Linfonodi ingrossati e diffusi - Paura

[Daniele70]

Ciao,
dopo aver un po' girovagato su internet, con il risultato che ho solo aumentato certe paure, sono capitato per caso sul vostro sito che trovo eccezionale.
Non scrivo per me in prima persona ma per un mio familiare stretto che, dopo aver avuto diagnosi e cura per sarcoidosi (9 anni fa), negli ultimi 6 mesi ha visto riacutizzarsi una tosse secca e stizzosa (la stessa che aveva avuto ai tempi per la sarcoidosi).
Il suo medico dopo avergli prescritto un po' di cortisone e notando che i sintomi non passavano, ha prescritto ben 2 Tac, una senza ed una con contrasto, oltre a svariate analisi del sangue, riguardo alla tosse a suo parere era dovuta a una tracheite ed, in effetti, dopo un pò di sedute con aereosol sembra essere passata.
Le analisi del sangue (fatte in occasione delle due Tac) sono risultate del tutto regolari senza valori alterati o "sospetti", non ci sono sintomi come sudorazione, febbricola,perdita di peso, prurito, l'unico "sintomo" poteva essere questa tosse che però è scomparsa.
Dalla Tac con contrasto hanno rilevato dei linfonodi ingrossati nei bronchi, e insospettito il medico ha prescritto una Pet che ha, purtroppo, evidenziato non solo i linfonodi localizzati nei bronchi, ma anche una diffusione di linfonodi ingrossati o reattivi in altre zone come nel collo, ascelle, dietro la testa. Questo ha fatto scattare "l'allarme"...che non si tratti di una recidiva della sarcoidosi, che peraltro a distanza di 9 anni sembra essere un opzione difficile anche se non da escludere.
Siamo andati a parlare con un chirurgo il quale ha riscontrato un linfonodo reattivo sopraclaveare destro (ho letto che è uno dei linfonodi che possono segnalare un linfome e adesso sono terrorizzato), e ci ha proposto di effettuare una "fibro...." con prelievo di materiale direttamente da uno dei linfonodi nei bronchi in quanto sono quelli piu' interessati dall'ingrossamento, ritenendo che quello sopraclaveare fosse si piu' semplice da raggiungere ma che potesse anche darci risposte non certe. Ciò avverrà a breve, credo entro 2 sett, il medico ci ha rassicurato dicendo che vista l'assenza di sintomi e lo stato di salute buono, le analisi del sangue ottime, non c'e da procedere con urgenza e che le cause di questi sintomi potrebbero essere molteplici.
E' normale che io pensi che ci abbia voluto "far stare tranquilli" sino al risultato della "fibro....", ma come voi sapete inizia la paura lo stesso, (scusate se non ricordo il nome esatto dell'ultimo esame, cmq si tratta di un prelievo tramite ago direttamente nei linfonodi a livello bronchiale).
E' la prima volta che scrivo, scusate se sono stato prolisso, qualsiasi vostro parere (non da medici, ma basato su esperienza) riguardo a altri tipi di patologie che potrebbero avere lo stesso tipo di sintomi, (la persona sembra non avere avuto infezioni riscontrabili ultimamente), o semplicemente un vostro consiglio, li apprezzerò tantissimo! Grazie e complimenti per il vostro splendido gruppo.

[wolf71]

Ciao Daniele, se il medico ti ha detto di stare tranquillo è inutile agitarsi, magari i linfonodi si sono ingrossati per un altra causa, la tosse ad esempio potrebbe esserne una. L'assenza di altri sintomi e le analisi ottime sono già per se rassicuranti. in ogni caso ti lascio qualche incrocino bene auguranti :corna :corn a:

[Katy]

Ciao Daniele e se sei approdato qui non posso non darti il mio benvenuto...

Ho riletto più volte il tuo post e mi pare di percepire una tua necessità di trovare adesso una qualsiasi altra ragione diversa dall'infame che possa giustificare la presenza di quei linfonodi ingrossati...

