Tilla: LNH follicolare grado II - St. IV-In terapia

[Bertilla]

Eccomi fra voi... La mia storia: a luglio mi è gonfiata un'occhiaia e sono andata dall'oculista - che mi ha mandata da un otorino. Questo mi ha fatto fare una tac del MFacciale per sinusite, non risulta nulla..., e allora mi ha rimandato dall'oculista che mi ha detto che avevo solo OO. Quindi tranquilla a novembre sono partita per completare una adozione internazionale.
Rientrata ho continuato ad insistere con il mio occhio che nel frattempo era meno gonfio ma cerchiato da un alone brunastro e siamo arrivati a trovare una neoformazione - da qui la biopsia.
Ora ho due bambini (10 e 5) e l'infame!!! Ho letto in internet info terrificanti e sono con le lacrime pronte tutto il giorno...

CONTAGIATEMI!!! Come fate ad avere tutto questo coraggio? Come avete fatto?
L'ematologa mi ha detto che presto imparerò a conviverci... Sto facendo la stadiazione. Ho già fatto gli esami del sangue, la tac e il prelievo, mi rimane la Pet.

Volevo chiedere a voi più "esperti": i protocolli di cura sono uguali in tutti i centri ematologici o cambiano da centro a centro. Voi avete sentito un secondo parere?
Io sono in quel di Torino, qualcuno può dirmi qualcosa? Insomma non so bene come fare i miei primi piccolipassi...
Vi ringrazio già da ora!
Tilla

[steno]

Bertilla coraggio non mollare vedrai che tutto sarà un brutto ricordo.

oggi di linfoma si guarisce.
ciao steno

[antonio 1]

ciao bertilia,è sempre un dispiacere conoscersi qui,complimenti per l adozione dei tuoi bellissimi bambini, gia' questo ti dara' una grande forza,poi ti volevo dire nn so cosa hai letto su internet riguardo l infame,una cosa è certa che di l infoma si guarisce,è qui trovi tantissime testimonianze,per quanto riguarda i protocolli,ti posso dire dalla mia piccolissima esperienza so che in tutta italia usano l abvd,mia figlia si sta curando all'IEO e sembra che solo li usano un protocollo chiamato IBRIDO,se posso esserti d'aiuto nn esitare a chiedere un abbraccio bertilia

[loredana58]

Carissima
l'ematologa ti ha detto una santa verità: imparerai a conviverci!
intanto, però, bisogna curarsi, combatterlo! credo che i tuoi figli, fortunatissimi (da dove arrivano?) saranno la miglior terapia per te, però ora devi tenere duro. Anzitutto, mi auguro che tu abbia persone fidate che possano aiutarti con loro e che tuo marito (uso questo termine con leggerezza, perché so che avendo avuto l'OK all'adozione sei sposata e tra voi c'è un buon rapporto) sia una persona che sappia supportarti in questo periodo.
Per il resto: i protocolli, in teoria, son un po' gli stessi ovunque, ma ad applicarli sono i medici, donne e uomini che lavorano nei diversi centri e non sempre sono gentili, esperti, empatici..................

non so dove ti stai curando, spero che tu ti trovi bene. A Torino c'è un centro di eccellenza, credo sia l'Ospedale Molinette, diretto dal prof. boccadoro................
però ultimamente qui nel forum abbiamo vissuto l'esperienza di Paolo e da allora non mi pronuncio più su quella "piazza"
A milano, invece, di centri ottimi ne conosco, per esperienza diretta, più di uno.
Una degli ematologi di Bruno, mio marito, ad esempio, ti ha battuta 3 a due: lei, di bimbi, ne ha adottati TRE!!!
Beh....se non si prova a scherzare, come si fa? anche se per me, che le ho seguite per motivi professionali (sono un'asstente sociale, e sono madrina di una ragazza adottata dalla mia migliore amica) l'adozione è una cosa serissima, che non ho potuto fare in prima persona per motivi legati alla storia personale di bruno, ma che in fondo ho smepre un po' rimpianto.
In bocca al lupo, grande donna
lory

[nonno gamy]

