NINO - Linfoma splenico con linfociti villosi - In Terapia

[rossana]

Ho fatto una casetta per un nuovo arrivato !!!

[rossana]

Carissimi del forum, mi chiamo Nino, ho 48 anni, circa 2 anni fa, mi e' stato diagnosticato un Linfoma splenico con linfociti villosi, (zona marginale) con infiltrazione del midollo con infiltrazione dell'80%.
Ho iniziato quindi polichemioterapia secondo schema R-Flu-Cy per un totale di 6 cicli complessivi.
La terapia e' stata ben tollerata, ed alla rivalutazione e' stata documentata la remissione di malattia.
Da ottobre scorso ho iniziato mantenimento con Rituximab ogni due mesi (per un totale di 4 cicli complessivi.
Considerato che Il linfoma era di bassissimo grado, chiedo a voi, devo convivere o vi sono possibilita' di guarigione.
Il mio stato fisico e piuttosto buono, tranne qualche volta che mi sento (appannato) stanco.
Infine chiedo, se vi sono casi simile al mio, e cosa eventualmente potrei ancora fare.
Sono stato curato presso l'Ospedale Casa Sollievo della Sofferenza di San Giovanni Rotondo, con medici professionalmente preparati sia sotto l'aspetto professionale che umano.
Vi saluto e sarei grato se mi fare sapere qualcosa, vi comunico la mia email personale
costantino63@tiscali.it.
Ciao a presto.

[Nino]

Carissimi del Forum, principalmente a te Rossana, che nonostante, non mi conoscete siete stati cosi gentili.
Intanto, vi voglio ringraziare a Voi tutti di aver creato questo collegamento Intranet, in quanto, al momento che ero perso, mi avete dato la possibilità di poter esternare le mie paure ed dubbi ascoltandomi.
Scusatemi, ma chiedo a voi che mi ascoltate, se vi sono persone con lo stesso problema, Linfoma Spenico con Linfociti Villosi, (zona marginale), per sapere quale terapia avete affrontato.

[rossana]

Scusate ma nessuno riesce ad aiutare NINO ???

[nonno gamy]

Cara Ross, caro Nino,
ci provo.
Non ho il tuo stesso infame ma il grado, linfoma a bassissimo grado, si.
Ed allora, l'unica cosa che ti posso dire, con un leggero sorriso sulle labbra, è quanto mi ha detto il mio medico:"intanto non morirai di linfoma ma di qualcos'altro....".
I "bassi gradi" sono più difficili da guarire completamete ma avanzano con tale lentezza che "fanno venir voglia di dormire"
Stai sereno. Io, intanto sono a 4 anni di remissione completa, me la godo e faccio tutto quello che mi passa per la "capa"
Prendi atto di questa filosofia e impara a convivere col nemico. Sarà più facile di quello che pensi!
Un abbraccio.

[rose]

Completamente d'accordo con nonno Gamy! Io ti posso dire quello che ho studiato, anche se sono ancora mooolto ignorante in materia... I linfomi a bassissimo grado hanno un'evoluzione lentissima, e spesso sono quasi asintomatici. Non esiste una certezza assoluta di poter curare o non curare la malattia... Quello che è certo è che può essere ben controllata, poi non si esclude per niente la guarigione... Ti faccio un grosso in bocca al lupo per tutto...

[Nino]

Vi ringrazio della risposta, anche se sono dubbioso di tutto, in quanto mi chiedo che, nonostante la remissione e varie somministrazioni di Rituximab, non potrò assaporarmi la guarigione da tale malattia. Mi chiedo Sara meglio cambiare il Rituximab con il nuovo farmaco monoclinale anti cd 20 chiamato gA 101.
Vi ringrazio, ma sono molto confuso, un abbraccio a tutti.

[Birillina]

Buongiorno Nino...ho letto la tua storia ora!
Io non sono esperta (ho un fratello ancora in diagnosi) ma vedrai che presto arriveranno a darti info altri piccolipassisti informati sull'infame!
Quello che ho imparato leggendo tante storie di questo forum è che non c'e' una regola in questa malattia, ci sono infami che si assomigliano, ma le persone sono tutte diverse e reagiscono alle terapie in modi differenti!
Un po' di magici per te!
A presto
Sabrina

[nonno gamy]

Caro Nino,
probabilmente il gA101, ancora sperimentale mi pare, sarà impiegato nei casi di recidiva o di resistenza al Rituximab. Non penso come terapia iniziale.
Comunque, ritenendo l'argomento molto interessante per tutti, pubblico qui di seguito un articolo sul gA101 (da: italiasalute.leonardo.it/News.asp?ID=1111):

