Alberto- LNH basso grado linfoplasmacitico- In StandBy

Piccolipassiti a cui è stata diangosticata la malattia ma a cui è stato consigliato di non iniziare terapie attendendo l'evolversi della situazione

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Alberto
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Alberto- LNH basso grado linfoplasmacitico- In StandBy

#1 Messaggio da Alberto »

Ciao a tutti voi e piacere di conoscervi :rido: , sono Alberto e mi sono intrufolato nel vostro forum con l’infoma al seguito, la ragione principale è quella di conoscervi ed avere qualche consiglio da voi veterani per seguire la strada più giusta ,a differenza di altri credo di non essere alla ricerca di conforto e se è vero … lo è solamente xchè non ho ancora alcun sintomo e quindi riesco ad essere uguale a prima privo di preoccupazioni e pensieri, ma capisco bene quelli che cercano una parola di conforto e credo che prima o poi anche io ne andrò espressamente alla ricerca.
Un mese fa dopo 10 anni di MGUS ho fatto una biopsia ed ho scoperto di avere l’infame
(LINFOMA NON HODKING TIPO B) chissà da quanto, potrebbe anche essere 10 anni.
Leggendo le vostre storie ho capito che esiste uno stadio/grado ma a me non hanno detto qual’è, mi hanno solamente detto che non è ancora il caso di intervenire con eventuali cure (chemio, immuno,autotrapianto) visto che il mio stato di salute è ottimo e lo si andrebbe eventualmente a peggiorare ,e gli unici sintomi sono diversi linfonodi non più grandi di 15mm sparsi per il corpo (inguine ,ascelle, collo) non ho febbre ne sudorazione o perdita di peso.
Ma ho letto che se i linfonodi sono sparsi ovunque è una stadio molto alto IV/V e allora come mai non si interviene?
Io sono della provincia di cuneo e sono stato da un’ematologa del posto e da uno del S.Orsola di Bologna, entrambi hanno confermato di non fare nulla ed aspettare, mi piacerebbe sapere se anche a voi è successo e se è matematico che debba degenerare in eventuale peggioramento ed in cosa consisterebbe e quando nei vostri casi si è poi intervenuto.
E’ giusto aspettare?
Anche x quanto riguarda l’alimentazione mi hanno detto di non attenermi a niente in particolare ma mangiare di tutto, fare sport come sempre, quindi per ora non è cambiato nulla.
Ma è possibile che non ci siano alimenti consigliati (tipo forse le arance?) e sconsigliati?
Ho letto che si guarisce ma con quali percentuali e se non quanti anni abbiamo davanti a noi?
Sono contento di fare la vostra conoscenza a spero di poter rimanere in contato con voi a lungo.
CIAO
:linguaccia:

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ldh1107
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Re: Alberto con infame NHK B

#2 Messaggio da ldh1107 »

Ciao Alberto..benvenuto nella nostra grande famiglia!! :-D
allora..è tutto normale..se non hai sintomi..i linfonodi piccolissimi..perchè andare a disturbare un fisico che sta bene?? ora farai tanti altri controlli in diversi mesi per vedere un pò come va la malattia...
tu continua a fare la tua vita normale..fai sport..mangia tutto quello che vuoi..tutto!!! e :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: affinchè l'infame stia sempre buono e tranquillo!!
percentuali??? ma non sono così importanti..dal linfoma si può guarire..!!!! :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc:

un abbraccio

luca
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ARIES
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Re: Alberto con infame NHK B

#3 Messaggio da ARIES »

Ciao Alberto,

benvento!

Anche io ti consiglierei alla fine di ascoltare i medici. Ti diranno poi come procedre. L'importante è che ora stai bene e speriamo che il linfoma si blocchi qui.

Cmq oggi le possibilità di guarigione sono molto alte.

In bocca al lupo.

ARIES
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copenaghen
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Re: Alberto con infame NHK B

#4 Messaggio da copenaghen »

Ciao Alberto, benvenuto tra noi,
anche se ....................

vedo che sei bello tosto e
non sei andato in apnea come alcuni di noi, qui dentro.
Io abito a Copenaghen ho avuto un LNH.
So che anche qui si usa la terapia
Guarda e Aspetta.
Si usa molto in Inghilterra e da noi in casi come il tuo.
I tuoi linfonodi sono piccolissimi.
certo anch'io sono del parere di aspettare, se
eventualmenete si evolvono.
Non ti fare pare sul grado.
A me lo constatarono solo dopo una biopsia,
a un linfoma molto grande.

