Linfoma non hodgkin diffuso a grandi cellule T cd30+, aiuto!

Qui troverete post di Piccolipassiti che hanno iniziato a raccontarci le loro storie ma di cui non si hanno news da diverso tempo...
Se ci leggete "battete un colpo" dateci vostre news please....

Moderatori: misterh, Fulvio, Sabrina

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yoko
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Linfoma non hodgkin diffuso a grandi cellule T cd30+, aiuto!

#1 Messaggio da yoko »

Salve a tutti,
è da un pò che bazzico da queste parti pensando di scrivervi, ma solo ora ho trovato il coraggio per farlo (spero che questo sia lo spazio giusto, è la prima volta che scrivo in un forum e sono un pò confusa :? !).
Allora, forza e coraggio, trattengo il respiro e scrivo: Il mio ragazzo, 24 anni, è affetto da un linfoma non hodgkin a grandi cellule t cd30+. La strada per arrivare alla diagnosi è stata molto travagliata, inizialmente si credeva che lo sfogo che aveva vicino alla clavicola fosse una semplice cisti, quando, però, gli "sfoghi" si sono moltiplicati abbiamo iniziato a sospettare che ci fosse qualcosa di più preoccupante in ballo. :(
Abbiamo girato in lungo e in largo, i medici non sapevano cosa avesse, credevano si trattasse di una forma virale, ci rassicuravano dicendoci che non era niente di grave..
Il 27 luglio, mentre era ricoverato all'IDI di Roma, abbiamo ricevuto la prima batosta: doveva essere spostato d'urgenza nel reparto di ematologia di Tor Vergata, si sospettava avesse la leucemia. Dopo qualche giorno questa ipotesi è stata sostituita con la certezza del linfoma. Ora, per comodità, siamo tornati nel nostro paese natio, in provincia di Lecce, lui ha già effettuato la prima seduta di chemio presso il centro di Tricase.
E' dura. Lui ancora non accetta del tutto la sua malattia (non ha nemmeno voluto sapere di che tipo di linfoma si tratti, quindi non conosce tutte le complicazioni che la terapia comporta, ecc..). Ecco perchè vi scrivo,perchè ho bisogno di aiuto. Vorrei poter parlare con qualcuno che conosce questo altro mondo pieno di traguardi raggiunti con piccoli passi, perchè anche io non corro più alla velocità degli altri, anche se non sono malata. Ho solo 20 anni e tante cose non le so. So solo che voglio stargli vicino e voglio farlo sentire meglio con tutte le forze che ho. Mi piacerebbe ricevere da voi qualche consiglio su come comportarmi con lui, delle precauzioni, magari avere delle informazioni in più riguardo alla sua tipologia di linfoma, se qualcuno le conosce..Ho bisogno di sapere chi dobbiamo distruggere.
Spero in una vostra risposta, nel frattempo vi mando un triliardo dei vostri famosi incrocini :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio , che non guasta mai! :lol:
Buona giornata a tutti voi, bacioni,
Yoko :oops:

yoko
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Re: Linfoma non hodgkin diffuso a grandi cellule T cd30+, ai

#2 Messaggio da yoko »

Forse è importante anche dire che il linfoma è aggressivo, è già al IV stadio..è molto grave? :(

Jessica90
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Re: Linfoma non hodgkin diffuso a grandi cellule T cd30+, ai

#3 Messaggio da Jessica90 »

ciao,
anche noi stiamo combattendo con questo orribile male.. quello di mia mamma è un linfoma diffuso IV stadio a grandi cellule B con interessamento del midollo osseo..
abbiamo iniziato a maggio..lei si è sentita male la prima volta a febbraio non ti dico quanto abbiamo girato e speso primo di riuscire a capire cosa aveva...
non ha accettato la malattia..sinceramente neanche io..però non si può tornare indietro..
abbiamo parlato mi sono iscritta a questo forum e ho trovato tante persone pazienti che hanno sconfitto questo male..
a metà terapia i linfonodi sono ridotti del 50% e il midollo è pulito...
è difficile e ci vuole pazienza però se ne esce...
il 17 e il 18 mia madre ha l'ultima chemio.
speriamo sia tutto pulito...oggi come dissero a me di linfoma si guarisce...io lo spero.
però sappia che la prima cura è la forza di volontà.
io ho poco più di te...23 anni e dall'oggi al domani mi sono ritrovata con una famiglia sulle spalle.
forza e coraggio siamo giovani e dobbiamo pensare al nostro futuro, non dobbiamo farci sconfiggere da una stupida malattia.

