Marina- LNH di Burkitt- In Remissione

[marymastro]

Ciao a tutto sono nuova mi chiamo Marina e abito a Quartu s elena in provincia di Cagliari Sardegna nel mese di Marzo 2008 ho scoperto di avere un linfonodo inguinale molto grosso e dopo qualche diagnosi strampalata e vari antibiotici sono arrivata dalla persona giusta (Una ematologa del Policlinico Universitario) che mi ha consigliato subito di fare una ecografia di asportare il linfonodo e di fare la successiva Biopsia .... risultato LNH di Burkitt al alto grado di tossicita e di veloce crescita al primo stadio .... E' stato uno schok sono stata ricoverata per tre mesi sono sparita e i miei figli non mi hanno piu' visto ho dovuto dir loro la verita' con tutte le conseguenze del caso .... il protocollo doveva essere di 45 giorni e la chemio infusa ogni lunedi e il martedi dovevo fare l'intratecale ma purtroppo ho avuto tanti problemi che sono stata ricoverata 90 giorni ... Ho fatto il metodo Gilt credo scusatemi se sbaglio ... e ho fatto anche il monoclonale Retuximab ... Ora sono in remissione faccio la tac ogni anno e di tanto in tanto l'emocromo e LDH perchè vivo sempre nella paura che questa maledetta malatti possa tornare .
Vorrei sapere se qualcuno ha avuto il mio stesso linfoma che so essere molto raro e molto agressivo .... Sto bene ma vivo sentendomi sempre in bilico è normale ????
Ciao Marina

[piccolaVale]

Ciao Marina, io non ho vauto il tuo stesso linfoma ma posso dirti che è abbastanza normale avere paura che la malattia ritorni...solo dobbiamo cercare di non far condizionare la nostra vita da questi timori!!!

[Bibbetta]

Ciao Marina, ti do il benvenuto nella città di Linfopoli... certo che se fosse stato al mare sarebbe stato meglio!

Il fatto che tu sia in remissione è già una bellissima notizia , io non posso capire quali sentimenti si agitano nell'animo di chi come te ha vissuto questa tremenda esperienza, visto che io sono in diagnosi da SOLI 5 mesi

Leggendo le varie testimonianze, credo sia del tutto normale, avere il timore che l'infamaccio possa ripresentarsi, ma vedrai che non si farà più vedere neanche in lontananza!

Ti invio un pò di coccole!

Tiziana

[copenaghen]

Ciao Marina,
intanto benvenuta in questa meravigliosa famiglia...
non ho avuto un linfoma come il tuo,
ma dal 2003 convivo con una situazione come la tua.
La mia vita è cambiata,
mi ha rimesso in discussione,
ho paura a volte per una recidiva,
ma con il tempo sono riuscita a continuare
la Mia Vita !

Io sono venuta qui in questo forum, come te,
dopo esser arrivata in remissione.
Avevo bisogno di condividere la mia esperienza,
capire che anch'io ero una normale,
e magari aiutare chi ci arriva come nuovo.

Chissà che sia così anche per te,
intanto un abbraccio

[marymastro]

Grazie a Velentina Tiziana e piccolo parassita per aver risposto al mio messaggio ...

Mi sono iscritta in questo forum per condividere anche io quello che ho passato mi scuso se mi sono posta con un certo pessimismo ma a volte mi sento cosi' ....

Sono a disposizione per condividere e parlare con tutti voi

un abbraccio Marina

[copenaghen]

nessuna scusa qui.......

ognuno con il proprio bagaglio,
senza limiti ne presupposti,
un bacione