Mio padre - L N H a cellule grandi B -In terapia

[Queen]

Ciao a tutti, da due giorni hanno diagnosticato a quella roccia di mio padre un linfoma non H a cellule grandi B nell intestino tenue (raro!) - Ora sono in corso i vari accertamenti ed esami pre-terapia tra cui la PET e biopsia midollo per capire meglio il grado.
Tutto sommato l abbiamo presa bene e con l' innata grinta che francamente ha sempre contraddistinto la mia famiglia che praticamente è perennemente messa alla prova. Avendo quindi sviluppato una certa corteccia siamo già pronti per aggredire il nemico!!!
I medici di ematologia stanno studiando la situazione ma ci hanno anticipato che dovrà sottoporsi a chemio, cortisone e altre varianti da decidere a seconda degli esiti che aspettiamo.
Ci sono consigli, avvertenze particolari che voi "esperti " potete darmi relativamente a questa fase ? C'è qualche accortezza da avere in modo da gestire la cosa al meglio?

Poi, ho sentito parlare (ma più che altro nel campo dell oncologia pura) di integratori come Prolina, Lisina, Vitamina C e polifenoli che potrebbero favorire la cura e rendere un po' più forti cellule buone e il sistema immunitario.....voi cosa ne pensate? Sono indicati per il linfoma? Vi sono mai stati consigliati?

Vi ringrazio anticipatamente per il supporto che vorrete darmi...per me in questo momento di inizio lavori è proprio importante potermi confrontare.
Un saluto a tutti!

[SissyStar]

Non so rispondere alle domande che hai fatto....Ma la forza con cui state affrontando la cosa è una delle armi migliori...prendete ogni decisione con la giusta grinta...Buona fortuna!

[Queen]

Ti ringrazio tanto! Ne abbiamo bisogno! Buona giornata

[piccolaVale]

Mi sembra che per il momento voi stiate già gestendo la cosa al meglio...con tanta forza e tutti uniti verso il traguardo!!!!
Ora dovete solo aspettare che cominci la battaglia!!!!

[Erminio]

Ciao Queen,
mi dispiace per tuo padre ma vedo che la forza per affrontare questa ulteriore battaglia non vi manca...è una grande cosa. Io chiesi in proposito, agli ematologi del reparto, ma mi sconsigliarono l'uso di qualunque tipo di integratore, in particolare di un certo tipo di vitamine, ma non ricordo bene quale. Io ho seguito i loro consigli, ho integrato solo con delle tisane drenanti e purificanti per il fegato, consigliatemi da una doc erborista di fiducia (con la approvazione della mia ematologa), più che altro per aiutare l'organismo, in piena guerra, con metodi naturali. Da qualche parte avevo letto dell'efficacia dell'aloe arborescens per le sua capacità di far eliminare le tossine. Qualcuno sostiene che riesca a ridurre gli effetti collaterali della chemioterapia (naturalmente non può sostituirla) ma non saprei dirti se funziona.
Un abbraccio per l'inizio di questo cammino

[dada_74]

Ciao Queen,

anche io ho un linfoma non h a grandi cellule al mediastino e addome e giovedì scorso ho iniziato il percorso delle chemio!!!
Ti dico solo una cosa, ora che sapete il responso seguite alla lettera ciò ch vi dicono i medici e andate avante con pazienza e fiducia, dal linfoma si guarisce bisogna solo armarsi di tanta pazienza e spirito positivo e combattivo!!!

Per qualsiasi dubbio puoi cmq chiedere e confrontarti qui, ci sono tante persone persone che già ci sonon passate o che sono come me in fase di "combattimento"

Nel frattempo un grande in bocca al lupo!!!

[Queen]

Che dire.....grazie a tutti per il vostro preziosissssssimo supporto. E' bello leggervi.
In questa fase è di vitale importanza...soprattutto per una come me che vuole sapere-spaere-sapere e non farsi trovare impreparate agli eventi!
Questi giorni di attesa sono una grand palla, siamo abituati all attacco come miglior difesa in questi frangenti e starsene ad aspettare non fa che alimentare il bisogno di approfondire. Un GRAZIE di cuore a tutti e un in bocca al lupo a voi .... pieno ti positività!