Cara Bert,
nome nuovo, ma dove l'hai preso?
Accetta lo scherzo iniziale che serve ad introdurre cose seriose.
Allora, tu sei una follicolare come il sottoscritto nonno e ci comunichi che sei un grado 1-2.
Uno significa a bassissima malignità, 2 un poco più grave, 3 aggressivo. Hai 1 oppure 2? (anche se poi non cambiamo poi tanto le cose...) ed ancora hai gia fatto, la BOM? Hanno già determinato lo stadio? Fai sapere.
I protocolli sono uguali ovunque, salvo nei centri dove fanno sperimentazioni, che comunque devono essere comunicati ed accettati dai pazienti. Solitamente ai follicolari vengono applicati i protocolli R+CVP oppure R+CHOP in 6 cicli, uno ogni 21 giorni. E si va in REMISSIONE COMPLETA dopo 3 - 4 cicli....
Il protocollo indicato da Antonio 1 è utilizzato unicamente per colloro che sono affetti da LDH e non LNH.
Sulla questione del secondo parere mi trovi completamente daccordo. Fallo, magari a Candiolo. E' assolutamete OK anche IEO in Milano.
Alle Molinette dovrebbe esserci, da non molto tempo, il dr. Bernardino Alllione, ematologo che aveva curato me qui in AL, non sarà un primario ma lo considero bravo e molto umano.
Apettiamo ulteriori notizie.
Un abbraccio.

[Gabry66]

Ciao Tilla,
ma come? chiedi a noi dove abbiamo trovato il coraggio? Ma tu con il bellissimo gesto dell'adozione hai già dimostrato di avere non solo coraggio, ma anche forza, grinta, amore e...incoscienza a volontà!!! Direi che sei tu che hai da insegnare parecchio agli altri!!!
Comunque, Tilla carissima, la fase che stai attraversando è in relatà la più brutta...quella dell'arrivo della brutta notizia, ma senza i 'dettagli' (stadiazione precisa, esito di tutti gli esami) ma soprattutto senza il 'piano' di azione, con proprio la data della prima 'seduta' di terapie!!! Cioè, praticamente si sa che si deve scendere in trincea a combattere per la causa, ma non ci hanno ancora dato divisa ed armi!!! Vedrai che quando inizierai le cure...non ti sembrerà vero, ma è così...ti tranquillizzerai!!! davvero!! perchè avrai cominciato a combattere e dentro di te sentirai che l'infame non avrà più il potere assoluto ...saprai che hai ripreso TU il comando!!!!!!

io penso che ti faranno R-Chop (come dice nonno gamy) ogni 21 gg...è quello che ho fatto io, quindi se sarà così...non esitare a chiedere per toglierti dubbi o ansie!!! capito?
un abbraccio fortissimo e tanti per la pet e gli utlimi esami!!!
noi siamo qui...una grande famiglia in cui sei la benvenuta!!!
Gabry

[Fulvio]

Ciao Tilla, come ti han gia anticipato i linfomati LNH , quasi certamente farai il protocollo R- Chop, c'è un altra persona che aveva un Lnfoma che si è presentato in sede oculare....adesso dopo la santa R-Chop è in super- Remissione da anni.
Tu non mollare mai e noi penseremo a coccolarti e farti fare 2 risate tra un farmaco e l'altro.
Anzi se vui vedere e conoscere di persona In LINFOMATTI vieni domenica 3 Aprile a Firenze per il nostro incontro ....delle sane risate e scherzare sulle disgrazie farmacoligiche proprie ed altrui ti assicuro che fa molto bene ai Linfonodi.
Un abbraccio!

[Bertilla]

Grazie carissimi,
Il dolore al "paraurti posteriore" dopo BOM sta passando... ed oggi porterò i pargoli a giocare al parco. Stare fuori casa, all'aperto tra il vociare della gente mi fa stare un po' meglio. Devo aver esaurito la riserva di liquidi perché le lacrime si stanno diradando...

Vi rispondo un po' alla rinfusa... il primogenito è biologico (così nel mondo delle adozioni è chiamato un figlio naturale...) ed il secondo è slovacco di nascita ma non di etnia. L'ado è una bella avventura, non ho mai pensato che ci volesse coraggio. Sul fatto che sono un po' incosciente... bè Gabry che ne dici di 17 viaggi di volontariato in Africa??? Ma niente mi pare come questo... sono cappottata!

Bertilla e quindi Tilla è un soprannome... mi chiamano così quando tiro via la maschera e viene fuori il mio lato "indifeso". Proprio come mi sento ora...

