Maretta- LNH T nas- In diagnosi

[maretta]

ciao a tutti, scrivo per la prima volta su questo sito e non so da dove cominciare. Il problema riguarda mio padre che circa 3 mesi fa è stato male con anemia emolitica febbre e una sintomatologia da linfoma. dopo vari accertamenti tra cui tc addome e pet è stata fatta una biopsia linfonodale ecoguidata su agoaspirato. la successiva diagnosi è stata di linfoma t nas e sappiamo che è un linfoma molto aggressivo e difficilmente curabile. Mio padre non ha accettato questa diagnosi poichè ad oggi sta benissimo e tutti i parametri di laboratorio e clinici sono rientrati nella norma. Ha deciso di fare una ulteriore pet in un altro centro prima di sottoporsi alla chemio e la pet è risultata essere negativa a differenza della prima che era positiva. Ora mi chiedo e mi domando come sia possibile. Nel centro dove dovrebbe fare la chemio mi hanno detto che la pet per questo tipo di linfoma non ha valore e che si può trattare di un falso negativo, che per loro il dato fondamentale è l'istologia e l'immunoistochimica. Un'altro ematologo sostiene invece che prima di iniziare la chemio si deve fare una tc nuovamente e se necessario ripetere la biopsia del linfonodo ma chirurgica non su agoaspirato. mi date qualche consiglio sulla base delle vostre esperienze? è possibile che un linfoma t nas sia visibile alla pet prima e dopo un mese non ci sia più? Non so propripo cosa fare...grazie

[Fulvio]

Ciao Maretta, mi spiace per papa'! Ti premetto che non sono un medico e che cio' che ti diro' è frutto solamente delle mie conoscenze personali e delle parole di alcuni medici che ho consultato durante il periodo di malattia.
-Per prima cosa, l'agoaspirato è un esame che normalmente, se negativo, è poco attendibile e se risulta positivo bisogna procedere con la biopsia completa del Linfonodo . E' gia difficile avere una diagnosi certa con un linfonodo intero pensa con un micropezzetto. Mandelli mi ha sempre detto che non capisce perche alcuni medici si ostinino a far agoaspirati visto che son poco attendibili specie se negativi.
-Seconda cosa, non so dove tu abbia fatto la Pet, m specialmente in casi di dubbio è meglio farla in centri di eccellenza dove hanno casistiche di malattia simili molto elevate e da molti anni. Sempre Mandelli mi ha fatto fare tutte le Pet al S.Raffaele di Milano in qunto lo ritiene il piu competente visto che sono almeno 10 anni che fanno questo tipo di esame e che aha differenza della Tac, che fornisce solo immagini, la Pet va interpretata dal medico nucleare e quindi serve gente che ne ha viste e fatte tante e da anni e non un ospedale che la ha da qualche mese.
-Terzo: Visto che sei titubante sulla diagnosi e la strada da seguire..chiedi un altro consulto in un altro centro e manda i vetrini della vecchia biopsia a far revisionare in un altro ospedale. Sempre mandelli te li farebbe mandare dal Prof Pileri a Bologna, trovi i recapiti nel forum (centri di cura)
Quarto ed ultimo consiglio...insisti per la biopsia del linfonodo ( a meno che non sia in zona difficilissima da raggiungere)

Questi sono solo i miei consigli su cosa farei io al vostro posto ed assolutamente non voglio confonderti le idee.
Se dovesse servirti una mano chimami anche la cel quando vuoi . 339 6901998

P.S di dove siete ed in che ospedale siete in cura?

[maretta]

il problema è proprio questo. la diagnosi su agoaspirato è stata fatta a bologna.la prima pet a bologna e la seconda a napoli sempre in centri specializzati e la seconda era del tutto negativa. Il prof. Pileri ha una fama internazionale e chiaramente nessuno mette in discussione una sua diagnosi anche se su ago-aspirato. resta comunque il fatto che non uno ma più ematologi nutrono qualche dubbio sui frustoli dell'agoaspirato soprattutto alla luce del quadro clinico e dell'ultima pet. A bologna non credo che sia disposti a fare una nuova biopsia. Boh continuiamo a navigare nel buio e per carità nessuno mette in dubbio la capacità e la fama di Pileri ma capisci che si tratta della vita di una persona e prima di iniziare un ciclo di chemio così forte credo sia leggittimo porsi qualche domanda.grazie mille e ti farò sapere

[Fulvio]

Beh se le cose stan cosi'...mi sembra che tu sia seguita ed abbia fatto le pet in centri di eccellenza. Ma un consultino altrove non farebbe male...poi vi armate e distruggete l'infamaccio