Mariagrazia pa-LNH a cellule B di papà-In terapia

[mariagraziaPa]

Buona sera (o notte?),mi chiamo Maria Grazia e digito da palermo;e sono triste....tanto triste.....perchè a quella roccia di mio padre , è stato diagnosticato un LNH a grandi cellule b....lui che sconosceva gli ospedali,lui nemico di medicine e quant'altro,lui così forte,"il colosso" della nostra famiglia....l'ho visto trasformarsi in un agnellino impaurito,si è rinchiuso in se stesso,non accettando quanto gli sta accadendo...deve fare ancora qualche accertamento prima di iniziare i cicli chemioterapici,ma ho paura per lui,ho paura che crolli emotivamente..mio padre ha 55 anni e guardarlo in questo stato,mi fa morire dentro,perchè ancora è all'inizio della sua "guerra",spero solo che qualcuno qui,in questo forum, mi supporti,mi chiarisca,e mi aiuti in questo faticoso cammino che ha intrapreso il mio papà!

[Fulvio]

Ciao Maria Grazia, mi dispiace per papa' ma come avrai capito se hai letto le nostre storie di linfoma si guarisce.
Le terapie non sono tragiche come si puo pensare dall'esterno tranquilla!
Beh se papa' per 55 anni non aveva mai visto i medici...ti posso assicurare che passato quest'annetto di terapie e controlli dopo avra altri 55 anni di salute.
Parola di Ex linfomato!

[GIOVANNIav]

Ciao Mariagrazia.
Sta tranquilla,è normale ke x ora tuo padre si senta a terra........anke x me è stata una bella botta all'inizio e già pensavo al peggio.Ho trascorso giorni terribili ma poi pian piano sto accettando la situazione.Io quando non ero informato e sentivo parlare di chemio avevo il terrore...........Qua dentrotroverai persone ke ti conforteranno,anzi fa leggere i tanti topic ke ci sono qua a tuo padre.......lo aiuteranno e inizierà a tranquillizzarsi un po.Tu stagli vicino e non essere triste,vedrai ke pian piano le cose si aggiusteranno e anke tuo padre tornerà a sorridere.
incrociamo le dita x tuo padre.
Ciao.

[mariagraziaPa]

sono proprio una deficente.....per prima cosa che vado a leggere???delle persone che non ce l'hanno fatta con questi mali!!! ,sono confusa e distrutta ma grazie per il benvenuto!!!

[dina]

ciao mariagrazia, eccomi qui, presente dopo aver bastonato per piu' volte uno schifoso linfoma LNH a cell B come quello del tuo papà! pero' sono ancora qui :-) ci sono tante cure credimi, certo emotivamente e' difficile, e quanto é difficile ma ce la si fa, l'importante e' trovare la strada, non ti consolerà ma i momenti peggiori sono questi, la scoperta della malattia, gli accertamenti, la stadiazione, poi, sembrerà assurdo ma una volta che saprete che strada dovrete percorrere, ce la farete, pian piano tutto diventerà quasi "normale" e al di là di qualche giorno dopo la chemio dove magari dovrà prendersela con calma e darsi tempo per recuperare (anche li' guarda ognuno reagisce a suo modo e magari non avrà nemmeno effetti collaterati fastidiosi...) potrà vivere la vita di sempre vedrai! e un ciclo dopo l'altro farete il conto alla rovescia perché tutto torni come prima. é una brutta esperienza certo, nessuno lo nega, ma vedrai la supererete. e soprattutto non andare a cercare su internet perché trovi solo cose brutte e magari non attendibili. qui sul forum troverai tante testimonianza positive che ti infonderanno tanta forza! per qualsiasi cosa chiedi pure io ci sono! ciao

[minny801]

Ciao Maria grazia,
conosco perfettamente il tuo stato d'animo. Quando hanno diagnosticato il tutto a mia mamma è stato un vero colpo.
Mi sono chiusa in casa per quindici giorni e piu che piangere non facevo...poi pian piano impari a non fasciarti la testa prima del tempo , impari ad essere di aiuto e conforto e tuo papà come mia mamma imparerà ad essere forte. Siamo attaccati alla vita e ci aggrappiamo ogni giorno. Qui di sicuro troverai aiuto, conforto e comprensione. Ti sono vicina cara....

[fiorella]

Ciao Maria Grazia

tuo papà ritornerà quella roccia di prima, anzi di più.