La biopsia dice follicolare grado 1-2 sec. WHO a crescita follicolare e diffusa. Anche io non ho ancora capito bene. L'ematologa ne parla come se fosse un raffreddore cronico. Io ho letto notizie e statistiche assai poco confortanti in internet e per questo ho cominciato a disperarmi!!!
Non ho ancora nessun risultato e devo ancora fare la PET. Li avrò il 1 di aprile... (che bello scherzetto...) alle Molinette, mi diranno la stadiazione e la proposta di cura, a cui affiancherò una visita a Pavia (dove ho dei parenti) nella settimana successiva.

Fulvio mi spiace ma il 3 aprile non credo proprio di poter venire!! Inoltre credo che al momento non riuscirei a scherzarci su, anche se a carnevale ho comperato un paio di quegli occhiali con le molle da cui ciondolano gli occhi... data la collocazione del mio linfame!!! Magari il prossimo...

Vi ringrazio tutti di cuore e ci conto sul fatto che farete parte della mia prossima avventura!!!

[nonno gamy]

Carissima,
la tua autoironia mi piace tantissimo. Inoltre può aiutarti a smitizzare l'infame.
Dici che hai letto su internet cose da matt...
Lascia stare internet e stai qui con noi che ne sappiamo molto di più!
Ed ora, in attesa di nuove, il mio solito abbraccio.

[copenaghen]

cara Tilla...
io arrivo solo ora...
ho letto gli altri
e davvero ti hanno dato le parole magiche.
niente caccia a internet.

Benvenuta, davvero.

io qui son famosa per le mie borse,
te ne mando una piena di incroci magici,
ma anche di pensieri leggeri e luminosi,
per trovare la luce laggiù in fondo.
un abbraccio

[loredana58]

carissima
ti sento forte ecombattiva....GIUSTA, insomma
per sapere la storia di Paolo, nella sezione "LDH in terapia" trovi la storia di paolo22to, che mi ha lasciata strabiliata................
Pavia è considerato, in base all'indice medicare, il miglior centro ematologico d'Italia
tu continua a portare i ragazzi al parco, e intanto pensa, con calma, a dove prefesici curarti.
Anche nella diagnosi hai avuto problemi, ma tu hai fatto la scelta giusta
un abbraccio
lory

[Birillina]

Ciao Tilla,
ho letto solo ora la tua storia...io mi affacciai in questo splendido posto perche' come te cercavo in internet notizie relative al linfoma per mio fratello...ho cpaito che girare non ha piu' senso...fermati qui...sanno darti davvero tutto: aiuto, conforto, stimolo e consigli preziosi...e anche un sacco di coccole
Ti mando un po' di
A presto.

[Bertilla]

Ciao! Oggi sono andata alla visita con l'ematologo.
Stadiazione completata: follicolare grado 2 - stadio IV, minima compromissione midollare. IPI 1 per la presenza extra-nodale all'occhio.
Il 6 il port e il 13 si comincia la terapia: 6 RCHOP-21 + 2R.
Ora devo fare ancora una seconda visita di conferma.
Andare alla visita accompagnata dalla vostra esperienza e dai vostri consigli è stato importante!
GRAZIE
Tilla

[nonno gamy]

alla battaglia, fino alla vittoria finale

[Bertilla]

Ciao!
Qualcosa sta cambiando... la paura sta diminuendo: PROPRIO COME MI AVEVATE DETTO!!

Ieri un'oretta di saletta operatoria per mettere il port. Oggi ancora ghiaccio e dolori vari ... ma io sono a vene O e l'idea di fare da punta spilli ogni volta non mi allettava proprio!!

Nell'attesa che cominci la battaglia sono andata da un bravo omeopata per avere qualche rimedio per depurare gli organi durante gli RCHOP e magari sopportarli
meglio ... già a volte io non tollero la tachipirina... dai non ridete!!! E' stato favoloso: ha riacceso la speranza e voglia di lottare!!!

-6 al primo torturino!!! Ci siamo quasi... ,

Qualche domanda agli esperti di R-CHOP: i vari effetti durano tutto il periodo o sono concentrati nei primi giorni? I capelli dopo quanto cadono? Pensavo di rasarmi prima...
Qualche altro consiglio da darmi?

GRAZIE!!!

