Tanny- L M A - in Terapia

[tanny]

ciao a tutti, mi presento, ho 31 anni e da una ventina di giorni circa mi è stata riscontrata una leucemia mieloide acuta. La batosta è stata grande, malattia rara per una della mia età, ma non nego che ho cercato di farmene una ragione fino a due giorni fa. a casa ho due bimbi splendidi. uno compirà tra poco 7 anni e l'altra 7 mesi. ho dovuto interrompere improvvisamente l'allattamento non appena mi è stata riscontrata la malattia. abbiamo iniziato immediatamente il primo ciclo di chemio che è terminato da una decina di giorni. venerdì scorso abbiamo fatto un test di midollo precoce per assicurarsi che la chemio abbia lasciato un midollo povero e non carico di cellule malate. Ieri mi hanno confermato che è così, ma quello che conta è il midollo che mi verrà fatto tra una decina di giorni che mi dirà se sono in remissione totale, parziale o devo fare un ciclo diverso, più potente perchè questo non ha funzionato.
ecco cosa mi turba: con l'analisi del midollo osseo che mi è stato diagnosticato il grado della prognosi che poteva essere: buona media o cattiva.
io sono rientrata in quest'ultima. il che vuol dire che implicherà il trapianto di midollo. la parte più complicata della cura.
stupidamente sono andata immediatamente a cliccare su internet e cercare trapianto midollo osseo e che dire... è venuto fuori di tutto, specialmente delle percentuali terrificanti di riuscita. adesso quello che mi mancano sono le speranze. non faccio altro che vedere le cose in negativo.
siamo in attesa di ricevere la risposta sulla compatibilità di mio fratello che dovrebbe arrivare entro una decina di giorni, però mi hanno detto che le probabilità sono una su quattro. dopo si andrà in banca dati.
io sono ricoverata oggi al centro di ematologia a modena... mi sembra un ottimo reparto e mi sembrano tutti preparatissimi, anche il trapianto dovrei farlo qui... ma non voglio lasciare nulla al caso. voi avete idea di quali sono i migliori centri in assoluto, qualcuno conosce il centro trapianti qui a modena?
oggi come oggi ho bisogno di qualcuno che mi dia sostegno e speranze, che mi aiuti a credere che ci se la può fare perchè sto vedendo tutto negativo e so che questo non giova alla buona riuscita di tutto
aspetto delle buone parole
grazie intanto del empo che vorrete dedicarmi

[pipolitas]

tanny tesoro , ciao...ho letto tutto d'un fiato la tua lettera, e mi sento di dirti che ti sono vicina anche se non so risponderti in modo appropriato perchè non conosco l'ospedale di Modena...ma se vuoi sapere quale puo' essere un centro d'eccellenza ho letto che il Centro trapianti di midollo osseo di Monza è uno dei migliori in Italia. in questo ospedale , negli ultimi 20 anni sono stati fatti 1200 trapianti ( di cui tantissimi negli ultimi tempi) e con esiti molto soddisfacenti!! non conosco l'ospedale in cui ti trovi ora,...posso dirti che a Reggio Emilia, che non è lontana, c'è un centro molto efficiente...mia cugina li' ha fatto un trapianto riuscito benissimo, e sono passati gia' cinque anni...l'unica cosa che non dovresti fare è andare a leggere su internet tutte le cose relative alla tua malattia..capisco che è difficile, lo faccio sempre anch'io...ma come dice la mia dottoressa, ogni caso è a se' e non si possono stabilire gravita' o guarigioni personali consultando delle pagine molto, ma molto generalizzate....capisco come ti puoi sentire .....ma hai fatto bene a scrivere...riceverai tante risposte incoraggianti. e comunque di queste malattie si guarisce.SI GUARISCE: oggi abbiamo tante armi per sconfiggerle. devi crederci, perchè è cosi'. spero di leggerti presto...dai un bacino ai tuoi piccolini da parte mia. ..pipolitas

[ISSIMA]

Ciao tanny,

ma certo che ce la puoi fare.....hai qualche dubbio??? Forza e coraggio..... e certa di trovare un pò di positività in qualcuno o qualcosa....magari nei tuoi figli!!!
Io ho 43 anni e anch'io ho due bimbe una di 7 anni l'altra di 4..... sono affetta anch'io da una leucemia, diversa dalla tua.... la mia è cronica!
Comunque non ti abbattere e sono d'accordo con pipolitas non navigare in internet.....ti spaventi solo a leggere cosa provoca la tachipirina figurati a vedere altro.....
Se hai bisogno di un sostegno hai trovato il posto giusto.......
Ti mando un mega abbraccione........

[Vale77]

Carissima Tanny,
a piccoli passi....e tutto passa!! Forza forza e forza!! Noi siamo tutti qui con te e a fare il tifo per te
Incroci a non finire ...

un abbraccio forte,
vale

[Fulvio]

Ciao Tany, mi dispiace per la batosta, ma come ben sai in campo ematologico si son fatti passi da gigante e le vie di guarigione sono moltissime.
Come forse gia sai io non ho avuto un'esperienza personale con la leucemia in quanto ho avuto un linfoma,ma purtroppo 2 anni fa ho avuto mia cugina chicca con una LMA e 2 amici cari che in contemporanea anno avuto la stessa malattia.
Come forse sai meglio di me la LMA non è tutta uguale ma fanno una grande differenza i fattori di rischio ad esempio mia cugina aveva una lma con ...qualcosa con il cromosoma 7 che è un indice con prognosi molto bastarda.
Proprio ieri è passato a trovarmi un amico, oltretutto medico ed amico di un altro nostro amico che è presidente della commissione medica della asl della mia zona....beh il pres della commissione degli invalidi mi ha sempre detto...."il nostro caro x non ce la fara' è messo male e non superera' le cure ...beh ieri è passato da me mr x e sta benone e si è ripreso alla grande, mentre altri a cui si diceva tranquillo hai una leucemia molto light...non ci sono piu'.

