Alice - LNH a cell B aggressivo- In terapia

[alicegiamma]

ciao a tutti,
mi chiamo alice, ho 30 anni e il giorno dopo aver comprato un biglietto per trasferirmi in spagna con il mio ragazzo è iniziato il percorso che mi porta a scrivermi.
Tutto è iniziato a maggio a dublino dove vivevo da quasi 4 anni; pruriti, sudorazioni, perdita di peso,tosse e febbre..dalla radiografia scoprono una massa sotto al polmone e dopo vari accertamenti un LNH B diffuso a grandi cellule, aggressivo..mi sembra d'aver carpito la parola primitivo ma non ne sono sicura, sembra sia un tipo di linfoma che colpisce soprattutto persone di una certa età.
Mi sto curando a bologna, con il professo Zinzani, fin dall'inizio i medici sono stati abbastanza rassicuranti, dicendomi che ho tutte le carte per guarire e di pensare a questi mesi come una parentesi della mia vita.. io a volte ci riesco..a volte non troppo..

La mia cura prevere 12 sedute di chemio, con cadenza settimanale, ne ho fatte 4 ma poi la settimana scorsa mi hanno detto che i globuli bianchi erano troppo bassi (1400) e dovrò rimandare.Intanto faccio le punture..sono cosi impaurita che mi chiedo se le punture funzionano..

Intanto però mi sento molto meglio, la pretuberanza che avevo al petto è passata, pruriti e sudorazioni anche, respiro bene e addirittura riesco a cantare..inizialmente mi venivano crisi repsiratorie anche se provavo a ridere..so che tutto questo è positivo ma a volte non riesco a tranquillizzarmi..

grazie per avermi letta!

in bocca al lupo a tutti

ali

[marti&ale]

ciao Alice..."benvenuta" anche a te...anche noi siamo appena arrivati!
intanto una cosa mi sento di dirti prima di tutto..."FORZA..ce la facciamo.."!!!!!!!!!!!!!
e poi...per esperienza...le punture...immagino quelle per alzare i globuli bianchi...funzionano, non temere...
un abbraccio e

[Kikka]

Ciao Alice,
anch'io ho una malattia che dovrebbe arrivare in tarda età... ho 33 anni... che mistero...
Le punture sono miracolose, non aver paura che fanno bene.
A Bologna io ero stata per un consiglio dal Prof. Baccarani, mi sembra un ottimo ospedale.
Che dire, incrociamo, andrà tutto bene.

[alicegiamma]

ciao ragazzi,

grazie per l'accoglienza,dicono che di questa malattia si guarisce..bisogna convincersene..

[fiorella]

Ciao Alice

Sei sulla buona strada

e qui potrai trovare ciò che ti serve per crederlo... promesso!

In bocca al lupo!

[ElenaC]

Benvenuta Alice, stringi i denti e abbi tanta pazienza, non buttarti mai e poi mai giù...come ti hanno detto i medici sarà solo una parentesi.
Un abbraccio

[alicegiamma]

grazie a tutti dell'accoglienza,

stavo un po' leggendo il forum, ma non trovo le risposte a ciò che mi sto domandando in questi giorni.
Ogni volta che ho chiesto ai medici riguardo la mia stadeazione mi hanno sempre detto che non conta troppo saperlo, dovrebbe essere un 4 stadio, ma queste sono definizioni che servono solo a loro per sapere dove il linfoma è localizzato.

Mi dicono anche di nn andare a cercare info in ternet perchè sono fuorvianti..ma io ovviamente.

Insomma sembra che più la stadeazione sia bassa più sia semplice guarire..e la mia non lo è......perchè mi dicono che ho alte probabilità di guarigione allora???

spero che qualcuno possa rispondermi

grazie ancora

[steno]

Vai serena.......... le punture funzionano alla grande le ho fatte pure io..
Ricordati che di linfoma si guarisce, abbi fiducia nei medici tra sei mesi ne sei fuori.
un abbraccio Steno

[alicegiamma]

..e la stadeazione??

tu come stai?

