Mariva. LNH IV G3 follicolare - In terapia

[mariva]

Ciao a tutti, sono una new entry, vi scrivo dall'Ospedale aspetto che domani mi mettano il catetre venoso e poi … vai con la prima r-chop. Spero che siate tutti al mare e ai monti, pero se qualcuno c'è in giro, e ha fatto questa terapia, per favore ditemi che l'avete superata bene, che siete guariti e che la chemio non vi ha stesi!

[Gabry66]

Ciao,
mi piange il cuore darti il benvenuta proprio qui, ma...lo sei!
Io ho avuto lo stesso tuo infame e ho fatto R-CHOP...tranquilla...la cosa più fastidiosa è stato un saporaccio terribile che viene in bocca e fa sembrare tutto salato :/ ...poi, ovviamente, debolezza, ma quella la combatti dormendo!!
davvero, non è stato terribile!!! poi io ho dovuto fare anche autotrapianto, ma ora sono in remissione!!!!!!!!
di dove sei? quanti anni hai?

[nonno gamy]

Ciao Mariva,
pur dispiacendomi dal doverti dare il benvenuto in un sito di L'INFAMATI come questo, considerando che qui ci sono tantissimi amici che ti possono aiutare, devo anche dirti che meglio di così non potevi capitare.
Io sono il nonno dei follicolari e quindi ho diritto di precedenza sugli altri amici che ti contatterano.
Il protocollo al quale ti sottopongono è standard ovunque e ha dato risultati molto significativamente positivi.
Vedrai che fra 6 mesi sarà tutto passato e tutto tornerà normale.
Fai sapere come reagisci alla terapia.
Un abbraccio associato a qualche

[mariva]

Grazie!! Siete molto incoraggianti, sono sicura che mi libererò di questa cosa, ma poter avere contatto con chi lo ha già fatto è un pò come la luce di casa che si vede da lontano, in una sera buia e tempestosa. E' stato tutto così insieme, veloce e lentissimo, i sospetti, gli esami (che si sa … non finiscono mai) le attese dei risultati e adesso sta benedetta terapia che non vedo l'ora di cominciare e finire. Comunque perfavore abbiate pazienza se magari sbaglio a scrivere o rispondere, non sono molto pratica di forum. Ho 53 anni appena fatti e sono nata a Napoli, ho vissuto tanti anni a Trieste e da un anno circa sono a Parma.

[Gabry66]

non preoccuparti se farai errori...l'importante è che tu ci tenga aggiornati su come va! e chiedici informazioni...senza timore!
come dice nonno gamy vedrai che nel giro di pochi mesi uscirai da questo incubo!!
e noi ti frempo compagnia nel percorso verso l'uscita...e anche dopo se vorrai!!! :-)
un abbraccio
Gabry

[Fulvio]

Ciao Mariva, non preoccuparti di eventuali errori...io in questo sono maestro

Vedo che stai iniziando le terapie...forza forza nel giro di 5 mesi sarai di nuovo in pista sana come un pesciolino..e nel frattempo aggiornaci e ti terremo compagnia.
Un abbraccione!

[mariva]

Ciao e grazie a tutti, siete davvero gentili e mi state facendo compagnia, oggi ho messo il catetre, un pò fastidioso ma pensavo peggio, domani dovrei fare finalmente la prima. Non so se anche per voi è stato così, ma qui in ematologia a Parma mi hanno ricoverata martedì e solo domani comincio....poi devo restare per 5 giorni minimo ancora. Le prossime dovrei farle in day hospital, speriamo perchè quando sono entrata mi sentivo benissimo ed ora senza aver fatto ancora praticamente niente (oggi con me a mettere il cvc c'era una ragazza in day hospital) mi sento una schifezza. E' l'effetto ospedaliero che da solo già fa il suo bel lavoro... :-(( se avessi potuto risparmiarmi sti quattro giorni stavo meglio, ma va bhè adesso spero solo di passarla liscia domani. E poi per la prossima vediamo.
E poi come diceva sempre la mia saggia nonna ...

Forza e coraggio che il male è di passaggio!!

