HELP ME!!! SE POTETE AIUTATEMI!!!

[alex&roby]

Ciao a tutti,
una persona che conosco mi ha consigliato questo bolg che spero mi darete una mano e/o un consiglio.
Purtroppo a mia moglie di appena 40 anni hanno diagnosticato un Linfoma NON Hodking a grandi cellule B primitivo del medistino (timico).
Ci hanno consigliato di fare la R-CHOP e dei 3 centri di ematologia che abbiamo sentito ci hanno detto:
- 1 che va fatta la R-CHOP ogni 14 giorni
- 1 che va curato non solo con la R-CHOP ma è necessario un ulteriore farmaco per la profilassi del sistema nervoso (la chemio è ogni 21 giorni) questo a prescindere anche dall'esito della biopsia del midollo.
- 1 prima di fare la diagnosi vuole vedere i vetrini della biopsia della massa tumorale poi manca la biopsia del midollo e solo alla fine si deciderà la terapia più opportuna.
In attesa dei vostri commenti sulle vostre esperienze di vita vi ringrazio in anticipo per la vostra disponibilità e gentilezza.
La PET è negativa e la massa è localizzato solo sul mediastino.
GRAZIE!!!
Alex

[zancope85]

Caro non ti preoccupare la confusione e normale in queste circostanze,anke io ho un linfoma non hodking a grandi cellule b del mediastino,ed sto seguendo il protocollo r-chop 21 ke è il classico molte volte se la cosa è più importante usano r-chop 14.
Di questo farmaco per la profilassi del sistema nervoso mai sentito nominare...e penso ke sia giusto rivedere i vetrini della biopsia e poi vedere il risultato della BOM(biopsia osseo midollare anke se loro già capiscono qualcosa dalle analisi del sangue se potrebbe essere intaccato anke il midollo).
Infine però mi sembra assurdo ke la PET sia negativa anke perchè questa serve a captare se ci sono cellule tumorali nel tuo organismo.
Cmq cerca di stare tranquillo anke perchè di linfoma si guarisce ed io avevo una palla da 15 cm e per fortuna dopo 4 cicli ho dovuto fare la pet per vedere se reagivo alla terapia ed è uscita negativa ora giovedi ho fatto l'ultimo dei 6 cicli r-chop 21 e successivamente dovrò fare solo 2 infusioni di rituximab.
Tutto quello scritto sopra lo scritto come esperienza personale e non sono un medico quindi cerca di fare più domande possibili ai diretti interessati.....anke perchè cosi sarai più tranquillo.Daniele

[zancope85]

alex nn ti preoccupare dovranno fare la stadiazione della biopsia e decidere quanti cicli fare...r-chop 14 o 21(sta per i giorni che passano tra una terapia ed un altra) e non ti preoccupare quando a metà percorso ti faranno fare una pet o tac per vedere se risp alla terapia magicameNte nn ci sarà niente più...devi stare tranquillo e ricorda ke
"CHI BEN COMINCIA E' A META' DELL'OPERA".....
DANIELE

[zancope85]

E RISP SUL SITO COSI' POTRESTI ESSERE D'AIUTO A QUALCUN'ALTRO O AVERE ALTRE RISP

[nonno gamy]

Quello che ti ha scritto zancope85 è esatto e quindi pienamente condivisibile.
Affrontate questa malattia con la certezza che si guarisce.
Un abbraccio.

[Monica87]

Ciao! io non so dirti qualcosa sulle terapie perchè ho un linfoma DI hodgkin e le terapie cambiano. Però sono d'accordo con zancope, cioè forse è meglio avere tutti gli esami in mano, BOM compresa, e poi decidere quale terapia eseguire.
Anche a me sembra assurda la PET negativa...se è stato diagnosticato un LNH come fa ad essere negativa? è impossibile!
(negativa= assenza di malattia). Cmq prima di iniziare io aspetterei la diagnosi completa.

Perchè non ci parli un pò di voi?
Di dove siete? a quali centri vi siete rivolti?
Io sono in cura a Torino!

Un abbraccio
Moni

[alex&roby]

Ciao a tutti,
scusatemi per l'errore di scrittura: PET negativa volevo intendere che la massa è di circa 4,5 cm ed è localizzata solo sul mediastino.
Noi abitiamo a Milano.
GRAZIE!!!
Alex

[Purple Racing]

a Milano ci sono centri di eccellenza in vari ospedali.
noi siamo in cura allo IEO.

Chi richiede tutti gli esami (pet,bom, tac ed esami sangue) prima di iniziare la terapia, é un medico competente.
Solo un medico poco serio inizierebbe la terapia senza esami chiari ed approfonditi.

Il linfoma non hodgkin diffuso a grandi cellule B é la tipologia più comune di linfoma.
la terapia R-CHOP é la terpia standard.
mi rendo conto che ora siete nel panico (come lo sono stato io), ma se può esservi di conforto sappiate che la vostra specifica forma di linfoma ha percentuali di guarigione altissime.
tra qualche giorno, consultando i medici e scrivendo su questo forum, vi sarà tutto molto più chiaro.
...e se ve lo dice un pessimista cronico come me, potete crederci.. ;)

[marchino]

Ciao Alex, come scrissi a un altro utente siamo colleghi di schifezza, anche io LNH primitivo del mediastino, solo che avevo una palla di 15 cm quindi ho fatto R-Chop 14 8 infusioni più anticorpi monoclonali e radioterapia. So che ogni caso è a se, ma io durante la chemio ho avuto effetti collaterali quasi nulli, a parte i capelli, e spero che anche per tua moglie sarà così.