[Queen]

Ciao a tutti, vi lascio un saluto veloce e colgo l' occasione per dare un' aggiornata:
oggi mio papà ha fatto la PET , gli hanno consigliato di evitare il contatto diretto con le persone...questa cosa mi ricorda Superman e la criptonite....giusto per sdrammatizzare un po'.

Diversi esami sono arrivati, non ci sono grandi novità, anche perché siamo ancora in attesa quelli più importanti (Pet e midollo).
In ogni caso probabilmente già questa settimana inizierà le terapie.....finalmente, dico io.
Il morale tutto sommato è abbastanza buono, certo a volte un po' altalenante ma credo sia normale.

Un caro saluto a tutti voi e buona serata!

[Queen]

Ciao a tutti....e scusate se metto un post dietro l' altro ma scrivere qui mi aiuta !

Oggi mio padre ha fatto la prima R-chop, o meglio, ne ha fatta una parte.
Hanno preferito dividerla in due tempi, la prossima la farà la vigilia di Natale.....a pennello insomma...

Abbiamo avuto il primo colloquio cn il medico che ha voluto tenerci con i piedi per terra... molto diretto (quasi brusco...è la prassi?) e razionale nonostante gli ultimi esiti abbaino portato buone notizie: nessun segno della malattia nello stomaco e nel midollo al contrario di quello che avevano sospettato.... e questo è buono!

Dopo aver rivisto il quadro l' equipe ha stabilito di fare un ciclo ogni 14 giorni anziché 21, non so bene cosa comporti questa cosa ma questo è quanto.
Voi cosa ne pensate ??

Un saluto a tutti !

[mavi09]

Ciao,
fai benissimo a scriverci tanto, questo aiuta a sfogarti e a trovare qualche risposta ai tuoi dubbi e così potrai aiutare meglio il tuo papà!!!
è un'ottima notizia il fatto che il midollo non sia inflitrato e sii contenta del fatto che i medici siano sinceri e realisti con te... solo se guardate diritto in faccia l'infame lo riuscirete a sconfiggere prima e meglio!!!!!
Anche io ho fatto gli Rchop a distanza di 14 gg e solo gli ultimi due Rmad a distanza di 21...
Dai!!! che l'importante è iniziare! vedrai piano piano supererete tutto quello che c'è da affrontare!!!!

mavi

[Queen]

Grazie Mavi, mi sei tanto di conforto!!

[fiorella]

Un saluto a te e al tuo papà

e un augurio che tutto proceda e si concluda al meglio

[Queen]

Ciao a tutti,
mio padre è alla terza terapia e la pet di controllo ha evidenziato una buona reazione alla cura....continuiamo con grinta.

cari saluti a tutti!

[mavi09]

Bene!!! sono contenta per voi, per l'esito e per la grinta... continuate così!
con affetto
mavi

[fiorella]

Avanti allora...

e sempre positivi

[Queen]

Ciao ragazzi!!
Mio padre continua con il suo solito caratterino la sfida e io e la mia famiglia lo accompagniamo con tanto orgoglio.

Fin ora ha reagito molto bene alle r-chop14 anche se negli ultimi 10 giorni è stato a letto con un terribile mal di testa che pare essere stato causato da un' iniezione infravertebrale....' hanno inserita nella terapia per prevenire che il LNH si propaghi alla testa.....nn ricordo come si chiami esattamente....ma magari qualcuno di voi la conosce...
Per il resto ha avuto come al solito un po' di febbre dopo il 7°/8° giorno dopo la cura....

Domani farà la quarta se i medici approveranno....... e poi?? come funziona??? solitamente quando fanno la tac di controllo??
Quando avrà finito i cicli quale sarà la prassi???? Corro troppo con la testa vero?? Ma questo mi serve...anche per prepararmi e preparare la mia famiglia....quindi se qualcuno di voi sa spiegarmi un pochino vi sarei tanto grata! grazie in anticipo!