Non siamo medici e parliamo qui in virtù delle nostre personalissime esperienze ma due cose mi sento di dirti e voglio farlo proprio perchè nessuno meglio di noi qui può capire lo stato di angoscia in cui versi tu e chi con te sta vivendo in prima persona tale attesa:

1 - i linfonodi aumentati di volume sono la prima spia di una reazione del sistema immunitario ad uno stimolo "estraneo" che può essere una banale infezione, un virus, una patologia di natura autoimmune o infiammatoria o anche qualcosa di più serio come una malattia o del sangue o del sistema linfatico;

2 - dovesse trattarsi di un linfoma...beh solo il termine fa tanta paura ma per ogni tipo di linfoma esiste la possibilità di cura e non sono poche le possibilità di guarigione.

Ti invito a mantenere la calma perchè la persona a te vicino ne gioverebbe di sicuro...L'attesa è terribile, e lo so bene, perchè è fatta tutta di grandi incertezze che fanno saltare alla mente i pensieri più bui, ma vedrai che una volta avuta la certezza di diagnosi, che spero confermi solo una banale infezione, in ogni caso e comunque sia tornerai a sentirti padrone di quelle emozioni che per adesso sembra di non saper più gestire per via della normale paura di ciò che non si conosce.

L'esame di cui parli credo sia l'agoaspirato ma per esperienza comune qui mi sento di doverti dire che l'unico esame in grado di dare conferma o di escludere la presenza di un linfoma è ad oggi l'exeresi chirurgica di un linfonodo ossia l'asportazione di quello più sospetto per natura e dimensioni ed il suo esame che si chiama "biopsia"...

L'agoaspirato non è l'esame d'elezione perchè, oltre a dare alte percentuali di falsi positivi o falsi negativi, se positivo non permette di capire con certezza le caratteristiche e il tipo di linfoma, elemento questo fondamentale per stabilire poi il protocollo di cura più adatto...

Per tale ultima ragione e dopo aver escluso con semplici esami di laboratorio la presenza di altre patologie, di fronte ad un sospetto di linfoma, la stragrande maggioranza di ematologi indirizzano verso l'asportazione del linfonodo sospetto...

A piccoli passi Daniele...presto avrete una diagnosi e vedrai che tutto evolverà per il meglio...in un modo o nell'altro...

Se ti va puoi dirci qualcosa di più, ad es di dove siete...a quale ospedale vi state affidando per la diagnosi, età e sesso della persona a te cara per la quale apro da adesso la magica danza degli incroci, mentre a te garantisco che altri qui verranno ad accoglierti e per qualsiasi cosa ci troverai a tua completa disposizione...
In bocca al lupo
Katy

[Daniele70]

Grazie Katy della tua risposta, per il tipo di esame che andremo a fare in effetti si tratta di introdurre una sonda per via nasale sino al raggiungimento dei linfonodi più grandi, seguito da un ago nella sonda per prelevare il materiale. Il chirurgo ci ha detto che essendo il linfonodo sovrasscellare dx un po' lontano dall'area più interessata ritiene che potrebbe fornire risultati non del tutto sicuri e, in ogni caso, l'analisi di quest'ultimo si potrebbe comunque fare poi. Noi siamo di Fi e siamo presso Careggi, l'eta e'40 anni, maschio.
Grazie sin d'ora!

[Fulvio]

Ciao Daniele, mi dispiace conoscerti qui, vedo che katy ti ha accolto in maniera esemplare e mi trovo pienamente d'accordo con il suo pensiero.
Firenze è un ottimo centro e penso tu sia in ottime mani, rimango incrcociato per i futuri esami e spero con tutto il cuore che sia solo un falso allarme

[Daniele70]

Grazie Fulvio, lo spero davvero, e sò che Firenze è un ottimo centro....anche se spero di non "utilizzarlo" oltre alla fase diagnostica.