Silvia 30 anni - LDH in terapia

[bzzmaster]

Ciao a tutti, mi chiamo Silvia,ho 30 anni e l’8 marzo di quest’anno ho saputo di avere il Linfoma di Hodgkin, sono capitata in questo sito per caso, girovagando su internet in cerca di informazioni sull’infame, informazioni che purtroppo non riesco ad avere dai miei dottori,o forse sono io che ho la mente talmente offuscata che non riesco a capire, comunque leggendo i vostri racconti mi sono resa conto di saperne veramente poco, sapevo solo che era un 2° stadio ed era al collo e al mediastino, non perché me l’avessero detto ma perché l’avevo letto su uno dei tanti fogli ricevuti ed ora dopo 2 cicli di terapia anche quest’unica piccola certezza è svanita, perché è venuta fuori una lesione del fegato e bisognerà rivedere tutto… non ci capisco nulla ma forse è meglio così, tanto più o meno grave che sia, io non posso fare granchè se non affidarmi alle cure che i medici decidono. Quando ancora non sapevo di avere questa malattia ed aspettavo il responso e vedevo le persone che ne soffrivano, pensavo “ma dove trovano tutta questa forza? Se capitasse a me non credo che la troverei” e poi invece capita anche a te e improvvisamente quella forza arriva e dopo che quella notizia ti ha fatto crollare il mondo addosso, esci fuori dalle macerie e continui la tua vita…e da allora un continuo alternarsi di sensazioni…a volte hai talmente tante cose da fare che ti dimentichi dell’infame…e altre sei da sola, ti fermi un attimo e la paura ritorna più forte che mai…in effetti non credo di essere poi così forte, è che fingo bene, soprattutto per le persone che mi stanno intorno e si preoccupano per me…
Scusate lo sfogo…
Voi tutti siete un grande esempio per come affrontate questa situazione…
Un abbraccio - Silvia

[lucy.to]

Ciao Silvia, piacere di conoscerti. Vedrai che grazie a questa forza riuscirai a superare anche questo e presto sarà tutto finito. Poi se ogni tanto ti senti sola e senti che la tua forza vien meno vieni qui tra noi e ti daremo noi la carica
Un abbraccio
Luciana

[Barney]

Ciao e benvenuta,

vedrai che in questa comunità troverai tanti compagni di viaggio, che sapranno tenerti compagnia.

Di dove sei, dove ti curi?

A presto,
Niccolò

[Fulvio]

Ciao Silvia, mi dispiace che la famiglia dei Piccolipassisti si allarghi..Sigh!!
Ti posso solo dire..di stare tranquilla, lesione al fegato o non lesione al fegato..non cambia nulla !
Ti farai sti 5-6 mesi di terapie e po sarai di nuovo in perfetta salute per altri 79 anni.

La forza di cui parli credo che nessuno di noi pensasse di averla, credo sia anche questa ulteriore dimostrazione della perfezione del corpo umano.....quando è veramente necessario ...saltano fuori forze e risorse inimmaginabili.

Rimani con noi e tienici aggiornati!

P.S Di che citta sei? Dove sei in cura?

[Gioia]

Oggi per caso ho sentito questa frase...quanto è vera

La paura del pericolo è mille volte più terrificante del pericolo presente. (Daniel Defoe)

Forza Silvia ce la faremo!

[Max Jack]

Ciao Silvia,

quella paura che attanaglia lo stomaco purtroppo convive con noi appena ci ammaliamo, ma allo stesso tempo da essa ricaviamo una forza che nessuno sospetterebbe di avere. E' quella paura che ci fa lottare.. è quella paura che ci fa esclamare "se tu infame rompi le scatole a me, io frantumo il CU... a te!"
E tante volte capita che la paura sia mista a un sentimento di rifiuto che ci fa pensare "affrontiamola così... senza pensarci troppo, come se non mi riguardasse di persona". Comunque la si affronti, sia sempre visibile l'obiettivo: ricacciare IT nella fogna da cui è venuto.
Parcheggio nella tua cassetta un camion di neh... fanne buon uso
Un abbraccione