Un abbraccio a tutti

Marina

[loredana58]

ciao Marina
e in bocca al lupo
passare giornate in ospedale non è mai stato piacevole per nessuno...
forse, dovevano fare qualche accetramneto prima dellìinizio delle cure?
tu hai la mia stessa età (53), quindi dovresti essere nata nel 1958: se è così, sei l'unica coscritta
dicharata che io abbia trovato nel forum ....ne sarei proprio contenta!
Noi siamo di origine pontremolese, e il mio consuocero è di neviano degli Arduini
Quindi, siamo un po' anche vicine di casa
Nel form c'è stato lo scorso anno un ragazzo giovanissimo, Mino,
che però si curava a MI.
Ciao.....

[morgana]

ciao Mariva, io sono morgana e mio marito, 52 anni, ha iniziato lunedì la chemio R-CHOP.... per ora niente problemi a parte delle fiacchette in bocca piuttosto fastidiose.... sopperiamo al problema con cibi morbidi, minestre, gelati, e tanta frutta, yogurt ecc.
Insieme speriamo di farcela a combattere questo infame.... oggi ho notato sulle braccia del mio consorte dei puntini rossi.... bho domani proviamo a chiedere al day-hospital...
ti faccio tanti in bocca al lupo e ti abbraccio....

[mariva]

Ciao, domani comincio è ufficiale, ho già qui affianco la pompa delle flebo… pauuura!!
Si Loredana sono anch'io del mitico '58 che è stata un ottima annata!!
Com'è che sei anche tu da queste parti? Spero abbia risolto il tuo problema. Per Morgana, qui non ci fanno mangiare frutta e verdura fresche per evitare cibi con carica batterica alta, e poi già da stasera mi hanno fatto fare degli sciaccui con Mycostatin e acqua e bicarbonato, per evitare che mi vengano queste cose in bocca, a tuo marito non hanno dato nulla?
Vi saluto. Crepi il lupo!!! Un abbraccio a tutti e spero di farmi sentire domani.

[morgana]

Si, anche a lui Mycostantin.... sembra vada un po' meglio.... ti abbraccio e di nuovo in bocca al lupo! dobbiamo combatterlo per vincere noi.... siamo i più forti

[Max Jack]

Ciao Mariva,
un abbraccione di benvenuto anche da parte mia. ...E sempre provo sto strano formicolio di disagio che mi scende per la schiena quando do il "benvenuto" qui... sigh. Fortunatamente non potevi capitare in un posto migliore di questo. La nostra megafamigliona ha sempre una parola di conforto per tutti
Ti lascio un mare di

[mariva]

Ciao a tutti, eccomi qua dopo la mia prima terapia, che come aveva detto Giusy, è andata liscia, non ho avuto nessun fastidio, solo un leggero prurito dopo il primo Rituximab subito messo a posto con un altro antistaminico, per il resto niente nausea ect. ect., ieri per prevenzione ho comunque mangiato tutte cose molto asciutte, oggi mi sento un pó come se avessi una leggera influenza, ma niente di più. Mi è comunque passata quel'ansia che in tutti questi giorni mi teneva stretta, anche se cercavo di non farlo troppo vedere, ma rosicava sotto. Adesso sono molto più serena. E poi siamo già a -1!!
Mi siete stati d'aiuto e vi ringrazio tutti.
Un abbraccio
Marina

[loredana58]

cara coscritta
sono qui nel forum non per me ma per Bruno, mio marito...
è una storia lunga, che potrai trovare nella sezione "paragangliomi, mielomi e altre patologie": dirti che il problem
è un mieloma equivale a dire anche che NON è risolto, perché lui, IL MIELOMA; purtroppo NON GUARISCE, non si risolve mai!
PErò si può curare, cercare di tenrlo sotto controllo
Vedo che hai intrapreso la cura con il giusto atteggiamento,e anche tu ci confermi che, quando
si ha una diagnosi chiara, si sa contro chi si deve combattere e si sta subito UN POCHINO meglio
Continua così, e a presto
lory

[morgana]

ciao Mariva, sono Morgana, anche a mio marito tutto ok per la prima chemio, adesso lunedì 22/8 avrà la 2a, speriamo bene....tu di dove sei? mio marito è del 59 e siamo della provincia di Milano.... sei ancora in ospedale?
ti mando un abbraccio....