Sono stati resi noti i nuovi dati di efficacia di Fase II ottenuti dal composto sperimentale GA101 (RG 1759) per il trattamento del linfoma Non-Hodgkin (NHL) recidivato/refrattario, una forma comune di neoplasia del sangue. GA101 è il primo anticorpo monoclonale anti-CD20 glicoingegnerizzato di tipo II concepito specificamente per potenziare la distruzione delle cellule B neoplastiche inducendo altre cellule immunitarie ad attaccarle o inducendo direttamente la morte cellulare.
I risultati hanno dimostrato tassi di risposta promettenti in pazienti molto difficili da trattare con NHL indolente o aggressivo che non hanno risposto a diversi trattamenti precedenti, tra cui un trattamento con rituximab. I dati sono stati presentati al 52º Congresso Annuale dell’American Society of Hematology (ASH) di Orlando, Florida.
I dati di efficacia presentati sono presentati sono emersi da due studi di Fase II.
Nel primo studio di Fase II nel NHL aggressivo, i pazienti erano stati sottoposti a precedenti trattamenti (mediana di 3 linee di terapia) e il 63% non aveva risposto o riportava progressione della malattia entro 6 mesi di trattamento con rituximab. Quasi un terzo dei pazienti ha risposto al trattamento con GA101 (11 su 40 pazienti, il 24% nella coorte 400 mg, il 32% in quella 1600/800 mg). Per i pazienti non più risponsivi a rituximab, il tasso di risposta è stato del 25% nella coorte 1600/800 mg.
Nel secondo studio di Fase II nel NHL indolente recidivato/refrattario, i pazienti erano stati sottoposti a precedenti trattamenti (mediana di 3 linee di terapia) e il 55% non aveva risposto o riportava progressione della malattia entro 6 mesi di trattamento con rituximab. Nella popolazione totale con NHL indolente, che era stata pesantemente pretrattata, il 55% dei pazienti ha risposto al trattamento con GA101 con una sopravvivenza libera da progressione (PFS) mediana di 11,3 mesi nella coorte 1600/800 mg (nella coorte 400 mg, il tasso di risposta è stato pari al 17% con 6 mesi di PFS mediana). Per i pazienti non più risponsivi a rituximab, il tasso di risposta è stato del 50% nella coorte 1600/800 mg.
“Siamo lieti di comunicare questi nuovi dati di Fase II su GA101 all’ASH ” ha dichiarato Hal Barron, M.D., Head of Global Development e Chief Medical Officer di Roche. “I risultati di GA101 in questo gruppo di pazienti con NHL difficile da trattare sono incoraggianti, e presto speriamo di poter fornire ulteriori dati dal importante programma di sviluppo clinico che interessa GA101”.
GA101 è un anticorpo monoclonale (mAB) anti-CD20 glicoingegnerizzato sperimentale che bersaglia e si lega alla proteina CD20 presente sulle cellule B neoplastiche che provocano alcuni tipi di neoplasie del sangue come il linfoma non-Hodgkin (NHL) e la leucemia linfatica cronica (CLL). GA101 è stato concepito specificamente per potenziare la distruzione delle cellule neoplastiche, o inducendo altre cellule immunitarie ad attaccarle o inducendo direttamente la morte cellulare. GA101 è il primo mAB anti-CD20.

Un abbraccio.

[rose]

Posto anche qui la risposta che ti ho mandato in pvt, nel caso non la leggessi!!!

Ciao Nino!
Allora, il linfoma marginale si differenzia da quello follicolare perchè origina in una zona diversa del tessuto linfatico, nel tuo caso della milza. Semplificando un po': a livello del tessuto linfatico ci sono delle zone chiamate follicoli e delle zone che circondano i follicoli, e queste ultime sono chiamate zone marginali. Nelle diverse zone ci sono cellule a stadi maturativi differenti, ciò significa che se il linfoma origina nel follicolo piuttosto che nella zona marginale, la cellula (in questo caso i linfociti b) diventa tumorale, cioè "impazzisce" per così dire, ad uno stadio diverso del suo sviluppo.

Per quanto riguarda la terapia, ci sono diverse opzioni... Spesso, se il paziente è asintomatico, si decide semplicemente di monitorarlo e aspettare, senza intraprendere alcuna terapia; questo perchè la patologia è ad uno stadio ancora così primitivo che la terapia recherebbe più svantaggi che vantaggi.
Se il paziente è sintomatico la scelta può essere fra:
- splenectomia (rimozione chirurgica della milza): un tempo più utilizzata, ora non viene quasi mai selezionata come prima scelta...
-chemioterapia
-immunoterapia (quella che stai facendo tu)
-immuno-chemioterapia.