[Vanessa24]

Ciao Silvia anche tu nuova iscritta come me ; certo sarebbe stato meglio incontrarci da qualche altra parte , ma così non è stato ! Se adesso mi mettessi a dire cose del tipo " dai , la paura è normale , ma ti devi far forza e vedrai che tutto andrà bene ! " mi rideresti in faccia, infondo TRA IL DIRE E IL FARE C'è DI MEZZO IL MARE ; e poi ho 15 anni meno di te , sono solo agli inizi quindi " non ho molta voce in capitolo " . L'unica cosa che posso fare e augurarti un grandissimo in bocca al lupo e insieme a tutti gli altri posso starti vicina col pensiero e quando ci sarà tempo con le parole di un messaggino lasciato nella tua casetta !
Un forte abbraccio Vanessa

[bzzmaster]

Ciao, grazie a tutti per i messaggi d'incoraggiamento, fa veramente piacere riceverli :-)..
io abito in provincia di Roma e sono in cura al Centro Ematologico dell'Umberto I,
ora sono in attesa che mi chiamino per una pet, la dottoressa dice che sarebbe bene se riuscissi a farla
prima della prossima terapia, che è il 17 agosto, perchè così se c'è da cambiarla lo si fa subito,
però la vedo difficile visto il periodo...
vi terrò informati..

ps Ciao Vanessa, è vero in questo periodo tutti tengono a rassicurarci che andrà tutto bene,
ed in effetti quando lo sento mi viene da sorridere perché “per fortuna” loro non sanno cosa stiamo
passando, però sentirlo da qualcuno che invece lo sa benissimo è tutta un’altra cosa
e ancora di più perché hai 15 anni meno di me e sei all’inizio… beh mi dai molta forza…
grazie e in bocca al lupo anche a te

Un abbraccio a tutti

[fiorella]

Ciao Silvia

passo per un saluto e un augurio affinchè tutto ritorni a posto

e la forza sia sempre più forte della paura.

[Barney]

Ciao, grazie a tutti per i messaggi d'incoraggiamento, fa veramente piacere riceverli :-)..
io abito in provincia di Roma e sono in cura al Centro Ematologico dell'Umberto I,
ora sono in attesa che mi chiamino per una pet, la dottoressa dice che sarebbe bene se riuscissi a farla
prima della prossima terapia, che è il 17 agosto, perchè così se c'è da cambiarla lo si fa subito,
però la vedo difficile visto il periodo...
vi terrò informati..

ps Ciao Vanessa, è vero in questo periodo tutti tengono a rassicurarci che andrà tutto bene,
ed in effetti quando lo sento mi viene da sorridere perché “per fortuna” loro non sanno cosa stiamo
passando, però sentirlo da qualcuno che invece lo sa benissimo è tutta un’altra cosa
e ancora di più perché hai 15 anni meno di me e sei all’inizio… beh mi dai molta forza…
grazie e in bocca al lupo anche a te

Un abbraccio a tutti

I protocolli solitamente prevedono un intervallo preciso di tempo, dopo il secondo ciclo, per eseguire la PET. Credo che vi sia un motivo, anche se non lo conosco. Prova a chiedere delucidazioni alla tua ematologa.

[bzzmaster]

Grazie per l'augurio Fiorella, un abbraccio :-)

Mercoledì credo che chiederò maggiori info alla dottoressa, cercherò di rimanere il più lucida possibile
e di fare le domande giuste ..grazie Barney

[bzzmaster]

