Mauro- LDH II-III Stadio- In Remissione

[MONICA70]

Ciao a tutti,
sono Monica, moglie di Mauro
Abbiamo scoperto la malattia di mio marito a metà aprile 2010 in seguito ad uno strano gonfiore ai piedi, febbricola e sudorazioni notturne.
Dalla radiografia al torace è emerso un interessamento mediastinico che con biopsia e tac pet da confermato la diagnosi di LD II-III stadio con lieve interessamento splenico, mentre gli altri linfonodi e il midollo osseo non sono interessati. Difficile accorgesene se solo i mediastinici sono interessati....
E' stato un colpo duro da affrontare, so che potete capire purtroppo...
Mauro ha fatto la scorsa settimana la quarta ABVD e grazie a Dio non ha avuto grossi effetti collaterali: nausea e stanchezza nei gg sucessivi. E' un ragazzo forte il mio amore!! E' lui che da coraggio a me!!
Venerdì farà la tac pet di controllo e speriamo con tutte le nostre forze che l'infame sia in remissione, deve essere così!!!
Siamo combattivi, come tutti voi del resto, l'infame non l'avrà vinta!!!

Coraggio a tutti!!
Vi abbraccio virtualmente
Monica

[alaska]

ciao Monica,
benvenuta fra di noi...anche se a volte sarebbe meglio conoscersi altrove ma qui troverai una grande famiglia ad accoglierti...
Vedrai che tutto andrà bene e che a breve sarete in remissione...tengo le dita incrociate
a presto ciao Giò

[luci]

Ciao e benvenuta!!
Hai detto bene, l'infame non l'avrà vinta!!!
Venerdi andrà tutto bene!!
Ti lascio un po' di incroci fortunati!!!!

[misterh]

Ciao e benvenuti

Facci sapere come prosegue, soprattutto come vanno i controlli!

Intanto incrociamo

[Fulvio]

Monica, vedo con piacere che siete gia a buon punto, vedrai che i controlli intermedi saranno tutti ok ed a breve tornerà sano come un pesciolino.
P.S Di dove siete e in che ospedale siete seguiti?

[MONICA70]

Grazie a tutti per il sostegno, ne abbiamo proprio bisogno!!!
Noi siamo della provincia di Rovigo e siamo seguiti a Padova dall'equipe del dott Semenzato e in particolare dal dott Zambello. Ci sembra di essere seguiti in modo adeguato, ci hanno detto subito che non c'era tempo da perdere e che avremmo iniziato subito, ma ci hanno dato buone speranze!
Dio mio fa che sia così...
Vi terremo informati sull'evoluzione della malattia.
A presto
Monica

[Sonya]

Benvenuti in questo luogo speciale, tanto prezioso per tutti noi!
Leggo che il cammino è già iniziato da un po' e tutto sta procedendo per il meglio.
Aspettiamo qui con voi gli esiti degli esami!!
Coraggio, insieme ce la facciamo!

[Giuliana]

Cara ragazza, (permettimi vista la tua e credo di entrambi, giovane età) solo che è qui in questa "grande casa" può capire come ti senti.
Il mio amore è partito prima (1a. chemio febbraio 2010) e ora aspetta di fare l'ultima (12a.!!!)... la via crucis è stata lunga e non sempre facile; allora ero come sei tu adesso:spaventata, confusa,con un dolore che mi chiudeva stomaco e respiro... a piccoli passi siamo andati avanti ed ora, come ti ho detto, siamo al traguardo.
Vedrai passerà velocemente il tempo e la tua bella famiglia tornerà quella di prima con un sacco di amici in più: TUTTI NOI!!!!!!!!!!!!
Dacci notizie e stai serena, per quanto ti è possibile, vedrai andrà tutto bene.
Intanto un pò di questi... nono possono che far bene!!!
Un grandissimo effettuoso abbraccio
da Giu con Ezio

[MONICA70]