FedericaM.
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Re: Linfoma non hodgkin diffuso a grandi cellule T cd30+, ai

#4 Messaggio da FedericaM. »

Ciao Yoko,
anch'io sono della provincia di Lecce e mi ritrovo in questo forum anch'io per il mio ragazzo, al quale, però, hanno diagnosticato circa 8 mesi fa un linfoma di Hodgkin stadio II B.
Anche lui è in cura presso l'ospedale di Tricase, purtroppo non ti posso esser d'aiuto per la patologia del tuo ragazzo, ma tutto quello che ti posso dire è che vi siete rivolti ad un ottimo centro, il personale è molto professionale, state tranquilli perchè siete in ottime mani.
Vedrai che tra poco interverranno anche altri membri del forum a darti la loro testimonianza per ora ti lascio una marea di incroci :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

Un abbraccio.

copenaghen
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Re: Linfoma non hodgkin diffuso a grandi cellule T cd30+, ai

#5 Messaggio da copenaghen »

carissima Yoko........
come gli altri ti hanno detto,
non vorremmo esserci incontrati qui,
ma ora ci sei e ci faremo compagnia....

Ti leggo e non posso fare a meno di pensare alla reazione di mio marito,
quando venimmo a sapere dell'infame.
Ti trovi dall'altra parte, in quella dove ci si sente impotenti.
Vorresti fare tutto per lui e non sai da dove iniziare.
Quello che io, da malata ho sempre chiesto,
è stata la sincerità e la lealtà.
Vivila insieme, piangi con lui, sorridi, gioisci alle piccole vittorie di ogni giorno.
Non pensare, non glielo dico o non glielo faccio vedere,
lo capirebbe e si sentirebbe ancora più solo.

Quando ci si ammala ci si chiude, si prova a rimettere i piedi per terra,
ci si calcola e si fanno i conti con quanta forza hai dentro.
A volte non ce la fai a capire se sarai in grado di uscirne.
I medici fanno il resto.
Chi ti sta accanto ti da la spalla, con i suoi occhi ti racconta del mondo al di fuori,
quello che si è fermato per te, malato. Con i suoi sorrisi ti fa aprire la bocca dello stomaco,
ti aiuta e ti da ancora più forza.
Non servono parole a volte, anche un sorriso è un dono.
stagli vicino e un pò alla volta sarà lui a parlarti.

per il tipo di Linfoma:
non c'è niente da dire, a queste domande lascia che siano i medici a pensarci.
Ce ne sono due tipi : Non Hodgkin e Hodgkin.
Le terapie sono diverse. ma sono diverse anche a seconda della persona.
E' una malattia con molte varianti.
Una volta che avete capito che il reparto funziona,
siate positivi, ma non fermati a chiedere.
E' un vostro diritto a informarvi.

ti lascio una borsa di incroci pieni di speranza,
e se pensi, raccontagli di noi.
Ci siamo passati e sappiamo come si può sentire...
Ti abbraccio da
copenaghen

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Re: Linfoma non hodgkin diffuso a grandi cellule T cd30+, ai

#6 Messaggio da giuly1986 »

Ciao Yoko,

Il mio fidanzato (provincia di Taranto, S.Giorgio Jonico per l'esattezza!) ha avuto lo stesso linfoma un anno e mezzo fa. Ora sta bene seppure segue una terapia sperimentale. Non dovete abbattervi, solo stare uniti e avere tanta forza e positivita'. Non saranno mesi facili ma tutto passera' vedrai e vi ritroveret piu' uniti che mai. Per la terapia, Aldo non ha mai avuto gravi effetti collaterali. Se vuoi chiamarmi il mio numero e' 3492558203, vivo all'estero quindi potrebbe essere un po' costosetto. sono disponibile dopo le 7.30 di sera normalmente o domani tutto il giorno piu' o meno. Se vuoi ho skype: giulia_ligresti. Ti posso dare il nome del medico che segue Aldo e che e' specializzato in questo tipo di linfomi. Lui e' a Monza, non facciamo avanti e indietro ogni volta ma la cosa piu' importante e' la remissione che grazie al cielo c'e' da un anno e tre mesi adesso! Forza e coraggio, sono con voi!

