Chiara 19 anni- LDH recidivato dopo autotrap-In terapia

[Chiara91]

Ciao a tutti, mi chiamo Chiara e ho 19 anni ed è da due anni che combatto con il linfoma. Spero leggerete la mia storia, sono in cerca di supporto da tutti voi che vi trovate, o avete già vissuto, un'esperienza simile alla mia! Nel gennaio 2009 in seguita ad una TAC, ad una PET Total Body e ad un esame istologico di un linfonodo latero-cervicale mi viene diagnosticato il Linfoma di Hodgkin classico al III stadio. Comincio così la chemioterapia ABVD, prevista per 6 cicli. La PET di controllo dopo aver fatto 2 cicli e mezzo mostrava che la malattia era solamente il lieve remissione. Così viene cambiato il protocollo e sostituito con una chemioterapia più pesante, l'IGEV, di cui ho fatto 4 cicli. Il 23 luglio 2009, dopo il condizionamento, vengo sottoposta al trapianto autologo di staminali e fortunatamente la PET di settembre risulatava completamente negativa! Lentamente stava ricominciando la mia vita di tutti i giorni e con grande coraggio ho cominciato il 5 anno del liceo con il fazzoletto in testa! Le TAC successive erano sempre ok, fino all'ultima PET di settembre 2010 che invece riscontrava captazione al livello del madiastino: la malattia è ritornata e io non ci voglio proprio credere! 1 mese fa faccio una biopsia e il risultato del referto è sempre linfoma di Hodgkin classico. Io sono di Roma e in questi anni sono stata curata nell'Ospedale Sant'Andrea! Adesso ho deciso di curarmi all'Istituto Humanitas a Milano, seguita dalla Dott.ssa Balzarotti e la prossima settimana comincerò la chemio-Bendamustina in previsione del trapianto allogenico (dobbiamo ancora trovare il donatore compatibile). Avendo solo 19 anni non ho intenzione di portarmi dietro la malattia a vita e di tenerla solo sotto controllo, sono giovane, con un fisico che reagisce e sopporta bene le cure e pretendo una totale guarigione! Anche se non avete una storia come la mia, avete dei consigli da darmi? Cosa pensate dell' Humanitas, se lo conoscete?
Grazie in anticipo!
Un abbraccio, Chiara!

[Claudia69]

Mamma mia Chiara, da due anni che stai lottando contro l'infame...non vorrei mai leggere di ragazzi giovanissimi come te qui dentro!
Mi dispiace tanto che la malattia si sia ripresentata, ma stai tranquilla che di armi ce ne sono ancora,sei giovane e forte,hai ancora un po' di salita da fare,ma guarirai anche tu,sii fiduciosa...
Non so esserti utile riguardo le info che chiedi,ma sicuramente arriverà qualcuno a fornirtele...Fulvio te ne darà sicuramente,visto che è di Roma come te e poi ci sono storie qui dentro un po' più complicate come la tua che sono giunte a lieto fine!
Ti abbraccio forte Chiara

[Chiara91]

Grazie della risposta Claudia!
Speriamo che questa sia davvero l'ultima volta!
Un abbraccio!

[sizol]

Continuo a dire che mi sento così piccina davanti a voi così giovani che dovete combattere già così tanto!
Benvenuta fra noi

[Fulvio]

Chiara, mi dispiace leggere della recidiva cavolo!!!
Alessandro ( che trovi in LNH IN REMIX DOPO ALLO) ha fatto il suo allo al Humanitas un mese fa e sta benone! Diletta 19 anni ha fatto il suo aploidentico al 50% al Policlinico di Tor Vergata (forse il miglior centro d'italia) e sta benone.

Se ti serve una mano su Roma..non esitare a contattarmi. 339 6901998
Di che zona sei?

[Chiara91]

Grazie a tutti davvero!
Ciao Fulvio, io abito a Torrenova, zona sud-est di Roma, abbastanza vicino all'ospedale di Tor Vergata, so che è un buonissimo centro!
Al momento tutti mi dicono che l'Humanitas è uno dei migliori (sono loro ad aver sviluppato lo schema IGEV, che io stessa ho fatto) e, cosa molto importante, la dott.ssa Balzarotti, che mi curerà in questo centro, mi ha fatto davvero una buona impressione dalla prima volta che l'ho incontrata e oltretutto ha già trattato molti casi come il mio! Speriamo abbia fatto la scelta giusta, sono molto determinata!
Un abbraccio!

