Moderatori: Fulvio, misterh, Sabrina
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siete MERAVIGLIOSE 
. E insomma...incuriosita dal nome sono arrivata qua ed ho letto la tua storia. Ho sentito ansia e preoccupazione, ma vedo che stanno lasciando spazio alla grinta e alla determinazione. Bene così!! Qualche giornata moscia poi, certo, ci può stare...vivila, ascoltati, ma poi ... forte più che mai! E soprattutto, quando ti senti giù, fai una bella passeggiata all'aria aperta o in alternativa apri questo forum... certe volte è un toccasana! Te lo dice una che, preoccupata per mamma (LHN follicolare, I stadio extralinfatico), cercava informazioni a destra e a manca su internet facendosi venire soltanto ansia a go-go, invece qui..è tutta un'altra storia! 
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Hai perfettamente ragione: internet è davvero pericoloso in questi casi. Anche se purtroppo devo a lui la mia diagnosi (se stavo ad ascoltare i medici ero ancora in attesa per farmi togliere una ciste dalla schiena...). Adesso che so di essere nelle buone mani dei medici di Padova sono molto più tranquilla e cerco di non stressarmi con le ricerche. Anche se la tentazione c'è, visto che i medici hanno la tendenza a non sbilanciarsi mai troppo... Ti ringrazio molto per le parole di incoraggiamento! Ci sono alti e bassi, ma i primi sono decisamente più frequenti! E devo dire che il forum aiuta davvero tanto Sì, ho visto che alcune regioni (Toscana e Lombardia, credo) danno questi contributi...Ho provato a cercare ma temo che il Veneto non sia abbastanza all'avanguardia da questo punto di vista...proverò a chiedere al mio medico di base, ma chissà se sa qualcosa...
Mi hanno confermato che la mia forma di solito reagisce bene alla chemio (mi faranno fare 4-6 cicli di CHOP-21 a partire da mercoledì prossimo, perchè da domani sarò a Bologna, e ovviamente un controllo nel mezzo), ma come al solito il medico ha messo le mani avanti dicendomi tutto quello che in caso si potrebbe fare se non andasse bene la terapia: terapie più aggressive, trapianto di midollo (si è informato se ho fratelli sorelle, ma mia sorella per la sua malattia non potrebbe donarmelo...), e due farmaci appena usciti, ovvero il brentuximab (anticorpo anti CD30) e l'inibitore dell'ALK (che se non sbaglio è stato sviluppato a Milano, ho letto di una paio di persone nel forum che sono in cura e stanno bene). Anche se tutto questo è molto confortante, spero sinceramente di non averne bisogno! 
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Devo dire che però, per quanto ho capito, solitamente le donne che devono subire quest'intervento non vengono ricoverate in pronto soccorso ginecologico, ma in un altro reparto, quindi mi sento di tranquillizzare tutte le altre che dovranno affrontare questo intervento: se ne viene fuori, un po' ammaccate, ma c'è di peggio. E fidatevi della Dott.ssa Fabbri, che è una persona squisita e umana! (sarà perchè è biologa come me??? 
