Neo -LNH Follicolare 4°st di mia mamma -In terapia

[Neo]

Prima di tutto i complimenti per il sito e per le preziose info. Vi scrivo ( dal cell quindi scusate errori e sintesi) per mia mamma affetta da linfoma follicolare grado2 stadio 4 da un anno, curata in modo inefficace con zevalin in prima linea (ZEUS). Dal 25 agosto sta facendo R-CHOP. Dopo primo ciclo ha avuto ascesso perianale operato che ha fatto ritardare il secondo trattamento di 2 settimane con conseguente ricrescita linfonodi. Adesso ha fatto il secondo ciclo e tra poco ha il terzo. Le domande che vorrei farvi sono mille e la paura di perdere anche mia madre ( dopo mio padre perso 10 anni fa per un cancro all'intestno) è tanta. Mi limito a chiedervi le cose principali:
1. Il fatto di aver ritardato di 2 settimane il 2º ciclo impatta sull'efficacia della terapia?
2. Dopo il 2º ciclo i linfonodi si sono ridotti di molto. Adesso, a pochi giorni dal 3º ciclo, tendono a ricrescere. Cosa significa? Il linfoma è chemioresistente o è normale?
3. Mia madre accusa respiro corto. È nella norma?
Grazie per le eventuali risposte, per questo forum e, soprattutto, per la lezione di vita che ogni vostro post mi ha dato. Notte!

[Fulvio]

Ciao, mi dispiace incontrarti qui e non in piscina,ma ti do il benvenuto a "Linfopoli".
Il ritardare di 2 settimane la terapia non cambia nulla a livello di possibilità di guarigione (che secondo me è una certezza)
Se fosse chemioresistente di certo non sarebbe regredito con 2 soli cicli e quindi è gia un buon segno.
Stai tranquillo che mamma non la perderai, o per lo meno non per colpa del linfoma.
Di dove sei e dove siete in cura?

[Neo]

Ciao Fulvio! Ho letto in giro per il forum che sei tu la cellula primordiale di questo piccolo grande universo! Complimenti.
Hai ragione, non mi sono presentato: noi siamo della Versilia e siamo in cura a Pisa s. Chiara con il prof. Petrini. Mia mamma ha 63 anni; io 30.
Per quanto riguarda i dubbi di cui ti dicevo sono dovuti al fatto che in entrambi i cicli i linfonodi si sono prima ridotti e poi sono tornati a crescere. È normale?
Mi sembra che tutto vada storto: prima ZEUS andato male, poi primo ciclo con ascesso perianale e ritardo ciclo con crescita linfonodi, poi secondo ciclo con somministrazione parziale di mabthera causa reazione.
Adesso vedo mia mamma veramente stanca: oggi al 16º giorno post ciclo è proprio giù, suda parecchio e respira velocemente come stesse correndo con questi linfonodi che tornano a crescere.
Io cerco di essere ottimista ma è dura...
Scusate lo sfogo...

[Neo]

Ah dimenticavo: prima del secondo ciclo era gonfiata tantissimo perchè tratteneva i liquidi (10 kg. in piú!). I medici l'hanno attribuito alla malattia. Ora sta cominciando a rigonfiare: è normale?

[Fulvio]

Cosa ti hanno detto i medici riguardo i linfonodi che stanno ricrescendo ? Cmq la stanchezza credo sia piu che normale ma svanira' non appena terminera' la terapia.
Il rituximab spesso puo dare allergie , specialmente durante la prima infusione,solitamente si risolve mandando il farmaco moooolto lentamente a circa 50 cl ora.

[Neo]

Riguardo i linfonodi dopo il 1º ciclo ritardato di 2 settimane i medici hanno detto che la ricrescita era dovuta al fatto che aver eseguito un solo ciclo e poi fermato la terapia li abbia resi + reattivi. Ma è normale che ci sia una diminuzione repentina e poi un po' di crescita prima del ciclo successivo? Un'altra cosa: mia mamma adesso ha i battiti accelerati e affanno a riposo? Puó dipendere da i fattori di crescita? Scusa per le continue domande, sei veramente gentile come frost, valencic e kristina79 che ho avuto il piacere di conoscere ieri in chat.