[Gabry66]

ciao Tilla,
eccomi qua:esperta di R-CHOP!!! Allora, i capelli iniziano a cadere dopo un paio di settimane dalla prima 'seduta'; ti consiglio di raderli prima perchè quando sono lunghi fa cnora più impressione vederli cadere! Il cuio capelluto a me faceva un pò male...attrezzati con foulard anche per quando vai a dormire, a me in qeusto modo dava meno faastidio e faceva meno male!
Gli effetti collaterali, le prime volte durano alcuni giornii e poi spariscono quasi, ma poi, man mano che si va avanti si 'accumula' medicnale nell'organizsmo e quindi gli effetti collaterlait endono ad acutizzarsi un pò e durano ...sempre! ma tu resta concentrata sul fatto che significa che c'è una 'guerra' in corso dentro di te e che...i tuoi soldatini della R-CHOP la vinceranno!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
ti verrà un saporaccio in bocca.....l'unica cosa che me lo toglieva un pò era la liquerizia!!!!!!!!

bacio enormissimo
Gabry

[enjoy-the-silence]

Ciao, anch'io ho da poco "festeggiato" l'anniversario della diaagnosi: linfoma follicolare 3A, grado III A, FLIPI basso. Al momento sono sotto osservazione (è indolente) in quanto iniziare subito la terapia non avrebbe senso.
Anch'io ho un bimbo di 5 anni ed ho imparato a convivere con l'intruso; a volte perfino me ne dimentico.
Forse mi è di conforto il fatto che la mia sorellina è in remissione (ha fatto l'autotrapianto 5 anni fa) da un LNH a grandi cellule al IV stadio che le aveva perfino intaccato il midollo: adesso sta benissimo ... se penso che abbiamo affrontato io la gravidanza e lei la chemio contemporaneamente (addirittura la data della sua ultima chemio coincideva con la scadenza del mio parto!!) sono sicura che nulla avviene per caso ed il destino ci riserva sempre qualche sorpresa.
Sarà un caso, ma il 2010, a parte il LNH, lo ritengo fortunato, visto che finalmente dopo oltre 15 anni di precariato ho avuto l'immissione in ruolo, il che mi garantisce una malattia tranquilla, quando ne avrò bisogno.
Un abbraccio

[Bertilla]

Ecco la mia casetta è ora in "terapia"...

Il 13 ho fatto la prima CHOP e il 14 il Rituximab,
è andato tutto bene e dalla prossima volta farò tutto insieme...

Questo primo giro mi sembra andato abbastanza bene...
nausea un filino, bocca un po' affumicata, ghiandole salivari infiammate...
(perciò ogni volta che comincio a mangiare mi fanno male...)
il mal di testa però anche se lieve non mi abbandona!!!

Nei prossimi giorni i miei due elfi andranno in montagna dalla nonna
ed io avrò finalmente il tempo per passare a trovarvi, leggere di voi e
farvi un salutino.

A presto!

[fiorella]

Un saluto e un in bocca al lupo

[nonno gamy]

Ciao Tilla,
grazie della visita nella mia casetta.
Un augurio che la seconda applicazione vada come la prima, ossia benissimo.
Io rimango inattesa della quarta, dopodichè farai la TAC o la PET di controlloo e ti passeremo tra i "IN REMISSIONE".
Scommetto quello che vuoi, tanto so che vinco io!
Un abbraccio.

[Bertilla]

Anche questo giro è andato bene!! Direi forse meglio dell'altro.
Sicuramente ero meno spaventata... inizio a fare esperienza!
Però deve essere anche la cura omeopatica che sto seguendo
perché appena sgarro i sintomi subito si fanno più insistenti.

I capelli sono un ricordo ed avevo pensato di usare solo tanti bei foulard colorati...
poi però veramente non sopporto essere guardata per strada come un fantasma a passeggio.
Non parliamo poi di quando sono con i bambini!!!
Allora ho ordinato via email uno splendore di parrucca, arrivata a casa in due giorni,
prezzo contenuto, qualità ottima.
Sono andata a fare una passeggiata e mentre compravo una spazzola per mia figlia
ricevevo i complimenti da un'altra cliente per l'ottimo taglio!!!
Per un attimo sono rimasta bloccata pensando che avesse scoperto "il trucco",
invece... non se accorge nessuno!

Ora ho un aspetto sanissimo!! Niente più occhiate lacrimose!!!
Se a qualcuno serve, in mp, posso dirvi dove mi sono rivolta per avere questa folta chioma!

Nonno Gamy spero proprio di andare presto in remissione completa,
ma l'ematologo mi ha detto che il mio è un tipo lento ad andarsene e ci vorrà pazienza...
ma di non preoccuparmi che lo faremo sparire!!!