[mavi09]

Ciao,
si chiama rachicentesi, si fa per profilassi i primi 4 cicli. E' proprio al termine del quarto ciclo che generalmente fanno fare una tac/pet di controllo e poi decidere il prosieguo della cura.
Cerca di stare tranquilla, non correre troppo, affrontate tutte le cose da fare a piccoli passi e seguite i vostri dottori, loro sanno cosa fare!

forza che la guarigione è vicina!
mavi

[Queen]

Ciaoo a tutti! Oggi da me c'è il sole....dopo un week-end un po' duro si apre una nuova settimana!

Grazie tante Mavi per il tuo messaggio, esatto si chiama proprio rachicentesi ed ha costretto mio padre a letto per 20 giorni! Visti i dolori aveva fatto una tac alla testa dopo 4 giorni da questa iniezione ed è risultato tutto ok, solo del liquido che sarebbe scomparso da solo nel giro di 10 giorni insieme al dolore....e invece il dolore persiste! Cosa ne pensate? Ci avevano parlato di eventuali tiraggi che poi non hanno fatto...qualcuno ha esperienze o consigli da darmi?!

Per il resto tutto bene, sono davvero orgogliosa del mio papà! Mi sta dando grandi insegnamenti !
Il giorno 3 avrà la TAC di controllo (MAVI, ci azzecchi sempre!) speriamo in buone notizie!!

Incorci a tutti quantiii!

[mavi09]

Guarda, gli iter sono abbastanza standard fatti di step e imprevisti più o meno "prevedibili", quindi tranquilla! tutto procede!
io per voi!

Grazie di essere passata da me! ti ho risposto lì.
mavi

[Queen]

Graziee Mavi, ho letto il tuo messaggio! E grazie a tutti voi che spesso mi venite a trovare.

Domani mio papà farà la TAC.....non vi voglio nascondere di essere un po' nervosa....ma l'esito ce lo daranno subito? che torturaaa...lo so che rompo...e che sono la solita avventata...ma nn sto nella pelle...
Se i risultati dell' ultima PET hanno evidenziato una notevole riduzione delle masse (all intestno x esempio da 12 cm sono risultate "piccole tracce") la TAC può darci notizie discordanti? Calcoliamo che dopo la pet ha fatto alre 2 R-chop.
A cosa puntano i medici alla remissione completa? HEEEEEEEEELPPPP !

[Erminio]

Ciao queen, tantissimi per la TAC di domani. Immagino che dopo una pet negativa ed altri 2 cicli di terapia, avrete ottimi risultati.
Un abbraccio

[Queen]

Ciaoo! Grazie di cuore per gli incroci incrocio anche io perchè la tac è stata fatta ma nn abbiamo ancora il referto.
Ora lo sto per portarlo in neurologia...per rifare un' ulteriore tac alla testa per la sua cefalea tremenda ...vediamo se si capisce di più....e riusciamo a farlo alzare dal letto! Un bacione a tutti

[Queen]

Ciao a ragazzi,
abbiamo avuto il risultato della tac: buono ma non abbastanza per proseguire con le R-chop, c'è una riduzione del 60% , si faranno le chemio ad alte dosi con autotrapianto di staminali...non commento lo shock iniziale ...ma questo è quanto e questo è quello che supereremo!

Qualcuno mi sa dire come si sviluppa il protocollo? con che tempistiche?
Da quello che ho capito ci sarà una prima chemio, poi una seconda e quindi il prelievo delle staminali che verranno ritrapiantate . A questo punto un isolamento di 3/4 settimane e poi la terza e la quarta chemio.
Mi sembra un processo un po strano...io pensavo che ci fosse il prelievo poi i 4 cicli e solo in fine il trapianto con relativo periodo di clausura....
(Specifico, per quanti si trovassero a leggermi alla ricerca di informazioni, che non sono affatto esperta e anche io sono in cerca di conferme)

Grazie a tutti in anticipo!