[francesca]

Ciao Neo...quello che posso dirti è questo: la grande stanchezza su una persona di sessant'anni che affronta queste cure penso sia normale, tanto più se ci sono stati effetti collaterali fortini, tali da richiedere il rinvio di un ciclo. Sono terapie spossanti per un giovane, mia sorella fece l'Rchop a 24 anni e i giorni post ciclo era spesso stanca e dormiva molte ore.
Riguardo ai linfonodi...sicuramente i medici prescriveranno una pet o una tac intermedia, ma ora l'unica cosa a cui pensare è terminare i cicli di chemio con la massima fiducia, anche se è dura. So per esperienza che è difficile tenere a bada l'ansia e le preoccupazioni quando qualcuno che amiamo sta poco bene...ma l'unico modo per non farsi travolgere è preoccuparsi di una cosa per volta, prendere un bel respiro, e quando si hanno dubbi parlarne con i medici curanti, che sicuramente sapranno rassicurarti in merito al protocollo.
A volte non riuscirai a stare sereno...ma quando avrai pensieri negativi, scrivi qui e vedrai che vedrai le cose in una luce diversa.
Coraggio!

[copenaghen]

ciao Neo,
nel leggere capisco la tua ansia e
come tutti qua dentro ti assicuro che l'abbiamo provata tutti.
La prima parte del cammino é la piú difficile.
Si é alla ricerca di certezze ma bisogna avere tanta pazienza.
Gli effetti collaterali sono molto piú forti all'inizio,
ognu o reagisce a proprio modo e occorre tempo anche ai medici
per capire quali terapie funzionano a no per ogni singolo paziente.
Sii fiducioso a paziente. Con tua madre cercate di parlare a voce alta,
Chiamate il reparto una volta in piú che una in meno.
E´diritto del paziente capire e essere segiuto ......

Io sono famosa per le mie borse qui nel forum,
ve ne mando una piena di pensieri limpidi e luminosi
che vi aiutino a vedere la miglior strada da intraprendere.
un abbraccio

[claudio c.]

ciao,
ti rsipondo anchio per cercare di diminuirne l'ansia
1) l'interruzione dei protocolli in letteratura scientifica viene sempre indicata come evento avverso e pertanto qualche problemino lo genera ma a volte è proprio poca roba e per poche settimane mai determinante
2) il fatto che i linfonodi scendano e crescano potrebbe ancora rientrare negli eventi possibili, logico che è meglio se non ricrescono ma ciò è possibile e fra l'altro anche in ordine temporale di 1-2 settimane
3) il respiro corto come lo chiami rientra tra i possibili effetti collaterali del granulokine (se stai usando quello come fattore di crescita) ed è un problema reversibile.
4) io stesso alla teza chemio ho grossi problemi emorroidali con probabile flemmone che nn mi lasciano tranquillo ma è una delle possibili conseguenze e pertanto lo accetto, sempre come la sabbia nelle mutande ma non impazzisco

non è una passeggiata seguire un protocollo chemioterapico ma io ringrazio sempre di poter tentare di seguirlo.

per finire ricorda comunque che difficilmente esistono due casi uguali quindi quanto ho scritto appartiene ad altri e potrebbe non essere compatibile col vostro caso, ma anche si.

ps. anchio 10 anni orsono ho seguito i cicli chemio mia madre ed ero più ansioso allora che adesso sulla mia pelle, quindi ti capisco.

[Neo]

Grazie a tutti per le splendide parole: le conserveró gelosamente in questo duro cammino. Avete ragione a dire che sono ansioso e che vorrei che finisse tutto velocemente: ho perso mio padre 10 anni fa per un tumore all'intestino dopo 3 anni di cure e la paura di ripetere lo stesso percorso mi affoga. In + mia madre (a differenza di mio padre che ha sempre "ignorato" la sua malattia) si è rassegnata: io e miei fratelli e relativa parentela cerchiamo di spronarla ma con poco successo. Da 3 giorni mangia pochissimo, ha spesso dei conati di vomito ed è stanchissima. Io cerco sempre di essere ottimista ( anche se dalle mie parole non ve l'ho certo trasmesso) e sono sicuro che tutto andrà per il meglio ma vederla così mi spezza il cuore. Comunque ragazzi io non mollo e presto aggiungeró anche quella di mia mamma alle vostre straordinarie storie. Auguri per il vostro personale cammino e grazie!