La scelta va a discrezione del medico, e non c'è un meglio o un peggio, almeno non che io sappia, nel senso che il corpo di ognuno reagisce in maniera differente e quindi quello che può essere ottimale per uno non necessariamente lo è anche per l'altro...
Io sono solo una studentessa di medicina, e le informazioni che ti dò non sono altro che una minimissima parte di quello che un ematologo potrebbe dirti... Il mio consglio è di chiarire ogni dubbio parlando apertamente con un medico di fiducia... e se non l'hai ancora trovato, cercalo finchè non lo trovi...

Circa la possibilità di una completa guarigione, non so dirti... penso che in medicina ci sia davvero poco di impossibile, semmai ci sono cose poco probabili, ma davvero poche impossibili, perchè la medicina è una scienza inesatta e con un continuo margine di migliorabilità... Quel che è certo è che l'aspettativa di vita per un linfoma non hodgking a basso grado è moooolto lunga e buona... Insomma, per farti un esempio: quante persone convivono con il diabete, o con l'asma, o con le allergie?! La tua è una patologia più difficilmente annientabile, ma che raramente mette in pericolo di vita, se ben controllata... Certo, sarebbe meglio non averla, ma ci sono tante cose che sarebbe meglio non ci fossero... Con questo non voglio assolutamente sminuire la tua situazione e la tua sofferenza, non fraintendermi... vorrei solo trasmetterti un po'di grinta per andare avanti il più serenamente possibile...
Un forte abbraccio!

[nonno gamy]

...omissis...
Circa la possibilità di una completa guarigione, non so dirti... penso che in medicina ci sia davvero poco di impossibile, semmai ci sono cose poco probabili, ma davvero poche impossibili, perchè la medicina è una scienza inesatta e con un continuo margine di migliorabilità... Quel che è certo è che l'aspettativa di vita per un linfoma non hodgking a basso grado è moooolto lunga e buona... Insomma, per farti un esempio: quante persone convivono con il diabete, o con l'asma, o con le allergie?! La tua è una patologia più difficilmente annientabile, ma che raramente mette in pericolo di vita, se ben controllata... Certo, sarebbe meglio non averla, ma ci sono tante cose che sarebbe meglio non ci fossero... Con questo non voglio assolutamente sminuire la tua situazione e la tua sofferenza, non fraintendermi... vorrei solo trasmetterti un po'di grinta per andare avanti il più serenamente possibile...

Parole sante, cara Rose!!

[Nino]

Cara rosa e nonno gamy, non so che lavoro fate, pero siete altro che preparate.
Queste informazioni chirurgiche, i medici forse per l'amicia non me l'anno mai data.
Sono più tranquillo, e contento di avervi conosciuto tramite il forum.
A te Rossana ti ringrazio per la disponibilità.
Vorrei fare qualcosa anch'io, ma non so cosa; comunque io vivo a circa 5 chilometri da San Giovanni Rotondo, e chissà se potrò ricambiare ed ospitasti.
Un abbraccio Nino

[Nino]

Cara rosa e nonno gamy, non so che lavoro fate, pero siete altro che preparate.
Queste informazioni chirurgiche, i medici forse per l'amicia non me l'anno mai data.
Sono più tranquillo, e contento di avervi conosciuto tramite il forum.
A te Rossana ti ringrazio per la disponibilità.
Vorrei fare qualcosa anch'io, ma non so cosa; comunque io vivo a circa 5 chilometri da San Giovanni Rotondo, e chissà se potrò ricambiare ed ospitasti.
Un abbraccio Nino

[rose]

Nino sono contenta che le nostre parole ti possano essere d'aiuto... quello che puoi fare è tirare fuori tutta la forza, la grinta e l'ottimismo che hai dentro di te e affrontare quello che la vita ti impone... Davvero, se stiamo a vedere gli aspetti negativi,le imperfezioni del nostro quotidiano, proprio non finiamo più... dobbiamo sorridere delle piccole cose, considerare i lati positivi di ogni situazione: questo ci rende molto più forti e più facilmente vittoriosi...
Vai tranquillo, noi ci siamo sempre!!!

[Nino]

Cara rosa, non ho parole per ringraziarti.
Ti auguro un buon fine settimana.
Un abbraccio Nino

[nonno gamy]

Ascolta ascolta le sagge parole di quella vecchia ventuduenne di Rose...

[rose]

Ascolta ascolta le sagge parole di quella vecchia ventuduenne di Rose...

ahahahah! nonno gamy sai che l'età delle donne è un tasto dolente !!!

[nonno gamy]

Ho citato la tua longeva vita col carattere "piccolissimo" in modo che nessuno potesse leggere bene.....

