Angel - Fratello con LDH - In Remissione

[angel_80]

Salve a tutti....ho iniziato a leggere il vostro forum dopo che circa 20 gg fa è stato diagnosticato un linfoma di Hodgkin a mio fratello. La cosa ci ha sconvolti..e visto che nn ne sapevamo molto di quasta "cosa" ci siamo messi alla ricerca di informazioni. Siamo andati subito a Vicenza dove sono stati fatti i primi esami...TAC, midollo,....ora aspettiamo la PET che deve farla mercoledì, cmq ci hanno già detto che è al III stadio...e da quello che ho capito visto che ci sono i sintomi della malattia dovrebbe essere "tipo B"...sempre se il midollo è sano...quello che mi chiedo ora è se va bene aspettare molto....l'esito l'abbiamo avuto il 7 gennaio da un'altro ospedale....ora ci dicono in questo a vicenza che per iniziare la terapia servono gli esiti di tutti gli esami...abbiamo la visita giovedì...aspettare così tanto...peggiora??? nn possono iniziare la cura lo stesso??? leggere che molti di voi c hanno vinto la malattia mi rassicura..ma non molto....Un abbraccio forte a tutti....

[Silvia63]

Ciao Angel,

e benvenuta!!!!!! (ho scritto giusto? sei una ragazza?)


Innanzitutto mi fa piacere saperti tranquilla dopo aver letto le nostre esperienze, hai quindi già capito che si guarisce. E' una buona partenza, non trovi?
Da quel che ho capito vi hanno già detto di che tipo di linfoma si tratta ma non avete ancora l'esito della B.O.M. (biopsia osteo-midollare) e della Pet, due esami fondamentali. Quindi non sei assolutamente in ritardo, anzi bisogna aspettare tutti gli esiti e stai tranquilla perchè questo breve lasso di tempo (tutti abbiamo aspettato, i tempi tecnici sono da rispettare) non cambia le condizioni di salute di tuo fratello. Stai tranquilla davvero, mi raccomando .

Quando hai qualche notizia in più facci sapere, ma soprattutto sappi che siamo qua a tua disposizione per qualsiasi cosa. Questo angolino ha aiutato tante persone ad affrontare il percorso, io ne sono testimone


Un abbraccio Angel, Silvia.

[bstefano79]

Ciao Angel. Ho cmbiato il nome del tuo 3d perchè sia più leggibile per gli altri.
Non preoccuparti pochi giorni non cmbiano niente è importante invece avere tutte le analisi per avere un quadro completo della situazione e poi iniziare le terapie. Un abbraccio Stefano

[angel_80]

Detto bene...ragazza!!!!
Grazie per il sostegno....ma la malattia fa paura...Ora cerco di spiegarvi meglio la situazione di mio fratello...sett 2007 inizia ad avere i primi gonfiori abb rilevanti anche se sinceramente è da più di un anno già all’epoca che si gonfiavano e sgonfiavano linfonodi... vari esami (eco...ago aspirato) ma sempre linfonodi reattivi....primi di dicembre 2007 dopo un gonfiore più che rilevante al collo decidiamo di andare al pronto soccorso....ago aspirato su due linfonodi...uno linfonodo reattivo...l’altro non diagnostico....fine dicembre 2007 gli tolgono il linfonodo...intanto i primi sintomi:febbre e sudorazioni notturne....primi di gennaio 2008 esito:linfoma di hodgkin a cellularità mista...primi esami all’ospedale di Vicenza..TAC: tutti gli organi sono normali....si evidenziano linfonodi sotto il collo...sotto le ascelle e a livello addominale...(sull’addome il più grande è di 4 cm)...prelievo midollo e esami del sangue...di cui non sappiamo ancora nulla....PET ancora da fare...
Dalle zone “colpite”...con linfonodi ingrossati ci dicono che è ad un III stadio....l’esito del midollo definisce del tutto..
Non ne so niente della malattia...tranne quello che ho letto nel forum e quello che si legge su internet...cerco certezze...anche se so che nessuno me le può dare....vorrei almeno sentire che qualcuno...nelle stesse condizioni di mio fratello ora sta bene....Grazie...