Non siamo medici, ma ci siamo passati.
fatti la tua vita normale.
e vieni qui da noi, quando hai voglia di compagnia o di chiedere
qualsiasi cosa. di dubbi ne abbiamo tutti.
a presto
copenaghen

Bruno
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Re: Alberto con infame NHK B

#5 Messaggio da Bruno »

Passo anch'io per un saluto, Alberto, e non ti ripeto quello
che ti hanno già detto i medici e gli altri amici... no, anzi, te
lo ripeto: aspetta e cerca di star tranquillo :-D
Comunque ti metto un po' di questi :incrocio :incrocio :incrocio
Bruno

nella nostra corsa ad ostacoli c'è sempre qualcuno pronto a prendere il testimone
e a correre anche per chi è rimasto senza fiato. e la vittoria è di tutti. (Donabadi)

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Stefy
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Re: Alberto con infame NHK B

#6 Messaggio da Stefy »

Ciao Alberto, mio marito ha una patologia differente dalla tua, è una leucemia linfatica cronica detta anche linfoma a cellule B a basso grado di maligninità e anche lui per il momento non è stato sottoposto a terapia e di pareri ne abbiamo sentiti diversi tra cui quello del prof. Mandelli. Mi rendo conto che non è facile, spesso a noi è capitato di pensare che sarebbe stato meglio affrontare la malattia adesso che è limitata...credo però che le parole che ci hanno convinti di più siano state quelle del prof. Mandelli che ha sostenuto che il tempo in cui Franco sarebbe stato senza terapie era tutto tempo guadagnato in termini di migliore qualità di vita e che se e quando fosse stato necessario fare terapie queste avrebbero ugualmente funzionato. Inoltre c'è da considerare che l'ematologia fa passi da giganti, pochi anni fa questa malattia era considerata inguaribile per cui non è detto che tra qualche anno ci siano farmaci meno tossici. Quindi credo che dobbiamo fidarci degli ematologi e vivere al meglio. Un abbraccio
Stefy

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nonno gamy
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Re: Alberto con infame NHK B

#7 Messaggio da nonno gamy »

Un saluto di benvenuto anche dal presente LNH , follicolare cellule B.
Effettivamente una delle terapie possibili è proprio quella del "Guarda ed aspetta". Viene applicata spesso per i casi a bassa malignità e solo i medici possono determinare in quali casi applicarla. Non sei, quindi, un caso raro! Anche per me, in un primo momento, si era pensato di applicarla, poi hanno deciso per una blanda chemio associata con anticorpo monoclonale.
Se proprio non sei tranquillo potresti sentire la massima autorità nel campo, il Dr. Mandelli, ma solamente per quello che si chiama eccesso di prudenza, comunque più che comprensibile.
Il tuo stadio DOVREBBE essere il III e, probabilmente un follicolare (questo dovrebbero avertelo detto!).
Anch'io non ho mai avuto ne dolori ne alcun tipo di stanchezza ne sintomi premonitori e ho effettivamente continuato la vita di sempre, compreso lo sport (tennis), nonostante la non più verde età.
Stai sereno come sei e come sembri nel leggere il tuo post: ha effetti taumaturgici!
Un abbraccio. kissing

P.S. - quanti anni hai?

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Re: Alberto con infame NHK B

#8 Messaggio da rossana »

ciao ALBERTO
vengo solo ora a salutarti !!!!
ciao da rossana

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Alberto
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Re: Alberto con infame NHK B

#9 Messaggio da Alberto »