-9 al terzo ciclo

[nonno gamy]

Eppure....per la remissione dopo il 4° ciclo scommetterei che vinco io!
Per la parrucca: informati, mi pare che la Regione Piemonte dia un contributo nei casi oncologici.
Un abbraccio.

[fiorella]

ciao Bertilla coraggiosa

sono passata a vedere come va

e sta andando... se ne sta andando

[Bertilla]

Grazie! Ci spero proprio che se vada il prima possibile!!!

Nel frattempo ho avuto il risultato delle analisi sulla biopsia fatte per controllo a Pavia. Non se la sentono di confermare la posizione di Torino perchè il materiale prelevato è troppo scarso. Suggeriscono un prelievo da un linfonodo (non inguinale) che io non ho! Sono daccordo che si tratta di un indolente a bassa crescita ma non sono certi che sia follicolare potrebbe essere anche un marginale, per esempio... dato la presenza soprattutto extranodale. Ma la RCHOP21 non si discute in ogni caso.
Questo mi ha lasciata un po' . Una cosa è sapere il nome dell'infame da combattere ma non saperlo mette una certa ansia... Hanno anche detto che non importa tanto se va e che se ci sarà una recidiva mi faranno di nuovo tutti gli esami per indentificarlo...

Nel frattempo ho fatto il 3° ciclo. I neutrofili sono scesi e tra una settimana faccio il controllo per vedere se devo fare le iniezioni.
Spero che non scendano troppo!!! Ho giusto una festa di compleanno organizzata a metà periodo per il piccolo!! La prima in famiglia e con i suoi amici...

Comunque sono quasi alla metà di questo percorso...

Un abbraccio a tutti voi!

Tilla

[fiorella]

importa relativamente conoscerne il nome se la cura va bene...

importa che se ne vada... e nemmeno a piccoli passi

... e buona festa di compleanno

[nicola76]

Tilla, la metà si trasformerà presto in META senza accento!

[lidia]

Ciao Bertilla, grazie 1000 x esser passata da me... Scusa il ritardo, leggo ora la tua storia... Che bella esperienza l'adozione, sono anch'io un assist sociale e ho lavorato in progetti di affido extra familiare... Ho tantissimi bei ricordi! Io di figli ne ho già due e mi piacerebbe avere il terzo, avevo pensato anch io all' adozione, ma mio marito NNO vedo pronto x questa scelta... Credo che sia l'atto d'amore piu' incondizionato che possa esistere! Cmq, vedo che la tua esperienza con l infame, procede bene , ascolta, ho una domanda da porti, il tuoe' un IV stadio per infiltraz midollare e x diffusione extra nodulare? Per quest' ultima, si intende la presenza di lesioni in quella zona? Scusa le domande, ma mi sarebbero da "conforto" oltre che d' aiuto! Ti ringrazio in anticipo e tanti A presto, Lidia.

[lucilla]

ciao tilla grazie dei suggerimenti per la nausea con lo zenzero,ne terrò conto e mi farebbe piacere sapere quale terapia omeopatica stai usando.anch'io ho comprato la parrucca ma la uso poco,perchè mi trovo meglio con le bandane.Ho letto che domani è l'ultimo R-CHOP sto tenendo le dita incrociate per te
Per ultimo grazie di esserti presentata nella mia casetta così ho potuto conoscerti e farti un applauso per l'adozione
lucilla

[Bertilla]

Ciao!!
Rieccomi... sono stata assente per "fuga dalla realtà".

Ho terminato l'R-CHOP21 e l'ultimo ciclo è stato il peggiore! N ausea a palla!!! Devo dire che sono andata a "riceverlo" di pessimo umore... Poi ho fatto due giretti di Rituximab in più per stabilizzare la terapia. Al primo mi hanno abbassato il cortisone ed io ho avuto un nauseone. Bene abbiamo scoperto la causa! Al secondo hanno aggiunto un po' di cortisone ed un antiemetico. Molto meglio!!!

Ora sto aspettando di fare gli esami che comincerò a fine mese e terminerò a metà ottobre percui i risultati li avrò verso la fine. Inutile dire lo stato di tensione... in certi momenti sono sicura di essere in remissione totale ed in altri compaiono pensieri oscuri.

I capelli stanno rispuntando e questo mi fa sentire sanissima !!!

Mi hanno anticipato che molto probabilmente sarò inserita nel mantenimento che prevede Rituximab per due anni ogni due mesi.