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). E tutto a causa di un medico da cui sarebbe stato molto meglio non andare. Non faccio nomi, non mi pare il caso. In pratica è andata così: una mia collega aveva conosciuto una dottoressa che aveva avuto in cura un bambino per un linfoma prettamente cutaneo, e cercando un medico che avesse esperienza di queste malattie rare, era giunta a Bologna da questo dottore, con cui si era trovata molto bene. Pensando di far bene, questa mia collega mi ci ha messo in contatto per parlarci e avere in qualche modo una seconda opinione. Visto che proprio in questi giorni ero a Bologna mi ha organizzato l'incontro per giovedì, il giorno della dimissione. In pratica questo medico, che è un oncologo pediatra, ma ha trattato anche adulti, invece di darmi un parere medico, si è messo a fare lo psicologo, mi ha detto delle cose del tipo "non mi preoccupo se ne verrai fuori, perchè sei giovane e ne verrai fuori, ma di come ne verrai fuori, perchè con la tua situazione familiare rischi di uscirne catatonica". Mi ha detto che se pensavo di non affrontare la malattia con forza "quella è la finestra per te e i tuoi genitori", ha fatto piangere sia me che mio padre (io fin'ora ho pianto davvero poco, non mi piace lasciarmi andare, perchè ho paura di non risollevarmi se lo faccio, mentre adesso devo essere forte). Dulcis in fundus, mi ha anche posto dei dubbi sulla diagnosi, non tanto perchè vedendo la documentazione che gli avevo portato ci fossero dei dubbi (infatti il dettaglio dell'istologico, il documento che più gli serviva, non sono riuscita a portarlo perchè non ho avuto il tempo di andarlo a prendere a Padova) ma solo perchè gli è capitato con pazienti provenienti da ospedali minori d'Italia che, facendo ricontrollare i vetrini a Bologna, poi la diagnosi cambiasse. Poi mi ha anche detto che una cosa del genere con Padova non è mai successa, che sa che quelli della patologia sono molto bravi, ma che sarebbe bene farli controllare. Insomma, l'unica cosa su cui avevo le certezze, ovvero la diagnosi, che, per quanto brutta (mi hanno classificato IV B, ma ho letto di ragazzi nel forum col mio istologico che erano al IIB e stavano molto peggio di me), comunque lascia parecchie speranze, mentre adesso mi ritrovo col dubbio. Probabilmente quello che preoccupa è la positività o meno per l'ALK, che cambia nettamente la prognosi...io ce l'ho positiva, e questo è un ottimo segno...ma se non fosse così?
,ma mi dispiace tanto che non ti sia trovata bene in reparto. Anche io ho fatto la tua stessa operazione nello stesso ospedale e sinceramente io mi sono trovata benissimo: ho trovato tutto il personale molto umano ,disponibile e preparato. Non ci sono stati problemi nè a livello di orario dei pasti (se e quando mi dovevano essere dati) nè a livello di informazioni post-operatorie. E anche tutte le varie firme io le ho messe prima dell'operazione! Cmq l'importante è che tutto sia andato bene ! 
aspettiamo notizie ! Un bacione So che potrebbe essere anche solo opera delle forti dosi di cortisone, ma la differenza è davvero incredibile. La notizia brutta o bella, a seconda delle interpretazioni, è che hanno deciso di farmi i cicli ogni 2 settimane e non ogni 3. Sarà più duretta (ma se rispondo come questa volta penso di potercela fare), ma forse meglio così: sarà più efficace e soprattutto veloce! Certo, le possibilità di riprendere il lavoro e soprattutto tornarmene a casa mia (è da un mese ormai che sono tornata dai miei a Mestre, pensate che avevo appena preso casa da sola a Padova e stavo finendo di arredarla...) si fanno sempre più piccole...ma pazienza, l'importante è venirne fuori! 
Io però sono tranquilla, anche perchè so che stanno seguendo il mio caso in equipe (sono un caso di studio anche per gli specializzandi, tra cui persino un mio ex compagno delle superiori!). Quindi mi sento abbastanza in una botte di ferro... !! Ti mando tanti incrocini magici 
e ti aspetto nella mia casetta per averne un pò anche io: Lunedì ho la PET!!! vai avanti così ke 6 forte!! ..... 
Mi ha visitato (per modo di dire) un medico diverso, ma sostanzialmente il succo (e lo capivo da sola anche senza farmi visitare) è che tollero benissimo la terapia, le tumefazioni superficiali sono notevolmente ridotte, quindi il 16 si farà il secondo ciclo! Intanto domani mi impiantano il PICC...ho un po' di paurina all'idea di questa cosa dentro le mie vene e soprattutto mi scoccia un sacco dover nuovamente rinunciare ad una doccia tranquilla (visto che dovrò fare attenzione che non si bagni). Infatti era dal 29 giugno, quando ho fatto la biopsia al linfonodo, che mi lavavo a pezzi (con tutto quello che mi hanno fatto ogni volta che mi guariva una cicatrice dovevo stare attenta a non bagnarne un'altra). Da questa settimana, con la risoluzione della ferita alla schiena, ero riuscita a conquistare di nuovo la vasca da bagno... 