Ciao a tutti, gli ultimi giorni sono stati pienissimi e cercherò di fare un riassunto...
martedì finalmente mi chiamano per la PET, appuntamento per lo stesso giovedì,
quindi mercoledì mattina presto vado al centro per disdire la chemio e fare le analisi necessarie
per la pet e scopro che la mia dottoressa era in ferie, quindi c'era un altro dottore che,
forse innervosito e stanco, ci ha trattato malissimo, perchè secondo lui mi ero ridotta
all'ultimo per fare le analisi per la pet, tra cui l'elettroforesi, per cui serve qualche giorno per avere
la risposta, non ci ha fatto parlare, nè spiegarci e quindi nessuna domanda di chiarimento...
cmq il giorno dopo sono riuscita a fare questa benedetta pet ed oggi sono tornata dallo stesso
dottore per fargliela leggere e fortunatamente si è dimostrato più tranquillo e rilassato,
ci ha spiegato tutto in modo chiaro e schietto...anche troppo ed ha risposto a qualsiasi domanda...
praticamente è andata così: fin dalla primissima pet oltre al collo e al mediastino si vedeva una lesione
al fegato ma la mia dottoressa era convintissima che non c'entrasse con la malattia, quindi ho continuato le terapie;
la seconda pet diceva che rispondevo bene alla terapia ma che persisteva questa lesione al fegato
così ho fatto una risonanza da cui si è avuta la certezza che questa lesione c'entrava con l'hodgkin e quindi
l'urgenza di fare un'altra pet per capire cosa fare, se continuare con ABVD o altro;
l'ultima pet è risultata negativa con la lesione al fegato passata da 14 a 7 mm, il dottore ha detto che è una cosa buona
che sia negativa ma che, anche se diminuita, questa cosa al fegato fa preoccupare perchè sarebbe dovuta sparire del tutto,così mi ha esposto il suo dubbio sul mantenere o meno questa terapia, mi ha parlato dei pro e dei contro di entrambe le scelte, mi ha detto che purtroppo in qualunque caso non si potrà mai avere la certezza assoluta della guarigione e alla fine che secondo lui a questo punto era meglio continuare con l'ABVD per altri 2 cicli, fino a fine settembre e poi altra pet.
Lo so che dovrei essere felice per la pet negativa però tutta questa schiettezza mi ha spiazzato un pò, anche se in realtà
ho sempre saputo che la certezza della guarigione non c'era, che anche se ci fosse stata avrei dovuto convivere con la paura che tornasse da un momento all'altro, però sentire il proprio dottore che te lo dice mi ha fatto uscire qualche lacrimuccia...
ed altri duemila dubbi sulla scelta di continuare con una terapia leggera, perchè l'infame potrebbe solo stordirsi e poi ritornare più in forma di prima...mah...intanto domani altra chemio...
un abbraccio

[Barney]

Carissima,

per alcuni di noi (parlo in prima persona, anche se ad essere colpita dall'infame è la mia sorellina) le strade sono più complesse della gran parte dei nostri colleghi. Ciò nonostante stai certa che la guarigione arriverà. Ci sono tanti nuovi farmaci nell'immediato futuro e soprattutto efficacissime strategie di seconda linea ed oltre.

Non mi è però chiara la tua situazione.

Alla Pet iniziale risultava un coinvolgimento di collo, mediastino e una piccola lesione al fegato non attribuita all'infame. Giusto?

Alla Pet-2 eri negativa a collo e mediastino, ma è rimasta la piccola lesione al fegato?

Così alla Pet-3, cioè al quarto ciclo di ABVD?

Quale terapia alternativa, di seconda linea, ti hanno proposto?

Ti hanno dato la certezza che la piccola lesione al fegato derivi dall'LDH?

[Fulvio]

Ciao vicina di casa, non buttarti giu!
considera che fino ad una paio di anni fa fare 6 cicli di ABVD era lo standard ( io stesso ne feci 6).
E solitamente si faceva anche la radioterapia alla fine della chemio che comunque è altamente distruttiva per l'infamaccio.
Io quando ebbi la recidiva a 2 anni da fine chemio fui successivamente curato con la sola Radio + Rituximab ed ad oggi sto benone.