[Fulvio]

si di certo è ottimo!
Se mai dovesse servirti un consulto con torvergata ...fammelo sapere
come mai sei andat al s.andrea? è lontano per te e non il migliore su roma

[Alessandro]

Ciao Cara anche io mi sono curato all'Humanitas....ho fatto allogenico aploidentico a giugno 2010....dopo recidiva post-autologo....
sei un ottime mani...anche io feci la prima visita con la dott. Balzarotti....è molto in gamba è il braccio dx del Dott. Santoro, uno dei maggiori luminari italiani. Il dott. castagna è il responsabile dell'unità trapianti...una persona umana ed eccezionale.
Sei in bune mani, la struttura è nuova, il personale competente e gentile e i dottori molto gentili e competenti.
Ci son molti ragazzi della tua etàda tutta italia.
se hai bisogno altre info scrivimi pure in mp.

[soni]

ciao, cara io non ti so aiutare x ho un k mammario ma voglio abbracciati e coccolarti soni

[Chiara91]

Per Fulvio: Mi sono curata al Sant'Andrea perché il professore che mi ha fatto la prima tac in urgenza in una clinica privata conosceva bene la Dott.ssa Cox che poi mi ha curata!
Per Alessandro: Come è andato il trapianto? Io spero di trovare un donatore compatibile, purtroppo mia sorella non lo è! Devo andare all'Humanitas martedi per la tac e mercoledi o giovedi comincerò la chemio. Tu che protocollo hai fatto prima del trapianto, a me hanno proposto la Bendamustina e se non sarà efficace la DHAP.
Grazie e un abbraccio!

[Frost]

ciao Chiara, vedo ke 6 una gran combattiva e questo è + ke positivo!!! In un certo senso penso di poterti capire visto ke siam praticamente coetanee infatti io sono del 90... continua così ke ne uscirai definitivamente!!!

Laura

[Giuliana]

Ciao bella e bentrovata (era meglio conoscerci a passeggio... ma ..): vedrai che qui troverai Amici sinceri pronti a darti aiuto e conforto. Tu continua così:determinata e combattiva e prima di quanto immagini starai bene anzi meglio del pre-incubo!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Non conosciamo gli ospedali di cui parli (siamo a Savona)ma se Fulvio dice che è il meglio: tranquilla è così!!!
Ti mandiamo il nostro abbraccio affettuoso e un grande grande in bocca al lupo con un mare di
Giuliana ed Ezio

[Alessandro]

Ciao Cara il mio trapianto ad oggi, posso dire sempre incrociando, che è filato via liscio....torno proprio ora dall'Humanitas per esami e visita..tutto ok..prox controllo tra 3 settimane...
io purtroppo non ho trovato donatori compatibili e le mie sorelle erano compatibili solo all 50%.
In Humanitas mi hanno quindi proposto il trapianto allogenico aploidentico ovvero compatibile al 50% da mamma, cioè han prelevato il midollo a mia mamma e me lo hanno reinfuso a me.
Ho conosciuto perecchie persone che hanno fatto il mio stesso tipo di trapianto..giovani e anziani..tutti con ottimi risultati...
x cui non ti abbattere se nn trovano il donatore...c'è sempre la strada dell'aploidentico da mamma o papà che son sempre compatibili per il50%.
Io le terapie pre-trpianto le ho fatte presso l'ospedale della mia città (varese)...in humanitas ho fatto il condizionamento (radioterapia+fludarabina+ciclosfamide).
Vedrai che andrà tutto bene.....sei in ottime mani.

[Beatrice]

Un abbraccio anche da me e Sandro. Più o meno hai la stessa età dei nostri ragazzi, se ti va ti adottiamo e ti sosteniamo come fossi una nostra figliolina. Ok?