Leggi le storie a lieto fine, ti accorgerai che sono tante

e tutte hanno avuto questo effetto collaterale

Prova a dirglielo al tuo papà

[claudio c.]

ciao Maria Grazia, mi dispiace tanto per tuo padre, ha un anno meno di me quindi + o - siamo coscritti, io ho appena iniziato la terapia contro LNH. A Palermo ho passato diversi mesi di naia e la ricordo ancora con simpatia. Credo che il problema principale all'inizio sia quello di accettare che può capitare anche a Noi, a Noi super uomini che non conosciamo nemmeno il raffreddore, a Noi che consideravamo la malattia come "roba per altri". Uso il Noi anche se dovrei usare la prima persona ma questo aspetto umano credo sia radicato in tanti. Se anche papà era così massiccio, penso proprio che il suo rinchiudersi in se stesso sia la prima difesa adottata, sono altrettanto sicuro che a breve si aprirà ed allora instaurerete un rapporto eccezionale (che magari già c'è ma migliorerà ancora) così come è capitato a me ed ai miei due figli. Credo che l'aspetto tecnico sulla malattia, diagnosi e prognosi sia al momento secondario anche perchè oramai è assodato, ed anche papà lo saprà, che si guarisce bene, certo non sarà una passeggiata ma te lo assicuro ci saranno tanti bei momenti da ricordare, più intensi delle cose da dimenticare.

un abbraccio

[mariagraziaPa]

Buongiorno cari amici (posso chiamarvi così??) ben trovati e grazie dell'incoraggiamento che mi avete dato!!!!è bello leggere le vostre parole,non sapete quanto mi riscuotono e mi energizzano....più di un qualsiasi altro parente!!! che spara sentenze ignorando tutto....quanto li odio!!!!!!!!!li odio perchè più che dispiacere ,è come se venissero a vedersi la festa,che marciume!!!!so solo che butterei tutti fuori casa....lasciamo perdere va....ragazzi potete parlarmi della chemio???sicuramente la settimana prossima mio padre farà la prima seduta,avendo 2 bimbe di cui una di appena 6 mesi,volevo sapere se potevano stare a contatto...che usi dobbiamo adottare durante i mesi che stanno per arrivare??...aiutatemi!

[laurarehak]

cara

guarda la mia storia o meglio quella di mia mamma.....lo so fa paura ma se ne esce !

un bacio

laura

[dina]

cara mariagrazia lascia stare i parenti,so benissimo quanto a volte le persone debbano parlare solo perché han fiato ma farebbero bene a starsene zitte! per la chemio non devi preoccuparti, non e' rischiosa per le bambine, piu' che altro considerando che dopo il ciclo di chemio scendono i valori del sistema immunitario, la persona é piu' indifesa ai microbi e virus e rischia di prendersi qualche infiammazione o influenza che sia quindi se magari le bambine sono ammalate é lui che deve stare attento diciamo.
per il resto potrebbero insorgere degli effetti collaterali tipo nausea oppure veschichine in bocca ma tutto risolvibile con qualche medicinale che credimi i medici prescriveranno :-) c'e' un bellisimo riassunto scritto da Misterh, prova a cercare il suo post é proprio di ieri se non erro, dove da indicazioni sui fastidi principali che possono insorgere e come fare per prevenirli e contrastarli. tuo papa' probabilmente farà un tipo di chemio diverso pero' in genere queste cose sono simili per tutte.
un abbraccio

[mariagraziaPa]

ciao dina,allora se le bimbe hanno un qualche tipo di forma virale devo stare a casa solo i primi giorni dopo la chemio???perchè io so che in genere è meglio che,chi fa la chemio dovrebbe vivere in posti sterili e non stare a contatto con persone influenzateper tutto il periodo in cui la fa...delucidazioniiiiiii!!!avendo delle bimbe piccole non vorrei non vedere mio padre per troppo tempo!!!

[Fulvio]

Le precauzioni da prendere durante le terapie non sono moltissime, evitare il piu possibile posti affollati al chiuso per evitare di prendersi virus o infezioni vaganti, ma di certo non vuol dire barricarsi in casa.
Potrete tranquillamente andare a cena nei ristornati, a casa di amici, ma meglio evitare cinema, areoporti o centri commerciali nei giorni di maggior affolamento.
Tutto dipende dall'emocromo settimanale che fara' durante le terapie, se vedi in bianchi ed i neutrofili abbastanza alti, vai dove ti pare, se invece calano troppo...meglio essere piu attenti.
Cosa fondamentale non "fissatevi" sui gli effetti collaterali avuti da altre persone, ogni fiisico è diverso e magari cio' che dava fastdio a me non fara' nulla a lui o viceversa.
Non trattatelo da malato,è la cosa più fastidiosa che si possa subire, fate una vita normale come prima delle terapie ed farmaci piu indovinati e che fa molto più di qualunque altro protocollo sono : Allegria, umorismo e positivita'.
6 mesi volano e dopo tutto tornerà come prima...anzi forse meglio. Si apprezzano mooooto di piu le cose semplici e che prima si davano per scontate. Anche una giornata di pioggia e vento sara' apprezzata.

[Fulvio]

Ah diementicavo..
Riguardo i parenti finti ed ipocriti..."prendi una grossa gomma e.....cancellali"
Vedrai che molte persone che consideravi amici..spariranno nel nulla mentre riscontrerai l'affetto e la disponibilita di persone che mai avresti sognato che tenessero a te.

