Mino - LDH-Autotr+ Mini Allo+ Allotrapianto- In REMISSIONE

[Mino1990]

Ciao a tutti! Mi chiamo Cosimo per gli amici Mino, sono un ragazzo di 20 anni di Parma e sono affetto da circa 1 anno e mezzo da Linfoma di Hodgkin IV Stadio AB con Interessamento Osseo diffuso! Purtroppo la mia storia è cominciata male nel dicembre 2008 quando la vigilia di Natale sono apparsi all'improvviso dei forti dolori ossei a livello del bacino nella zona sinistra accompagnati da una "simpatica" febbre a 38 circa. Sono andato avanti per alcuni mesi senza una diagnosi precisa nonostante i miei dolori compagni di avventura e la mia dolcissima febbre che non mi lasciavano mai! "Finalmente" a giugno del 2009 mi hanno diagnosticato una rara forma di osteomielite, di conseguenza ho iniziato tutte le cure (milioni e milioni di antibiotici e infiltrazioni di antibiotici direttamente nella zona dove avevo questi dolori) senza mai avere un risultato visibile. Nel dicembre del 2009 (quindi dopo un anno circa di calvario inutile) dottori finalmente competenti che ringrazierò sempre hanno scoperto che la causa della mia sofferenza era il mio amico Hodgkin! Il 4 dicembre dello stesso anno ho iniziato il primo dei sei lunghi cicli di ABVD, dopo una PET a gennaio 2010 (quindi dopo 2 cicli di ABVD) che evidenziava un netto miglioramento della malattia, ho proseguito le cure fino a maggio! Al termine dei cicli, purtroppo per me, sono riapparsi ancora i miei carissimi dolori e un episodio febbrile. Il primo giugno ho effettuato la PET di controllo che sarebbe dovuta essere teoricamente negativa per quanto speravano i medici, ma purtroppo evidenziava un nuovo incremento della malattia! Di conseguenza inizio una nuova terapia di nome IGEV, e dopo aver effettuato i primi 2 cicli sono ritornati i miei compagni di avventura (dolori e febbre). Stamattina ho fatto la PET di controllo anche se non era in programma dopo il secondo ciclo e l'esito è stato uguale identico a quello del primo giugno! Domani mattina mi sottoporrò alla biopsia e aspirazione del midollo (spero non sia troppo doloroso!!) e in base al risultato (se positivo procederò a una nuova chemio e poi alla raccolta delle staminali, se negativo come spero procederò alla raccolta delle staminali e successivamente bombarderò l'infame con una chemio che mi hanno detto che sarà simile all'IGEV.. chissà che bel regalino riceverò!! ) i medici decideranno il da farsi! Aspetto i vostri commenti e faccio a tutti un in bocca al lupo enorme!

[Fulvio]

Ciao Mino, mi dispiace leggere che ti si sta allungando il cammino, ma purtroppo non sempre è sufficiente l'ABVD e da "manuale delle giovani marmotte" si procede con altri protocolli tipo Igev ed autotrapianto.
Io personalmente malgrado la recidiva dopo 3 anni mi sono fermato uno scalino prima dell'auto per cui non potrei darti consigli vissuti sulla mia pellle riguardo l'auto, ma ho letto e conosciuto molti degli iscritti che non hanno avuto problema alcuno durante il periodo del trattamento.

Una domandina...ma il tuo Linfoma è cd20+ ?
Di dove sei e dove sei in cura?

[Mino1990]

Purtroppo il mio Linfoma non è il classico ma i medici lo definiscono quasi raro! E' curabile ma è molto più difficile! Anche a me avevano programmato un IGEV + autotrapianto, ma purtroppo la PET di oggi non ha evidenziato nessuna riduzione dell'infame rispetto a quella effettuata prima di iniziare l'IGEV quindi penso che i medici opteranno a cambiare strategia! Sono di Parma e sono in cura presso l'Ematologia al Policlinico Mangiagalli Regina Elena di Milano! Riguardo alla domanda che mi hai posto se è CD20+ non saprei risponderti perchè non lo so ma ti porgo io una domanda cosa significa se è CD20+?