[Chiara91]

Ciao ragazzi! :D
Oggi ho fatto il primo giorno di Bendamustina e domani mi tocca il secondo! Ho anche avuto un colloqui davvero terrificante con la trapiantologa, però a quanto pare quella del trapianto sembra l'unica strada possibile! La paura c'è, ma mi distraggo pensando e facendo altro!
Un abbraccio a tutti voi! :-)

[lucy.to]

Ciao Chiara andrà tutto bene. Nel frattempo
Luciana

[Alessandro]

Con chi hai avuto il colloquio?

[@lessi@]

Piccola Chiara, stai tranquilla e focalizzati solo su quello che vuoi fare una volta tornata in remissione. L'infame a volte è testardo ma noi siamo più testardi di lui e alla fine farà le valigie. Tanti baci!

[Chiara91]

Grazie ragazzi! Oggi sono proprio distrutta, ho tantissima nausea...
Alessandro il colloquio l'ho avuto con la Bramante, è davvero gentile!

[Metmet86]

Ciao Chiaretta,
leggo adesso la tua storia... Mi fa tanta rabbia leggere di una ragazza così coraggiosa che deve arrivare all'allotrapianto per mandare via l'infame, ma come vedi di strade per arrivare al nostro obiettivo ce ne sono tante e la forza non ti manca!!! Ti faccio tanti in bocca al lupo per le tue cure e per il trapianto, conosco un ragazzo che lo ha fatto e adesso sta benissimo, non è neanche stato così brutto... Certo, i dottori devono dire sempre tutti i possibili problemi che questa procedura può comportare, ma non è detto che si verifichino!!! Un bacione fortissimooooooooooooo!!!

[Alessandro]

Ciao! la dott. Bramanti è molto gentile e disponibile, comuqnue il reponsabile trapianti è il Dott. castagna...una persona squisita.
è normale che tu dopo il colloquio pre-trapianto sia spaventata, ma i dottori devono infroamti su tutto quello che potrebbe accadare, ma non preoccuparti....nella stragrande maggior parte dei casi va benissimo! Inoltre ti dirò l'auto è stato peggio perchè la chemio è più pesante....
un abbraccio

[Beatrice]

Passo per sentire come stai...

Beatrice

[Chiara91]

Salve ragazzi!! Ormai sono passati un pò di giorni dalla chemio e va molto meglio! La nausea è quasi passata!
Voi tutto bene?!?!
Un bacio

[Frost]

son contentissima ke tu stia meglio vai avanti così ke 6 1 forza della natura!!!

Laura

[Pontape]

Anke tu cosi giovane è già combatti, ma nn mollare e riprenditi la tua vita...forzaaaaaaaaaa

[giudale]

Carissima Chiara, mi unisco ad Alessandro. Anche io come lui e Diletta ho fatto un trapianto aploidentico, e tra le chemio che ho fatto c'è stata anche la DHAP. Sono stato in cura all'Humanitas, e vedrai stanne certa, ti troverai benissimo. Non mi ripeto, le indicazioni importanti te le ha gia date Alessandro. Tra le dottoresse mi permetto di aggiungere anche la Sarina che è molto brava.
Capisco che è sconfortante alla tua età ricominciare a vivere e ritrovarsi catapultati nuovamente in questa dimensione, ma sono sicuro che troverai le motivazioni giuste per affrontare anche questo passaggio.
Oltre a contare su Alessandro, e su gli altri Angeli, che qui conoscerai, tienimi in considerazione per qualsiasi cosa nel caso possa esserti utile.

Con affetto.

Giuseppe.

[Giulietta]

Ciao Chiaretta!!!
anche io sto combattendo con la bestiaccia...ed è veramente terribile doverlo fare alla nostra giovanissima età!
però noi ragazze siamo fortissime e ce la faremo!!!

Anche io ho una forma recidiva, però devo ancora provare l'autotrapianto! speriamo vada bene!
sono in cura ad Ancona e quindi purtroppo non posso darti pareri sui tuoi ospedali! però posso consigliarti di sentire il dott. Martelli di Perugia che è uno specialista di trapianti allogenici non completamente compatibili al 50% ed è disponibilissimo!