Forse ti posso sembrare troppo duro, ma di certo saro' sempre sincero...ti posso assicurare che le cure ci sono e sono molto efficaci, i trapianti non sono una tragedia e specialmente se troverai un donatore al 100% i rischi non sono tragici...ma un buon 50% lo fa la testa...cerca di affrontare tutto con determinazione, coraggio e certezza che ce la farai...e cosi' sarà! Se invece ti deprimi oltre il dovuto e parti rassegnata che sara un calvario...beh sarà dura che i farmaci da soli combattano la malattia senza l'aiuto della mente.
Piangi, sfogati, incazzati, ma convinciti che guarirai altrimenti sarà tutto inutile.
Un abbraccione e se mai dovesse servirti una mano su Roma o volessi fare 2 chiacchere non esitare a contattarmi -339-6901998

[smidy]

Ciao Tanny,
è un piacere conoscerti. Certo avrei preferito che ci incontrassimo in un altro tipo di sito ma la vita ci ha messe davanti alla stessa malattia: LMA anche per me. Quattro anni fa di questi giorni ero ricoverata al centro trapianti del Policlinico di Tor Vergata a Roma, un centro di eccellenza nazionale nel campo dell'ematologia.
Il mio è stato un percorso lungo e pieno di ostacoli ma SONO VIVA E SONO QUI E NON MI ARRENDO!!! La mia vita è cambiata, è inutile che te lo neghi, fisicamente non sono più quella di una volta ma ho imparato a dosarmi e sono tornata a condurre una quotidianità all'insegna della normalità (o quasi!). Ho tre figli che ora sono grandini ma all'esordio non erano autosufficienti e io mi sentivo talmente in pena per non poterli seguire come avrei voluto. Oggi sono tre ragazzini splendidi che hanno saputo cogliere il meglio da questa esperienza. Sono stati la mia ragione di vita. Nei mesi più bui, quando tutto mi faceva pensare che non ce l'avrei mai fatta, erano i loro occhietti a darmi costanti energie per combattere. La battaglia è stata durissima ma i risultati attuali giustificano pienamente tutta la fatica impiegata. La cosa che mi ha davvero aiutata, al di là delle inutili ovvietà, è stata la mia reazione psicologica. Dopo un paio di giorni di scoramento, ho lottato con tutte le mie forze, ho lottato come non mi sarei mai aspettata, non ho mai avuto paura, ero in gioco e giocavo forte. Ho trovato, non so dove, la forza per non arrendermi neppure davanti all'evidenza dei fatti. Le mie due sorelle sono risultate completamente incompatibili con me e mia padre è affetta da una strana malattia autoimmune per cui non potevano donarmi il midollo. Il mio era stato messo a dura prova dai pesantissimi cicli di chemio, che per fortuna mi hanno subito portata in remissione nonostante la compromissione fosse molto molto alta. La scelta è stata per un autotrapianto ad alto rischio perchè il midollo prelevato non era sufficiente e soprattutto non era granchè vitale. Ci abbiamo provato prendendoci consapevolmente i nostri rischi e dopo nove mesi di trasfusioni e di attesa c'è stato l'attecchimento! E' stata una sorpresa anche per i miei medici, che nel frattempo avevano portato avanti tutte le pratiche per l'iscrizione nel registro mondiale di chi attende un trapianto, in quella fase più volte si è pensato ad un trapianto dal maggiore dei miei figli (all'epoca aveva tra gli undici e i dodici anni...) ma non ce n'è stato bisogno. Qualcuno mi ha protetta, Qualcuno ha voluto che continuassi a vivere accanto alle mie creature. Sì, penso che ci sia stato un intervento superiore che ha reso i miei medici capaci di intraprendere le cure giuste, ha mosso le loro mani, ha aperto le loro menti e io mi sono salvata! Sono una donna troppo concreta per credere in un miracolo ma non mi sono salvata da sola. Oggi vivo controllando ogni più piccolo sintomo ma non sono un'ipocondriaca, sono solo molto prudente. Non so quel che sarà della mia vita ma ringrazio Dio per ogni nuovo giorno ogni mattina quando mi sveglio e la sera prima di andare a dormire faccio in modo che ogni cosa abbia avuto il suo termine e ringrazio il Signore per avermi concesso un nuovo tramonto. Sono serena, ti sembrerà un paradosso. SONO SERENA MOLTO PIU' DI QUANTO NON LO FOSSI PRIMA DI AMMALARMI!
Il mio consiglio? Combatti con il fucile imbracciato e il coltello tra i denti, tieni alta l'attenzione ad ogni passo del tuo nemico, lui è furbo ma tu puoi fregarlo. L'importante è non perdere mai, MAI E RIPETO MAI, la speranza che dopo il buio più nero anche una lampadina piccolissima ti sembrerà estremamente luminosa!!!
questi fanno sempre bene ma ti prometto anche delle preghiere!
Ti abbraccio

[fiorella]

Ciao Tanny

guarda dritto sempre davanti a te senza lasciarti distrarre

e guarda dentro agli occhi dei tuoi bambini,

lì, troverai la forza e la speranza per superare tutto.

Le cure faranno il resto.

Coraggio!

[Fulvio]

Toc Toc !!!
Come stai? news?