AZZ… *0* scusate il ritardo nel rispondervi, ma lavorando tutto il giorno su PC quando arrivo a casa non ho voglia e neanche molto tempo per tornarci ,anche se in ritardo ringrazio tutti voi Luca ,Aries ,Copenaghen, Bruno, nonno Gamy ,Rossana ed in ultimo Stefy dell’accoglienza e dei consigli.
Stefy volevo dirti che no credo che il mio sia molto differente da quello di tuo marito, sulla mia scheda c’è scritto:
LINFOMA NON HODKING BASSO GRADO DI MALIGNITA’ LINFOPLASMACITICO DI CELLULE DI TIPO B CON SCARSO IMPATTO CLINICO. Ed alla mia domanda se si tratta di una sorta di leucemia mi è stato risposto che è un parente stretto.
Gamy dalla situazione dei miei linfonodi tu ipotizzavi che io fossi ad uno stadio abbastanza alto (III) che nel mio caso nella pratica non comporta l’intervento con eventuali cure, ne deduco che il grado non è proporzionale alla gravità, io grado III non ho sintomi e non mi curo ,un'altra persona con grado magari inferiore può avere sintomi? E quindi curarsi?
E’ così che funziona? Oppure ho capito male?
:clap Volevo dire due parole alle persone che scrivono preoccupate ed in cerca di conforto, è chiaro che è difficile ignorare l’infame e vivere serenamente e quindi evito di ripeterlo, ma occorre mettersi in testa che di infami ce ne sono di innumerevoli tipi (ed intendo tutto ciò che può accaderti dagli incidenti ad altre malattie,ecc ) e quindi per alcuni di noi è possibile che altre situazioni passino davanti a questa, che il tuo compagno di ufficio ,che non ha avuto la tua sfiga ,domani non si presenti al lavoro xchè è volato via ,quindi occorre farsene una ragione e vivere tutto il tempo che la sorte si metterà a disposizione con uno scopo che ti permetta di andare avanti.
Vi faccio u esempio ,in questi giorni c’è stata la maratona di Roma ,un anno fa il mio carissimo amico LUCIANO l’ha fatta ,oggi non c’è purtroppo dopo pochissimi giorni è iniziato il suo calvario che è proseguito 6 mesi………questo per dirvi che nella sfiga ci è ancora andata bene, CIAO LUCIANO !!
Nel mio caso ,quando ho saputo dell’infame la prima cosa che ho pensato è stata: quanto tempo mi rimane per seguire i miei figli, che sono molto attaccati e dipendenti da me?
Ho fatto 2 conti ed ho visto che ,sicuramente vedendo il decorso della malattia, se mai vi dovrò lasciare ,loro avranno un’età che gli permetterà di soffrire in modo diverso ed essere un po più slegati dal mio cordone ombelicale maschile.
Quindi io lotto per prolungare al massimo la mia presenza a contatto con i miei figli, e anche dei vostri visto che proprio nel periodo della notizia mi sono iscritto ad un corso di maestro di MTB di FEDERAZIONE CICLISTICA ITALIANA ed insieme a 3 amici ho messo in piedi una scuola di MTB che al momento conta 35 ragazzi nel settore giovanile.
Chiudo e come potrete vedere ho tardato a rispondervi ma ci ho messo tutto l’entusiasmo che meritate, A PRESTO RAGAZZI. ALBERTO.

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Re: Alberto con infame NHK B

#10 Messaggio da angelobossi »

ciao alberto
volevo chiderti quali sono stati i sintomi che ti hao portato a scoprire la tua diagnosi
grazie
p.s. mio padre è in remissione da linfoma follicolare I grado stadio IV :)
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Se dentro me ho perso la speranza e sento che certezza più non ho, non temerò ma aspetterò in silenzio, perchè io so che sei VICINO a me.
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Re: Alberto con infame NHK B

#11 Messaggio da ARIES »

Ciao Alberto,

sei una persona davvero speciale. Hai quella serenità e quella forza che serve per combattere quest'infame!

SEI FORTE!

Aries
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Re: Alberto con infame NHK B

#12 Messaggio da Stefy »

Ciao Alberto, si credo che tu abbia ragione in merito ai due tipi di malattia, in effetti a Franco su una biopsia c'è scritto linfoma a cellule B. Anche noi abbiamo chiesto spiegazioni e ci hanno risposto che più o meno siamo lì...l'unica cosa che mi pare di aver capito è che la leucemia ha origine dal midollo infatti in una leucemia il midollo è sempre intaccato dalla malattia, nei linfomi lo è solo a stadi più elevati. Comunque questo poco importa, l'importante è che per entrambi, la malattia sia sotto controllo e quant'anche dovesse necessitare di terapie, le terapie funzionino. Importanti sono anche le tue riflessioni che a distanza di tempo dalla notizia anche io ho fatto mie e adesso rappresentano la mia forza.
Sei un grande esempio di positività...a presto
Stefy

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Alberto
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Re: Alberto con infame NHK B

#13 Messaggio da Alberto »

