[Ciao a tutti la nostra disavventura ha avuto inizio l'11 gennaio di quest'anno e il mio povero fratello ha patito tanto per avere la diagnosi...solo la diagnosi... alla clinica ematologica del Policlinico S.Matteo hanno detto che un caso simile, di così difficile diagnosi si è verificato oltre 30 anni fa.. tutto ha avuto inizio quando avendo il viso un pò gonfio e una stizzosa tosse secca soprattutto al mattino presto mio fratello andò dal medico di famiglia, il quale disse è un'allergia a medicinali, poi trovandosi un amico di famiglia, primario dell'ospedale di Salerno, ke come ogni martedì veniva a farci visita, notò ke mio fratello aveva il battito del polso sinistro debole e gli disse di fare i dovuti accertamenti. Il giorno dopo in ospedale gli fanno il torace, e da questo sono spaventati , sospettano un linfoma.... poi hanno fatto la tac e riscontato una massa di 10 cm al mediastino, quindi hanno fatto la biopsia a un linfonodo nel collo (1 operazione anest.totale)ed erano quasi sicuri fosse LDH, poi il giorno dell'esito hanno detto nessun risultato, solo dei linfonodi reattivi ma nn risulta nessun linfoma, quindi ci hanno consigliato il Policlinico S.Matteo di Pavia x vederci chiaro.
Il 30 gennaio ricoverano mio fratello nel reparto infettivi del Policlinico di Pavia, perkè pensano sia qualke infezione , ma le analisi tutte negative, fanno la pet e sembrerebbe una malattia neoplastica ci dicono ma nn hanno conferme, poi gli fanno l'ago aspirato al midollo e fortunatamente e tt ok, decidono di fare un'altra tac il 10 febbraio e da qui risulta una massa di 13 cm, in un mese è cresciuta di 3 cm. Decidono di fare un'altra biopsia ai linfonodi nel collo il 14 febbraio(2 operazione anest.locale) ancora esito negativo. Il 17 febbraio lo trasferiscono in ematologia e iniziano a somministrargli il cortisone x tenere la massa sotto controllo. Dopo avergli fatto un ecocardiogramma,il 23 febbraio gli applicano uno stent perkè la massa skiaccia la vena cava e per operarlo di nuovo è necessario, altrimenti sarebbe in pericolo di vita. Il 29 febbraio viene operato al mediastino,(3 operazione, anestesia totale) durata 3 ore, gli mettono il drenaggio e dopo qualke giorno lo ritrasferiscono in ematologia, ma nemmeno questa senza esito, materiale necrotizzato dicono. Siamo avviliti, nn si riesce a capire, il 9 marzo 3 tac la massa è diminuita col cortisone è di 6,4 cm, scoraggiato ma i medici vogliono tentare un'altra operazione al mediastino, dicono ke è l'unica soluzione verso la guarigione, un taglio più profondo facendo assistere un emapatologo all'operazione, facendo l'instantanea, prelevano 3 grossi pezzi , i primi 2 materiale necrotizzato al 3 pezzo dopo 2 giorni la diagnosi LNH primitivo del mediastino a grandi cellule B II stadio con infiltrazione del pachiderma polmonare. Inizia la chemio il 21 marzo R/VACOP B e rituximab ,12 cicli di kemio uno a settimana e 5 giorni di radio. Dopo 6 cicli tac di controllo la massa è diminuita è di 3,9 cm ma non come si aspettavano, quindi deve fare la pet x vedere se è malattia viva o materiale necrotizzato e decidere se cambiare chemio . Ora aspettiamo i risultati della pet e siamo spaventatissimi...
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Ultima modifica di elyx il 26 set 2012, 14:10, modificato 4 volte in totale.
Cara Elyx, non ti dico benvenuta qui ma il senso lo capisci..
mi spiace per la disavventura ma ora quello che dovete fare è cambiare atteggiamento per un po', fare quello che consigliano i medici e soprattutto stare su di morale sempre. non è un modo di dire e credimi, l'ottimismo aiuta tantissimo la terapia, qualunque essa sia.
dai che fate un bell'1 a 0 per voi!!!
se ti va tienici informati e se hai dubbi o anche solo bisogno di chiacchierare un po' sappi che qua dentro c'è sempre qualcuno che ti risponderà.
fatevi forza e vedrai che tutto andrà per il meglio!!
nicola
immagino che la lontananza da casa crei disagio ma non dovete e potete abbatervi adesso.
sarebbe legittimo farlo ma sarebbe scelta controindicata.
in ogni caso, siamo tutti umani (a parte Fulvio, Wolf e un paio d'altri della loro specie) e abbiamo cedimenti. dai, appoggiatevi sugli amici, non isolatevi.
chiedere un aiuto ogni tanto - e per queste cose - non credo sia cosa brutta..
per quello che posso fare, io sono qui.
un abbraccio
Ciao Ely mi di spiace che sia stata cosi dura avere una dignosi certa, ormai si sa chi è il nemico e con le giuste terapia a breve andra in remissione, ci vorra meno tempo a guarire che non far la diagnosi. Sembra assurdo ma purtroppo è spesso cosi.
p.s Nel frattempo gli abitanti di Linfopoli ti terranno per mano e vi faranno compagnia
anche se sono nuova mando un bacione enorme a te e alla tua famiglia
sii forte sono sicura che tuo fratello è sulla buona strada!!!guarira' sicuramente!!!ti mando un po di incrociniii
Elyx, in bocca al lupo per tuo fratello, sono sicura che andrà tutto per il meglio.