Una curiosita'...leggi se sul referto è presente la sigla CD20+ se cosi fosse...domanda perche non ti facciano anche il Rituximab che è altamente efficace e privo di effetti collaterali.
Se noti che è cd20+ e si rifiutano di farti il Rituximab (la motivazione è solo economica) per cui rivolgiti per un consulto anche in un altro centro . (policlinico di Tor Vergata).
Se ti servono ulteriori info chiamami quando vuoi...oppure passa per un coffe'.
by by

[bzzmaster]

Ciao Barney
provo a risponderti alle domande
Si nella prima Pet c'era il coinvolgimento di tutti e 3 (collo-mediastino-fegato) ,ma la lesione al fegato di 14 mm è stata erroneamente considerata NON inerente alla malattia.
Alla seconda Pet risultava solo una buona reazione alla terapia ma non era del tutto negativa, la lesione al fegato era di 11mm consigliavano approfondimento con RM.
Ora alla terza (cioè al quarto ciclo) risulta negativa ma persiste la lesione al fegato ,diventata di 7 mm.
La terapia alternativa può essere la BEACOP ma il doc mi ha consigliato di continuare con l'ABVD perchè la lesione è in diminuzione.
Ad oggi mi danno la certezza che la lesione è inerente alla malattia.
Spero di essere riuscita a spiegarmi :-)
Un saluto

[bzzmaster]

Ciao Fulvio
in effetti all'inizio anche a me hanno prescritto la terapia standard,quella che tu mi descrivi.Ma la radioterapia me l'avrebbero confermata solo in seguito.
Per quanto riguarda il tuo consiglio: su quale referto devo controllare? Pet ,risonanza o altro?
In caso chiederò sicuramente delucidazioni
Grazie a presto per un caffè

[Fulvio]

Il Cd20+ lo devi cercare sul referto istologico del linfonodo asportato...
ti aspetto

[Ancenta]

Ciao Silvia,
Sono la mamma di un ragazzo che nel 2008, a 26 anni, si e' ammalato di linfoma di hodgkin.
Abbiamo passato tutto quello che stai passando tu e lo abbiamo superato.
Parlo al plurale perche, come mamma, si soffre molto piu' di voi...... Si vorrebbe fare uno scambio immediato con qualsiasi altro infame, ma non e' possibile e l'impotenza davanti ad un figlio malato e' devastante.
Mio figlio e' stato curato dove ti curi tu ed in privato anche dal Prof. Mandelli per una visita e una conferma. Le PET ce le facevano fare a Napoli, alla SDN, centro bellissimo e organizzatissimo.
Anche noi abbiamo abitato per 20 anni a Campagnano e forse ci conosciamo visto che ho un'altra figlia di 30 anni e mi chiedo se proprio la permanenza a Campagnano non abbia provocato la malattia per i noti problemi di Radio Vaticana.
Ora mio figlio ne e' fuori, la diagnosi era come la tua - II stadio - ma non la lesione al fegato che non so veramente quanto possa influire.
Ha fatto chemio, radio etc etc e grazie a Dio fino all'ultimo controllo non c'era niente e cosi' sara' per te. Da quando mio figlio e' guarito sono diventata volontaria dell'ail e presto servizio in via benevento reparto pediatrico.
Al momento ho preso un congedo perche' mi e' nato un nipotino e mia figlia ha bisogno di me, ma se dovessi aver bisogno di qualcosa fammelo sapere e tramite le mie colleghe cercheremo di aiutarti. Forza tesoro, TVB
Ancenta

[WALLI]

