Claudio Vic-MALATTIA RARA+ LNH DI MAMMA _ In Terapia

[claudio vik]

Ciao a tutti. vi racconto su nostra mamma. 30 anni fa ha cominciato ad avere un leggero prurito e con il tempo sempre peggiorando. il medico che l ha in cura la fattta visitare in alcuni ospedali, ma oltre la diagnosi ( PRURIGO NODULARE ) ancora oggi non hanno trovato nessun medicinale che possa alleviare la sofferenza del malato. Vi posso garantire che grattarsi in continuazione specialmente di notte per 30 anni e da uscire pazzi. Detto cio qualche anno fa gli e stato diagnosticato un LNH vicino all acchio, curato con radioterapia. dopo neanche 3 mesi recidiva con LNH sulla fronte piu carciroma nel seno. PER IL CARCIROMA al seno operato in quanto era di entita a basso grado di malignita, per la recidiva invece fatto R CHOP. In questo momento siamo in remissione e stiamo facendo il mantemnimento con rituximab. CON TUTTO CIO non ha smesso un giorno di lavorare HA COMPIUTO 70 ANNI. Intanto vi auguro ha tutti ogni bene e a risentirci quanto prima.

[morgana]

Ciao claudio,
per la tua mamma.... senz'altro una donna molto forte e coraggiosa.
vi faccio tanti x tutto e vedrai che anche stavolta ce la farà.
Un abbraccio

[claudio vik]

ciao a tutti e sempre forza e coraggio. una domanda da sottoporvi per cortesia. Le persone con una eta che si aggira hai 70 anni come mia mamma per quale motivo non fanno il programma terapeutico per mettere in ( magazzino) delle cellule belle sane che posssono essere utili per eventuale recidiva? come a chi ha eta inferiore? un abbraccio a tutti

[loredana58]

Ciao claudio
i medici ritengono che i trapianti siano percorsi terapeutici rischiosi, e in effetti così è, tanto che prima di intarprendere questa strada in genere avvisano i pazienti sulla percentuale di "rischio morte" e rischio complicazioni anche pesanti. Tali rischi, più lievi nell'autotrapianto, perché in questo caso si si può manifestare, se non leggerissima, la GRAFT/GVHD (malattia del trapianto verso l'ospite, ovvero il famoso "rigetto"), si aggravano però con l'età del paziente: inizialmente, l'età limite era considerata 50 anni per l'allotrapainto e 6o per l'autotrapianto. Ora siamo molto oltre, tanto che in alcuni centri persone di 70 anni vengono avviate all'autotrapianto, e a pazienti di oltre 60, fino anche a 65, specie se colpite da malattie molto aggressive, che comunque non lascerebbero molte possibilità, anche all'allotrapianto.
Credo che nel caso di tua mamma, curata già qaulche tempo fa, il bilancio costi - benefici (cioè possbilità di remissione - rischi9 abbai fatto propendere i medici per la terapia CHOP, e mi apre che per ora i risultati siano buoni. Non penso abbiano escluso del tutto un eventuale autotrapianto in caso di ulteriore recidiva (ma perché dovrebbe esserci, scusa???oltretutto, so che il rituximab ha OTTIMI e duraturi risultati), però al prox controllo chiedere se eventualmente tua mamma potrebbe essere candidata a questo tipo di terapia non costa nulla.
E anche chiedere la cartella e fare un consulto in un centro con esperienza di trapianti in persone over 60 costerebbe pochi euro e servirebbe per avere le idee più chiare
ciao
lory

[claudio vik]

ciao a tutti e grazie Loredana per la risposta. Ma nessuno di voi e stato colpito dalla PRURIGO NODULARE? chissa se c e qualche correlazione con il linfoma.

[claudio vik]

CIAO A TUTTI. Domani sera la mamma fara la tac di controllo. SPERIAMO in bene anche se siamo un po preoccupati in quanto in questo
periodo e molto stanca e ha perso un po di peso. A TAL PROPOSITO volevo chiedervi se secondo voi ( COME HO GIA CHIESTO HAI MEDICI)
NON SAQREBBE MEGLIO FARE UNA PET dato che sono 1 anno e mezzo che non la fa piu? la sola TAC e cosi sicura per dare una rissposta di remissione?

RINGRAZIANO VI AUGURO OGNI BENE

[claudio vik]

Buonasera a tutti. Avrei bisogno di un aiuto. Nostra mamma, ha fatto
la tac poco fa ed e risultato negativo e quindi continuare la remissione
Se non che mi e sorto un dubbio. Ha fatto una pet nel dicemb. 2010, e dopo
altre 2 tac, ma ho scoperto che da allora gliele hanno fatte sul corpo e mai
sulla testa e nelle orbite ( prima ha avuto un linfoma vicino all occhio, dopo
3 mesi recidiva sulla fronte).Premesso che in questi ultimi mesi la mamma ha perso
chili, le si e abbassata l.a vista e le viene da perdere l equilibrio e tutto ribadito
a chi la segue. Quindi oggi li ho chiamati e gli ho chiesto come mai non hanno fatto le tac
in quella sede, oltretutto dopo gli ultimi sintomi sopra elencati.Li ho sentiti un po in imbarazzo
e sentendomi un po alterato mi hanno richiamato dicendomi che gli faranno giovedi
prossimo subito una risonanza magnetica all encefalo e orbite. Adesso pero, spero di aver fatto
bene a DISTURBARLI dato che la loro risposta e stata VA BENE FACCIAMO LA RISONANZA COME
DICI TU PER SICUREZZA anche se non fa tanto bene oltretutto dopo una tac di 10 giorni fa.
Cosa ne pensate? Avro agito giusstamente? Fara male altre radiazioni?