Rispondo inizialmente ad Angelobossi spiegandoti che 10 anni fa ho fatto accertamenti per un intervento di ernia inguinale (CAUSA BIKE) da qui ne è uscito un MGUS ,cioè un picco delle proteine in zona Gamma.
Questa cosa mi è stato spiegato che è presente nelle persone che hanno una leucemia oppure gli sta venendo, che però controllandosi subito ogni 6 mesi e successivamente annualmente senza variazioni del valore del picco delle proteine per alcuni anni, sei come un portatore sano, nel senso che il tuo corpo crea come degli anticorpi per combattere una malattia che non hai e probabilmente non ti verrà mai. Questo capita con più frequenza nelle persone over 60.
Adesso a distanza di anni di quiete apparente i valori di questo MGUS si sono modificati ed hanno portato ad una biopsia diagnostica e …….. :!:
Grazie Aries anche tu 6 grande!! E vieni da un posto che per lavoro ho avuto avuto occasione di conoscere e mi attira molto soprattutto per l’ospitalità delle persone (da me è il contrario PIEMONTESI FALSI E CORTESI) (io parlo cos’ì xchè SONO UN BASTARDINO MEZZOSANGUE). Se vuoi visto che sono nuovo raccontami la tua storia. :rido:
STEFY nono capisco più niente, a me hanno detto che il mio midollo (dato che ho fatto una biopsia osteomidollare) è pieno ci dellule dell’infame e credo anche il sangue ,allora quando queste cellule non ci stanno più (manca spazio) e vanno nei linfonodi e successivamente negli organi MA IO HO UN LINFOMA (si parente della leucemia) ma non una leucemia.
Invece tu accenni ad un’evoluzione contraria del linfoma prima LINFONODI dopo a stadi più avanzati MIDOLLO ,esistono effettivamente due sistemi di evoluzione?
LINFONODI –> MIDOLLO / MIDOLLO -> LINFONODI ?
Qualcuno sa fare chiarezza? Forse nonno Gamy!!!
CIAO ragazzi … :linguaccia:

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Re: Alberto con infame NHK B

#14 Messaggio da ARIES »

Ciao Alberto caro,

io di queste "cattive" malattie ne conosco molto meno di te. Vedo che tu hai approfondito bene la materia.

Bè che dire. Sono in remissione completa da 13 mesi, o meglio dire credo di essere in remissione completa da 13 mesi. Sai proprio la scorsa settimana ho fatto i controlli che Giovedì dovrò portarli dall'ematologo.

I risultanti sembrano buoni, solo i referti della radiografia toracica e dell'eco-collo mi hanno procurato un pò di fibrillazione ma poi vedendo gli esiti degli esami del sangue mi sono tranquillizzata.

Ti posso dire che mi sono sentita molto in sintonia con te perché mi sono trovata tantissimo su quello che hai scritto la volta scorsa:
infami ce ne sono di innumerevoli tipi (ed intendo tutto ciò che può accaderti dagli incidenti ad altre malattie,ecc ) e quindi per alcuni di noi è possibile che altre situazioni passino davanti a questa, che il tuo compagno di ufficio ,che non ha avuto la tua sfiga ,domani non si presenti al lavoro xchè è volato via ,quindi occorre farsene una ragione e vivere tutto il tempo che la sorte si metterà a disposizione con uno scopo che ti permetta di andare avanti.

Oggi, sono una persona che guarda la vita da un'altra prospettiva e tutto ha cambiato sapore e colore, in parole povere me la godo molto di più e vivo più serenamente.

A presto e tanti :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

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Re: Alberto con infame NHK B

#15 Messaggio da nonno gamy »

Caro Alberto,
vorrei tanto poterti aiutare ma non sono un medico e rischio di dire delle stupidate, anche se ho qualche idea personale.
Adesso mando un MP ai nostri due quasi medici del forum e li faccio intervenire da te.
Ciao.

Cinpica1
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Re: Alberto con infame NHK B

#16 Messaggio da Cinpica1 »

Ciao Alberto,

mi riaffaccio in questo forum dopo molto tempo che non scrivo, perchè hai credo tu abbia un linfoma simile a quello di mio papa'.

Mio papa' è stato diagnosticato piu' di 10 anni fa (aveva 50 anni), al IV stadio, aveva un solo sintomo (sudorazione) da qualche mese, ma il suo linfoma era a basso grado come il tuo... molto lento nell'evoluzione. Chissa' da quanto tempo l'aveva! Fu valutato se non procere (watch and wait) o se intervenire con chemio.
Siccome i suoi linfonodi erano molto grandi e il midollo infiltrato al 90%: fece 5 mesi di terapia e ando' in remissione completa.