[Fulvio]

Ciao, capisco pienamente le tue paure, le abbiamo avute tutti, ma stai tranquilla, di persone nelle condizioni di tuo fratello ( e anche di molto piu' gravi) che sono in remissione da diversi anni ne trovi moltissime nel forum

6 mesi di terapie ed avrai di novo un fratellino sano come un pesciolino.
Nel frattempo rimanete con noi e vi faremo da personal trainer nel periodo delle terapie.
Un abbraccio

[Michela]

Ciao Angel!
Non posso che confermare quanto ti ha già detto Ful.. Questo forum è pieno di casi come (o peggio) tuo fratello.
E poi vorrei farti notare una cosa: grazie alla divisione fatta dal nostro mitico Admin ( ), puoi notare tu stessa come sia maggiore il numero degli argomenti in Piccolipassisti in remissione rispetto a Piccolipassisti in terapia!

E comunque noi saremo qua, pronti ad accoglierti ogni volta che vorrai renderci partecipi!
Un bacione!

[angel_80]

chiedo...alla fine chi ne sa più di voi...???? mio fratello è da un pò di giorni che ha dolori alla pancia....non so bene che tipo di dolore sia...difficile descrivere se non sento....ma è basso...e colpisce anche la zona dell'inguine....cosa può essere...???? tenendo presente che ha linfonodi gonfi anche nell'addome....può dipendere?? la tac non diceva niente 10 gg fà...il fatto è che nn può prendere nulla per non alterare la pet......boh....

[Silvia63]

Ciao cara Angel,

per quel che ne so io, può darsi che i linfonodi ingrossati comprimano qualche punto in particolare, quindi può darsi che si senta qualche doloretto.

Marco li aveva molto ingrossati sotto al mento, e mi ricordo che gli davano parecchio fastidio. Aveva anche una massa consistente all'addome, però sinceramente non ricordo se dolorava da qualche parte, glielo chiedo.

Stai tranquilla Angel, Vedrai che al più presto troveranno il protocollo adeguato per tuo fratello. Io sono qui per testimoniare la remissione del mio compagno Marco avvenuta nel Marzo 2007, fra un po' è gia un anno . Le sue cure sono durate meno di quattro mesi.


Un bacione cara, Silvia.

[angel_80]

Grazie Silvia.....grazie a tutti!!!!!!! che siete sempre presenti e pronti a risponedere....
Avrei un'altra domanda...secondo voi....riesce a fare la terapia domani mio fratello...???? Vi spiego...abbiamo tutti gli esami...anche il midollo dovrebbe essere pronto l'esito...la pet però la fà questa mattina....è indispensabile per l'inizio della terapia???? devono per forza aspettare l'esito della pet per iniziare o possono fare lo stesso....????
Grazie a tutti.....e speriamo siano tutti esiti buoni!!!!

[Michela]

Ciao tesoro!
No, purtroppo credo proprio che tuo fratello non potrà iniziare la terapia stamattina..
In genere si deve aspettare la risposta della pet prima di cominciare, per vedere bene dove è localizzata la malattia..
Io comunque parto con gli incrocini, sia per un risultato della pet abbastanza buono, sia per l'inizio delle terapie!



Tanti bacioni!

[Silvia63]

Certo Angel,

ci contiamo sempre in esiti buoni per tutti


Di solito prima di cominciare si aspettano tutti gli esiti (pet, tac, bom.....) poi dovrebbero contattarvi per spiegarvi bene il protocollo adottato e di quanti cicli sarà (almeno con Marco avevano fatto così). Può darsi però che abbiano già tutti gli elementi necessari per cominciare domani.

Magari domani comincia, allora io incrocio




Facci sapere quale protocollo hanno deciso di fare.

Un bacione Angel, Silvia.

[angel_80]

Grazie Michela....anche se speravo riuscisse a fare qualcosa domani.......aspettare ancora....uffffffffffffffff....quanto tempo serve per l'esito della PET???? non vedo l'ora che inizi a curarsi....secondo voi...Vicenza....è un buon ospedale x questo tipo di malattia??? Grazie...

[Silvia63]

Io non conosco il centro di Vicenza, vediamo se interviene qualcuno che si è curato lì oppure è informato. Però posso anticiparti una cosa, i protocolli per la cura del linfoma sono uguali in tutti gli ospedali, io mi ero informata prima che Marco iniziasse le cure a Mantova (ospedale abbastanza anonimo il nostro, oltretutto)se era il caso di sentire qualche altro consulto. Ci siamo fidati della nostra struttura.

Un bacione, Silvia.