[Giuliana]

Avere un figlio attento ed affettuoso come te la farà sicuramte raggiungere velocissimamente la guarigione!!!!!!!!
Sarà così: ci vuole solo un po' (... tanta...) pazienza e anche tu, potrai scrivere presto della tua mamma che è in vista del traguardo ossia la guarigione!!
In bocca al lupo, dalle un bacio per me e a te uno grandissimo
con effetto
Giuliana
qui da noi si usa mandarne a valanga: sono beneauguranti!!

[Neo]

Grazie Giuliana per le belle e calorose parole. Purtroppo, sono qui a scrivere un altro ostacolo lungo questo tortuoso cammino. Questa mattina mia mamma non ha potuto fare il ciclo previsto: l'emocromo era ok, ma l'affanno e la tachicardia presenti hanno portato i medici ad approfondire. Risultato: ricoverata e cosa più brutta la tac del torace ha evidenziato un peggioramento del quadro. L'ingrossamento dei linfonodi è tale da comprimere un'arteria da cui la tachicardia e l'affanno. Dobbiamo ancora confrontarci con gli ema, ma nella mia testa la parola chemioresistente si sta facendo strada e sento la forza della speranza diventare sempre + esigua. Se le RCHOP risultasse, come sembra, inefficace che succede? Quali armi ci restano? O dobbiamo alzare bandiera bianca?

[francesca]

Neo forza e coraggio! Nessuna bandiera bianca, penso che i medici se riterranno questa terapia poco efficace vi prospetteranno senz'altro le alternative che esistono.
Non è detto nemmeno questo, magari le faranno ultimare i cicli appena si riprende un pò, oppure sceglieranno di intraprendere un'altro protocollo più aggressivo.
So che ora non è facile essere positivi, è normale che tu non sia sereno dopo le ultime notizie, ma come al solito prima bisogna prendere un bel respiro, fidarsi dei medici e sentire un pò che protocolli o percorsi terapeutici suggeriscono. Un piccolo passo alla volta.
Noi intanto incrociamo per la mamma in modo che si riprenda presto!

[Bruno]

Come dice Francesca, nessuna bandiera bianca!
Non è facile ma bisogna crederci e crederci tanto,
la nostra grinta è la migliore alleata della Medicina

Aspetto tue notizie assieme agli altri amici

[Neo]

Ciao!
Grazie Bruno e Francesca: altre due splendide persone di questo splendido forum.

Aggiornamento: oggi mamma fa una nuova terapia (da ricoverata) visto che la RCHOP non era efficace: DHAP. Ho visto in giro nel forum che è ben conosciuta.
Inutile aggiungere che il morale non è dei migliori e anche uno dei miei due fratelli ieri sera è crollato.

I medici continuano a dire di stare tranquilli, che di armi ne abbiamo ancora molte ma purtroppo la mente corre veloce e l'esperienza negativa di 10 anni fa con mio padre è tornata alla mente. Vorrei essere + positivo ma non è facile: girando in qua e là per il forum sono entrato nella sezione "In memoria di..." e ho trovato storie simili alla nostra...
Lo so che sto facendo tutto quello che non deve essere fatto ma l'emozione a volte prende il sopravvento sulla razionalità...

Io tengo duro, ma quello che mi da più noia è vedere una persona che ami che soffre: io non ho paura di perdere mia mamma (non fraintendetemi) perchè so che quello che ho avuto da lei non me la toglierà certo una malattia tanto vigliacca ma ho paura di vederla soffrire: questo mi spaventa.

Prometto che presto darò a questo forum quello che adesso mi sto prendendo (supporto) e girerò anche per le case degli altri: adesso però non sono ancora pronto...