Dopo 7 anni: recidiva. Midollo infiltrato ma nessun linfonodo. Grado di proliferazione piu' alto, nuova chemio, nuova remissione.
Al momento (sono passati altri 3 anni), tre mesi fa ha rifatto esami molto approfinditi perchè ha cambiato ematologo (il suo, purtroppo, è mancato per un incidente), la diagnosi è "rimasta" di linforma NH a grandi cellule B, anche se, rivedendo le vecchie analisi il nuovo ematologo ritene che la forma di mio padre sia borderline tra linfoma e mieloma - che spiegherebbe l'infiltrazione del midollo in mancanza di linfonodi malati.

Oggi tiene sotto controllo i valori delle gammaglobuline e di un marcatore specifico, ogni 6 mesi in assenza di ogni sintomo.

Nel frattempo io (figlia) mi sono laureata, ho lavorato all'estero, sono tornata, mi sono sposata... :-D

In bocca al lupo!

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Re: Alberto con infame NHK B

#17 Messaggio da minny801 »

Ciao Alberto,
mia mamma stessa diagnosi e stessa cosa per quanto riguarda chemio. Passa dalla mia casetta se hai bisogno chiedi. Forza caro ce la facciamo. A presto

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Re: Alberto con infame NHK B

#18 Messaggio da angelobossi »

ciao Alberto, grazie per la risposta :)
le tue parole sono davvero ricche di forza e coraggio, e per questo ti ammiro tanto e cerco di prenderti come esempio e modello da seguire, giacchè io sono più deboluccio.
In bocca al lupo ;)
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Re: Alberto con infame NHK B

#19 Messaggio da ARIES »

Albertooooo!

Pls se ci sei batti un colpo!

puncc

kissing

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Re: Alberto con infame NHK B

#20 Messaggio da Alberto »

Ciao carissina Aries,avevo subito letto della conferma dell'ematologo e ne sono stato molto felice ,ti auguro una buona domenica nella tua Napoli, a presto. CIAO

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Re: Alberto con infame NHK B

#21 Messaggio da Cristina »

Ciao Alberto,
arrivo in terribile ritardo ad accoglierti!!
intanto complimenti per il tuo modo di vivere e affrontare la vita che trovo vicinissimo al mio e a quello di molte persone qui dentro solo che spesso ci si arriva dopo aver vissuto determinate esperienze!!!!
dal punto di vista tecnico posso aiutarti poco poiche' la mia era una leucemia acuta..ma penso anche io che i medici in queste cose sono molto veloci se c'e' da iniziare e quindi se ti fanno aspettare forse in questo momento bisogna stare tranquilli!!!
ti lascio un abbraccio grande!
Cri
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Re: Alberto con infame NHK B

#22 Messaggio da Alberto »

Ragazzi fantastica domenica i miei ragazzi della MTB hanno partecipato ai provinciali di Asti ed abbiamo fatto: :linguaccia:
1° classificato nella cat.G0
1° classificato nella cat.G1 (mio figlio Lele) ****appla
3° classificato nella cat.G1
6° classificato nella cat.G3
8° classificato nella cat.G3
2° classificato nella cat.G4 femm
Ecc.
Che ne dite? potevo parlarne vero oppure mi sgridate che non centra niente? :roll: che dici Aries?
Grazie Cristina mi ha fatto piacere anche la tua accoglienza a presto!

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Re: Alberto con infame NHK B

#23 Messaggio da nonno gamy »

Bravo! ****appla (il figliolo, mica tu! :linguaccia: ) :rido:

Bruno
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Re: Alberto con infame NHK B

#24 Messaggio da Bruno »

Ci mancherebbe, Alberto, certo che potevi parlarne!

Le piccole e grandi conquiste sono il nostro sostegno :-D
Bruno

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Re: Alberto con infame NHK B

#25 Messaggio da ARIES »

Albertoooo!

dico che è fantastico! Complimenti anche a tuo figlio!

Tienici aggiornati.

Aries
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Re: Alberto con infame NHK B

#26 Messaggio da rossana »

anche io da piccola piccola era una professionista ....ora sono rimasta solo piccola piccola e vado a piedi
ciao alberto
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Re: Alberto con infame NHK B

#27 Messaggio da MACCHIA NERA »

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Re: Alberto con infame NHK B

#28 Messaggio da ldh1107 »

tanti auguri di buona pasqua...che possa essere fonte di serenità e gioia!!
un abbraccio

tvb

luca
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Re: Alberto con infame NHK B

#29 Messaggio da Alberto »