[Queen]

Vanno bene anche link o materiale informativo se il discorso è già stato ampiamente trattato.... i medici ce ne hanno parlato ma vorrei capire più a fondo . Grazie

[Antonella60]

Carissima Queen,
come hai visto, dato che mi sei venuta a trovare nella mia casetta, anch'io ho un LNH, che peraltro aveva interessato anche il midollo. Per fortuna dopo 3 R-CHOP il midollo è pulito, ma ho comunque iniziato delle chemio più pesanti (una l'ho già fatta) e alla fine mi aspetta l'autotrapianto delle staminali. Fatto l'autotrapianto, però, non so se dovrò ancora fare altri cicli di chemio...Sai ho imparato a non chiedere troppo, ma affrontare il problema passo passo, con una convinzione però, che da questa malattia si guarisce!!! Ci dobbiamo credere e farci forza per superare gli ostacoli che purtroppo incontriamo in questo cammino. Prima o poi torneremo più forti e più belli di prima! Un abbraccio grande a te e al tuo papà

[Queen]

Ciao Antonella! E grazie di cure per essere passata!!
Mi ha fatto piacere leggere il tuo messaggio! hai ragione....non bisogna andare troppo avanti con la testa...pian piano lo sto imparando persino io!
Il tuo ottimismo è contagioso!!!!!!!!! ti abbraccio e ti ringrazio tanto!

[mavi09]

Queen che bella foto che hai messo! mi piace molto! mi ispira gioia e libertà! vedrai a piccoli passi arriverete alla guarigione!
Io per voi!

[Queen]

Ciao Mavi!!!! Bella eh...è l' immagine che mi ricorda di più le tante risate con il mio papà ... i bei tempi torneranno presto! :-) adesso vado a fare una visitina alla tua casetta...è un po che nn ci vengo ! Buona giornata a tuttiiii

[Erminio]

Ciao Queen,
mi dispiace che il percorso del tuo papà si stia allungando, ma le strade non sono sempre uguali e talvolta diventano più tortuose. Vedrai che, nonostante questo tratto da fare in più, tornerete presto a sorridere insieme .
Un grande abbraccio a voi.

[Antonella60]

Ciao Queen,
come vanno le cose?
Io sto proseguendo il cammino, passo dopo passo. Ho fatto un ciclo di chemio (ciclofosfamide - Endoxan ad alte dosi) in ospedale, sono uscita, ho avuto i globuli bianchi a 300 e ora, dopo tutte quelle belle iniezioncine di fattori di crescita, a 38.000! Ho avuto un po' di febbre, sono stata "stravaccata" (come si dice a Roma) sul divano per un paio di giorni, senza avere molta forza, ho delegato tutto il delegabile al resto della famiglia.....E ora eccomi qui, pronta per uscire e riprendere le mie passeggiatine da pensionata, dopo aver già ripreso a fare la mia bella spesona al supermercato....Domani ciclo di Rituximab, e poi rimango in attesa del prossimo ciclo, da fare in regime di ricovero in ospedale.
Tutto questo per dirti che si va avanti con determinazione, un po' di coraggio e un po' di sano ottimismo! Lo stesso vale per il tuo papà, che abbraccio come "collega".
A te un bacio

[Antonella60]

ooops! ho sbagliato emoticon....Ottimista sì, ma saltare a corda mi sembra un po' troppo!
questo è quello giusto!

[Queen]

Ciaooooo ragazzi...qui i lavori proseguono!
Grazie di cuore Erminio per il tuo supporto, ne abbiamo bisogno!!
E grazie Antonella per queste parole che a me suonano come musica!!
Che gioia sentire che sei già sulla cresta dell' onda mi fa davvero piacere che tu stia meglio!
Mio papà sta facendo esattamente il tuo stesse ciclo credo...il Ciclofosfamide/ENDOXAN......(ma come si chiama questo protocollo?!? bho)
Ieri ha iniziato le infusioni e fin ora solo spossatezza e pressione bassa...
E' proprio nel ritorno routine che descrivi che confido tanto!! Andiamo avanti !!
Goditi le tue spesone e questi giorni più tranquilli ! Un abbraccio forte a tutti con annesso incrocioneeee !!

[fiorella]

In bocca al lupo per il tuo papà

[lidia]

Ho letto la vostra storia... Anche il mio papy ha un lnh... Facci sapere come prosegue e tanti

[Marcko]

Leggo solo oggi la vs. storia. Anche mia madre, anziana, combatte con un LNH dall'anno scorso, ottenendo finora risultati molto buoni.
Anche tuo padre li otterrà e andrà alla grande, ne sono convinto !!!
Con tutti i miei più sinceri .. )

[Marcko]

Come va Queen ? Spero tutto per il meglio.
Un caloroso saluto