[Nino]

caro nonno gamy, e assodato che il ringraziamento per i suggerimenti li faccio anche a te.i
Volevo chiedervi inoltre, in quando non riesco a darmi una risposta, visto la mia remissione completa e gli accertamenti diagnostici sono ottimi, come mai il mio stato fisico risulta appannato! Quando si parla di remissione competa, l'infame non c'e, oppure e nascosto, e quindi mi crea stanchezza.
Inoltre, ci sono rimedi per essere più attivo, non so' Aloe e vitamine varie.
Ti saluto e ti auguro una buona domenica.
Un abbraccio Nino.

[Nino]

Cara brillina ho appena letto il tuo messaggio, purtroppo non ti dico niente perché anche indirettamente tramite tuo fratello questo infame spesso si nasconde.
Spesso penso che il mio infame non sia stato individuato e annientato con le terapie, perché mi sento stanco, anche se conduco una vita normalissiva vado a lavoro e faccio pure sport.
Comunque primo o poi lo becchiamo, così potemo dire come tanti e finita, così vale anche per tuo fratello.
Ti saluto, a presto Nino.

[bstefano79]

Ciao Nino, vedo che hai segnalato un messaggio di nonno gamy di cui riporto la motivazione

Motivazione della segnalazione: Warez » Il messaggio contiene collegamenti a siti illegali o di pirateria.
Segnalatore: Nino

ho controllato il messaggio e non contiene nessun link quindi suppongo che la segnalazione ti sia partita per poca esperienza sulle funzionalità del forum. Se è così procedo a cancellare la segnalazione altrimenti deve spiegare la motivazione più dettagliatamente.

In ogni caso ti faccio i miei incroci per tutto. Ciao Stefano

P.S. ti ho anche cambiato il titolo del 3d per renderlo più visibile

[Nino]

Ti ringrazio di tutto, con il compiuter non sono pratico, sicuramente sara successo qualcosa involontaria.
Chiedo a voi che mi ascoltate, in quanto non so darmi una risposta, perche se sono in remissione completa della mia malattia, e sto facendo soltando mantenimento con , come mai mi sento stanco, vorrà dire che vi sono delle cellule ancora in giro malate.
Gradirei ascoltare esperienze simili al mio LNH di basso grado del tipo smarginale splenico villosi.
Vi saluto e vi ringrazio Nino

[rose]

Ciao Nino!
Allora, c'è una differenza fra remissione completa e guarigione. Si parla di guarigione una volta che sono terminati le cure e gli anni di follow-up dopo di esse, senza che vi sia stata ricomparsa della malattia. In questo caso guarigione significa che non vi sono più cellule malate.
Si parla di remissione completa quando la malattia è reggredita ad un punto tale per cui ve n'è così poca da non essere più nemmeno rilevabile dalla pet. Si procede quindi con il mantenimento per togliere ogni traccia di malattia e per incamminarsi verso quella che è la guarigione... è un po'un passaggio obbligato, capisci? Questo non significa però che non sei sulla strada della guarigione...

Cmq la stanchezza che denunci è secondo me più attirbuibile alle cure che stai facendo che non alla malattia in sè, che a questi livelli (quelli della remissione completa) non è più sintomatica.
Devi avere un po'di pazienza e pensare in positivo...sei uno in gamba, vedrai che le cose andranno bene ;)

[Nino]

Cara Rose, sono appena rientrato ed ho letto il tuo messaggio, ti ringrazio dei suggerimenti, penso effettivamente che bisogna avere un po di pazienza! Un abbraccio a presto Costantino

[clementina]

Ciao Nino
cerca di essere positivo e goditi questa bella parola : "REMISSIONE".
Per chi come il mio Daniele e' ancora in terapia (gli mancano ancora due cicli di r chop) il risultato che hai raggiunto tu e' gia' un bel risultato! Non trovi????

[Nino]

Cara Clementina, quella frase che mi hai scritto la devo prendere come obbiettivo primario. Non so se hai letto la mia storia, che e simile a quella di Daniele, quindi se la terapia e la stessa sicuramente raggiungerà gli stessi risultati se non meglio.
Dove si cura Daniele, ti saluto un abbraccio a te e a Daniele

[rossana]

nino ti vedo collegato come stai ??'

[Nino]

Bene, un periodo che sto in ferì e mi sono rilassato, tu come stai

[Nino]

Per dialogare io ancora non riesco a capire il momento giusto, rimango piumcelere con il telefono, se mi fai sapere il tuo se non creo problemi ti chiamo li

[rossana]

ECCO NINO TI HO TROVATO !!!! MI VEDI ?? TI VEDI ???

[Nino]

Ok, ti ringrazio