[Fulvio]

Se leggi il tuo esame istologico troverai diverse sigle...se leggi CD20+ signiificherebbe che sarebbe adatto il farmaco RITUXIMAB (basta che digiti su google e trovi di cosa si tratta) è un anticorpo monoclonale anti CD20 ,è terapia standard per i LNH , sarebbe la sigla R-... prima del nome del protocollo.
ma se serviva te lo avrebbero gia fatto..è solo un mia curiosita'.

[Mino1990]

Domani farò il prelievo del midollo, quando avrò in mano il referto dell'esame istologico ti faccio sapere se c'è quella sigla!

[perla]

Ciao Mino , io sono Perla e non sò darti nessun aiuto specifico ma solo un affettuoso abbraccio di solidarietà e vicinanza e tanti in bocca al lupo x domani...e FORZA..come già ti ha detto Fulvio :la strada è solo un pò più lunga ....

[loredana58]

Caro Mino
mi spiace moltissimo per quello che stai passando, ma sento in te il tono del vero combattente!
Per le cure, ti sei affidato (come mai sei venuto a MI?) a persone splendide, gli stessi medici che curano mio amrito Bruno e lucilla, però noi abbiamo patologie diverse. I linfomi ei il mieloma, lì al "Ploi", come lo chiamiamo a MI, sono il prof Baldini, la dott.ssa Goldaniga, e i loro collaboratori, dott.ssa Rossi, dott.ssa Olivero, dott. Ferrario. Noi eravamo lì anche venerdì amttina, e ieri.
Tu sei di Parma e noi...indovina un po????? originari di Pontremoli, mentre il mio consuocero è di Traversetolo.
Lì al Marcora, ho visto tanti giovani come te, e ogni volta che ne vedo uno nuovo, mi sistringe il cuore!!!
Sono sette anni che frequento con mio marito le ematologie ma ancora non mi sono abituata.
Spero che tu abbia dei fratelli, e tanti amici che ti aiutino ad affrontare la situazione.
Se hai bisogno di un appoggio "logistico" a Milano, noi ci siamo.
In bocca al lupo, un abbraccio a te e famiglia
lory

[Frost]

Ciao Mino mi dispiace tantissimo per ciò ke stai passando, non posso darti consigli utili ma ti mando tantissimi
Purtroppo trovo un mio coetaneo e anke della stessa regione (io sono di Bologna), sarebbe stato mooolto meglio conoscerci in altre circostanze...
intanto ti mando un mega abbraccio

Laura

[chica]

ciao Mino, benvenuto!

[Mino1990]

Ciao Lory, anche io al policlinico sono seguito dal Prof. Baldini e dai suoi collaboratori! Probabilmente ci siamo incrociati l'altro giorno perchè anche io ero al Marcora! Comunque come il tuo consuocero anche io sono di Traversetolo!!
P.S. Per tutti voi che leggete, la biopsia e l'ago aspirato che ho fatto oggi sono andati bene molto bene nessun dolore Ora attendiamo il risultato! Nel frattempo domani mi rimuoveranno il piccolo linfonodo che ho nell'inguine per esaminarlo!!

[rossana]

CIAO
MINO ti vedo on line e ti mando un rinfrescante abbraccio

[fiorella]

Mino

mi sembri anche tu un fuoriclasse, come tutti i giovanissimi del nostro forum

Posso solo mandarti il mio in bocca al lupo unito a un grande abbraccio,

ma lo faccio con tutta la mia forza.


p.s.: io, di Sala Baganza...

