Alessia - LDH sclerosi nodulare IIB - in Remissione

[anto]

E brava Alessia sono felice che finalmente anche per te la vita sia ripresa a pieno ritmo continua così e non pensare ai controlli; luglio è ancora lontano e ci sarà tempo per gli incroci comunque io inizio a mendartene un po'
Un grande abbraccio

[@lessi@]

Grazie a tutte ragazze! lunedì si avvicina però sono abbastanza tranquilla... Ultimamente sono tanto stanca.. mamma mia... forse questa dieta, forse il caldo, forse perchè faccio 200 cose e non mi prendo cura di me .. vediamo un po' che dicono le analisi lunedì. chiamasi sindrome pre-controllo caratterizzato da attacco di ipocondria

Un bacio a tutti e buona notte

[mavi09]

Aleeeee!!!! è normale la paura.... già sai! ma non è normale che tu non ti prenda un pò più cura di te dopo tutto quello che è successo... un poco poco di sano egoismo ogni tanto ci vuole... non sei ancora nelle forze per strapazzarti soprattutto se stai facendo la dieta!
io cmq da adesso anche se sono certa che andrà tutto bene... poi passo pure "di là"
baciuzzi

[anto]

La paura pre controlli fa brutti scherzi cara Ale, soprattutto ai primi controlli poi ci si abitua e tutto diventa normale, a me capitava anche di sentire strani dolori alle ossa che facevano preoccupare anche il mio ematologo, poi... dopo l'esito degli esami perfetti magicamente sparivano anche i dolori. Però un po' di riguardo per te lo devi assolutamente avere e non puoi permetterti di strafare! Vedrai che andrà tutto bene!

[ldh1107]

andrà bene

un abbraccio

luca

[@lessi@]

Sono arrivata al successivo controllo e alla pet e non me ne sono neanche accorta. ok ok sono stata latitante e mi merito una bella pernacchia ... sono sempre sana come un pesciolino, ho ritirato giovedì i risultati della mia pet e ora mi aspettano le analisi la prossima settimana ma è poca cosa. Sto imparando a gestire gli stress da controlli e a rimanere stranamente tranquilla perchè il mio cuore sà che non l'infame non tornerà e se lo farà ho una strana serenità che mi dice che potrei sconfiggerlo altre cento volte. Per il resto ho più visite mediche di un novantenne... cardiologo, endocrinologo, dermatologo, dentista, oculista... sono quasi ritornata al mio peso forma e sono contenta... la cresta in testa cresce molto scura (da bionda sono diventata mora ) e riccissima... Simoncelli mi fà un baffo .. Vi penso sempre ragazzi, non vi ho dimenticato ma a volte mi piace far finta di non aver avuto un linfoma e staccare da tutto, ricordi compresi. Un bacio a tutti colleghi!

[mavi09]

Bravaaaaaaaaaaaaaaaaaa!!!!!

[fedes]

Grande Alessia!!!!!!!!!!

[fiorella]

Alessia!

Allora le previsioni si sono avverate tutte!

Buona vita!

[anto]

Felice di sapere che la vita continua e continuerà a sorriderti!
Un abbraccio carico di felicità

[copenaghen]

Ale io ti spetto..
ti ho mandato un mp !
il mio nr. comunque è
35390640
fatti sentire !

[@lessi@]

Cari amici, scusate la latitanza ma la vita mi ha rapita
Non ho novità da raccontarvi a parte un bel viaggio a Copenhagen dove ho conosciuto la straordinaria Tiziana e la sua famiglia. E tra dieci giorni si và a casa in Sicilia a passare le feste. Adoro il Natale

Un bacio a tutti, vado a fare un giro nelle vostre casette!

[mavi09]

La vita mi ha rapita è una frase bellissima!!!!