Ringrazio e contraccambio gli ultimi saluti di MAcchianera Luca Nonno Gamy Bruno ed Aries ,ed a Rossana posso dire che probabilmente ha frenato troppo con i piedi....Auguro a tutti voi una buona Pasqua e Pasquetta e vi rendo partecipi dell’ennesima botta di …. . che mi è capitata.
Dopo essere diventato maestro di MTB ,la federazione ciclistica Italiana mi ha invitato a fare da guida turistica in MTB alla manifestazione FUNKY DAY, un raduno con escursioni ,concerti giochi ecc. tutta dedicata alla MTB di 4 giorni a cavallo tra maggio e giugno, che si terrà in Toscana, occasione irripetibile!!!!!
Andatevelo a vedere in rete e se c’è qualcuno appassionato di MTB e non .. che ci viene sarò lieto di accompagnarlo per boschi.
Domenica prossima oltre correre Valentino Rossi ricorrerà anche mio figlio Lele e poi vi farò sapere, e vi prometto che al più presto riparlerò con voi di argomenti inerenti al sito e non solo dei fatti miei scusate ancora.
Aries come stai tutto bene? che fai lavori o studi? a presto!!
CIAO tutti

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Re: Alberto con infame NHK B

#30 Messaggio da ARIES »

Ciao Alberto,

si mi interessa la cosa mi mandi il link?

Sono 18 anni che lavoro! E di lavori ne ho cambiati 10001!!! Sono impiegata amministrativa presso una multinazionale ...

Cmq sono stracontenta di lavorare e di non essere mai stata disoccupata se non per brevi periodi.

In bocca al lupo per tuo figlio!

Un bacio.

Aries
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Re: Alberto con infame NHK B

#31 Messaggio da Bruno »

Auguri per la manifestazione, Alberto, attendiamo tue
notizie su Lele e non limitarti con gli argomenti, le cose
che si dicono con serenità fanno sempre bene :wink:
Bruno

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Re: Alberto con infame NHK B

#32 Messaggio da Alberto »

Eccomi qua questo è il link per il funkyday

http://www.funkyday.it/fd/

Non vedo l’ora di partire e divertirmi a più non posso, mi sto allenando molto xchè sì sono maestro di MTB (ma di ragazzini) e si anche atleta ma dato il poco tempo a disposizione l’allenamento è solamente di livello medio (vado in bici in pausa pranzo ,in notturna ,ed il sabato pomeriggio con gli allievi).
Ieri ho acquistato la rivista Mountanbike (organizzatrice del funkyday) ed era presente una brochure sul Funky, ho visto con piacere che le escursioni sono solo la mattina e di diversi livelli, da quelle per famiglie a quelle con salite allucinanti e discese estreme, spero mi selezioneranno per livelli medi di preparazione, anche se per le discese sono abbastanza estremo… Il resto della giornata ci saranno esibizioni (in tema) concerti ,giochi, ecc.
Vi aspetto ,specialmente te Aries che mi sembri attratta dalla cosa.

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rossana
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Re: Alberto con infame NHK B

#33 Messaggio da rossana »

ho visto tutto peccato lontanuccio da me altrimenti ti avrei potuto sfidare !!!!!
ciao da rossana

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Fulvio
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Re: Alberto- LNH basso grado linfoplasmacitico- In StandBy

#34 Messaggio da Fulvio »

Ciao Alberto, scusa per il ritardo nel risponderti...
Io ho avuto un LDH a prev Linfocitaria e si comporta in modo analogo al LNH a basso grado.....spesso consigliano di monitorare e basta, perche potrebbe evolvere forse dopo1-5-10 o chissa quanti anni e nel frattempo di certo escono farmaci "intelligenti" tipo il Rituximab che semplificherebbero le terapie e limiterebbero i danni collaterali...
Ti mando un abbraccio e buona pedalata
--Fulvio--
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lucilla
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Re: Alberto- LNH basso grado linfoplasmacitico- In StandBy

#35 Messaggio da lucilla »

ciao Alberto,sono Lucilla anch'io sono in Standbay in quanto mi hanno diagnosticato un LNH follicolare G2 IV grado,questo vuol dire che oltre ai vari linfonodi sparsi vi è anche un infiltrato midollare.Sono seguita al Policlinico di Milano e secondo i miei ematologi intervenire adesso con l'immunochemioterapia è più controproducente che un bene ,visto che gli esami ematici sono buoni e i linfonodi inferiori ai 2 cm. Per cui in bocca al lupo e teniamo duro :superinc:
ciao Lucilla

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Alberto
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Re: Alberto- LNH basso grado linfoplasmacitico- In StandBy

#36 Messaggio da Alberto »