A presto

[Neo]

Ciao a tutti!!! Ci siete? :-)

Mia mamma oggi va molto meglio: penso che si al'effetto del cortisone che l'ha sgonfiata un po' e ridato appetito.
Sta continuando l'infusione della DHAP. Lei è tranquilla.
Come funziona queso protocollo? E' sempre legato all'autotrapianto (domani parliamo con il prof . Petrini)?
Effetti collaterali? Cosa dovrò aspettarmi per il futuro: remissione e poi dopo un po' ancora l'incubo come troppe volte ho letto?
Lo so che nessuno di voi ha la sfera di cristallo, volevo solo raccogliere pareri da chi queste esperienze le ha già fatte.

Piccolo infame bastardo verrai sconfitto: mia mamma non si tocca!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[angelobossi]

ciao Neo
ti capisco perfettamente, e capisco perfettamente le tue ansie.
Mio padre è in remissione da 11 mesi da LNH follicolare 4 stadio I grado.
Sinceramente da quanto ho potuto leggere in questi 16-18 mesi che hanno portato un pò di stordimento passeggero in famiglia, è che il follicolare, specie nelle persone più anziane, dovrebbe essere quello che da più respiro, anche se tende molto sovente a recidivare. Prendi quello che ti dico con le pinze, ti prego, perchè si tratta di letture qua e la.
Inoltre raccontandoti velocemente la mia esperienza (trovi cmq la storia in remissione) ricordo che il Prof. Santoro dell'Humanitas di Rozzano ci disse che per quanto riguarda il pericolo di vita...non dovrebbero esserci problemi e che invece per gli effetti collaterali delle terapie...è tutto molto soggettivo.
Ora non conosco il grado di aggressività dell'infame di tua madre, ma credo che finire i cicli con serenità e forza porterà sicuramente alla remissione. Inoltre leggevo pure che anche le persone + anziane possono beneficiare di mini-trapianti.
Quindi, le armi ci sono....basta non abbattersi e crederci.
Ciao

[Neo]

Ciao Angelo.
Grazie per le belle parole: sono di cuore contento per tuo padre.
Le stesse parole le dissero anche a mia madre: "non morirà di questo".
Ad oggi però è andato tutto storto: ZEUS inefficace, RCHOP idem (dopo 2 soli cicli), ora si inizia la DHAP e non si vede il fondo... E comincio a perdere il sano e razionale ottimismo dell'inizio.

A presto

[francesca]

Ciao Neo! Intanto leggere che la mamma sta meglio e che i medici hanno scelto il nuovo protocollo è una bella spinta ad essere più fiduciosi verso i prossimi passi
Certo sinora ci sono stati momenti difficili, ma incrociamo per i prossimi passi! Qui nel forum ho già sentito parlare di DHAP...personalmente non so dirti nulla su effetti collaterali o simili perchè .mia sorella all'epoca fece solo RCHOP+anticorpo monoclonale, ma sono certa che qui nel forum qualcuno saprà darti maggiori informazioni sulla base della sua esperienza.
Piccoli passi e tanta fiducia...so che è dura, ma sono sicura che piano piano andrà meglio!

[Neo]

Buongiorno!
Aggiornamento: ieri abbiamo parlato col dottore. Lo scenario non è dei migliori: l'infame è diventato parzialmente chemioresistente per questo si passa a DHAP forse con l'aggiunta di Rituximab per 4-6 cicli. Poi, se la terapia va bene (il dottore ci ha dato il 50% di possibilità...) si passa all'autotrapianto. La passeggiata di un anno fa è diventata una scalata e a me manca il fiato. Chi ha già fatto questo percorso? Cosa ci dobbiamo aspettare?

[fiorella]

Ciao,

Scusa se arrivo solo ora...
e non so nemmeno rispondere alle tue domande.


Non permettere però alla malattia di toglierti la speranza,
tieni presente che le percentuali certe volte non hanno senso
perchè noi vogliamo e dobbiamo sempre credere di essere
in quella parte del percento che ci piace di più.

per te e per la tua mamma

[Neo]

Notte... :-(