[angel_80]

Mi ha chiamato mio fratello verso l'una....beh....non sapevo ci volesse tanto tempo per fare questo esame....cmq fatto è fatto....ora hanno detto 10 gg ma spero domani l'ematologo decida di fare qualcosa....anche se ho i miei dubbi........dicono che chi ben comincia è a metà dell'opera....ma se nn si inizia mai che fine si fà????? uuuuuufffffffffffffffffffffffffìììììììììììììììììììììììììììììì.......odio aspettare!!!!!!!!!!! baci a tutti....e grazie x i vostri interventi!!!!

[bstefano79]

tranquilla piccolipassi, è nche il motto del forum
intanto la pet è stata fatta
un abbraccio Stefano

[Stefano]

Grazie Michela....anche se speravo riuscisse a fare qualcosa domani.......aspettare ancora....uffffffffffffffff....quanto tempo serve per l'esito della PET???? non vedo l'ora che inizi a curarsi....secondo voi...Vicenza....è un buon ospedale x questo tipo di malattia??? Grazie...

Ciao Angel...volevo dirti di non preoccuparti, come ti hanno detto gli altri ragazzi del forum e per quanto riguarda i protocolli, sono abbastanza standard per tutti gli ospedali. Da quello che so io, Vicenza è un ottimo centro ematologico: tieni conto che fanno anche i trapianti di midollo allogenico che pochi ospedali in Veneto eseguono!
TRUCCHETTO: Per avere qualche giorno prima l'esito della pet, chiama in segreteria...se hai la fortuna di parlare con la segretaria bionda più "corpulenta" delle due, che tra parentesi è di una gentilezza infinita, se riesce ti manda avanti la richiesta di refertazione e qualche giorno te lo anticipa

In bocca al lupo!!!!

[angel_80]

Eccomi qua....per prima cosa grazie a tutti...che cercate di tenermi calma e mi rassicurate... x te Stefano....grazie della rassicurazione nei confronti dell'ospedale...e per il trucchetto...cercherò di metterlo alla prova subito!!!!!!!!!
Fortunatamente un pò di incroci sono serviti....BOM negativa!!!! almeno quello....ora manca solo l'esito della pet che speriamo di avere in fretta...cmq è già fissato tutto per mercoledì....prima terapia....dopo un banale elettrocardiogramma e mantoux.....per la TBC....che faremo in settimana....i dottori dicono che la terapia durerà da 6 a 8 mesi....speriamo vada tutto per il meglio....e che la pet sia buona!!!! incrociate......! Baci a tutti

[Lisa72]

Benissimo!!!
Bom negativa!!!!
Ora siamo alla partenza, pronti ad incrociare!!

[Fulvio]

Ciao, non preoccuparti piu' di tanto iniziare dieci gorni prima o dopo non cambia nulla, anzi vi consiglerei di staccare la spina per qualche giorno e farvi un week end fuori per ricaricare le batterie prima di iniziare le terapie.
I dolori addominali credo dipendano dai linfonodi addominali ingrossati che andranno sicuramente a toccare e dar fastidio a qualche organo "parcheggiato " nelle vicinanze.
Vedrai che con un paio di terapie si sgonfieranno velocemente e i dolori scompariranno.

Rimaniamo in attesa dell'esito della Pet senza il quale non potranno certo stabilire che terapia utilizzare .

[angel_80]

bene...è un pò che nn mi faccio viva....attendevo di vedere un attimo come procede...allora...la PET è stata fatta...confermava praticamente la TAC....ma ragazzi...quanta roba evidenzia...ascelle...collo e addome praticamente pieni e una piccola puntina sul fegato...cmq...ad oggi ha fatto 1 ciclo di ABVD...ne mancano ancora tanti..ma si va avanti...fin'ora ha reagito molto bene...sembrava quasi impossibile...ma sta benino...sono un paio di giorni che ha dei dolori allo stomaco...lui dice tipo "bloccato" ma chi ne capisce....vista la numerosa presenza di linfonodi nell'addome...è possibile che la chemio nn faccia il suo lavoro???? che i dolori sia la malattia???? mi stanno venendo tante di quelle paure...la prossima terapia è fissata per venerdì...speriamo bene...un bacione a tutti...