Tanti incroci e baci,

Giulia

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Re: Linfoma non hodgkin diffuso a grandi cellule T cd30+, ai

#7 Messaggio da giuly1986 »

Intendevo dire che noi facciamo avanti e indietro (scrivo di corsa scusa).... questa la nostra storia: viewtopic.php?f=23&t=3015

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Re: Linfoma non hodgkin diffuso a grandi cellule T cd30+, ai

#8 Messaggio da giuly1986 »

Inoltre dici che ha gia' fatto la prima seduta di chemio che presuppongo sia la CHOP, giusto? Come sta? come ha reagito? I sintomi (febbre, sudore ecc) sono gia' diminuiti? Spero di poterti confortare un po', contattami, mi farebbe piacere. Il fatto che sia al IV stadio non vuol dire che la terapia non possa avere effetto tranquilla. A prescindere dallo stadio il linfoma risponde bene alle terapie. Stai su e dagli la tua energia. Sii la sua valvola di sfogo ma senza pressarlo, quando avra' voglia di sfogarsi lo fara', ma deve vederti forte se no non ti vorra' mettere piu' ansia e stress addosso. Tu abbi la tua valvola di sfogo, sia questa un'amica, la mamma, qualcuno che ti stia vicino! Forza ragazzi!

yoko
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Re: Linfoma non hodgkin diffuso a grandi cellule T cd30+, ai

#9 Messaggio da yoko »

Ciao a tutti,
dopo qualche giorno di assenza sono tornata! Leggere i vostri messaggi mi ha dato un senso di calore che non ho mai provato, lo giuro! Vorrei tanto abbracciarvi tutte fortissimo, ma col pensiero lo faccio e spero che, anche se è la brutta copia del gesto fisico, riusciate lo stesso a sentirne il calore e l'energia..
Questa è stata una settimana tosta: è stato ricoverato per 3 giorni per mettere il port, ha fatto il secondo ciclo di chemio e ha perso i capelli, tutto insieme! Per fortuna con la CHOP non ha mai avuto importanti effetti collaterali a parte il senso di stanchezza e nausea dei primi due giorni e la follicolite causata dall'assunzione di cortisone. La perdita dei capelli lo ha spiazzato, io e sua madre siamo state per due pomeriggi interi alla ricerca del cappellino perfetto e, dopo mille peripezie, alla fine, lo abbiamo trovato! :mrgreen: :mrgreen:
Tra qualche ora io parto per Roma (città in cui vivevamo prima del patatrack), ci sto 5 giorni per fare il trasloco e poi torno da lui..spero passino in fretta! Quest'anno ho deciso di fare la studentessa pendolare, salirò nella capitale solo per sostenere gli esami, così sono più vicina a lui :wink:
Ora, però, rispondo a tutte singolarmente :
-Jessica: mi dispiace tanto per tua madre, immagino che sia stato di una difficoltà enorme trovarsi senza la sicurezza di un punto di riferimento così vitale..Purtroppo non si può tornare indietro, non serve nemmeno chiedersi il perchè di tutto questo, bisogna solo andare avanti e lottare. I momenti di sconforto ci saranno, lo so, ma l'importante è sapere di poterli superare, e io so che tu sai che è possibile. Perchè quando succedono certe cose si risveglia in noi una forza tale da renderci capaci di affrontare tutto, non pensi anche tu? Per quel che vale ora hai una nuova amica, questo è il mio numero di telefono: 3480995401, scrivimi se ti va!
-Federica: siamo vicine fisicamente e moralmente! Auguro al tuo ragazzo lo stesso che spero per il mio. Siamo in buone mani,è vero, a Tricase sono bravissimi e umani. :) Scrivimi anche tu, se vuoi, il mio numero l'ho scritto a Jessica, sopra ;)
-Copenaghen: Signora, lei mi ha fatta commuovere! Cercherò di essere per il mio L così come lei ha detto, la sua finestra per il mondo..almeno finchè non potrà tornare a visitarlo al mio fianco! Voglio essere la sua vitamina, come suo marito è stato (ed è,immagino) per lei! Mi scriva anche lei se vuole, le auguro ogni bene..davvero!
-Giulia: che bello sentire di Aldo, mi riempie di speranza e di forza! Appena arrivo nella mia casa di Roma ti aggiungo su skype, così sarà più facile comunicare! Grazie per il tuo numero, l'ho preso, sopra ho scritto il mio ;) A presto! Auguri ad Aldo, che la sua recessione continui, così da poter raggiungere la guarigione completa! <3


