Ciao Davide, sono felice che ci siano già dei buoni risultati. Vedrai che il nutrimento artificiale lo tirerà su, a me l'avevano anche messo e meno male! La gastroscopia andrà bene, al massimo ci sarà una gastrite, un po' anche dovuta ai farmaci, ma anche quella la si tiene sotto controllo. A me fecero anche la broncoscopia, per via della polmonite, avevo una paura, ma per fortuna mi sedarono e non mi accorsi di nulla. Presto tutto questo sarà solo un ricordo! Un abbraccio a te e alla tua famiglia, in particolare al tuo papà!!! Chiara

[dabiggi77]

Ciao a tutti.... eccomi per un aggiornamento.
Lunedì 13 abbiamo fatto la PET... e ieri i risultati... non come ci aspettavamo.
Risulta che sono ancora presenti "focolai linfoproliferativi" in vari distretti, quelli che mi ricordo a memoria sono:
Zona delle pelvi, muscolo adduttore gamba destra, e muscolo psoas della stessa gamba, zona intestino peri-anale...
La dottoresa è rimasta sorpresa lei stessa: visti i buoni risultati della TAC del 18 Aprile si sarebbe aspettata che la situazione generale fosse più buona.
Ha confermato che si trattano di adenopatie più piccole rispetto alle masse che presentava ad inizio della terapia, anzi in realtà ha anche aggunto che siccome è la prima PET che è stata eseguita (all'inizio non è stata effettuata una PET ma solo TAC) non si può escludere che ci fossero già dall'inizio.
Mi resta l'interrogativo (che non ho potuto porgere alla dottoressa perchè non ero presente, c'era solo mia mamma) di come mai nella TAC del 18 Aprile non ci fossero queste evidenza e a distanza di nemmeno un mese invece sì....

In contrasto con tutto ciò, invece, mio papà ha ripreso circa 2 Kg e mezzo, e la dottoressa ha scritto sul referto della visita "Netto miglioramento delle condizioni generali."

Dalla gastroscopia, come ha intuito Chiara (bravissima!!!) è emersa solo una gastrite nemmeno importante.
Ora vogliono fargli una ulteriore TAC (domani) per verificare ancora la situazione.... mi domando: ma perchè ancora una TAC se hanno già i risultati della PET decisamente più dettagliati???? Mah... dopodichè valuteranno se e come modificare la chemio.
Ieri (15 Maggio) ha fatto il 5° ciclo CHOP + Rituximab + Puntura Lombare.

Credo che non sia un bel segnale... ovvero magari ste cure riescono a bloccare per un po' la malattia, ma evidentemente non sono ancora riuscite ad eliminare del tutto o quasi questo maledettissimo infame...

Vi farò sapere....nel frattempo se avete consigli, idee, pareri.... non vedo l'ora di leggerli!!!!

Un grandissimo grazie a tutti vuoi ed un abbraccio!!!!
Davide.

[maria60]

Ciao Davide, non ti so dire del perchè della Tac, io facevo sempre la Pet. Le tac ne ho fatte alcune per controllare la polmonite da legionella. Ma non disperare, vedrai che se lo riterranno opportuno faranno delle terapie diverse. Il rituximab è già una cura valida, un anticorpo monoclonale che abbinato alla chemio è stato per me un miracolo. Io avevo fatto R DHAP, ma il mio linfoma aveva colpito i linfonodi e allora ogni persona va curata secondo il tipo di malattia e la sua localizzazione. un consiglio che ti voglio dare è di fare sempre mille domande ai medici e farvi sempre informare su tutto ciò che riguarda tuo padre. Un abbraccio al papà e a tutta la famiglia da Chiara

[copenaghen]

buongiorno Davide,
non disperare anche qui a Copenaghen fanno spesso la pet e la tac.
Una raccoglie dati che l'altra non percepisce. Quindi benissimo che la facciano. e poi servirà per controllare le prossime e vedere la differenza tra loro.

Capisco che la reazione del primo momento sia poco felice, ma pensa sempre a piccoli passi.
Pensate invece che la terapia ha funzionato, non completamente ma quasi e davvero non avete ancora finito. Quindi ci sono buone probabilità che funzionerà fino alla fine !!!!

mi raccomando sempre a testa alta.
Scusa se mi permetto. Ma non sarebbe una buona idea che ci fossi tu, la prossima volta al colloquio con i medici ? Te lo dico perchè io mi portavo sempre mio marito, per poter avere due orecchie in più da capire e poi la capacità di andare oltre, se per caso le notizie non fossero state bellissime.
Ricordo che ad ogni piccola sconfitta, mi si chiudevano le orecchie e bocca, e tutto quello che mi veniva detto dopo rimaneva nebbia confusa.