[steno]

non pensare alla stadiazione quella serve solo per effettuare il tipo di cura in base allo stadio della malattia e uccidere l'infame .
Io sono in remissione completa da 2 anni con controlli semestrali.
Affronta con coraggio le cure e vedrai che ritornerai informa, certo non facile però bisogna!
se voi sapere altro scrivi.
ciao steno

[alicegiamma]

Grazie..

ho sempre il timore che i medici non mi dicano abbastanza..cerco di affrontare la cosa con forza ma a volte faccio fatica..ho vissuto gli ultimi anni fuori dall'italia e ho viaggiato tanto, adesso sono tornata al paesello, è bello stare con i miei familiari, ma non lavoro, e sto tutto il giorno a casa..forse ho troppo tempo per pensare, ma faccio anche fatica ad interessarmi alle cose, leggo poco, avrei tutto il tempo per suonare la chitarra o disegnare ma non faccio niente di tutto ciò..non so se è normale..

[steno]

Visita nel sito LINFOMI NON HODGKIN - Esperienze personali
ciao steno

[steno]

Visita nel sito LINFOMI NON HODGKIN - Esperienze personali
ciao steno

[loredana58]

cara alice
volevo rassicurarti rispetto a Internet: ci son notizie di tutti i tipi, e spesso non controllate, nella migliore delle ipotesi
VECCHIE, quindi risalenti a quando le attuali cure non esistevano
ovviamente, chiunaue abbia un PC (qundi, oggi, TUTTI) appena sanno di avere una malattia vanno aleggere lì, e se i medici econoscenti gli dicono di non farlo, lo fanno ancora di più...
continua..... devo andare
lory

[loredana58]

ciao
son tornata per dirti che tutti siamo andati in Internet e solo dopo molto tempo si capisce quali sono gli articoli utilie equelli dannosi
Quando Bruno, mio marito, si è ammalato, io ho letto " mieloma multiplo: sopravvivenza a 5 anni, 30%, pazienti guariti con chemio terapia 0%...roba da brividi, che però non teneva conto delle nuove terapie "post chemio" che hanno salvato già due volte il mio amore
ciao, in bocca al lupo
lory

[loredana58]

cara alice
eccomi di nuovo
volevo solo dirti che le "malattie degli anziani" di poco tempo fa ora purtroppo sono anche dei giovani: il mieloma, che è la patologia di Bruno, anni fa era conosciuto solo...dai geriatri perché in media i pazienti lo manifestavano a oltre 70 anni(ho un amico e una cugina geriatri, per cui non parlo a vanvera) ora invece colpisce anche persone di poco più di 30 anni, espesso non ci pensa, per cui la diagnosi arriva particolarmente tardi
Questa è una delle prove che in Internet non necessariamente le notizie
sono aggiornate.
Per la stadiazione, da quel poco che ho imparato sui linfomi ti posso dire che non è determinante, che altre lo stadio contano il grado di attività della malattia e mille altre cose. Se i medici parlano di alte possibilità di guragione è perchè la tua forma, che forse non è ancora del tutto definita, è tra le più facilmente guaribili OGGI
Ultima domanda: tu dove abiti? sento aprlare di "paesello" e va benissimo, ritmi più dolci earie migliore che in città... ma, in quale ospedale seis eguita? Opta, mi raccomando per un centro d'eccellenza
A presto, ti aspetto qui
lory

[teresa]

Ciao Alice,
vorrei rassicurarti sulla stadiazione. Anche mio padre ha avuto un linfoma al IV stadio e, nonostante i miei dubbi, è in remissione ormai da 2 anni!!! Anche io come te pensavo fosse più difficile da curare( il suo caso mi sembrava davvero tragico...) ma ho dovuto ricrdermi. Per non parlare delle notizie su internet...terrificanti!!! Ma non erano affatto aggiornate quindi se puoi ti consiglierei davvero di non fare ricerche.
TI abbraccio e ti aspetto nella sezione remissione

[Erin]

Ciao Alice
...che coincidenza...
ho 34 anni ho appena concluso (speriam bene la terapia per linfoma non hodgking primitivo al mediastino.... anche io vivo a dublino da 6 anni ;).
Sono intrappolata a Parma da ben un anno, ringraziando il cielo nell'ultima pet l'infame era sparito.
Ora sono in attesa del risultato dell'ultima pet che ho fatto qualche giorno fa e sono un pò in ansia.
per qualsiasi domanda e curiosità sono qui a tua disposizione.
Un abbraccio!