[loredana58]

ciao Mino
son contenta che non hai sentito nulla al momento della BOM, anche se avevo pochi dubbi...son così bravi, al "Poli": che te l'ha fatto, il prelievo?
Ora, bisogna aspettare i risultati.....
traversetolo: c'è un bellissimo mercato di domenica! e poi, la sagra della porchetta!!
tu però non mi hai detto come sei arrivato a MI, ese avete qualche supporto lgoistico in zona. Fammelo sapere, OK???
Lunedì tu forse eri in DH enoi di sotto, negli ambulatori.....pochi emtri e ci beccavamo! Ma credo che non mancherà occasione....
Ciao, un abbraccio
lory

[ARIES]

Ciao Mino,

ti do il benvenuto e tanti :incrocio

[chica]

tanti incrocini!

[Mino1990]

E anche il maledetto linfonodo l'abbiamo tolto!! Ora pian piano debelleremo l'infame!
Il prelievo del midollo osseo me l'ha fatto una Dottoressa specializzanda ma non ricordo il nome Comunque lì a Milano ci sono arrivato tramite un'umile Professore di Bologna che dopo che mia mamma era andata in consulenza da lui ha ammesso di non conoscere la mia malattia (non si sapeva ancora che cosa avevo!) e mi ha mandato prima al Gaetano Pini nel reparto di Reumatologia.. Ed è stato lì che mi hanno scoperto il tutto! Successivamente per iniziare le cure mi hanno spostato al Granelli!! Per Lory: lunedì non ero in DH ma in ambulatorio anche io!! Martedì sarò in DH per iniziare una nuova terapia la DHAP.. Sapete com'è? Qualcuno di voi l'ha già fatta?
Un abbraccio a tutti!

[Frost]

ciao Mino tranquillo ke in quattro e quattr'otto debellerai l'infame
Intanto ti mando un po' di questi ke sono sempre utili






Laura

[Giuliana]

Ciao ragazzo!!! ci siamo anche noi (Ezio ... terminato ora 12 ABVD ed io, moglie nonchè segretaria!!) a stringerti in un grande affettuoso abbraccio, e pronti per dare un aiuto!! servono sempre e non sono mai troppi!!
tantissimi ed affettuosi. Dacci presto buone nuove.

Giu

[netta]

Ciao Mino,

un benvenuto di cuore, un abbraccio e tanti

Simonetta

[dina]

ciao Mino ho letto che chiedevi info sulla DHAP, che io ho fatto (3 cicli )
e' una terapia che fai ricoverato e dura 4 gg perché sono farmaci diversi. io cmq l'ho sopportata abbastanza bene da quello che han detto i medici. tu quando inizi ?
per qualsiasi cosa chiedimi pure anche in privato!!!
ti abbraccio e in bocca al lupo

[Mino1990]

Ciao Dina! Sto attendendo di sapere se la dovrò fare da ricoverato o in DH la terapia comunque in tutti i casi la inizierò domani mattina! Mi hanno detto che dovrò fare 3 cicli anche io poi si vedrà! Le scorse terapia (ABVD e IGEV) le ho sopportate abbastanza bene speriamo che anche questa non mi dia fastidio!

[dina]

ricordo che uno dei farmaci me lo infondevano in 12 ore se non sbaglio, o forse anche di più, per quello non lo facevano in DH ma ricoverata, perché i tempi erano lunghi, ma magari per te e' diverso. domani fammi sapere come e' andata e cosa decidono okkk
forza in bocca al lupo vedrai che supererai anche questa!!!!!

[chica]

in bocca al lupo!

[Frost]

in bocca al lupo

[Bruno]

Allora, Mino, prendi con te un po' dei
nostri incroci
Mi unisco anch'io al tifo di tutti per te

[fiorella]

Mi aggiungo anche io

Forza!

[dina]

ciao mino, ti pensavo, come e' andata????

[Mino1990]

Ciao a tutti ragazzi! Oggi ho iniziato il primo ciclo di DHAP e come primo giorno non mi lamento è andato molto bene! Speriamo nei prossimi due giorni che sia così anche! Questa mattina sono andato al centro trasfusionale e mi hanno parlato per la raccolta delle staminali che raccoglierò con il secondo ciclo il prossimo mese e poi mi preparerò per l'autotrapianto così vediamo di cacciare via il mio coinquilino che ha stufato! Un abbraccio a tutti!