Vi mando una borsa delle mie piena di incroci magici.
un abbraccio da

[dabiggi77]

Grazie a Chiara e Copenaghen (splendida città!) per le vostre risposte e i vostri consigli che ho apprezzato davvero!!!!
In effetti, avete ragione entrambi: ho capito che alle visite devo essere presente SEMPRE anche io. Mia mamma è veramente troppo emotiva e, come accadeva a Copenaghen, anche lei dopo le prime parole (negative...) va in confusione e non riesce più a capire nulla. Io, per lo meno, sto attento fino alla fine e se ne è il caso faccio domande... non che io non sia emotivo, ma in certi casi serve essere operativi!!! Purtroppo i giorni di permesso dal lavoro sono 3 al mese (legge 104) e prenderne di più in periodo non di ferie canoniche (luglio/agosto) è un po' un problema...

Ma veniamo a noi con delle novità.
La TAC che ha fatto la settimana scorsa ahimè ha evidenziato che la malattina esiste ancora anche se ha cambiato sede.
Ora è concentrata sulla zona pelvica, che comprende in particolare i genitali, la zona peri-anale ed, in parte, la zona della gamba destra.
Infatti sono soprattutto i genitali che si gonfiano.
Proprio come dice Chiara, la Dottoressa (veramente una persona speciale, molto dolce che, pensate, è stata più di mezz'ora a parlare con noi con calma e anche con serenità direi...) ha confermato che ogni paziente va curato in modo personalizzato in base alla localizzazione ed evoluzione della malattia.
Quindi hanno fatto un consulto con il reparto di ematologia delle Molinette di Torino (noi risiediamo in provincia e papà è seguito all'ospedale di Ivrea) e hanno deciso di sospendere l' R-CHOP e di iniziare la cura di seconda linea con Revlimid (Levalidomide--- mi pare), da prendersi per bocca per 21 gg; come effetto collaterale principale provoca diminuzione delle piastrine quindi dovrebbe iniziare la cura giovedì 30, se i valori saranno saliti.
La Dottoressa dice che si tratta di un immunomodulante e che dovrebbe essere efficace nel ridurre la proliferazione delle cellule maligne, essendo il linfoma una malattia fondamentalmente del sistema immunitario.
Ci ha anche messo in guardia sul fatto che trattandosi di un farmaco che si assume per bocca i suoi effetti positivi sono più lenti a manifestarsi rispetto alla chemio in endovena quindi ci vorrà più tempo prima che si vedano (spero) i miglioramenti e nel frattempo potrebbero nuovamente gonfiarsi gamba destra e zona genitale; ed inoltre che non dobbiamo minimamente pensare che siccome è un farmaco che si prende per bocca sia meno efficace di uno che si prende in endovena.
Qulacuno di voi l'ha usato? Sa se è davvero efficace?

Non voglio dire che sono poco fiducioso... è solo che in effetti vedo che non ci sono significativi miglioramenti; sì per carità per un periodo di un paio di mesi o più la malattia è regredita, e quando gli effetti collaterali della chemio erano meno presenti, mio papà stava meglio (ha pure preso 4 Kg!!) però ora mi pare che quasi quasi siamo tornati al punto di partenza...

Una cosa che credo di aver imparato, leggendo qui sul forum (la poche volte che mi collego e me ne scuso...) è che le armi in canna contro l'infame sono più di una. Pensavo che se non funzionava la R-CHOP non ci sarebbe stato più nulla e invece pare proprio non sia così, ed è questo che mi dà un po' di forza e speranza....

Grazie a voi tutti per le risposte, gli incroci magici, gli incoraggiamenti e... tutto!!!!

Un grande abbraccio!

Davide.

[copenaghen]

Ciao Davide,
ora che vi hanno dato un'altra arma,
armatevi di pazienza e vedrai che questa farà effetto.

HO capito che vi siete rivolti anche a Torino,
in effetti ti avrei proposto di sentire una seconda opinione.....

essendo tante le terapie, a volte fa bene sentirne un'altra.