Spero di tornare a scrivere con buone nuove! :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio a tutti voi! Bacioni!
Yoko :wink:

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Re: Linfoma non hodgkin diffuso a grandi cellule T cd30+, ai

#10 Messaggio da giuly1986 »

Ciao Yoko,
anche a Aldo dopo il secondo ciclo perse i capelli. E anche per lui fu uno shock, nonostante per me e la famiglia restasse il ragazzo piu' bello del mondo. E' dura accettarsi ed e' difficile vedere il proprio corpo cambiare. Ma ti assicuro che ricresceranno e sara' ancora piu' bello e radioso di prima! Aldo come il tuo fidanzato non aveva grossi effetti collaterali, se non una forte stanchezza e spossatezza, voglia di fare nulla neanche di pensare. Si stufava di fare qualunque cosa subito. Non aveva appetito. Per fortuna non ha mai sofferto vomito. A volte un po' di nausea, a volte stitichezza. Ogni volta che i valori si abbassavano, gli saliva la febbre. Non ha mai contratto infezioni per fortuna, ma un ricovero di un paio di giorni non se l'e' mai saltato tra un ciclo e l'altro. Questo lo mandava molto giu' di morale. Ma li' c'eravamo noi, la mamma, il papa', la sorella, gli amici, io. Si supera tutto insieme! A volte ha dovuto fare trasfusioni perche' un po' anemico sempre in seguito all'abbassamento dei valori e poi gli immancabili fattori di crescita (piccole punturine nella pancia) ma che non han mai dato fastidio.
un abbraccio e tienici aggiornati!
Giulia

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Re: Linfoma non hodgkin diffuso a grandi cellule T cd30+, ai

#11 Messaggio da aldous87 »

Ciao Yoko come va??? spero meglio! :incro: :incro: :incro: :incro:

yoko
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Re: Linfoma non hodgkin diffuso a grandi cellule T cd30+, ai

#12 Messaggio da yoko »

Ciao a tutti,
scusate il ritardo nell'aggiornarvi, ma preferivo scrivere avendo qualcosa di sicuro da dire. Ho delle buone nuove, finalmente: l'infame di L è in recessione!! :campione: :campione: :campione: :campione:
Dopo i primi due cicli ha fatto la TAC e il 25, alla visita di controllo, gli hanno dato questa buona notizia! Venerdì, poi, è stato sottoposto alla terza infusione di chop. Inizialmente avevano pensato di farne solo 2 di sedute chop, ma siccome sta reagendo bene hanno deciso di aggiungerne un'altra per poi fare altri due cicli più pesanti da ricoverato (non so esattamente come si chiami questo tipo di terapia, so solo che dovrà stare in ospedale una settimana perchè deve essere monitorato costantemente).
Il dottore ha detto che a volte l'andamento di questo tipo di malattia può essere altalenante, perciò è meglio darle una forte stoccata con questa terapia un pò più invasiva.
Per il resto la nostra vita va avanti in maniera normale, dopo le batoste iniziali ci siamo adattati e siamo andati avanti. Abbiamo preso questo periodo come una pausa dalla vita di prima e,passando più tempo in casa, abbiamo dato vita a nuove abitudini piacevoli (come seguire serie tv e fare puzzle giganteschi che riuniscono tutta la famiglia :-D ). Inoltre, la terapia non sta avendo effetti molto forti su di lui, almeno per ora. Non ha perso l'appetito, ha sempre i valori in buono stato e, a parte la nausea dei primi giorni, la stanchezza e i dolorini ossei causati dai fattori di crescita, si potrebbe dire che sta bene! I dottori hanno detto che è molto forte, per fortuna. Spero che fili tutto liscio, perchè se così fosse, per Natale dovrebbe finire tutto..sarebbe un dono stupendo!!
Voi come state? Vi penso sempre, nonostante questa pausa che ho preso dallo scrivervi!
Giulia, il tuo Aldo? Spero stia bene come prima! :D Ho provato ad aggiungerti su facebook basandomi sul nome che mi avevi dato su skype, perchè io ho perso la password del mio contatto e ancora non ho risolto il problema (sono abbastanza smemorata XD)
:campione: :campione: :campione: :campione: :campione: :campione: :campione: :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio a tutti, a presto!
Con tanto affetto,
Yoko

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