[fiorella]

Ciao Marina, sono qui anch'io

In bocca al lupo!

[mariva]

Saluti a tutti,
sono dinuovo qui dopo un pò che non mi facevo sentire, sono successe un pò di cose, intanto sono uscita dall' ospedale, tornata a casa ho avuto problemi con il catetre venoso che fra caldo sudore pelle delicata mi ha stressato non poco,
Poi ero alla ricerca di una parrucca, e dato il periodo è stato non facilissimo, ne ho trovata una provvisoria dai cinesi che alla fine era meglio di quella che avevo comprato prima che mi dava la sensazione di girare per strada con una frittata sulla testa.

[mariva]

E' che ho sempre avuto i capelli tanti e lunghi e adesso mi sento un pò Pappagone non so se qualcuno di voi se lo ricorda! Non sará la cosa più importante, ma da digerire non è proprio acqua fresca. Tutti ti dicono "ma come stai bene, dovresti portarli sempre così" che però invece di farmi piacere, mi fa un pò incaxxare, quando mi guardo riflessa da qualche parte, per poco non sussulto, ma chi è questa?! Sono tornata qualche giorno al lavoro avevo voglia di normalità, ma non é stato semplice, oggi poi ho lavorato tutto il giorno, mi sono stancata moltissimo, quando ho finito, mentre andavo via in auto ho fatto una retro senza guardare bene e ho tamponato uno in sosta e rotto la mia, sono tornata a casa che ero al limite e "cilieggina" ho litigato con il mio compagno.
Perdonatemi questo sfogo, ma adesso sono sfinita, avrei bisogno di parlare con qualcuno, ma mi sembra che debba sempre rassicurare gli altri che sennò si preoccupano, qualche volta vorrei essere accudita, capita ed incoraggiata. Senza dover fare finta che non mi sta capitando niente e che fra qualche mese sará tutto finito ect. ect. Che va benissimo, però adesso, in questo momento, mi sento fragile.
Domani ho la seconda chemio, sono sola nella mia stanza che scrivo forse a nessuno, ho paura e mi sento triste perchè al di là di tante belle parole, i fatti sono questi e bisogna prenderne atto caricarsi il nostro bel fardello ed andare avanti!! Nonostante tutto e tutti!!
Vi ringrazio per questo spazio, scusate la lagna.
Spero che vada tutto bene e che domani vi possa scrivere parole serene e fiduciose.
Un abbraccio
Marina

[loredana58]

ciao maria
quasi sempre qui c'è qualcuno
voglio dirti solo poche cose, la prima e più importante è che vedo che hai assunto il giustoa teggiamento.
lottare, essere forti NON VUOL DIRE far finta di niente e NOI DONNE non dobbiamo vergognarci se quando stiamo male vorremmo una coccola dai nostri compagni. Anzi, dobbiamo litigarci perché non ce la fanno, la coccola. OK, la malattia stressa anche loro, li fa star male, gli toglie la certezza di "poter sempre contare" sulle loro donne, ma questi uomini devono proprio crescere un po?. E solo noi possiamo indurli a farlo.
io l'ho coccolato migliaia di volte in questi anni, il mio amore malato...però ci ho pure litigato quando lui, lontano le mille miglia dal riconoscere i miei sbattimenti, mi negava anche quel po' di sostegno e di complicità che in certi momenti son proprio necessari. Fossi in te, direi chiaro al mio compagno che la malata sono io, e che, pur comprendendo la sua ansia e stanchezza, a lui tocca di sostenerti e starti vicino. Perché il suo ruolo è importante per la tua guarigione. E stop!
Nel frattempo promettigli che tu continuerai a batterti come stai facendo.
E poi, chi ti dice che tra pochi mesi non sarà tutto finito? Far finta ce il problema non ci sia non serve a niente, ma si tratta di un problema che appunto in pochi mesi potrebbe tornarsene da dove è venuto.
Veeo che stai capendo in fretta anche che quando si ha un problema -serio - di salute, è necessario prendersi i propri tempi: se lavori tutto il giorno epoi esci stravolta dalla fatica e distruggi la macchina, forse è il caso di ridurre i ritmi.
Tieni cmq conto che di auto se ne producono sempre in abbondanza, e che la salute è UNA, e fondamentale per la vita di ognuno. Per cui, ora dedica le tue energie ad assorbire bene la terapia, a farla lavorare dentro di te, dove equantos erve, senza di sturbarti troppo.
Poi, penserai al resto
Ti abbraccio, coscritta. Mi raccomando, tieni alta la fame della "mitica" classe 58
lory