[Fulvio]

I dolori addominali probailmente saranno dovuti alle "palline" che toccano dove non dovrebbero, vedrai che andando avanti stara' meglio. L'ABVD funziona benissimo, ma certo non puoi pretendere che con 1 ciclo sia tutto risolto

Continua a tenerci aggiornati...
Un abbraccio

[Michela]

Ciao Angel..
Concordo con Ful, capisco che le paure siano tante ma l'abvd è un'ottima terapia e funziona te l'assicuro.
Dovete solo avere un pò di pazienza, l'iter, come già sai, è un pò lunghino.. ma se ne esce alla grande!
Bacioni!

[buendia69]

Angel cara... come procede la cura di tuo fratello?

Un bascio Pat

[Lisa72]

Tesoro,
il mal di stomaco, potrebbe essere conseguenza delle chemio, io me lo sono portato avanti per tutte le terapie...
Abbi pazienza...

[angel_80]

Ciao a tutti ragazzi....e grazie per l'interessamento...
allora....con oggi è terminato il secondo ciclo......a piccoli passi si procede...!!!
i dolori allo stomaco sono conseguenza del farmaco che prende per portare i valori del sangue ad uno stato accettabile per fare la terapia...i medici dicono che procede tutto bene per ora....speriamo continui!!!!
per ora sta bene...a partei 2-3 giorni dopo la terapia...ma è normale...almeno mi ricordo la mamma...anche se lei stava peggio....cmq...andiamo avanti...la strada è lunga e tortuosa....ma abbiamo le spalle grosse!!! un bacione a tutti....buon week-end e come sempre.....grazie!!!!

[Paride]

Ciao a tutti ...Sono il diretto interessato di questo post.
Mi chiamo Paride,ho 33 anni e a Gennaio 2008 mi e' stato diagnosticato un ''LDH Classico, cellularita' mista , 3°stadio(addome,ascellare sx e sovraclaveare sx,dimensione max dei linfonodi 4 cm).
Volevo farvi sapere(un po' in ritardo)come sono andate le cose dopo l'ultimo messaggio di mia sorella.
Ho fatto sei cicli di ABVD al san Bortolo di Vicenza con il Dott. Pomponi.
A Giugno 2008 alla fine del 4° ciclo ho fatto la pet e per fortuna era NEGATIVA.
Il 27 Luglio ho finito le terapie(non so perche' non mi hanno fatto fare le radio.........boo),il 3 di Ottobre ho fatto la tac ed evidenziava un residuo di circa 2 cm a livello addominale quindi hanno ritenuto opportuno farmi fare un'altra pet a Novembre che e' risultata NEGATIVA.
Il 18 di Dicembre (giorno del mio 33° compleanno)ho fatto la visita e mi hanno scritto REMISSIONE COMPLETA,quasi non ci credevo,non potevano farmi un regalo di compleanno e di Natale piu' bello.
Adesso la prox visita e' il 27/02/2009
Un saluto a tutti
Paride

[Elena72]

Ciao Paride...

...grazie di averci fatto sapere dopo un lungo silenzio....e vivissimi complimenti!!!!

...ed ora che sei tornato...resta con noi....qui ci facciamo tanta compagnia e ci sosteniamo l'un l'altro ed è molto bello....

Elena.

[Lisa72]

Ciao Paride!
Grazie per gli aggiornamenti!
Io ti lascio questi!
Casomai ti assentassi di nuovo!
In bocca al lupissimo!

[Sonia]

Bene...un altro ottimo risultato...una bella remissione!!!!!!

[Bruno]

Grande Paride, son proprio contento



Ciao e un abbraccio

[chintya]

ciao paride!!! sono felicissima...

[Silvia63]

Che bella notizia Paride!!!!!!!!


Allora sono tutta così per il 27/02

Salutami tanto Angel, Silvia.

[MACCHIA NERA]

Ciao, Paride !

CHE BELLA PAROLA "REMISSIONE" !!

Son felicissimo per te e per tutti quelli che leggendo il tuo post te avranno giovamento MORALE a manetta !

Ti lascio un po' di per il 27 : sempre in gamba

[Paride]

Ciao a tutti ,ho fatto TAC e visita e per fortuna è tutto OK.
Qualcuno mi potrebbe spostare IN REMISSIONE.
Grazie

[Paride]

Non mimette nessuno IN REMISSIONE..... .....
Adesso mando un mail a Fulvio....
CMQ ...ECO , ESAMI VARI e VISITA del 30/09/2010 tutto OK
Ciao a Tutti

Paride

[fiorella]

Ciao Paride

Sono felice della tua remissione e pure del tuo trasloco

che vedo è avvenuto con successo!