Sto cercando di rimettermi in sesto: sono gonfissima e senza forze.

Quindi in sintesi tutto bene!

Un abbraccio a tutti

[fiorella]

Tutto nella norma... quindi tutto bene!

e questi sono per i prossimi esami...

[Frprimer]

Lucilla ciao, anche io ho un follicolare scoperto l'anno scorso quando ero a metà del mio percorso adottivo (idoneità ottenuta, scelto l'ente ed il paese). Ora purtroppo la malattia ha bloccato tutto è questa è la cosa che mi ha fatto più male. Ma questa è la vita. Per il momento mi godo la remissione (che auguro anche a te) e per il futuro ...... vedremo.
In bocca al lupo.
Francesco

[Frprimer]

Lucilla ciao, anche io ho un follicolare scoperto l'anno scorso quando ero a metà del mio percorso adottivo (idoneità ottenuta, scelto l'ente ed il paese). Ora purtroppo la malattia ha bloccato tutto è questa è la cosa che mi ha fatto più male. Ma questa è la vita. Per il momento mi godo la remissione (che auguro anche a te) e per il futuro ...... vedremo.
In bocca al lupo.
Francesco

[nonno gamy]

Buone notizie a quanto leggo. Bene,avanti così!
Un abbraccio.

[Bertilla]

REMISSIONE COMPLETA!!!!



Credo di non poter più riuscire a togliere il sorrisetto che mi è comparso sul mio viso

Farò il mantenimento per due anni con il Rituximab a partire dalla metà di novembre e la prox "revisione" a marzo.

Grazie, senza di voi sarebbe stata tutta un'altra storia!

[Gabry66]

Evvivaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[Gegia]

Arrivo giusto in tempo per festeggiare la VITTORIA

[fiorella]

[copenaghen]

una borsa di fuochi d'artificio !
enorme e piena di felicità per te e
e per la tua famiglia.......

un abbraccio sanissimo da

[maura]

Ciao! Anche io sono una follicolare di 2° grado trattata con r-chop come te, anche io ho 2 figli che spero di veder crescere, sto aspettando i risultati della terapia, mi sottoporranno a Tac, Pet, esame del midollo.
Spero n di essere fortunata come te e nel frattempo incrocio.......
Ti saluto con affetto e ti propongo di mantenerci in contatto.
Maura

[maura]

Ciao Tilla, sono Maura e ho appena letto il tuo messaggio. Grazie! Sono una folicolare di 2° grado , 4° stadio per via di un interessamento molecolare del midollo. Sono in terapia a Bologna.
Speriamo bene! Una domanda: Stai facendo il mantenimento col Rituximab? E' consigliabile?
Mi è piaciuto molto il tuo incoraggiamento, grazie.
Io ai miei figli non ho detto nulla x non turbare la loro serenità, se non che soffro di mal di schiena, (ho l'ernia)
e malesseri vari, mi dicono che almeno al grande dovrei fare qualche accenno, ma lui frequenta l'università, è molto sensibile, temo di compromettere i suoi studi.....Tu cosa ne pensi?

Un grande saluto e un forte abbraccio!
Maura

[nonno gamy]

Ciao Tilla,
sono un po in ritardo per complimentarmi per l'esito (scontato...! ) della terapia.
Se me lo avessero proposto, io il mantenimento lo avrei fatto più che volentieri.
Grazie per i tuoi incrocini.
Un abbraccio.

[Bertilla]

ciao a tutti e GRAZIE!! Siete stati tutti tanto preziosi ed ora spero di esserlo io per altri!!!

Maura:
Ciao!!!
Allora il mantenimento con il Rituximab da quel che so è protocollo nazionale quindi fa parte della cura, non è una proposta... Io sono molto contenta di farlo Il 15 farò il primo dei 12.