vabbè, vedrò di organizzarmi col domopack... L'infame comunque c'è ancora e si fa sentire, soprattutto sulla gamba sinistra. La progressione tra un ciclo e l'altro mi impensierisce un pochino, ma tengo duro e penso "scatenati pure brutto illuso, che fra una settimana arriva un'altra batosta!". Devo dire che è difficile gestire questo infamone, perchè i linfonodi hanno la loro posizione anatomica, si possono ingrandire o no, ma non si spostano. Questo invece se ne va in giro dove vuole e solo io ho la sensazione di dov'è, è difficile per i medici "sentirlo" con una semplice visita. E quando trovi un medico che non conosce la tua storia...beh allora spiegargli cos'hai è davvero un impresa (soprattutto se se ne sta tutto il tempo al telefono e ti fa visitare dallo specializzando...grrrrr).
tanto tra qualche mese ci sarà solo una vincitrice 
Tutto bene, dai...ho avuto qualche problemino di gestione del PICC oggi, ma tutto risolto...In pratica dopo la doccia sotto il cerotto ho visto del liquido e poi mi sono fissata che si stava arrossando il buchino. Mi vedevo già in setticemia! 
(mamma, ma quanto ipocondriaca sto diventando?) Nel pomeriggio sono andata in PS e mi hanno medicata, dicendomi che era tutto OK. Mi sono sentita una cretina, ma sono stati tutti gentili e molto comprensivi, confermandomi che è meglio uno scrupolo in più che uno meno! Devo dire che questa cosa sul braccio è più dura da accettare di quello che credevo...anche perchè me l'hanno messo un po' male (non lo dico io, ma l'infermiera che mi ha medicata) perchè i tubicini fanno dei giri con angolazioni strane e la conseguenza è che, invece di avere solo una piccola discreta fasciatura, per trattenerlo ho tutto l'avambraccio fasciato. Ma conto che mi risulterà più simpatico quando giovedì non dovranno più bucarmi per fare le terapie... 
) e magari mi faccio qualche impacco caldo con la camomilla...però ripeto: che 00. Il fatto è che di cortisone ne sto prendendo tanto e so che può causare seri problemi agli occhi, perchè aumenta la pressione oculare con il rischio di cataratta e glaucoma. Mi pare assurdo che il mio ematologo non abbia previsto una visita di controllo dall'oculista...ma forse sono io che sto diventando paranoica...ufff, Giorgina RESPIRA che si sitema tutto e questo non è nulla... 
Bene, adesso mi viene pure da piangere, magari farà bene agli occhi meglio del collirio, tiè ). Unica cosa, fai controllare che non sia bucato... Basta estarlo un pò ed utilizzare una pipetta di fisiologica...
Che testina di patata che sono, mi complico davvero la vita, ma sono curiosa, è più forte di me! Ti confesso che avevo già letto la storia del tuo Tuborg pisciatore (e avevo ammirato l'ironia con cui avevi affrontato la cosa) . Certo che ti seguo proprio a ruota eh? Guarda, sono abbastanza tranquilla, era più che altro uno sfogo per il fatto che speravo mi avrebbero lasciata in pace per un po' dopo avermi messo il PICC (chemio a parte, ovvio), e invece...devo imparare ad accettare questi imprevisti, perchè è più probabile che ce ne saranno ancora piuttosto che non se ne presenti più nemmeno uno (sì, insomma, ci siamo capiti, no?). Comunque per ora il mio PICColo mostro regge, vediamo come mi sveglio domani, perchè anche ieri ha retto tutto il giorno e poi l'ho trovato tutto zozzo la mattina...comunque per ora direi che il siero è proprio poco, non arriverebbe a sporcarmi i vestiti. Solo che hanno voluto mettere comunque la medicazione col solo cerotto, senza garze, in modo che sia più facile vedere se spurga. E di conseguenza basta qualche goccia che tutto rimane lì, bene non gli fa di certo...vabbè, sistemeremo anche questa cosa... e gli dirò sicuramente di controllare se è bucato, non esiste che lo usino per fare la chemio in tal caso! brr, mi vengono i brividi al solo pensiero! Grazie per la dritta! 
E sì cara seguimi a ruota... Proprio là, in remissione!! per giovedì. Che bravo il tuo campione, avrei davvero molto da imparare da lui! Sono felice che sia andata bene, spero che i tempi di recupero siano più brevi questa volta. Ti (vi) abbraccio! 