Ciao io il 13 agosto del 2010 ho fatto la prima kemio per LNH ne ho fatte 6, con sconto di pena dovevano essere 8 e la radio che ho finito a gennaio 2011. Quando ero sospetta ho iniziato col cortisone e la massa era diminuita tanto da rendere difficile individuare l'esatta tipologia del linfoma ma dopo poche settimane di sospensione del farmaco è persino raddoppiata la massa al mediastino. Io mi ero illusa che si fossero sbagliati quando non hanno trovato nulla,pensa poi che disperazione quando ho fatto la biopsia al polmone con esito positivo LNH a gradi cellule B del mediastino, mi hanno incoraggiato dicendo solo fra sei mesi sapremmo se la cura è quella giusta per cui non si può sbagliare. La Pet l'ho fatta a fino chemio perchè mi hanno spiegato che se non sei guatita devi prolungare la cura e poi fare la radio altrimenti sono guai. Con pet del tutto negativa ripetuta per due controlli anch'io non posso dirmi guarita almeno due anni di attesa anche per me.Tanta forza e pochi cattivi pensieri, un pò di egoismo,una gran voglia di continuare la vita di sempre con le mie due cucciole mi hanno aiutato. Combattere una battaglia così lunga logora, è meglio cercare di vivere al meglio ogni giorno, quando stai bene fai solo quello che ti va è il tuo momento, fatti viziare e coccolare usa le tue forze per vivere e non soppravvivere.

[bzzmaster]

Ciao Ancenta,
grazie per l'incoraggiamento, chissà può darsi ci siamo incontrate qualche volta al centro
senza saperlo :-)...voi volontarie siete fantastiche, sempre sorridenti e disponibili...
sono felice che tuo figlio ne sia uscito, spero di lasciarmi tutto alle spalle molto presto anch'io,
venerdì intanto ho la penultima chemio...
se siano state le antenne o meno a provocarci questo non lo so, sicuramente bene non ci fanno,
come del resto tutte le schifezze che ci circondano, da quando mi hanno detto della malattia
non ho mai dato la colpa a qualcosa in particolare, in realtà non mi sono neanche mai arrabbiata,
tutti mi ripetevano di sfogarmi, di arrabbiarmi con qualcosa o qualcuno, ma io all'inizio ero solo triste
e se provavo a cercare un perchè, una piccola colpa la trovavo in me,
anni passati a trattenersi tutto dentro, cose belle ma soprattutto cose brutte,
rabbia, insoddisfazione, disappunto, alla fine da qualche parte dovevano uscire...
mi ha insegnato tante cose questa esperienza, una fra tante...
non reprimere mai le proprie emozioni e sensazioni...
non annullarsi per paura o insicurezza...
non limitarsi per vergogna o timidezza...
e regalare sorrisi il più possibile :-)))))

Ciao Walli
che bella l'ultima frase che hai scritto
"usa le tue forze per vivere e non sopravvivere"
e a me questa lezione l'ha insegnata proprio l'infame...
spero che per te questa battaglia sia veramente finita.
Forse questa piccola paura che ci accompagnerà sempre,
anche quando sarà tutto finito ci aiuterà a non dimenticare
di vivere sempre al meglio ogni singolo giorno...

un abbraccio a tutti

[dina]

ciao silvia, mi spiace tanto incontrarti qui ma ci tengo a salutarti, abbiamo quasi la stessa età e purtroppo ci siamo trovate a combattere una battaglia che non doveva essere nostra così giovani. ora io sono in remissione, ho fatto chemio autotrapianto radio, non mi sono fatta mancare niente, ma il mio linfoma era un po' cattivello e le terapie tradizionali non hanno fatto che avvelenermi il corpo e quasi fare un baffo al linfo. ora seguo la Terapia Di Bella - che una sezione anche qui nel forum se ti vuoi informare per avere un altro parere, e sto bene. certo la paura c'e' sempre ovviamente ma vedrai pian piano ne uscirai. sono cose che segnano e mi sono rispecchiata molto in te, quando hai scritto che alcune volte ti dimentichi della malattia, altre quando sei sola ti assale il panico.. dobbiamo essere forti, purtroppo questo ci e' capitato e dobbiamo lottare per riprenderci ogni pezzettino della nostra vita normale, perché ce lo meritiamo!! dopo ogni salita c'e' sempre una discesa,dobbiamo crederci con tutte le nostre forze, arriva anche per noi!
un abbraccio