Un saluto caloroso a tutti voi amici che mi avete scritto alcuni mesi fa in questo scambio di notizie e mi scuso per il tempo trascorso in silenzio ma il tempo è sempre poco ed il lavoro , obbi (MTB) e figli me lo portano via tutto.
Lucilla piacere di conoscerti e mi ha fatto piacere leggere il tuo messaggio nel quale la diagnosi sembra la fotocopia della mia, teniamoci informati cos’ì il + sfigato potrà dare consigli all’altro, nel frattempo che siamo ancora entrambi fortunati volevo chiederti come sei finita a Milano (consiglio o comodità?), io sono stato a Bologna ma è molto lontano e pensavo di spostarmi a Candiolo TO (mi hanno detto che merita) e visto che sono di Alba CN…..
Il mio infame è LINFOPLASMACITICO piccoli linfociti FENOTIPO B POSITIVO CD20 NEGATIVO CD5 E CD 138 PLASMACELLULE POS CD 138 .
SPARSI TRA CELLULE B ALCUNI PICCOLI LINFOCITI t cd3 POSITIVI.
Cosa significa tutto questo, voi quando indicate il vostro non piantate su un casino come me
Mi hanno detto che il midollo è intaccato ed è già passato nei linfonodi che sono 2-3 cm il + grande, quindi Fulvio mi riferisco a te credevo che il tempo fosse molto meno di quello incoraggiante che tu mi indichi perché arrivasse al livello tale da dover intervenire, comunque Fulvio la pedalata è andata molto bene, ho fatto fare un figurone alla mia nuova figura di maestro di MTB al Funky day, a chi interessa ci sono info in rete e sulla rivista TUTTOMOUNTANBIKE di luglio con tanto di foto di gruppo me compreso.
Volevo ancora chiedere a tutti voi una cosa che mi accade la quale la mia ematologa non ha saputo collegare alla malattia, ma secondo me qualcosa centra.
Da circa 3 mesi mi prendono dei crampi notturni alle gambe e piedi che mi costringono chiaramente a svegliarmi ed alzarmi in piedi, inoltre in tutto il corpo quando prendo una botta ,anche lieve ,il dolore è amplificato rispetto a tempo fa, una sensazione come se ci fosse meno tessuto/grasso a proteggere le ossa. :oops:
Ancora un abbraccio a tutti voi da Alberto. ****appla

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Alberto
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Re: Alberto- LNH basso grado linfoplasmacitico- In StandBy

#37 Messaggio da Alberto »

ARIES HO DIMENTICATO di chiederti COME STAI. ci sono novità? bacioni :incrocio

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ARIES
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Re: Alberto- LNH basso grado linfoplasmacitico- In StandBy

#38 Messaggio da ARIES »

Albertooooo!

finalmente abbiamo di nuovo tue notizie!

Purtroppo non so aiutarti riguardo ai tuoi dubbi. Spero tanto che i crampi non siano dovuti al tuo problema :campione: :campione: :campione: :campione: .

Io fortunatamente mi sento bene i prossimi controlli li avrò a settembre e speriamo che tutto andrà per il meglio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio naturalmente c'è sempre tanta ansia ....

Ti abbraccio.

Aries
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Re: Alberto- LNH basso grado linfoplasmacitico- In StandBy

#39 Messaggio da lucilla »

ciao Alberto,sono Lucilla :a Milano ci sono finita per comodità,perche lavoro nell'ospedale stesso e tramite il medico interno del personale ho fatto i primi accertamenti(eco collo+esami ematici+visita ematologica).Dopo L'intervento per la rimozione del linfonodo (2 ore di operazione e 4 giorni di ricovero)automaticamente con l'arrivo dell'esito istologico sono stata presa in cura in ematologia e da li' è iniziato il percorso che ben conosci.Se ti può consolare anch'io soffro di crampi sia notturni che diurni(fortunatamente questo più di rado).Lunedì al controllo chiederò se c'è relazione con la malattia.Tifarò sapere .Un salutone

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Kikka
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Re: Alberto- LNH basso grado linfoplasmacitico- In StandBy

#40 Messaggio da Kikka »

Ciao Alberto,
arrivo in ritardo a conoscerti, ma al tempo giusto per augurarti BUON COMPLEANNO!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Buona giornata!
:incrocio :incrocio :incrocio
Kikka

... a volte non si ha scelta ...