[loredana58]

la prima volta che scriverò il tuo nome giusto, mariva, mi sa che vinco una bambolina...
e inatnto, ti dico anche quel che già sai sui capelli: è il problema minore, soprattutto perché tornano più in fretta di quel che si pensi.
Poi, ci sono un sacco di alternative: bandane, foulard, pashmine, cappelli e cappellini, oltre ovviamente una o pià parrucche.
E anche qui, se i nostri uomini si sprecassero in un commento positivo, non sarebbe niente male
buona notte...............
lory

[mariva]

Grazie Lory!!! hai ragione
Buona notte anche a te…
P.s.
(Io non ho sonno… ma lui russa…)

[fiorella]

Ciao Mariva

questo forum assorbe tutto: le noie, le arrabbiature, le paure, le tristezze

e le trasforma in determinazione, voglia di lottare, fiducia...

Tu porta tutto qui e ti sentirai più leggera e più serena.

Ti aspettiamo per la conferma

[mariva]

Cara Fiorella, ti ringrazio, adesso va molto meglio, è andata anche la seconda, e non mi posso lamentare, un pò di stanchezza ma riesco a fare anche delle cose che voglio. Con il mio compagno abbiamo avuto un chiarimento molto profondo ed adesso va molto bene. Anche io ho sfogato su di lui le mie ansie e paure, senza cercare di spiegare il mio stato d'animo. Ho capito che quando si ha bisogno di aiuto bisogna anche saperlo chiedere, ed é stata una lezione importante. Queste cose che ci succedono possono insegnarci molto, a saperle sfruttare… ed è quello che spero di fare.
Un abbraccio
Mariva

[loredana58]

ciao!
i chiarimenti sono spesso molto utili
la tua esperienza è la conferma che la malattia rende più vulnerabili ma anche più determinati e coraggiosi anche nell'esprimere le proprie opinioni e i propri sentimenti.
Gli uomini in genere hanno più paura di noi donne della sofferenza, dell'ignoto che segue alle cure, ai loro effetti ecc...
e per questo possono chiudersi in se stessi.
tu sei stata brava a"stanare" subito il tuo compagno! E vedrai che ora lui
ti dimostrerà più apertamente il suo amore. Sarà un bell'aiuto per la tua guarigione
lory

[mariva]

Un abbraccio a tutti,
perdonatemi se non ho più scritto, ma sono sempre stata in contatto con voi.
Finalmente dopo sei R-CHOP e due Rituximab, ho il risultato degli esami: PET E BOM NEGATIVI!!!

Non c'è più traccia di nulla!!!!
Volevo assolutamente condividere con voi questa notizia
(che siete quelli che meglio di qualsiasi altro sanno cosa vuol dire) mi avete aiutata all'inizio e anche durante la terapia, anche solo leggere le vostre storie mi ha fatto sentire vicini.
Adesso però a questa bella notizia si è aggiunto un probblema, e chiedo per favore a chiunque possa darmi qualche notizia di farsi sentire.
La dottoressa che mi ha in cura vorrebbe (ed insiste moltissimo) farmi fare un prelievo di cellule staminali da congelare ed usare per eventuale trapianto in caso di recidiva. Lei dice che questa è una prassi che si segue in qualsiasi ospedale.
Io mi sono informata sia a Piacenza che da Santoro all'Humanitas e nessuno lo farebbe.
Per fare il prelievo dovrei fare un altra chemio con Endoxan (ad alte dosi + Rituximab + fattore di crescita) da quello che ho capito cioè la prassi per il trapianto, solo senza infusione delle cellule.
Per favore qualcuno ha seguito questa prassi (prelievo e congelamento staminali)? o avete notizia che viene seguito in qualche centro?
Per favore rispondetemi se avete qualche notizia perchè devo decidere in settimana e non sò cosa fare.
Un grazie grandissimo e un abbraccio.
Marina

[Fulvio]

