linfoma di non hodgkin a grandi cellule b sede mediastinica

[zancope85]

mi è stato diagnosticato un linfoma a grandi cellule b e sono già al terzo ciclo di r-chop 21 finora vi ho seguito solo dall'esterno ma ora ho deciso di registrarmi x' le vostre testimonianze e la mia in futuro, tranquillizzeranno un pò la persona colpita dalla malattia e di conseguenza la famiglia.Cmq dimenticavo sono daniele ed ho 28 anni

[marchino]

Ciao Daniele,come ho già scritto ad un'altra forumista siamo perfetti colleghi di schifezza,anch'io lnh primitivo mediastino a grandi cellule b. Quanti cicli di r-chop ti hanno dato? io ne ho fatti 8, e venerdì ho finito la radioterapia (25 irradiazioni). Voglio raccontarti solo cose buffe, per esorcizzare (e autoesorcizzare) la schifezza: intanto avevo i capelli nerissimi, e adesso mi sono ricresciuti biondo cenere Quando sono andato a fare la visita per l'invalidità uno dei medici mi ha detto "Lei ha quarant'anni? Ah, le è venuto oltre il limite,in genere colpisce le persone giovani ". Il farmaco rosso della chemio dentro la carta stagnola le infermiere lo chiamavano "il bitter" o "Il crodino". A te come procede la chemio? Spero bene e senza grandi difficoltà.

[zancope85]

caro marchino mi hanno dato 6 cicli di r-chop la chemio la reggo abbastanza bene a parte la nausea il primi due giorni bloccata con lo zofran e poi tutto sommato nient'altro...(almeno finora) ti volevo chiedere ma la pet a metà terapia per vedere se tutto procede bene,dopo quanti giorni dalla somministrazione del farmaco l'hai fatta Grazie

[marchino]

Dunque,per il controllo di metà ciclo ho fatto la Tac con contrasto il 6 dicembre,non la Pet, il 29 novembre avevo fatto la quarta chemio e poi la successiva chemio il 12 dicembre.

[Sabry76]

Ciao Daniele,
anch'io purtroppo sono una "collega" di schifezza come dice Marchino, LNH a grandi cellule B primitivo del mediastino, ho fatto anch'io 3 cicli di R-CHOP ed oggi tataaaaa, TAC di controllo! Siamo ultra fiduciosii! Non ho mai avuto nausea per fortuna ma mi sono scesi subito i globuli bianchi e zac, vai con i fattori di ricrescita...dove sei in cura Daniele?

[zancope85]

cara sabry io sto in cura al cardarelli a napoli....i fattori di crescita li faccio sempre per tre giorni dopo la chemio...quanti cicli hanno detto ke devi fare?In bocca a lupo per la tac di controllo e facci sapere....

[zancope85]

marchino volevo chiederti sei in remissione completa?
ma durante la chemio la barba ha iniziato a ricrescerti e il fegato come reggeva la chemio le transaminasi erano alte?

[marchino]

Ho finito la radio poco più di una settimana fa,ora sono in attesa di un appuntamento per fissare il controllo. La pet che ho fatto dopo la fine della chemio era buona,ma ora si tratta di aspettare. La barba mi è cominciata a ricrescere un paio di settimane dopo l'ultima chemio,piano piano prima in zona pizzetto e poi in tutta la faccia. Sul fegato nello specifico non saprei,io chiedevo sempre a ogni prelievo prima della chemio e l'ematologo mi diceva che i valori erano sempre ottimi.

[zancope85]

mi fa piacere per te marchino ke sei uscito dall'incubo e prima o poi ci usciremo tutti......

[marchino]

Diciamo che non sono proprio uscito del tutto,perchè sono pieno di paturnie e ansie,ma almeno ho ripreso una parvenza di normalità, sia come aspetto che come vita quotidiana. Vedrai che andrà tutto bene,tienici informati.

[lillita]

Ciao Daniele!
anche io come tutti voi ho la stessa patologia... sono in cura a Bologna, e dopo 12 cicli di macob-p ho dovuto affrontare anche l'auto-trapianto: il simpatico non era solo al mediastino ma localizzato anche nel pancreas...
Ora sto "bene", la mia pet è negativa da prima del trapianto, e sto tentando di tornare ad una vita normale. Anche questo, come tutta la cura e la remissione, si raggiunge a piccoli passi...
Dai che anche tu ce la farai, vedrai che le settimane passeranno veloci, scandite da un ben poco piacevole appuntamento, ma passeranno...
Per qualsiasi dubbio, io son qui ;)
Ciao!

[zancope85]

ciao lilita e grazie delle belle parole anke io voglio e dico voglio tornare alla mia vita normale le paure e le ansie assalgono tutti ma l'importante e ke prima o poi si torni alla serenità e spensieratezza...Grazie ho anke la Pet tra 3 giorni

[lillita]

Allora ti faccio un grande in bocca al lupo!!!