[Erminio]

Ciao Alice,
mi unisco ai tuoi sostenitori, anche se non ho avuto il tuo stesso di tipo di infame...ma la tua stessa età quando si è manifestato! Sono d'accordo con quanti mi hanno preceduto circa la stadiazione. Serve per capire che tipo di terapie fare e per quanto tempo. Se ti hanno detto che è guaribile devi crederci e lottare per buttarlo fuori.
Un abbraccio

[Birillina]

Ciao Alice, non ti avevo ancora scitto qui nel forum, ma ci eravamo sentite in chat...ti seguo e ti lascio tanti !
A presto
Sabry

[lucilla]

non ti preoccupare per la stadiazione ,io sono un iv grado e sono stata un anno a far niente,ma i medici mi hanno sempre rassicurato che al giorno d'oggi di lnh si guarisce (testuali parole) sarà un percorso duro,ma si guarisce ciao

[yanna88]

Ciao Alice, arrivo tardi ma spero lo stesso con utilità:)...ho 23 anni appena compiuti sai anch'io sn in cura a Bologna dal prof Zinzani e dal dott Derenzini, da dicembre e rileggendo i tuoi post un pò sorrido perchè sn le stesse domande,nella stessa sequenza che mi ponevo io:)...e la cosa buffa è che anche se i medici mi davano risposte per me erano tutte bugie perchè nn volevano dirmi la verità...ora però finita la radio e dopo la magnifica notizia di remissione da poco meno di un mese ti posso garantire che sei in buone mani, che quello che ti dicono è la realtà...TU HAI TUTTE LE CARTE IN REGOLA PER GUARIRE...e per quanto riguarda lo stadio: bè io ero un 4, con localizzazioni non comuni, e tutte le storie che leggevo parlavano di 1 o 2 stadio al max...ero nel panico,pensavo di essere più difficile da curare e invece nn c'entra nulla, perchè lo stadio indica solo la localizzazione, ciò che conta è la sensibilità della malattia e fidati che la tua è strasensibile alle chemio!!!!!FORZA E CORAGGIO che questa è solo una salita della tua vita, tra l'altro mi sa che stai facendo la mia stessa chemio R-MACOP-B...ha un bel nome:), solo un avvertimento:stai attenta al cortisone, ora se racconti a Zinzani questa storia capirà subito che te l'ho raccontata io, però loro questi avvertimenti nn li danno. A me è venuta una forte osteoporosi che mi ha causato 5 crolli vertebrali e costretta a letto e sedia a rotelle per due mesi e ora faccio riabilitazione per imparare a camminare di nuovo e a riavere la mia vita..quindi attenta!!!ma mi raccomando, mai scoraggiarsi...poi se hai bisogno di info contattami pure in privato sono felice di esserti d'aiuto:)

[Frprimer]

Ciao Alice, io di anni ne ho 47 ma credimi ...... la paura quando ho scoperto la malattia è stata tanta e le domande che mi sono posto sono state le stesse. Per me l'inizio è stato traumatico: da presunto sano a ricoverato in 8 giorni e dopo 12 ero già in chemioterapia. Ovviamente ho navigato in internet e ciò che ho letto mi ha indotto a fare testamento (nel senso letterale del termine). Poi piano piano ho imparato. La stadiazione è importante ma non determinante: io ho un Follicolare con stadiazione IV A ma quello che davvero conta è il tuo quadro clinico generale, l'età, il modo in cui la malattia ed il tuo fisico rispondono alle cure. Anche per quanto riguarda l'aspettativa di vita internet è fuorviante: spesso i linfomi venivano diagnosticati in età avanzata e questo falsa i dati: un pò perchè il fisico di una persona anziana reagiva diversamente alle cure e un pò perchè, vista l'età, potevano insorgere altre complicazioni. E poi, e questa è la cosa più importante per tutti noi, giovani e meno giovani, la medicina ha davvero fatto passi significativi. La cura cardine per me è un anticorpo monoclonale chiamato Rituximab, nome che leggerai spesso nel forum. Ebbene il Rituximab è usato da meno di 10 anni e solo nell'ultimo lustro il suo utilizzo si è diffuso. Le statistiche che ora leggiamo non ne tengono conto. Quindi ai linfomi.
Per quanto riguarda lo stare a casa beh.......... anche se lavorassi probabilmente dovresti stare a casa lo stesso. Almeno così è stato per me: divieto di frequentare luoghi chiusi e tante, tante passeggiate. Questa è stata la mia cura; passata la paura ho imparato: relax, chiacchierate con gli amici, buoni libri e tantissime passeggiate. Anche quando il dolore alle ossa causato dal fattore di crescita dei globuli bianchi sembrava insostenibile, io mi alzavo ed uscivo di casa. Tanto il tempo era bello (luglio dell'anno scorso). Ora remissione completa e vita di nuovo normale ...... Se si esclude un pò di fifa prima dei controlli ogni 3 o 6 mesi .
In bocca al lupo per tutto. Francesco.