[mariagraziaPa]

grazie Fulvio,non sai quanto mi rincuori con queste parole....vorrei stare _e cercherò_accanto a mio padre,che reputo fortunato malgrado ciò,perchè ha una famiglia che lo ama,noi 3 figli,5 nipoti e una moglie stupenda...mia madre!!!i parenti???meglio non menzionarli più!!!!spero che per i primi tempi mi aiuterai insieme a tutte le persone meravigliose che sono racchiuse in questo forum,a leggere le analisi del sangue,per far fare il più possibile una vita normale al mio papà....un altra cosa che non ho detto,mio padre tra tutti questi esami gli è stato diagnosticato un enfisema polmonare...le due malattie possono essere in correlazione???papà è un forte fumatore da sempre....!!!oggi è arrivato il responso del midollo (scusate i termini moooolto poco medici)NEGATIVO!!!questa è una bella notizia vero?ancora grazie per avermi accolto tra voi!

[Fulvio]

Ciao mariagrazia, certo che ti staremo vicini ed aiuteremo ad interpretare sigle e referti, ma non essendo un medico prendi con le molle cio che ti diro' ed affidati ai doc che lo hanno in cura.
Si "Negativo" in medicina equivale ad una cosa buona ehhe. Non bastavano i termini scientifici a metterci in difficoltà.
Se vorrai far 2 chiacchere chiamami pure al cell quando vuoi 339-6901998.

E ricorda : non trattatelo da malato ed handicappato....è fastidiosisssssimo!
Notte

[Katy]

Ciao Mariagrazia...ci sono anche io ad accoglierti qui!...tra le altre cose Palermiatana pure io...
Mio fratello (è lui ad evere il linfoma di hodgkin varietà classica scleronodulare..un IIB) è in cura all'osp. Cervello di Palermo e fino ad ora che siamo alla fine del II° ciclo...devo dire nessun fastidio che nn sia sopportabile e, se non fosse per i pensieri che prendono il sopravvento, direi che sta andando davvero bene...lavora e non si priva di grandi cose...
Dopo le sedute le difese si abbassano di molto e deve fare per quello tre giorni di punture (fattori di crescita)..anche quelle soportate bene... forse per fortuna o forse perchè gli han prescritto di prendere un'ora prima la tachipirina 1000 e...funziona!!!
L'enfisema polmonare è una patologia che è legata strettamente al fumo di sigaretta e colpisce una grossa percentuale di forti fumatori: credo non c'entri nulla con il linfoma ma...è inutile dire che semttere di fumare aiuti sia a non peggiorare l'enfisema sia a non portare altre pocherie nell'organismo provato dai farmici che son di per se abbastanza tossici...
Faremo insieme questo percorso, se vorrai e, come ripeto a mio fratello, FIDUCIA E POSITIVITA' giocano un ruolo davvero importante sia nel migliorare le difese dell'organismo che nel contrastare gli effetti collaterali dele cure...
Ce la faremo...vedrai...nella sfortuna della malattia c'è la fortuna di molte armi a disposizione per combattela e debellarla...
Incrocio per tuo padre...
A presto
Katy

[ldh1107]

un'altra concittadina alla quale do il benvenuto con grande dispiacere!Ma adesso ci siamo noi
ho visto che a moltissime tue domande hanno già risposto i nostri GRANDI
ma dove è in cura tuo padre??
intanto per il primo esame andato bene
vedrai come si riprenderà presto

un abbraccio

luca

[mariagraziaPa]

ciao!!!2 concittadini che bello!!!!mio padre è in cura all'ospedale cervello,devo dire che ho letto di storie positive,spero solo che venga curato al top!ma soprattutto che guarisca presto!

[mariagraziaPa]

Buon giorno,ieri al mio papà è stata fatta la tac al cervello e una rachicentesi...fortunatamente entrambe risultate negative,oggi invece doveva iniziare la chemio ma per il momento gli stanno facendo trasfusione ....ma perchè???com'è possibile che il soli 2 mesi questa schifosa malattia s'è mangiata il "sangue" del mio papà???vorrei essere positiva ma per il momento ho tanta angoscia nel mio cuore....e von umiltà vi chiedo di scusare i miei lamenti....

[ldh1107]

ciao intanto per questi esami andati bene
per le trasfusioni non avere paura,purtroppo a volte l'infame avanza un pò in fretta ma adesso tuo padre inizia le cure e vedrai che andrà meglio solo un pò di pazienza e fede ...

un abbraccio

luca

[maria0119]

hanno ricoverato papà...emocromo da paura...anche se non specificano le quantità....hanno fatto già 2 sacxche di sangue...speriamo che domani vada meglio...anche se continuo a non capire il perche di questi esiti così negativi....rifaranno il prelievo del midollo,papà sta moralmente a pezzi,e noi con lui anche se cerchiamo di nasconderlo.

[maria0119]

scusate ma ho notato che ho scritto con l'account di mia madre,maria 0119.....ma sono io Mariagraziapa,scusate se ho confuso.

[mariagraziaPa]

Buona sera,mio padre è ancora ricoverato,oggi hanno rifatto il prelievo del midollo e hanno fatto una tac allo stomaco,oggi ha cominciato la chemio VAD,l'ho visto piuttosto bene spero continui così.

[fiorella]

metto un po' di questi per il tuo babbo






Forza Maria Grazia!