Io sono sicura che la cosa migliore sia condividere tutto con i nostri figli. Sapere che stiamo lottando per loro non può che far aumentare l'amore reciproco. I miei figli hanno 11 e 6 anni. Sono rimasti, in proporzioni diverse, turbati. Hanno pianto e hanno sofferto per quanto mi accadeva ed hanno reagito benissimo ed ora il sorriso è tornato (non per la mia guarigione, sanno che può tornare, ma per la "digestione" di questo evento drammatico) ma se non glielo avessi detto non mi avrebbero mai perdonata!!! Avrei creato una frattura tra noi peggio di qualsiasi cosa terribile mi possa accadere!! Il grande ha terminato le primarie con il massimo dei voti, nonostante fosse l'anno in cui è arrivato il fratellino adottivo e la mamma faceva la chemio... Quindi immagino che un ragazzo (adulto se fa l'università) per quanto sensibile abbia maggiori strumenti per affrontare la tua situazione! Nascondere e mentire hanno una linea troppo sottile di divisione, per i miei gusti... Sì credo proprio che tu debba "confessare"

Non so come sia stato il tema stanchezza per chi ha fatto stesse cure ma io sono ancora un po' stanca-perenne. Mi alzo e penso che scalerò le montagne e dopo qualche ora sono a pezzetti! Non so quando riuscirò a riprendere il lavoro... Pensavo di fare qualche tipo di ginnastica, tipo yoga o pilates...

domandina: qualcuno di voi aveva il port? Dopo quando lo avete tolto? Io per esempio adoro nuotare ma me lo hanno sconsigliato proprio per via del port...

[lucilla]

anche se in ritardo ti faccio un sacco di e un sacco di all'infame EVVIVA CE L'HAI FATTA

[maura]

Grazie Tilla x i tuoi consigli, sei molto carina e sensibile, ora però avrei un altro quesito da porti, dato che i nostri casi sono simili e tu mi sembri una persona ormai esperta (Lo si diventa un pò tutti nelle nostre condizioni..)
Grazie per la tua prevedo cortese risposta, e tanti baci ai tuoi bambini
Maura

[Bertilla]

Ciao Maura! Allora vedi le zone linfonodali a volte tornano della dimensione originali e a volte no. Rimangono di dimensioni alterate (dalla malattia) ma non sono più malate. La Tac vede la forma delle cose la PET serve a vedere se c'è malattia in atto. Poichè la PET è negativa sei guarita!!!
Sì anch'io farò i controlli a marzo 2012. Poi credo continuerò così (ogni 6 mesi) per due anni e poi un controllo all'anno fino al 5°.

Come mai ti hanno poi sconsigliato il Rituximab? Per la tua reazione ad esso?

Io sto bene, inizio a non essere più stanca!!! Sto facendo una dieta disintossicante e ho iniziato un po' di ginnastica e di yoga per ripotenziare la muscolatura.
Ho invece posticipato ancora il rientro al lavoro perchè ancora non mi sento ancora pronta psicologicamente...

[maura]

Cara Tilla, Grazie infinite, anche per la velocità della tua risposta.

Per quanto riguarda la stanchezza, beata te che la stai sconfiggendo, a me non è ancora passata e devo riposarmi dopo ogni monimo sforzo fisico. Per fortuna i figli e soprattutto mio marito collaborano sensibilmente, e poi non siamo particolarmente pretenziosi per quel che riguarda lo stato della casa, ci arrangiamo senza problemi.

Al lavoro sono sempre andata, è part time, mi piace molto, e soprattutto aveva e ha un effetto positivo sul mio umore;fisicamente posso affrontarlo perchè si tratta di disegnare a computer, di solito.

I medici mi hanno sconsigliato il rituximab per vari motivi....

Comunque sono veramente felice per quello che mi hai detto e ti ringrazio ancora tanto......
Per il momento ti saluto! Un bacio ai tuoi bimbi!
Con affetto
Maura

[maura]

Ciao Tilla! Come va? Passata la stanchezza? E l'umore?
Noi mamme abbiamo il dovere/privilegio di cercare di mostrarci serene x non pregiudicare l'equilibrio della famiglia, a volte questo sforzo
pesa, ma in fin dei conti credo che sia un bene, anche x noi.


Un grosso abbraccio da Maura, spero di avere presto tue notizie!

[Bertilla]

Ciao! Mi hanno spiegato che i soggetti allergici possono aumentare la loro allergia al farmaco quindi forse nel tuo caso, dato i problemi all'inizio, preferiscono mantenere valida la carta del Rituximab nel caso di eventuale ricaduta...

Io ieri ho fatto il mio giretto in day-hospital per infusione bimestrale. Ieri stanca e svampita... L'antistaminico mi mette proprio KO. Oggi stanca e di basso tono...
Ma domani scommetto che starò già in recupero energie



Poi i miei ragazzi sono ancora piccoli e non mi danno mica tanto tempo per rimettermi in corsa

[nicola76]

Ciao Bertilla, mi fa piacere leggere che le cose si siano sistemate.
Continua così!