[anto]

Non potevi darci notizie migliori cara Alessia la vita ora è ancora più meravigliosa di prima e tu fai bene a lasciarti rapire da lei!!!!
Un enorme abbraccio carico di auguri di Buon Natale e Buona Vitaaaa sempre

[fiorella]

Un sorriso perchè non hai nessuna novità
e un altro per la bella novità che ci hai raccontato

[antonio 1]

Con l'augurio che possa essere esaudito tutto quello che desideri. Buone feste e Buon Natale.

[@lessi@]

Cari amici, scusate la mia latitanza ma sto attraversando una fase in cui non mi piace parlare nè ripensare alla malattia e voi capirete. Mi alzo felice ogni mattina e sorrido di fronte alle piccole cose della vita. Mi sento profondamente cambiata e in meglio.

Ma in questi giorni ho avuto dei piccoli déjà vu: sono nel pieno di una faringite esattamente identica a quella che ho avuto a gennaio 2010, faringite dalla quale la febbre non mi aveva più lasciato e che poi aveva portato alla fuoriuscita del linfonodo sulla clavicola e alla diagnosi del linfoma. Tosse secca tremenda (che non mi lascia in pace), poco appetito (forse gli antibiotici), febbre dalla settimana scorsa (passata e poi tornata), amici linfonodi del collo gonfi, sono stata tre giorni senza un filo di voce (cosa che vi ripeto mi è successo in tutta la mia vita solo a gennaio 2010) e dopo tre giorni di antibiotico la voce continua ad andare e venire... io sono convinta che si tratti solo di un brutto colpo d'aria, di una brutta faringite ma chi mi sta vicino è molto preoccupato e non riesco a tranquillizzarli. Risultato? Domani chiamo "spontaneamente" in reparto per capire se fare o meno delle analisi. Le ultime analisi risalgono al 16 gennaio ed erano perfette. Secondo voi è solo coincidenza e ho ragione a non preoccuparmi o faccio male a sottovalutare questo episodio?

Un abbraccio a questa "squadra fortissimi" e buona domenica a tutti!

Ale

[mavi09]

Amica, sono sicura che si tratta degli sbalzi di temperatura! anche io sono stata per settimane senza voce il mese scorso... però fai bene a chiamare... purtroppo nelle nostre vite va così, realtà, paure e ricordi di mescolano e ingigandiscono tutto e avanzano i brutti pensieri....
forza amica e facci sapere presto!
ti abbraccio forte e come sempre più che mai

[anto]

Carissima Alessia sicuramente sarà solo una brutta influenza, a me è capitata la stessa cosa e nonostante antibiotici e medicinali vari in dosi massicce, da quasi 3 settimane la bronchite non se ne vuole andare e mi sento uno straccio, infatti ho già la prescrizione del medico per un bel po' di esami da fare in settimana. Cosa vuoi farci per noi sarà sempre così anche una infezione virale non può essere trascurata e qualche esame supplementare è necessario. Io sono d'accordo con te, non preoccuparti, ma chiama in reparto e senti cosa dicono i medici, va bene non allarmarsi per niente ma non dobbiamo nemmeno trascurarci.
Un abbraccio sereno

[@lessi@]

Amiche mie, lo so, avete ragione ... è che a volte la mente di un linfomato in remissione non vuol ascoltare il proprio corpo per paura. Ora rapidamente mi vesto, faccio colazione e vado in ospedale. Gli ho spiegato telefonicamente la cosa e preferiscono farmi un'analitica (speriamo di trovare rapidamente una vena che faccia da cavia prima che il mio braccio diventi un pezzo di formaggio svizzero ) e una visita. Io sono realmente tranquilla.

[anto]

[@lessi@]

grazie per la pazienza e gli incroci

Dalla visita non risultano linfonodi ingrossati. Sti vampiri mi hanno rubato un litro di sangue per fare tutte le analisi complete. Giovedí visita e risultato analisi. Sono piu orientati a qualcosa di virale ma vogliono togliersi ogni dubbio. Aggiungo che in quel reparto rimarrà sempre una parte del mio cuore... l'affetto e la dolcezza che ogni volta mi dimostrano mi lascia sempre spiazzata e infinitamente riconoscente.