Grazie ancora a tutti
mai nonfatto pet o tac nella sede dove ha avuto il probema

[Fulvio]

Hai fatto benissimo e per di piu la risonanza non emette raggi x e radiazioni quindi non fa assolutamente male farla.
Facci poi sapere!

[claudio vik]

grazie Fulvio della risposta. un altra cosiderazione.
dato che la mamma ha perso l appetito pou essere sintomo di malattia?
la tac come dicevo nel corpo da esito negativo ( ma e affidabile? ) o dopo un anno e mezzo dall ultima pet
era giusto rifarla perche sul linfoma e piu risolutiva?
Grazie infinite
buona giornata a tutti

[claudio vik]

In questi giorni di attesa ( fara la risonanza giovedi ) leggo qua e la che i sintomi elencati nell altro messaggio, possono derivare da qualcosa di non bello nell encefalo. Speriamo che vada tutto bene.
Un saluto a tutti

[claudio vik]

e domani alle 12.40 la mamma sarà sotto la risonanza magnetica.Che Dio voglia che non
trovino nulla di preoccupante. SPERIAMO SPERIAMO

[arietina]

speriamo e preghiamo

[claudio vik]

Ciao a tutti. Volevo darvi il responso della risonanza, la quale fortunatamente non ha evidenziato nulla di allarmante; ma nel contesto,
il continuo annebbiamento della vista e la perdita di equilibrio e dovuto ad una malattia dell occhio che si chiama GLAUCOMA. Anche qui...........
E possibile che ha nessuno le e venuto in mente di fargli fare una visita urgente da un oculista?
L ottico ( non so quanta responsabilita ha ) le fa un controllo 2 mesi fa e vedendo che la vista era scesa molto non fa altro che cambiarle le lenti.
Volevo spiegarvi che il GLAUCOMA ( adesso sono leggermente informato ) deriva da una pressione alta all interno dell occhio ( i parametri regolari sono 15/19 ) mia mamma
quando lo portata daal oculista li aveva a 49 ( penso il massimo ) e questa pressione toglie piano piano la vista fino ad arrrivare se non curata alla cecita.
Adesso siamo preoccupati in quanto con le gocce come prima linea di guarigione non scende oltre i 29 ( ancora alto ).
Dalle mie informazioni sembrerebbe che rimane solo un intervento ( che non so ancora le difficolta ecc...) nell occhio.
QUALCUNO SA DARMI GENTILMENTE DELLE OPINIONI AL RIGUARDO? Ho pensato che il problema potrebbe essere nato dal cortisone molto elevato nel rituximab ( ma....)

UN ABBRACCIO A TUTTI VOI

[claudio vik]

Buongiorno a tutti. Volevo informarvi sul procedere della malattia di nostra
madre.Purtroppo la situazione e peggiorata. Era da un paio di mesi che soffriva di fastidiosi
dolori alla pancia e schiena,fino a che una settimana fa lo portata al pronto soccorso(non nello
ospedale che e in cura,in quanto non disponibile per le urgenze)

[loredana58]

Ciao Claudio
mi spiace molto per tua mamma
facci sapere più in dettaglio, se vuoi, cosa hanno detto i medici
e come potrete proceder
Noi siamo qui, con affetto
lry

[claudio vik]

scusate non ho avuto tempo di finire il messaggio. Quindi...
Nell ospedale del pronto soccorso le hanno fatto lastre eco ed tac solo addominale dove e risultato piccole metastasi diffuse nel fegato (PANICO).
Lunedi mattina avro il colloquio con il dell ospedale in cura, il quale sicuramente le fara fare la trafila degli esami specifici per questa NUOVA
neoplasia ( 30 anni di prurigo nodulare, linfoma occio, dopo linfioma frontale, dopo carciroma mammella, da poco trombosi nella gamba)come dicevo adesso metastasi....
insomma......
Quello che mi attanaglia lo stomaco e la mente e il dopo esami...........
Mi diranno sicuramente avanti con chemio.... e cosa fare?
Sono passato a fare un colloquio con il prof. DI BELLA dato che seguendo il forum ci sono persone che hanno cambiato direzione, ma purtroppo
so che se faro fare a nostra madre di nuovo chemio sara alquanto difficile che la terapia di bella funzioni.
Chissa se qualcuno di voi tutti di bella e tradizionale sa darmi qualche consiglio su questa nuova neoplasia .............

E IL PERNO DELLA NOSTRA FAMIGLIA !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

grazie di cuore a voi tutti e che il destino sia buono con tutti voi che soffrite