Anch'io avevo perso molti chili e prendevo integratori proteici,
in farmacia. Non sono un granchè di sapore,
ma mi sforzavo di prenderne uno durante la giornata.

per il resto ?
scrivetevi le domande da fare ai medici. A me serviva.
e poi ...... Pazienza e costanza e pensieri positivi !

fatti sentire

[maria60]

Ciao Davide, spero che tuo padre, con questa nuova cura, abbia dei miglioramenti. Ho sentito di persone, specialmente più anziane, che sono state curate con chemio per via orale, anche per altri tipi di tumori ed hanno avuto buoni risultati. Vedo che vi hanno consigliato l'ospedale Molinette, non ti so dire, io sono stata curata al S. Croce di Cuneo. Ho sentito che anche l'ospedale S.Luigi di Orbassano è molto valido. Ma so anche che gli ospedali collaborano tra loro al fine di ottenere le migliori cure per i pazienti. Sii fiducioso, anche se a volte è difficile, ma vi auguro di venirne fuori al più presto. Tienici informati!!! Grazie e... un abbraccio al papà da Chiara

[dabiggi77]

Ciao Chiara e ciao Copenaghen,
come sempre vi ringrazio per il supporto e l'incoraggiamento, devo dire che è dura... è dura essere positivi e pensare che le cose vadano al loro posto quando però sotto gli occhi vedo mio papà che sta peggiorando....
Vi aggiorno.
Dal mercoledì 29 ha iniziato a soffrire di nuovo di quella maledetta mucosite, questa volta in forma decisamente forte! Non ha ulcerazioni in bocca ma piuttosto del catarro nell'esofago (non nei bronchi o nei polmoni, infatti respira normalmente) che gli impedisce di mangiare (è tenuto su solo con le sacche di nutrizione via catetere) e che lo costringe ad espettorare e a vomitare molto spesso. Ora che scrivo (domenica 2) non vomita più ma ogni due tre ore deve sputare tutto questo muco.
In più, e questa è la cosa più grave, il linfoma ha ripreso vigore in quanto è di nuovo gonfiato sulla gamba destra e sulla zona genitale.

Tra il linfoma e la mucosite è ridotto ad uno straccio... ha un filo di voce, è spossato al punto tale che cammina pochissimo e dorme o riposta quasi in continuazione.
Abbiamo chiamato venerdì e anche oggi d'urgenza l'ospedale e domani mattina lo portiamo a far visitare (ammesso di riuscire a farlo star seduto in macchina per un viaggio di mezz'ora...).
Lui ha il morale a terra, dice che sta andando verso la fine, che non si riprenderà più.... ogni tanto mi dice che "mi vuole bene" , vi lascio immaginare che effetto devastante abbia nei miei confronti sentirsi dire queste frasi...

So, come mi dite, che bisogna sperare, che non bisogna mollare, ma la verità è che oggi come oggi mio papà sta peggio di 4 mesi fa quando tutto questo inferno è iniziato.
Ho un bel po' di domande da rivolgere alla dottoressa domani (me le sono pure segnate come mi avete consigliato di fare) tra queste la più importante è se siamo alla fine o c'è ancora speranza....
Leggo qui su questo forum di molte storie di successo, la maggior parte in verità, e vorrei tanto che anche la mia fosse tra queste....

Spero di darvi delle notizie migliori al più presto...

Un grande abbraccio!
Davide,

[maria60]

Ciao Davide, mi dispiace che tuo padre stia peggio, ma come mai in queste condizioni non è ricoverato? Pensa anche la fatica del viaggio per andare in ospedale quando non sta bene. Parlane coi medici! Quando le piastrine si abbassano, le possono trasfondere. Anche a me accadeva. A casa è seguito dall'assistenza domiciliare? L'ospedale stesso può chiedere al vostro medico di famiglia di chiedere questa assistenza. Io ero stata dimessa solo dopo che il mio medico, contattato dall'ospedale, mi aveva dato l'assistenza domiciliare. Ma forse l'avete già dato che anche il tuo papà ha le sacche di nutrimento. Ma, il catarro non glielo possono aspirare? Naturalmente parlo da incompetente, ma immagino la sofferenza di tuo padre. Sollecita per il ricovero, oppure portalo da un'altra parte, tenta tutto ciò che puoi! Scusa se ti dico queste cose, ma non perdere tempo! A presto e spero con migliori notizie! Chiara

[maria60]

Ciao Davide è molto tempo che non abbiamo tue notizie, spero vivamente che tuo padre non sia ancora peggiorato. Non sei obbligato a scrivere se non te la senti o non hai tempo, ma ero molto in ansia!!!! Un abbraccio a te e al tuo papà!!! Chiara

[Nunzia]

Ciao Davide,

come procede? dacci notizie del tuo papà appena puoi.

Un abbraccio

Nunzia

[maria60]

Ciao Davide, mi piacerebbe avere notizie di tuo padre, è molto tempo che non scrivi e qui siamo in ansia per voi.
Scusami, forse non hai tempo, ma se puoi anche solo due parole mi farebbero piacere!
A presto da Chiara