Vi terrò aggiornati ragazzi

Un bacio

[mavi09]

aahaha e ogni minimo dubbio è tolto!!!! tutto bene!!!!!
loro saranno parte di te per sempre! anche io provo lo stesso ogni volta che vado, nessun fastidio, solo gioia e amore!
ciao bellezza!

[anto]

Visto meglio togliersi subito ogni dubbio, ora aspettiamo l'esito delle analisi e poi via incontro alla vita con serenità!

[@lessi@]

Le analisi sono perfette! La tempesta è passata! adesso si aspetta il 26/4 per la pet e il 04/5 per il controllo trimestrale. Grazie a tutti ragazzi

[ldh1107]

e per i prossimi controlli che andranno bene

un abbraccio

luca

[@lessi@]

Grazie doc!

Ragazzi realmente la cosa continua a evolversi in maniera strana.. Io sdrammatizzo di fronte alle preoccupazioni del mio compagno ma dentro di me so che non ha torto... L'evoluzione di questa forte influenza è esattamente identica a quella che ho avuto in quell'epoca e che portò alla diagnosi proprio grazie al fatto che da allora la febbre non mi lascio più e un linfonodo venne a trovarmi :D a livello della clavicola...però quando vi dico identica dico proprio uguale...
La tosse secca da tre settimane che neanche mi lacia dormire (più tossisco e più mi graffio la gola per cui di conseguenza ho la gola irritata), e ora mi è pure venuta una congiuntivite virale (udite udite) avuta per la prima volta all'epoca e ora per magia ripresentata. L'unica cosa che non ho rispetto all'epoca sono: analisi sballate, febbre serale e astenia. Gli esami al sangue infatti erano perfetti, solo la vet era un pelino alta ma mi ha detto il medico che in fase influenzale è normale che salga. Ho la pet tra un mese... se c'è qualcosa si scoprirà subito insomma...

Sono io troppo ansiosa o anche voi vedete qualche fondamento alla mia preoccupazione? L'infame può non mostrarsi nelle analisi al sangue?

Un bacio a tutti

[anto]

Non penso tu sia troppo ansiosa cara Alessia e la preoccupazione è normale e ti accompagnerà per un bel po' di tempo. Se ti può essere d'aiuto anch'io quest'anno con questo brutto virus influenzale è da più di un mese che al mattino ho una brutta tosse (identica a quella che avevo prima di scoprire il linfoma) ed anche nel mio cervello si sta accendendo la lucina dell'allarme, ho già telefonato all'ematologo e mi vuole vedere martedì poi mi consiglierà cosa fare (per me la TAC è prevista a ottobre). Tu però hai già fatto degli esami del sangue che sono perfetti e poi dici di non avere febbre e astenia perciò secondo me puoi stare tranquilla almeno fino alla PET che sicuramente sarà negativa!
Il nostro sistema immunitario è un po' compromesso e quando ci prendiamo un comune virus influenzale ci impieghiamo un po' più di tempo a rimetterci
Cerca di stare serena e pensa positivo

[@lessi@]

Anto! Pensar positivo SEMPRE!!!
Sembra proprio che la battaglia ci debiliti un po', è vero... ma siamo o non siamo dei veterani alla fine?! Con noi i virus fan festa ma da buoni veterani gli daremo pan per i loro denti.

[@lessi@]

Colleghiiiiiiiiii!

chiedo il vostro saggio parere sul risultato della mia pet:
"Si osserva un notevole aumento del metabolismo nelle strutture linfatiche dell'anello di Waldeyer, di carattere simmetrico e adenapatie bilaterali ipermetaboliche nei livelli II e nel livello V destro (suv max: 2.17) di 10X5mm di grandezza, a livello della quinta laterocervicale destra. Ciò sugferisce un processo infimmatorio acuto delle vie respiratorie alte e non è combatibile con una recidiva del linfoma."... il resto dell'esame è perfetto....