Ciao a tutti e grazie agli amici che ci hanno dato il loro sostegno!!
Mauro ieri ha rifatto l'emocromo in previsione della tac pet di domani e con l'occasione ha rifatto il CA19-9 (prima della terapia era alterato) ed è risultato NELLA NORMA!!! anzi, basso!!! Questo dovrebbe significare che la terapia ha fatto il suo effetto, che ne dite?
Siamo superfelici!! Anche se sappiamo che solo la tac darà l'esito definitivo.
A presto
Monica di Mauro

[MOKY]

Ciao a tutti,
oggi con grande sollievo vi aggiorno sulla nostra situazione.
Ai primi di settembre Mauro ripete la pet dopo 4 cicli di ABVD che evidenzia la scomparsa totale dei punto dove inizialmente la malattia si era manifestata (mediastino principalmente e lievemente sulla milza) mentre un paio di linfonodi ascellari segnavano un lieve e debole accumulo.
panico! come era possibile? durante la terapia compare una nuova area? I medici lo fanno asportare per fare la biopsia: grazie a Dio ieri abbiamo avuto il referto: non è linfoma!!!!!!!! Non vi dico la gioia!!!
Ora deve fare i due cicli di consolidamento, previsti già in precedenza (prima era ormai stanco di chemio... ora le fa volentieri!! nella vita è tutto relativo!)
E' capitato a qualcun'altro?
Un abbraccio forte a tutti!!!
Monica e Mauro

[seymour]

Fa sempre piacere sapere che qualcuno comincia a vedere la luce in fondo al tunnel. Vedrete che da adesso in poi sarà tutto in discesa.

[MOKY]

Grazie Seimour,
ti auguro di cuore che anche la tua pet vada alla grande!! Coraggio!
Un abbraccio a tutti!!
Monica e Mauro

[Erminio]

Forza Monica e Mauro. Gli ultimi gradini possono apparire i più difficili, ma la gioia più grande è guardarsi indietro e vedere quanta strada avete già percorso per arrivare alla guarigione e che manca veramente poco. Io pensavo sempre che sarebbe arrivato comunque il giorno dopo....a piccoli passi. E così è stato.
Un abbraccio grandissimo.

[MOKY]

Ciao a tutti, finalmente mio marito ha fatto ultima ABVD a fine novembre e la sucessiva per è praticamente negativa! (solo due piccole zone di captazione ascellare). ora ha fissato la visita per la radioterapia che farà al mediastino e anche all'ascella per precauzione.
Spero vada tutto bene!!!
un abbraccio a tutti
Monica

[SissyStar]

Andrà tutto bene!!

[Erminio]

Allora è quasi fatta?

[MOKY]

Ciao a tutti!
è con grande gioia che vi annuncio che mio marito ha fatto ieri l'ultima radio (20). Sono state più pesanti di quanto ci aspettavamo, forse per la sede mediastinica, forse perchè la zona da irradiare di fatto era ampia (non era stato possibile asportarlo essendo nel mediastino). dalla ottava terapia ha iniziato a sentirsi stanco, globuli bianchi in discesa libera, più che con la chemio, dolore al petto, calo della pressione e irritazione all'esofago per cui riesce a mangiare solo alimenti freddi e molli. presto però questi sintomi passeranno, ne siamo sicuri!!
fra un mese farà raggi al torace per visita di controllo con medico della radioterapia e fra 3 mesi la pet con i medici dell'emologia.
Spero, grazie Dio, di porerci presto definire in remissione!!!!
Si, è dura, a volte molto molto dura, ma ne verremmo tutti fuori!!
A presto cari amici.
Monica

[MOKY]

Ciao a tutti,
mercoledì prossimo abbiamo la prima visita di controllo post radioterapia: abbiamo rifatto esami del sangue e raggi al torace (esordio mediastinico LDH) TUTTO NELLA NORMA!!!
Certo, so che sarà solo la pet (la prenoreremo mercoledì) a darci la certezza, ma SIAMO FELICISSIMI!!!
Un abbraccio a tutti
Monica