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Re: Alberto- LNH basso grado linfoplasmacitico- In StandBy

#41 Messaggio da rosabianca »

Bhe, ho già fatto gli auguri a Fulvio,e vogliamo unirci e festeggiare tutti insieme!!!!!
AUGURI!!!!IIII
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Anna

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Re: Alberto- LNH basso grado linfoplasmacitico- In StandBy

#42 Messaggio da ldh1107 »

Tanti auguri di buon compleanno

un abbraccio

luca
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Alberto
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Re: Alberto- LNH basso grado linfoplasmacitico- In StandBy

#43 Messaggio da Alberto »

Eccomi qua a distanza di anni luce mi ripresento trullo trullo con novità in merito a me stesso e mi farebbe piacere avere consigli da voi. ****appla
Adesso la situazione è cambiata ,sono molto stanco o perso qualche Kg ho sudorazione notturna e febbriciattola pomeridiana, anplein!!
Ma c’è di più ed è la cosa che mi da più fastidio ed alla quale vorrei dare delle risposte per decidere se procedere con le prime chemio come alcuni medici consigliano od aspettare oltre, da un mese ho dolore alle braccia e mani tutto il giorno ,sparisce solo dopo cena ricomparendo al risveglio (almeno dormo :incrocio ), non conosco la causa e per ora anche i medici non mi hanno soddisfatto, secondo voi potrebbero essere i linfonodi ascellari che ostacolano i nervi? Oppure circolazione? oppure……?
Alcuni di voi hanno avuto esperienza in merito ricordandovi che ho un linfoma linfoplasmacitico?
Fatemi sapere grazie ragazzi.
Una piccola informazione tecnica come fate voi assidui frequentatori del forum a sapere quando qualcuno scrive?
Vi smazzate sempre tutti gli argomenti e discussioni presenti andando a vedere se qualcuno ha scritto oppure c’è una scorciatoia?

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Stefy
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Re: Alberto- LNH basso grado linfoplasmacitico- In StandBy

#44 Messaggio da Stefy »

Caro Alberto, purtroppo non posso esserti di aiuto in merito alle domande che poi sulla malattia ma sicuramente, come sai, tra un po' accorrerà qualcuno.
Per quanto riguarda invece come fare a sapere se qualcuno ti scrive o scrive in una casetta a cui sei particolarmente interessato basta mettere una spunta in basso prima di inviare quanto scritto da te su: "avvisami via e-mail di risposte a questo argomento". Chiara?????? :oops:
Per ora ti abbraccio e ti lascio tanti incroci :incro: :incro: :incro: :incro: :incro:
Stefy

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Re: Alberto- LNH basso grado linfoplasmacitico- In StandBy

#45 Messaggio da Frprimer »

Alberto ciao, credo sia ora di muoversi ed andare dove sono veramente bravi in questo tipo di malattie (chiedi ad amici e parenti e soprattutto al tuo medico di famiglia). Certo per le cure magari dovrai fare un pò di avanti/indietro ma per fortuna in molte regioni esistono più centri ematologici d'eccellenza. Non sono medico ma mi permetto di farti un minimo di chiarezza: i linfomi non hodgkin possono essere di diversi tipi (follicolare, mantellare, a grandi cellule, marginale ecc ecc) e di norma vengono identificati attraverso l'esame istologico di tessuto prelevato con biopsia. Tutti però vengono classificati in base al grado di malignità (da I a III anche se poi spesso il III si divide in IIIA e IIIB) ed in base allo stadio, cioè all'estensione della malattia (da I a IV a seconda che sia interessato 1 solo linfonodo, più linfonodi, zone diverse del corpo ed ultimo il midollo). Tutto questo per dirti che probabilmente ti sottoporranno a Tac per sapere quanti linfonodi sono ingrossati, Pet per sapere quali sono attivi e biopsia su un linfonodo attivo per determinarne il tipo e quindi scegliere la cura.
Comunque ....... il primo passo è scegliere il luogo. Per il resto, girando per il forum ti accorgerai che non c'è un linfoma migliore ed uno peggiore, non è il grado o lo stadio a fare la differenza ma il paziente: ogn'uno di noi reagisce in modo completamente differente. Occorre grinta e determinazione ...... ma da quel che ho letto ne hai da vendere!!!! :-D
In bocca al lupo. :incrocio
Francesco

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Re: Alberto- LNH basso grado linfoplasmacitico- In StandBy

#46 Messaggio da Frprimer »

Ahhhh ....... dimenticavo...... per esperienza personale i crampi potrebbero essere anche dovuti ad un peggioramento dei valori ematici, il dolore alle ossa non saprei.
Ma non è detto ....... magari hai solo ecceduto con la mtb :rido:
Francesco.

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