[jack]

Ciao Alice, anche io sono nella tua stessa situazione, ho un LNH a grandi cellule B quarto stadio aggressivo, ho localizzazioni multiple e tutte di grandi dimensioni (una in una costola, due nella milza, una nell'intestino tenue più un interessamento del midollo e anche della pleura), io a differenza tua non ho avuto ne ho tutt'ora nessun sintomo, esami del sangue perfetti e nessuna sudorazione, febbre o altro. Mi sono accorto del problema solo perchè a forza di crescere la massa che ho dentro la costola mi ha procurato numerose fratture patologiche e così per capire che cosa fosse a procurarmi il dolore siamo arrivati alla diagnosi. Ho cominciato la chemio il 23 Giugno ed ho fatto 3 cicli ( doxorubicina-vinblastina-ciclofosfamide più il rituximab) io ne faccio uno ogni 14/18 giorni, dipende da quanto mi scendono i globuli bianchi. Martedì ho il primo controllo con la PET e incrocio le dita oltre a pregare ogni giorni insieme a tutti quelli che mi vogliono bene. Anch'io ho paura!!!!! Ma tutti sono fiduciosi e credono che possa tornare presto a stare bene e così voglio fare anch'io, credere! Vedrai che ne verremo fuori, passerà questo brutto momento e potremo finalmente tornare alla nostra vita normale, ma per allora saremo migliori e tutto sarà diverso, per sempre! Un abbraccio e facciamoci forza.

P.S. Le punture di fattore di crescita funzionano alla grande, io ne ho fatta una anche oggi pomeriggio che avevo i globuli a poco meno di 2000.

Ciao, Giacomo

[Frprimer]

Jack hai ragione: indipendentemente dalla diagnosi ognuno di noi affronta e reagisce alla malattia in modo differente sia sul piano clinico che su quello "interiore". Ma una cosa è certa: quello che ci è successo ci cambia!! Non so se in meglio od in peggio ...... credo però in meglio perchè affronti la vita in modo diverso. Niente è più la stessa cosa dopo un'esperienza simile.

[alicegiamma]

Non mi ero collegata al forum per un po', pensando che forse convivere con il pensiero della malattia fosse abbastanza e scriverne, parlarne, leggere altre storie potesse nuocermi...sbagliato!!!le vostre risposte mi hanno fatto tanto piacere!!Grazie!
Sono arrivata alla settima chemio e la settimana scorsa ho avuto i risultati della PET. La massa al mediastino ridotta marcatamente, non ho più linfonodi, rimane quello al fegato che sembra immutato.I dottori dicono che va tutto bene, che siamo in carreggiata, ovviamente è stata una bellissima notizia ma la fifa rimane..perchè nellee altre parti del corposi e al fegato no??:)quante domande..dovrebbere dare ad ogni malato la possibilità di ottenere una laurea in medicina per farlo stare più tranquillo!
Intanto quando sto bene cerco di condurre una vita più normale possibile, di passeggiare appunto come Scrive Francesco, un po' di mare..vorrei dipingere ma non ho sensibilità alle dita e le mani tremanti..un po' frustrante!

Erin com'è andata la pet?? ma tornerai a dublino?..una coincidenza incredibile!fammi sapere!

Grazie Lory, Teresa ed Erminio..le vostre parole sono vermante rassicuranti!

Yanna!anche tu in cura col bel derenzini!:)"hai tutte le carte per guarire" sono parole sue!..spero che la tua riabilitazione stia andando bene..sei giovanissima ma immagino tu sia gia una donna molto forte!tienimi aggiornata!

Giacomo com'è andata la PET?

grazie ancor a tutti per le vostre risposte!

