Buongiorno, è da giorni che vi seguo e finalmente oggi ho trovato la forza x scrivervi. Vorrei raccontarvi la storia di papà x avere un vostro parere o semplicemente un supporto.Se avrete pazienza di leggere vi racconto questi ultimi nostri 6 mesi. Mio papà, 54 anni e forte fumatore fino a poco fa, a giugno scorso è stato operato x 4 bypass aoro-coronarici.Ha effettuato una semplice visita di routine dal suo cardiologo ma subito è stato predisposto un ricovero presso una clinica privata di Lecce, d'eccellenza x la cardiochirurgia (o così si dice...).I medici erano stupiti di come mio padre stesse bene:non ha mai avuto un sintomo nè di angina nè di altro, è sempre stato una persona dinamica e piena di vita, insomma fino all'operazione è stato BENISSIMO.L'intervento era delicato perchè aveva un'arteria occlusa al 97% e il tronco principale chiuso al 100%.Dopo l'operazione ha avuto un po' di complicanze che però i cardiochirurghi hanno etichettato come "normali":un'emorragia intraoperatoria con conseguenti 3 trasfusioni di sangue e una sacca di plasma, il collasso di un polmone e la paralisi dell'emidiaframma.Mentre tutti uscivano velocemente dalla terapia intensiva, papà invece è dovuto rimanerci più a lungo...ma alla fine ce l'abbiamo fatta e siamo riusciti a tornare a casa. Ovviamente papà aveva perso un po' di kg (più di una settimana senza cibo, ditemi voi!) ma soprattutto ha sempre lamentato forti dolori:prima cervicali, poi alle scapole, poi alla schiena e fino a ora sternali,a cui si è aggiunta una febbricola serotina.per i medici visti questi dolori sono stati compatibili con l'operazione ma quando anche i valori ematici non andavano ok allora hanno voluto approfondire.Sin da giugno ha sempre avuto emoglobina bassa (tra 10 e 11), Ves altissima (l'ultima a 120
) e Pcr anche questa alta (l'ultima a 6). Abbiamo visto in questi mesi mille medici:lo pneumologo (che ha diagnosticato una bronchite da fumo), il logopedista (papi è logorroico!), il reumatologo (ha escluso patologie reum.perchè non ha nessun anticorpo reum), il neurologo (neanche lui ha trovato nulla di anomalo), il dermatologo (x una dermatite probabilmente da stess), il fisiatra, il fisioterapista e lo specialista in medicina antalgica. Oltre a questi siamo stati da una miriade di cardiologi e cardiochirurghi ma ognuno diceva la sua:che forse c'era un'infezione, di prendere l'antibiotico (ne ha fatti vari cicli ma con antib. blandi) e che i dolori erano da sternotomia. Abbiamo curato E.coli nelle urine e candida polmonare...ma "sono infezioni nosocomiali" ci dicevano.e'stato ricoverato x altri 20 gg in medicina interna dove è stato rivoltato come un calzino (tac torace negativa, esami del sangue più o meno nella norma,ricerca di infezioni batteriche e virali) ma non ha risolto nullla.dolori presenti, così come la febbricola.Da un emocromo di fine agosto però è uscito un protidogramma elettroforetico sballato, con un evidente banda policlonale. I medici che nell'immediato lo avevano visto (pneumologo e reumatologo) pensavano a una malattia ematologica, tanto da richiedere urgenti accertamenti x "sospetto mieloma". Cos' siamo approdati da un bravo ematologo che ha ripetuto gli esami e ha escluso definitivamente il mieloma (proteine di Bence Jonce assenti) ma ha evidenziato la banda policlonale e ci ha fatto fare altri mille esami:markers tumorali vari (cea, alfaproteina, ca19 e non so cosa altro tutti negativi) e una colonscopia x presenza di sangue nelle feci, anche questa negativa. L'ematologo ormai non sapeva che strada prendere:non c'erano presupposti x una malattia ematologica (globuli bianchi legg.alti e anemia moderata possono avere mille cause, anche infettive) e così abbiamo consultato un infettivologo.Dopo una visita, solo tastandolo e sapendo dell'operazione, ci ha detto che si trattava di un'infezione alle ossa dovuta all'operazione (osteocondrite suppurativa) e ci ha consigliato di rivolgerci a un bravo cardiochirurgo x un eventuale toelettatura chirurgica. Il cardiochirurgo richiede un'angio tac toracica ed eccoci qua...Con i risultati da far tremare: niente masse sui polmoni (tutti i medici, sapendo la sua storia di fumo erano fissati con un tumore polmonare!), chiusura dello sterno asimmetrico ma tanti linfonodi mediastinici ingrossati...quello più grande di 3.6 cm.L'ematologo ci ha consigliato una biopsia di un linfonodo e ci ha detto che la causa potrebbe essere infettiva o un linfoma, ma ci ha rincuorati dicendo che in più del 90% dei casi l'infame è guaribile. Abbiamo, ovviamente, tralasciato l'ipotesi dell'infezione ossea e ora ci stiamo concentrando solo su questo infame di linfoma. Oggi papà è stato ricoverato e penso domani procederanno x l'analisi del linfonodo.Il chirurgo però preferisce fare l'agoaspirato mediante broncoscopia piuttosto che la mediastinoscopia, perchè è meno invasiva e perchè ci potrebbe essere il presupposto x un processo infettivo. Io sinceramente, avrei preferito la biopsia e togliermi definitavmente il pensiero...ma veniamo ai sintomi. Ho letto qui sul forum che i sintomi da linfoma sono chiari:sudorazioni (che papà non ha), febbricola (che ha altalenante), perdita di peso (che c'è stata, ma è stato in terapia intensiva senza neanche bere!) e linfonodi ingrossati. Gli unici linfonodi che sono ingrossati sono quelli profondi del mediastino (collo e inguine niente, almeno al tatto) e alcuni piccolissimi nella zona ascellare che però l'ematologo ha definito non importanti...quindi lindoadenomegalia solo nella zona dell'operazione:sarà un caso? Io ora mi chiedo: i dolori sternali e retrosternali che ha (ossei???!) sarebbero compatibili con un eventuale linfoma?e la dermatite?e poi è possibile che ad agosto dallla tac non ci fosse nessun linfonodo e ora ne sono comparsi tanti e così grandi?Sono a dir poco spaventata...non bastava l'intervento al cuore?Come se non bastasse tutto questo, questi mesi x me sono stati allucinanti:mi sono sposata a settembre (con il pensiero di dover annullare tutto da un momento all'altro) e ho scoperto da poco di avere un fagiolino/a in pancia...dovrebbe essere il periodo più bello della mia vita e invece sono qui a disperarmi. Leggo le vostre storie e mi sento forte, poi vedo papà giù e pieno di dolori e mi sento piombare nello sconforto
Vi tralascio il cocktail assurdo di medicinali che prende x i dolori e che lo rendono poco lucido e costantemente nervoso...quando finirà questo incubo?
