Ciao,
dopo circa un anno ho deciso di scrivere 2 parole anche su di me.
Spero possano servire a me come a qualcun altro per sentirsi "meno solo" e vincere la propria battaglia!
Poco più di un anno fa, metà novembre 2011 mi è stato diagnosticato un linfoma NH a grandi cellule B, stadio IIA bulky. Provenivo da 3 settimane di ricovero in ospedale, in medicina e otorino dove avevo fatto tutti gli esami possibili: non avevo nulla ... tranne un gonfiore molto importante al collo, tale da non riuscire quasi più deglutire (tra l'altro mi aveva provocato una trombosi giugulare)!
Beh ad un certo punto mi trasferiscono in ematologia e lì comincio la trafila dei vari esami (avevo però già fatto la biopsia dei linfonodi del collo) e poco dopo comincio il ciclo R-CHOP. Fortunatamente gli effetti collaterali sono tenui e la terapia fa subito effetto: nel giro di qualche gg mi sgonfio un po' e mi dimettono. Finalmente a casa.
Purtroppo subito dopo ho delle complicazioni: la biospia ossea all'anca ha provocato un'emorragia interna, mi si è gonfiata la gamba e urlo costantemente per i dolori. Risultato: nuovamente ricoverato in ospedale, imbottito di morfina, che però non mi aiuta un gran che!
Fortunatamente dopo un po' i dolori comiciano a calare e non urlo più: basta morfina e dall'ortopedia torno in medicina (8 dicembre 2011 - esattamente un anno fa). Qui non succede un gran che: sono immobilizzato a letto, mi trovano anemico e faccio 3 trasfusioni. continuo col 2 ciclo di chemio e poco prima di Natale a casa. Sto malissimo, però sono tornato a casa, che quasi avevo dimenticato!
La gamba mi fa molto male ed il piede brucia, di notte dormo 1 ora e poi mi sveglio, non riesco a fare nessun movimento, tanto meno camminare o stare semplicemente in piedi: lascio immaginare i problemi logistici con una casa a due piani ...! Beh comunque vado avanti e a marzo 2012 finisco le 6 sedute di chemio e la prima PET è negativa: bene. Però ho sempre molto male al piede e non cammino: seguo riabilitazioni e fisioterapie varie: purtroppo servono a poco. Torno comunque al lavoro, vado in "vacanza" e al ritorno mi dicono che ho una fascite plantare: ricomincio fisioterapia, palestra etc. Fortunatamente anche la PET di settembre è negativa. Però ho le transaminasi sballate, trigliceridi e colesterolo alti ed anche al ferritina è sopra la norma. Nel contempo in un anno sono passato da 83 a 78 a 92 Kg! Sì insomma sono LNH in remissione, zoppo e con 20 kg da buttare giù: una bella impresetta ...!
Tra un mese avrò una nuova visita di controllo con i soli esami del sangue; nel frattempo però ho visto il valore di ferritina aumentare costantemente: 420 ng/dL di giugno 2012, 645 a settembre, 653 novembre e 721 dell'altro ieri; sideremia e tranferrina sono invece OK. LDH ed emocromo vanno bene, le transaminasi ed il colesterolo stanno rientrando nella norma, ma sono molto preoccupato per questa ferritina alta ed in aumento!
Beh sono un po' più di 2 parole .... ma dopo tutto è pur sempre un anno di vita!
LNH B diffuso a grandi cellule
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Re: LNH B diffuso a grandi cellule
Ciao Martino,
grazie per aver condiviso la tua storia con noi.....come tutti i piccoli passisti SEI UN GRANDE GUERRIERO
E felice felice per la remissione
Ti lascio un pò di incrocini "magici", che non guastano mai ....
vale
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"Se andassimo via adesso nulla di ciò che verrà sarebbe, ma la vita è come l'acqua, scompare, affonda e poi riaffiora dove può, dove deve." (Margaret Mazzantini)
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Re: LNH B diffuso a grandi cellule
Carissima Vale, grazie mille per la tua risposta così piena di incoraggiamento!
Ho letto che anche tu ne hai passate delle belle e tuttora sei impegnata ... beh continua ad essere la guerriera che hai dimostrato di essere finora!
grazie ancora, ti abbraccio forte.
Martino.
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Re: LNH B diffuso a grandi cellule
Grazie carissimo Martino
Un abbraccio forte
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Re: LNH B diffuso a grandi cellule
Ciao a tutti,
volevo solo aggiornarvi e lo faccio con molto piacere visto che sono buone notizie.
Mercoledì scorso ho fatto la visita di controllo e la remissione persiste a un anno dal termine della chemio.
Adesso sono a casa con l'influenza (le immunoglobuline sono ancora belle basse ...) ma passerà presto e spero in una nuova e calda primavera!
volevo solo aggiornarvi e lo faccio con molto piacere visto che sono buone notizie.
Mercoledì scorso ho fatto la visita di controllo e la remissione persiste a un anno dal termine della chemio.
Adesso sono a casa con l'influenza (le immunoglobuline sono ancora belle basse ...) ma passerà presto e spero in una nuova e calda primavera!
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Re: LNH B diffuso a grandi cellule
via via influenza!!
La calda primavera è arrivata, Martino
TU SEI GRANDE!!! (non io )
Grazie per le belle parole che hai scritto da me
Un abbraccio forte
vale
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Re: LNH B diffuso a grandi cellule
Ciao a tutti,
è un bel po' che non scrivo ... quindi dopo due visite di controllo positive ho deciso di aggiornare il mio stato!
Per fortuna continua tutto bene e la remissione persiste! Prossimo tagliando fra 6 mesi coi soli esami del sangue.
Non passa giorno che non ricordi il periodo critico che ho passato; proprio ieri guardavo le vene del braccio: la chemio aveva lasciato dei segni "indelebili" .... e ora sembrano quasi scomparsi!
Mi rimane una "bella" cicatrice al collo ed il ricordo della tristezza arrecata a tutte le persone che mi volevano bene e mi sono state accanto.
Beh il tempo guarirà anche questo.
Un abbraccio
è un bel po' che non scrivo ... quindi dopo due visite di controllo positive ho deciso di aggiornare il mio stato!
Per fortuna continua tutto bene e la remissione persiste! Prossimo tagliando fra 6 mesi coi soli esami del sangue.
Non passa giorno che non ricordi il periodo critico che ho passato; proprio ieri guardavo le vene del braccio: la chemio aveva lasciato dei segni "indelebili" .... e ora sembrano quasi scomparsi!
Mi rimane una "bella" cicatrice al collo ed il ricordo della tristezza arrecata a tutte le persone che mi volevano bene e mi sono state accanto.
Beh il tempo guarirà anche questo.
Un abbraccio