[jack]

Ciao Alice,

sono contento che la tua Pet sia andata bene, non ti preoccupare per il fegato, se hanno detto che stai andando bene è la verità, i medici si tengono sempre dal lato del sicuro e se non sono convinti che le cose stiano veramente progredendo non si sbilanciano di certo, te lo dico per esperienza, in famiglia mia sono praticamente tutti medici eh eh!! Ne abbiamo per tutti i bisogni, ci manca l'Ematologo, peccato ma mi sento comunque in ottime mani, e poi chi poteva sapere che ce ne sarebbe stato bisogno no???? :-)
La Pet io la faccio domani mattina alle 10:00 intanto però oggi mi è arrivato un nuovo regalino, ho lo stomaco tutto gonfio e dolorante e la febbre fissa a 37,5 boooooo, stamattina mi hanno visto ma per il resto mi sento allla grande, così mi hanno dato un pò di antibiotico e rifatto l'emocromo, vedremo come vanno i miei globuli, intanto mi butto giù qualche nuova medicina che altrimenti erano troppo poche vero!?? Che rottura di scatole guardate....
Comunque anche noi cerchiamo di vivere le nostre giornate più allegre che si possa, quanto sto bene ci facciamo vari giretti, vado a trovare i miei a Ravenna (mare, pesce ecc..) e qui in Umbria invece ci facciamo qualche bella passeggiata e vediamo spesso tutti i nostri amici, del resto bisogna tenersi impegnati, è tutto più facile se si pensa ad altro. Per domani siamo molto tesi ma credo sia normale, non vedo l'ora di sapere, speriamo di avere buone notizie.
Ti abbraccio e ti faccio tanti in bocca al lupo come anche a tutti gli altri del forum, ho letto tantissime delle vostre storie e anche mia moglie lo ha fatto, vi siamo vicini, vi apprezziamo molto e vi vogliamo bene. Forza e coraggio e soprattutto SPERANZA!!!!! Vinceremo e dovranno leccarsi le ferite quei maledetti INFAMI. A presto,

Giacomo

[nonno gamy]

Carissima,
non ti preoccupare della stadiazione perchè, qualunque sia, la cura non cambia. Al massimo possono decidere meno o più applicazioni ma il protocollo è sempre lo stesso.
Di solito mai meno di 6 cicli, nei quali è sempre compreso anche il Rituximab, il nostro vero salvatore!
Un abbraccio.

[yanna88]

Grandeeeeeee guarda che sono ottimissimi risultati e nn ti fare domande perchè le altre parti si e il fegato no,LE ALTRE PARTI SONO APPOSTOOOOOOOOOO...CON CALMA ARRIVERà ANCHE IL FEGATO:)..ehi te lo scrivo perchè so quanto si ha la vista annebbiata durante le terapie e quanto si ha bisogno di qualcuno che ci faccia notare i lati positivi, perchè ci sono....e poi una delle cure è appunto il bell'Enrico...wuè è efficace eh!!!:)...dai dai che sei forte...un bacio

[alicegiamma]

Ma tu adesso sei in remissione yanna??

..a me è venuta una congiuntivite spaventosa..e non ho più sensibilità ai polpastrelli..per il resto solo un po' di stanchezza..

Broccoli l'altro giorno ma detto che molto probabilmente dovremmo fare una teraia di consolidamento, erò non mi ha detto cosa..forse radioterapi ma non si sa, dice che ce ne sono di diverse..ma tu dopo le prime 6 chemio avevi gia la pet negativa?..e dopo le 12?

adesso come ti senti??

[alicegiamma]

dimenticavo di scrivere che tra 2 giorni faccio la il 9 ciclo..

[yanna88]

si si sn in remissione da aprile, alla fine delle chemio, però causa i miei problemi riabilitativi ho finito la radio il 26 luglio. Stai tranquilla che il consolidamento lo si fa praticamente sempre, ma è una sicurezza in più tua, perchè finalmente l'infame sia distrutto del tutto..può essere radio, trapianto autologo, però nulla è fatto perchè si pensa che tu nn possa guarire!!!Io dopo 6 cicli ero già in remissione, ammetto di essere stata molto fortunata da quel punto di vista e dopo 6 ho mantenuto il risultato...guarda io ti consiglierei di farti una bella chiacchierata con il prof perchè è capace di rincuorare e di far sorridere anche i più fifoni e pesanti come me:)..sembra un pò un giullare, ma in senso buono:)!!!!Cmq i risultati che hai raggiunto sono veramente fantastici e continua a pensare positivo perchè aiuta a sconfiggere il nostro nemico...e ricorda la prima cosa da fare è dimostrare all'infame che nn hai paura, anzi che sai anche prenderlo in giro..io lo faccio tutt'ora:)