Ciao,
oggi pappardella.
In questi giorni, complici il momento pre-aplo e alcune accese discussioni nel forum, ho riflettuto spesso sulla nostra malattia, in particolare sul tipo di cura e sul modo di viverla.
Siccome questa malattia non è una varicella, è naturale che siamo tutti molto coinvolti emotivamente, fisicamente, economicamente... ed è normale a volte scontrarsi anche violentemente con gli altri, in particolare con chi fa scelte diverse dalle nostre. Vorrei portare la mia esperienza a chi interessa, ma siccome io per primo non leggerei mai un post così lungo vi metto un indice così potete saltare delle parti, eventualmente andare direttamente al punto 6:
1- il mio percorso
2- la scelta: fare o non fare l’aplo?
3- BigPharma vs resto del mondo
4- malati e parenti, modi diversi di vivere la malattia
5- MDB vs BigPharma, Milano vs Ancona, Pinco vs Pallino
6- Ciao
1- Il mio percorso nella scelta della cura è stato lungo. L’esordio della malattia è stato probabilmente attorno al 2007, quindi per almeno tre anni ho cercato una via “naturale” per la cura. Non mi addentro sullo specifico, ma vi assicuro che la mia conoscenza della materia è vasta. Il risultato finale è stato duplice: da un lato sono sicuro che mi ha fortificato il fisico e tenuto basso il grado di aggressività, tanto che ho sopportato benissimo tutte le terapie fatte finora, dall’altro però mi ha portato dopo tre anni a un IV stadio con midollo infiltrato. Quindi mi fa un po’ sorridere quando leggo gli scannamenti tra i tradizionali BigPharma e gli alternativi MDB: io ero molto più in là.
Anch’io ho potuto affermare che da 3 anni curavo il mio male con metodi naturali e stavo benissimo, continuavo a lavorare, fisicamente ero al 100%. Ma quanto avrebbe potuto durare?
Allo stesso modo adesso, dopo tutte le terapie che ho fatto, posso dire che sto benissimo, continuo a lavorare, non ho mai avuto alcun problema. E anche in questo caso, quanto potrà durare? Nessuno potrà mai rispondere a queste domande.
2- In ogni caso una scelta bisogna farla perchè, come dicevo, non parliamo di varicella. Le informazioni che si hanno sono molte: conoscenze dirette, studi, forum... Da una parte ci sono i dati, dall’altra le persone e le loro storie.
Il dilemma sostanzialmente è stato: per scegliere che terapia fare, se fare o no l’aploidentico, mi baso su casi singoli o su statistiche?. Tendenzialmente sono portato a tenere in forte considerazione anche i casi singoli. Ma questa volta ho agito diversamente. Considerando tutto, compresi i possibili effetti collaterali futuri, ho fatto la scelta che mi dà più probabilità di guarigione perchè a me non interessa tirare avanti, ho già avuto molto dalla vita, o guarisco oppure saluti a tutti, due o tre anni in più non mi fanno differenza. E a me la probabilità la dà la statistica. Io ho fatto un po’ di statistica alle superiori e so che più è alto il campione, più il dato è affidabile. 50% su un campione di 15 persone è meno affidabile di 20% su 2.500. Per questo ho chiesto informazioni a due tra i centri in italia con maggiore esperienza (INT-Mi dove sono in cura e il S.Martino-Ge)
http://www.corriere.it/salute/sportello ... leto.shtml
Non ho avuto dubbi nello scegliere di fare l’aploidentico appena possibile.
3- So che sono entrambi centri BigPharma, se volete chiamarli così. Non dovete preoccuparvi di spiegarmi gli interessi che ci sono sotto, sfondereste una porta aperta. Io ho fatto i primi boicottaggi alle multinazionali a 15 anni contro la Coca-Cola, dai 19 anni sono stato impegnato contro le multinazionali farmaceutiche strettamente collegate con le multinazionali agroalimentari a loro volta strettamente collegate con l’industria bellica. Da decenni coltiviamo l’orto, ci facciamo il pane, 12 anni fa abbiamo aperto una falegnameria ecologica dove facciamo camerette in legno e successivamente un negozio dove vendiamo tutti articoli ecologici per bambini (pannolini lavabili, abbigliamento in cotone bio, giochi in legno...). Non abbiamo vaccinato i nostri bambini... insomma, non dovete convincermi che sono veleni quelli che sto assumendo e che ci sono anche interessi sotto, lo so.
Ripeto e riassumo: non ho la varicella, non me la prendo con nessuno, facendo l’aploidentico ho più probabilità di guarire, sperando che il mio corpo regga.
4- Altro tema su cui ho riflettuto molto è stato il modo diverso di vivere la malattia da parte del malato e da parte dei familiari/amici.
Anche su questo forum emerge come sia molto diverso il modo di rapportarsi alla malattia. Da un lato ci siamo noi malati che essendo in prima linea siamo spesso decisi, ottimisti, cerchiamo di vivere normalmente la nostra vita e, almeno a me, meno penso alla malattia e meglio sto.
Dall’altra ci sono i parenti e amici, preoccupati del nostro stato di salute ma contemporaneamente impotenti. Ed è brutto non poter far nulla. Spesso si documentano all’infinito, si confidano con altri entrando anche nei particolari, continuano a chiederti “come va? come stai?”, a tu che stai facendo di tutto per vivere una vita normale e non pensarci. E cosa vuoi che ti risponda? “bene, come ieri” ... Però capisco la loro sofferenza e il loro disagio, per cui porto pazienza. Forse anche noi malati a volte non riusciamo a trasmettere serenità ai nostri famigliari e li assecondiamo troppo. A me è successo inizialmente con i miei genitori, poi mi sono accorto che più sapevano più si preoccupavano anche per niente, quindi ad un certo punto mi sono limitato proprio alla risposta di rito “bene, come ieri” e vedo che loro sono più tranquilli.
5- A volte vedo in questo forum persone che si scannano per mettere i puntini sulle i, pro o contro una terapia, un ospedale; se da un lato un po’ dispiace, dall’altro non mi sento coinvolto perchè a me è chiaro che ognuno porta la sua esperienza, che non è la verità. In questo forum cerchiamo e portiamo esperienze. Io non parlo bene dell’Istituto Tumori di Milano, io parlo bene della mia esperienza lì, finora.
Poi se c’è una verità più vera delle altre, col tempo emergerà. Come per le vernici sui mobili: come posso io convincervi che le vernici ad acqua sono pur sempre vernici acriliche e per niente ecologiche? In queste vernici l’acqua è solo la parte solvente, in più contengono anche i biocidi per la conservazione dell’acqua, quindi sono tutt’altro che salutari. Oppure come posso io spiegarvi che il “pannello ecologico” di ecologico ha solo il nome? Ma posso io mettermi contro Ikea che fa tanto eco-figo?
No, io dico la mia e costruisco i miei mobili, poi aspetto e spero.
6- Ciao
GP