Ciao Marina, non so sei la prassi ovunque, ma non mi sembra.
Penso che pero' sia un'ottima idea...saresti pluricerta che in caso di recidiva avresti in frigo un bel po di celluline pulite e prive di malattia. Una bella assicurazione per il futuro. Sei stata in mare aperto per diversi mesi e non credo che qualche giorno in piu di navigazione in acque calme, perdipiù sapendo che sei gia in guarita,possa farti star male, pensa solo che se mai dovesse tornare l'infame ti pentiresti di non averlo fatto prima.
Cmq questo è solo il mio pensiero senza alcun fondamento medico. Solo la mia sciocca opinione su ciò che farei al tuo posto.
Un bacione ed auguroni per la tua remissione

[mariva]

Ciao Marina, non so sei la prassi ovunque, ma non mi sembra.
Penso che pero' sia un'ottima idea...saresti pluricerta che in caso di recidiva avresti in frigo un bel po di celluline pulite e prive di malattia. Una bella assicurazione per il futuro. Sei stata in mare aperto per diversi mesi e non credo che qualche giorno in piu di navigazione in acque calme, perdipiù sapendo che sei gia in guarita,possa farti star male, pensa solo che se mai dovesse tornare l'infame ti pentiresti di non averlo fatto prima.
Cmq questo è solo il mio pensiero senza alcun fondamento medico. Solo la mia sciocca opinione su ciò che farei al tuo posto.
Un bacione ed auguroni per la tua remissione

Grazie Fulvio per la risposta ...immediata
io sono della tua idea, ed anche il pensiero di avere "in cassaforte" le mie celluline di sicuro aiuterebbe a bilanciare il pensiero che mi potrebbe tornare ...l'infame.. diciamo che le mie preplessità nascono soprattutto da come mi viene proposta questa cosa, cioè loro dicono che è una prassi che si fà dappertutto, mo io non ho riscontri del genere, ed il fatto che il mio medico non mi dica la verità mi crea notevole disagio. La fiducia và un pò a farsi benedire..
Grazie ancora
Un abbraccio

[nonno gamy]

Per prima cosa plaudo al tuo successo (scontato... ) e per seconda mi associo a quanto espresso da Fulvio.
Io non sono stato sottoposto al prelievo causa l'età (ma in un pimo tempo volevano farlo!) ma avrei accettato immediatamente.
Per te è l'assicurazione: la tieni nel cassetto e speri di non averne mai bisogno.
Un abbraccio.

[copenaghen]

Ciao Mariva,
io non è il tuo caso, ma qui a Copenaghen, per prassi verificano anche se ci sono familiari compatibili con il paziente, nel caso di un trapianto. Mio fratello è compatibile !
Io non ho fatto nessun trapianto, spero proprio di non averne mai bisogno, ma l'idea che già c'è una possibilità certa, mi alleggerisce il cuore.
Spudoratamente ?
Accetta e fatti invece spiegare come viene fatta questa terapia.

io son famosa per le mie borse ,
te ne mando una piena di fuochi d'artificio,
da usare per la bellissima remissione,
e di pazienza ,
per completare questa parte del tuo cammino.
un abbraccio

[mariva]

@ grazie nonno gamy
@ grazie copenaghen

anche io spero che non debba servire MAI a NESSUNO

però forse meglio di chiunque altro voi e anche Fluvio mi avete chiarito la situazione. La parola che mi ha colpito di più è "assicurazione".
In effetti è un opprortunità che mi viene offerta ora , e al di là che sia una prassi o meno, se non dovessi farlo e poi mi dovesse servire...
Almeno così invece ho la mia assicurazione (copenaghen mi hai fatto capire bene con l'esempio di tuo fratello)
Quindi ho deciso. Lo faccio, sperando che non debba servire MAI!!!

Vi ringrazio e abbraccio, in questo posto ci sono davvero delle persone SPECIALI
A presto
Marina

[Gegia]

Cara Marina, è la prima volta che ti scrivo e noto che hai raggiunto il traguardo .
Adesso devi fare solo l'ultimo sforzo e poi riprenderai in mano la tua vita. Complimenti ancora

[fiorella]

Il più è fatto, Mariva!

E già che ci sei, fatti anche questa assicurazione!