[luste]

per il momento godetevi questa gioia.......non pensate negativo...
ricorda cara Monica che più pensieri positivi avete più cose belle vi accadono...almeno questa è la mia ideologia di vita... le sfide che dobbiamo affrontare le vinceremo tutte tranquilla...io e Stefano sono 4 anni che lottiamo x ilo suo LDH ma in cuor mio so che riusciremo ad arrivare alla fine del tunnel e avere una nostra famiglia con dei bei bimbi...perchè volere è potere!
Un abbraccio forte e tanti
Baci Lucia

[copenaghen]

Monica........Mauro............
ma certo che dovete essere contenti !

dai che è andata,
ormai potete gridare Vittoria !!!!

un abbraccio

[Erminio]

Ciao ragazzi,
arrivare alla fine del percorso è sempre una grande gioia . Se i primi controlli hanno dato esito negativo....allora dobbiamo pensare positivio, perchè anche questa PET sia bella pulita .
Forza, aspettiamo Mauro "in remissione" .

[MOKY]

Grazie Lucia, Copenaghen, Erminio!!!
E' vero, bisogna pensare positivo!! E' che il pensiero a volte mi logora...
La pet è fissata per il 28 aprile: DEVE ESSERE NEGATIVA!

[luste]

lo sarà cara Monica, lo sarà...
un abbraccio a te e al tuo Mauro, ricorda volere è potere!!!
noi qui la cordata non la lasciamo e presto vi vedremo in vetta!!!
xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx

[MOKY]

ciao amici,
tra 10gg Mauro farà la pet (28 aprile) e l'ansia comincia a farsi sentire...
lo so che devo stare calma ed essere razionale, soprattutto con lui, ma a volte mi assalgono i pensieri negativi, in questi gg ha un po' di tosse, magari è normale visto che è asmatico e allergico agli acari e che comunque le radio al mediastino fatte in febbraio sono state pesanti per i suoi polmoni già delicati.
ma il mio pensiero va sempre li, ora ho paura anche dell'acqua fredda!!!.........spero con tutto il cuore che sia negativa!!!

[Erminio]

Allora c'è urgenze di incroci . A me tocca il 20 maggio .
sopportare l'ansia pre-esame può essere molto pesante ma con una bella dose di ottimismo e tanti vedrai che arriverete alla meta.
Un abbraccio

[copenaghen]

eccomi arrivo con una borsa di incroci e pensieri leggeri e positivi...

[fiorella]

Arrivo solo ora...

ti porto il mio piccolo contributo di speranza per la prossima pet

[MOKY]

Grazie grazie grazie!!!
Buona Santa Pasqua di resurrezione a tutti!
Monica e Mauro

[copenaghen]

Passo con una borsa piena di incroci magici per questa settimana....
sempre positivi,
mi raccomando

[MOKY]

Ciao, pet fatta!
E anche esami del sangue dei quali abbiamo già i referti: tutto bene, anche i marker tumorali!
Comunque sarà il referto della pet a dirci se possiamo considerarci in remissione! Che ansia.......dura l'attesa!
Se vi avanza una preghiera per noi...grazie!

[Barney]

Vi scrivo da San Giovanni Rotondo, in pellegrinaggio da San Pio per mia sorella.

Farò una preghiera anche per voi e per tutti i membri del forum in generale.

Un abbraccio.

[Erminio]

[MOKY]

grazie Barney e Erminio, pregherò anch'io Beato Giovanni Paolo II per tutti noi!!