Comunque in questo sito troverai sempre un sacco di amici, pronti a darti dei consigli, anzi ottimi consigli...
un abbraccio
Paola
ciao elyx, ho letto proprio ora la vostra storia. ora che la diagnosi verra' formulata in maniera chiara, vedrete che tutto procedera' senza intoppi e la cura per tuo fratello sara' mirata in maniera ottimale. Forza, forza, tantissima forza, non dare segni di cedimento, mai. questa è gia' una cura che funziona. facci sapere, mi raccomando vi abbraccio forte
ciao elyx, concordo con Fulvio, ci vuole più tempo x la diagnosi che x tutto il resto.....
anche mio marito a luglio dello scorso anno, ha avuto bisogno di 3 biopsie, prima di arrivare al risultato di LNH a cellule B II stadio..... iniziate ad agosto le chemio con r-chop, 20 sedute di radioterapia e lunedì prossimo avremo gli esiti dell'ultima tac/pet x fare il punto della situazione con ongologo....
speriamo bene.... quanti anni ha tuo fratello?
ad ogni modo ha ragione pipolitas non mollare mai, sempre forza e guardare avanti, perchè anche se la salita sarà lunga e faticosa in cima ci aspetta la giusta ricompensa.... ti abbraccio forte e tienici aggiornati
Ciao Morgana, mio fratello ha 32 anni...
I medici ematologi telefonicamente ci hanno aggiornato sulla PET dicendo ke è negativa,cioè come se la malattia non ci fosse, ma dalla TAC risulta una massa di 3,9 cm ke devono far rivedere ai radiologi, vogliono capirci di più, credo pensano sia materiale necrotico e ci hanno dato appuntamento x il day-hospital il 31 e 1 giugno per la chemio, hanno confermato questa terapia, sperando ke i globuli bianki si siano alzati...
fatto il settimo ciclo il 31 e 1 giugno e avevamo appuntamento per oggi 8 giugno, ma ancora globuli bianki bassi , ma capita anke agli altri? ho paura...
Oggi la nona settimana di terapia secondo schema Vacop/B , stamattina i globuli bianki erano 10900,ma hanno riscontrato l'iperucemia alta di cui LDH 757 altissimo, hanno detto di bere molto e dato l'allopurinolo come farmaco. Sono preoccupata...
"Se andassimo via adesso nulla di ciò che verrà sarebbe, ma la vita è come l'acqua, scompare, affonda e poi riaffiora dove può, dove deve." (Margaret Mazzantini)
La pet era negativa diceva nn ci sono recidive della malattia, ma a tutt'oggi nn sappiamo le dimensioni esatte della massa residua, mio fratello deve fare le radioterapie che iniziano intorno alla metà di agosto... Dopo sette mesi siamo tornati a Salerno per 15 giorni, ma qui gli è venuta la febbre una febbre prsistente che è arrivata fino a 38.8 prende la tachipirina, suda si abbassa e finito l'effetto si rialza di nuovo, oggi sono tre giorni ormai...siamo preoccupati... ha fatto la tac di centratura ma quella serve solo per le radioterapie vero? non per vedere le misure precise?
Non so rispondere alle tue domande, ma penso che presto arriverà qualcuno più esperto di me...
infiniti incroci affinchè la febbre passi presto
vale
"Se andassimo via adesso nulla di ciò che verrà sarebbe, ma la vita è come l'acqua, scompare, affonda e poi riaffiora dove può, dove deve." (Margaret Mazzantini)
Forza!!!....vedrai che non sarà nulla, soprattutto se l'ultima pet era negativa....io mi incrocio tutta tutta (sono anche incroci anti ansia ) ...
un abbraccio forte
vale
"Se andassimo via adesso nulla di ciò che verrà sarebbe, ma la vita è come l'acqua, scompare, affonda e poi riaffiora dove può, dove deve." (Margaret Mazzantini)
E' tanto ke non scrivo, mio fratello ha finito le radioterapie e siamo tornati a casa, il viso è tornato normale, non è più gonfio e pallido come prima... ha appuntamento il 5 novembre x la tac di controllo e fino ad allora nn sapremo niente di preciso, siamo vicini alla vittoria
Abbiamo avuto l'esito della TAC ma siamo preoccupati , dice massa leggermente ridotta, ma c'è ancora e dei linfonodi microscopici reattivi e tra parentesi c'è scritto panniculite (?), oggi ha fatto la PET ma bisogna aspettare abbiamo tanta tanta paura siamo terrorizzati..........
Ciao!
Non posso rassicurarti del tutto, ma la presenza di massa residua può essere (e spesso è) tessuto inerte, non più "attivo", che poi si riduce poco a poco. La stessa TAC parla poi di linfonodi "reattivi" che significa praticamente "infiammatori"
Per cui, non c'è che da aspettare la PET:solo questo esame infatti potrà dirvi se esiste un residuo di malattia attiva.
Per il momento, incrociamo e...FORZA!!!
dobbiamo un po' abituarci a queste attese, che fanno aprte della vita di tutti noi per tanto tanto tempo
ciao
lory
ciao ragazzi, volevo chiedervi se l esame della PCR che vi ha fatto fare il dottt. di monza e un esame particolare dato che la PCR di nostra mamma e con valori superiori
allo standar ( ho fatto la domanda al dott. se questo esame e significato di recidiva rispondendo di no e che l esame che e significativo di malattia e LDH ). grazie e spero che che la vita vi porti ogni bene.
E' finalmente arrivato l'esito della PET negativaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa.... siamo felicissimi ora abbiamo appuntamento col Dottor Bonfichi il 18 dicembre e sentiamo cosa ci dicono...
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