[robi76]

Ciao carissimo Mino, hai proprio ragione, questo inquilino va proprio cacciato via, e vedrai che presto ci riuscirai.
Pensa sempre positivo, questa è la prima arma contro l'infame!!! Pensa sempre che a vincere sarai tu!!
Mi dispiace per la tua età, si, anche io sono molto giovane, mi è arrivato a 32 anni, ma a 20, porca miseria, si è quasi bambini ancora.....guarda però il lato positivo, sei sicuramente nel pieno delle tue forza!!
Passerò presto a trovarti, intanto però ti auguro tutto il bene, la fortuna, ed incrocio le dita per tutto.

Un bacio
Roberta

[dina]

ciao mino come va?

[Mino1990]

Ciao Dina! Tutto bene grazie! Ieri ho finito il primo ciclo di DHAP e ora per un pò di giorni ho un pò di libertà prima di iniziare il secondo ciclo!

[Alessandro]

Ciao Mino, fra le tante storie stamane ho letto la tua e mi ha colpito.
Ti leggo positivo e questo ti aiuterà molto nel tuo percorso verso la remissione.
Anche io feci le DHAP e non mi diedero particolari effetti collaterali, solo tanta spossatezza nei giorni seguenti al ciclo, poi mi riprendevo bene.
Credo che in base alla risposta che avrai ti proporanno l'autotrapianto o l'allotrapianto.
Non ti spaventare, sono procedure assolutmanete tollerabili, bisogna stringere i denti!
Tieni duro!

[loredana58]

Caro Mino
hai ricevuto la visita di Alessandro, che vorrei eleggere nostro nuovo CONDOTTIERO....dopo tutto quel che ha passato, le sue parole valgono ORO per tutti noi.
DAl mio piccoli ti d ico che ti ammiro e aspetto tue notizie, giovedì mio figlio era nel nuovo Conad di Traversetolo
Tu dove, come stai?
Non dimenticare la nostra disponiblità
a presto, un abbraccio da quella che potrebbe essere una tua vecchia zia
lory

[loredana58]

Mino........................................
puoi darci notizie?
o qualcuno ha notizie di lui???
io non so più nulla, e sono sinceramente in pensiero!!!
ti abbraccio comunque forte, forte
lory

[fiorella]

Ciao Mino

da una quasi tua vicina di casa...

hai voglia di raccontarci come va?

Noi siamo sempre qui

quando hai bisogno di compagnia e di pensieri positivi.

[giudale]

Carissimi Amici, sono qui per darvi notizie del nostro amico Mino. Il nostro guerriero dopo chemio, autotrapianto, mini allotrapianto, e allotrapianto vero e proprio, notizia fresca di due giorni, ha fatto la PET, e la PET E' NEGATIVAAAAAAAAAAAAA!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Attualmente ha dolori dovuti alle neuropatie, fa l'idratazione, ciclospotrina, citalomegalovirus, cose che chi ha fatto il trapianto conosce bene. Mino ha veramente fatto un percorso terapeutico lungo e faticoso, è giovane, ma sono sicuro che si riprenderà presto e anche lui potrà portare la sua testimonianza e dare la speranza a chi si accinge ad affrontare percorsi abbastanza tortuosi.

Un megabbraccio con l'augurio che presto possa ritornare a scriverci.

[Stefy]

Queste notizie fanno bene al cuore che gioisce per un successo così grande e così meritato dopo il percorso tortuoso.
Ti abbraccio Mino e attendiamo che tu venga presto a gioire qui con noi. Grazie a Voi per averci aggioranti.

Stefy

[Barney]

E anche il maledetto linfonodo l'abbiamo tolto!! Ora pian piano debelleremo l'infame!
Il prelievo del midollo osseo me l'ha fatto una Dottoressa specializzanda ma non ricordo il nome Comunque lì a Milano ci sono arrivato tramite un'umile Professore di Bologna che dopo che mia mamma era andata in consulenza da lui ha ammesso di non conoscere la mia malattia (non si sapeva ancora che cosa avevo!) e mi ha mandato prima al Gaetano Pini nel reparto di Reumatologia.. Ed è stato lì che mi hanno scoperto il tutto! Successivamente per iniziare le cure mi hanno spostato al Granelli!! Per Lory: lunedì non ero in DH ma in ambulatorio anche io!! Martedì sarò in DH per iniziare una nuova terapia la DHAP.. Sapete com'è? Qualcuno di voi l'ha già fatta?
Un abbraccio a tutti!