[antonio 1]

ciao moky,grazie di essere passata dalla mia casetta,scusami ma solo oggi ho letto la tua storia,come ti capisco l attesa logora,dobbiamo cercare di farcela amica,vedrai che andra' tutto bene un abbraccio

[MOKY]

Con immensa gioia la pet non ha evidenziato nessun accumulo nei linfonodi, neanche quelli ascellari dx, quindi REMISSIONE anche per noi!!!!
C'è però la comparsa di addensamenti polmonari che secondo i medici (in equipe) è dovuto a tossicità da bleomicina e radioterapia, curabili con cortisone. Ecco il motivo della tosse!
per precauzione mercoledì farà TAC ad alta risoluzione e spirometria.
I polmoni sono sempre stati il suo punto debole a causa di asma allergica.
per fortuna questi effetti collaterali non sono comparsi durante il trattamento, altrimenti doveva sospenderlo!!
Siamo molto molto sollevati, l'infame non c'è più!!!! cercheremo di curare anche questi effetti collaterali, ma con un'altro spirito!!!!
Grazie a tutti per il sostegno e soprattutto le preghiere!!

[loredana58]

EVVVAAAAIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII
un'altra buona notizia!
aspettate l'esito della TAC, e poi...via da questa sezione!
E meno male che dicono che i soggetti allergici in genere sono più protetti verso gl'infami!
Beh, l'importante è che l'asma 8che conosco molto molto bene) non abbia influito sulle cure
in bocca al lupo per il vostro futuro
lory

[antonio 1]

che emozione moky,che bellissimo effetto che fa sentire remissioni,bellissimo un abbraccio

[Erminio]

Arrivo solo ora....ma non è mai tardi per festeggiare una remissione
EVVIVA

[copenaghen]

ora arrivo da voi......
ma che meravigliosa notizia !!!!

fuochi d'artificio a volontà .
tantissimi !

un abbraccio sanissimo

[fiorella]

no, non è mai tardi per festeggiare

e noi speriamo che la festa continui per sempre

[MOKY]

Ciao a tutti,
finalmente dopo 2 tac, consulti medici vari possiamo attribuire le lievi captazioni polmonari della pet di mio marito a infiammazione da radioterapia!! Ora assumerà cortisone fino a tutto agosto, poi ad ottobre rifarà la pet (ai 6 mesi) come da programma.
finalmente possiamo confermare la remissione dell'infame!!!

[antonio 1]

E VAIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII

[Erminio]

allora è proprio il caso di chiedere un trasferimento
un abbraccio e buona estate

[MOKY]

ciao amici,
fatta pet di controllo!! NEGATIVISSIMAAAAAA!!!!!!!
Potrei volare di gioia!
Rimane il danno polmonare da radioterapia.. praticamente una fibrosi polmonare da tenere monitorata ma di fatto sfiammata con la terapia cortisonica (che ora smesso), ma si tratta di un'altra cosa, dell'infame invece nessuna traccia!! annientatoooooo!!!!!
spero che la ns esperienza dia forza e coraggio a tutti: POSSIAMO FARCELA!!!
Un abbraccio forte
Monica e Mauro

[fiorella]

La festa continua!

[Erminio]

tutta questa "negatività" è bellissima!!!!!

[MOKY]

Ciao a tutti!
mio marito Mauro sta bene, ha rifatto tutta una serie di esami e sono andati tutti bene!! specialmente ai polmoni
A marzo ci aspetta la pet, ma se il buon giorno si vede dal mattino... Finalmente si riprende ad essere sereni, anche se sempre vigilanti!
In bocca al lupo a tutti!!
un abbraccio

Monica

[MOKY]

Ciao a tutti!
E' con immensa gioia che voglio condividere con voi la pet NEGATIVISSIMA di mio marito Mauro!!!
Che gran sollievo e immensa gioia!!!
Spero che per tutti ci sia presto un risultato come il nostro e ringrazio tutti per esserci stati vicini finora!!1
Un abbraccio
Monica e Mauro

[Vale77]

Felicissima per voi

un abbraccio
vale

[Erminio]

EVVIVAAA

un abbraccio a voi