Per contattare il Prof Martelli il numero è il seguente

Martelli Prof. Massimo Fabrizio Studio Medico
06122 Perugia (PG) - Via Eugubina, 89/A
tel:075 5724900


Stai tranquilla e pensa che non sei sola!
ti sono vicina!

[fiorella]

Chiara

arrivo adesso che la tua strada è già tracciata.

Se vuoi mi aggiungo a quelli che ti faranno compagnia durante il tuo percorso.

[Erminio]

Ciao Chiara, arrivo anche io adesso nella tua casetta e mi dispiace che il tuo percorso sia diventato più faticoso. Nonostante tutto, però, mostri una forza molto più grande della tua giovanissima età e sono sicuro che riuscirai a riprendere la tua vita e a ridisegnare passo dopo passo il tuo splendido futuro.
Ti mando un mega abbraccio con sincero affetto

[Chiara91]

Ciao ragazzi, come va? è da un po che non vi scrivo!
Sono arrivata oggi a Milano e domani comincio il secondo ciclo di chemio, speriamo che questa volta starò meno male,
anche perché martedì è il mio compleanno e spero di poterlo festeggiare in tranquillità!
Un bacio a tutti!

[Alessandro]

Ciao Chiara! pensa che son stato ricoverato in Humanitas per polmonite batterica.
purtroppo nei soggetti allotrapiantati è un evento piuttosto frequente.
sono stato dimesso lunedì, ora sono a casa, tutto risolto...
ma fai le chemio in regim di ricovero o d.h.?

[Chiara91]

La chemio la faccio in 2 giorni di day hospital!
Oggi ho fatto l'ultimo e domani torno a casa!
Bacio

[Chiara91]

Ciao ragazzi!
Sono finalmente a casa e credo di aver trovato un modo imbattibile per far diminuire a nausea:
la dott.ssa mi ha dato insieme al kitril anche il cortisone e oggi mi sento abbastanza bene!
Mi sto rilassando un po e cerco alcune idee per festeggiare il mio compleanno!
Saluti e abbracci!

[nonna maya]

coraggiosissima ragazza............ un abbraccio stritoloso!!!!!!

[rosabianca]

Ciao cucciola coraggiosa,e soprattutto....

TANTI AUGURI!!!!


E dentro la torta .....una mondo di giorni pieni di sorrisi!!!!
Anna

[Kikka]

Tantissimi auguri Chiara,
per tutto!!!!!!!!!!!!!!!!!

[valeria]

Chira 91, mi chiamo Valeria (LH)
mi unisco al coro di chi è triste a saperti malata alla tua età......
Ma ti scrivo per un altro motivo. Nell'agosto 2008 sono stata sottoposta all'autologo e la chemio ad alte dosi che si fa in quelle circostanze era allora un protocollo sperimentale dell'ematologia di Pesaro (Prof. VisaNi): la bendamustina. Ad oggi, 2 anni e 4 mesi, il linfoma non c'è.
Io ero un IV stadio bulky (mediastino collo polmone) resistente all'ABVD. Mi tengo aggiornata su chi come me faceva parte del protocollo sembra tutti bene.
Sono informazioni che spero ti facciano credere ancor di più nel trattamento.
Continua a immaginare il tuo futuro (non far come me che vivevo solo il presente)

Un bacio
Valeria

[valeria]

ancora io.
Gironzolando, per la mia felicità, ho trovato questo:
http://wwww.ansa.it/web/notizie/regioni ... 98795.html

Visani da notizia oggi dell'ottima riuscita del MIO protocollo alla bendamustina (son stata la prima)
Quando vuoi, ciao


Valeria

frattesivaleria@yahoo.it

[Erminio]

Ciao grande Chiara,
passo da qui e ti lascio un e un augurio per questo Natale. Spero, con tutto il cuore, che tu possa presto ritrovare la serenità e la spensieratezza che meritano i tuoi 19 anni.
Buon Natale Chiara

[rosabianca]

Ciao piccola grande donna....
ti faccio un mondo di AUGURI!!!!!!!!
sperando che l'anno nuovo ti porti tutto il bene che ti meriti!!!!
Anna

[Frost]

BUON NATALE!!!!!!!!!!!!!!!!!


Laura