Ti do anche io il mio benvenuto. Vedrai che presto ci ritroveremo a festeggiare la tua remissione.

Per quanto riguarda i trattamenti non chemioterapici, considerato che il tuo linfoma sembra avere un minimo di resistenza, stanno ottenendo ottimi risultati la Bendamustina e poi per gli LDH CD30+ (quasi tutti) l'anticorpo monoclonale anti SGN-35, Adcetris (Brentuximab Vendotin), approvato dall'FDA ad agosto ed ancora in attesa di approvazione in Europa da parte dell'EMA. Quest'ultimo farmaco, in fase sperimentale ha ottenuto risultati davvero importanti in linfomi resistenti e recidivanti dopo autotrapianto (35% di remissioni complete, il resto diminuzione o blocco della malattia, solo 5% di progressioni).

Per quanto riguarda il Rituximab, anticorpo che agisce sui linfomi CD20+ (raramente gli hodhkin, quasi sempre i non hodgkin), devo smentire il nostro boss: recenti studi, ancora in corso, dimostrerebbero una certa efficacia, in associazione alle chemioterapie, anche per i linfomi CD20-, perché comunque il Rituximab agirebbe contro cellule di supporto al linfoma.

Sono contento che al Pini siano riusciti a sbrogliare la matassa,,lavorandoci la mia fidanzata proprio nel reparto di reumatologia (lei è specialista e dottoranda di ricerca lì).

A presto!

[giudale]

Senza nulla togliere all'ospedale di Parma, Mino è in curo all'Humanitas di Rozzano, seguito dall'equipe del Dott. Castagna, un ematologo, forse meno sotto la luce dei riflettori rispetto al prof. Santoro, ma in prima linea a sbrogliare le matasse come hai detto bene tu. Castagna insieme al prof Olivieri, tra i tanti ematologi che ho girato, sono stati quelli con cui mi sono trovato meglio.

[Alessandro]

Confermo, ho avuto l'occasione di conoscere Mino in Humanitas lo scrorso settembre, quandoe ro ricvoerato per una polmonite, Mino invece aveva appena fatto l'autologo per ridurre al massimo la terapia.
Ora ha fatto l'allotrapianto, è un po debilitato ma ha ottenuto un risultato splendido: pet negativa.
Rigurda al Dott. castagna confermo quant scritto dal caro giuseppe.
è un dottore speciale, preparato, disponibile, simpatico, professionale e con una grandissima esperienza trapiantologica.
è lui il responsbauile dell'unità trapianti dell'Humanitas.

[giudale]

Infatti Mino l'ho conosciuto proprio grazie ad Alessandro...All'Humanitas cominciamo a conoscerci un po' tutti. Non appena ho saputo l'esito della mia pet, la prima telefonata l'ho fatta ad un mio caro compagno di "sventure" e in reparto c'era sia Mino che Alessandro che hanno condiviso con me questa grande gioia.

[Fulvio]

Cao giudale, grazie mille per la splendida notizia
provvedo immediatamente, come mi hai suggerito spostare mino in Remissione dopo allotrapianto

[fiorella]

Bellissimo trovarti qui Mino!

chissà se anche tu ti sei già trovato

... e grazie ai grandi di cui sopra per l'aggiornamento.

[loredana58]

MINO!!!
Aver perso le tue "tracce" era per me una grande preoccupazione...
e ora, sono davvero contenta
leggo che hai lasciato il Poli per l'Humanitas, ma l'impotante è che tu stia BENE
Un abbraccio fortissimo, ti aspettiamo QUI
lory