Questo è quanto riporta il referto. A questo punto vi spiego le mie perplessità.... Ricordate quando scrivevo che ho preso l'influenza e comunque una forte tonsillite/faringite con una settimana di febbre, una ventina di giorni di mal di gola (andato via a fine marzo) e una tosse secca che solo ora pian piano sembrerebbe andar via? È quello che ovviamente ho detto agli infermieri, durante il questionario di rito prima di fare la pet. Premesso che non voglio vedere sempre tutto negativo, che sò che una infiammazione/infezione può aumentare il metabolismo delle cellule, premesso tutto ciò dico, è possibile che si siano cullati semplicemente su quello che gli ho detto per vedere nell'ipermetabolismo una semplice infiammazione? È da fine marzo che non ho più mal di gola, la voce ok, e la tosse è diminuita quasi scomparsa...per cui non noto i sintomi di una infiammazione alla gola ecco perchè sono perplessa.

Per la tosse ho fatto il giro tra otorino e pneumologo (e prossimamente mi toccherà anche il cardiologo) ma sono convinti che sia probabilmente causata da esofagite da reflusso.... realmente il gastroprotettore non ha fatto miracoli, è andata via da sola piano piano.

Ho le analisi del sangue e la visita previsti per venerdì... nelle ultime, risalenti a fine marzo, risultava solo la ves elevata. Voi che ne pensate?

Baci a tutti

[@lessi@]

e aggiungo.... domani saranno 31 candeline, 3 anni di proroga strappati all'infame. tié

[mavi09]

Ale, hai ragione a stare preoccupata, mi accingo a fare la pet il 15 e mi trovo nelle tue stesse situazioni da marzo, mal di gola e tosse che va e viene con una diagnosi dell'otorino di rinofaringite vasomotoria e sto prendendo l'antistaminico... pertanto mi aspetto che dalla pet esca qualcosa del genere... ma escludo fortemente che i medici abbiano scritto il referto sulla base di quello che tu gli hai raccontato... purtroppo la pet capta anche le infiammazioni, bronchiti ecc... ma se c'era malattia, avrebbero scritto malattia! sono sicura! cmq acchiappa l'ematologo al più presto e fatti sincerare da lui!
ti lascio una marea di questi

P.S. non hai strappato proprio un bel niente! hai combattuto e questi sono i tuoi nuovi anni!
tvb
mavi

[@lessi@]

"Nuovi anni", non potevi trovare espressione più azzeccata! La malattia nel bene e nel male ti cambia... e mi ha reso solo una persona migliore! In questi giorni tra l'altro, con i capelli che ormai sono cresciuti e arrivano alle spalle, mi sono guardata riflessa sul vetro della metropolitana e per un attimo mi è sembrato di vedere Alessia, l'Alessia con cui mi identifico io, quella di un tempo con i capelli lunghi ed è stata una sensazione stupenda...
Venerdì mi tocca analisi e visita e tartasserò di domande il medico. ma ad ogni modo sono serena. Grazie per gli incroci bellezza

[ldh1107]

però è bello rivedersi con i capelli così lunghi vero??? ti auguro un mondo di bene e per le visite e analisi

un bacione ale
un abbraccio

luca

[anto]

Fai bene a stare serena cara Alessia perchè lo sappiamo ormai bene che la PET capta anche semplici infiammazioni, lo sanno bene anche gli ematologi infatti il mio mi fa fare solo la TAC perchè dice che altrimenti rischiamo di spaventarci per nulla. L'importante è che gli esami del sangue siano buoni e vedrai che la visita ematologica ti toglierà ogni dubbio. Ti mando comunque un po' di incroci che non guastano mai
Ti faccio anche un mare di auguri per i tuoi 31 anni ai quali se ne aggiungeranno sicuramente tanti altri fino a che i tuoi bellissimi capelli lunghi diventeranno bianchi.
Un abbraccio pieno di affetto e serenità

[fiorella]

Alessia...

aspettiamo buone notizie

[anto]

Tutto bene??? Sono sicura di si ma aspettiamo tue notizie
Un abbraccio