Andrea70 - Nipote LNH con sclerosi del mediastino

[andrea70]

salve a tutti..
scrivo purtroppo in merito a mia nipote, 16 anni, affetta da LNH con sclerosi del mediastino tipo b..
sono molto angosciato perche' da quello che so il primo responso della chemio non e' stato buono.. dopo infatto 4 cicli su sei, il tumore si e' ridotto solo del 25 per cento.. trattandosi di una chemio di combinazione, credo che ora i dottori provino altre vie, ma non so bene quali..
se qualcuno sa dirmi qualcosa in piu', gliene sono assai grato..e comunque sono grato a tutti voi, perche' vedere questo spitito vitale compensa in parte il pessimismo e lo sconforto che questa assurda e triste situazione sta creando dentro di me..

i miei saluti

[Lisa72]

Ciao anrea, benvenuto.
Prima di tutto tranquillo perchè il linfoma è un tumore curabile!
So che lo sconforto è immenso soprattutto per la giovane età della tua nipote!
Il lnh, spesso, ha un protocollo che deve esser messo a punto per trovare la combinazione giusta di farmaci.
Nel ldh, le cure standard funzionano meglio.
Però nn preoccuparti perchè, anche se la strada si allunga un pò, trova la risoluzione di sicuro!!!
Comunque il fatto che si sia ridotto mi sembra un'ottima cosa!!!!
Noi siamo qua quando vuoi!

[Sonia]

Ciao Andrea anche io ho appena superato un LNH a grandi cellule B.Che protocollo ha fatto tua nipote?Io il Vacop-B.
Io all'inizio al mediastino avevo una massa di 10X15,a metà terapie era arrivata sui 7 cm e alla fine di tutto sui 5 cm....che mi restano tuttora,ma fortunatamente mi hanno detto essere solo una cicatrice,una massa morta....quindi con questo voglio dire che a volte non scompare del tutto,ma la cosa importante è che quella massa non abbia attività al suo interno.
Ora io non sò,perchè non hai ben spiegato,quanto è grande la massa di tua nipote e se hanno verificato che la terapia non ha funzionato o funziona poco....ma cerca comunque di essere fiducioso....ce la farà anche lei!!!!!!
Un abbraccio!

[Fulvio]

Ciao andrea, non allarmarti troppo perche come gia ti hanne detto sonia e lisa un linfoma si cura senza problemi.
Visto che sei di roma anche tu....dove è in cura tua nipote?

[andrea70]

ciao fulvio

io sono di roma, ma mia nipote sta a lanciano.. e' in cura quindi a pescara e da quello che so con la supervisione di bologna.. mio cognato comunque e' ricercatore ed e' in contatto anche con san francisco..

[ilariadido]

ciao,



Capisco le tue angosce perchè anche il mio papà è affetto da linfoma...
...oggi ha fatto la PET...speriamo bene...
Io ho parlato con più specialisti e tutti mi hanno detto ke il linfoma nh è sicuramente un male curabile e per molti guaribile


PS:come mai sei in contatto con San Francisco?

[Lisa72]

ciao fulvio

io sono di roma, ma mia nipote sta a lanciano.. e' in cura quindi a pescara e da quello che so con la supervisione di bologna.. mio cognato comunque e' ricercatore ed e' in contatto anche con san francisco..

Io sono stata a Bologna per le cure ed il trapianto...

[bstefano79]

Prima di tutto benvenuto
Da quello che ho sentito Bologna ha il miglior centro di ematologia, quindi puoi stare tranquillo che fra un po' tutto questo sara' solo un brutto ricordo

[andrea70]

perche' mio cognato ha parenti la'..

[misterh]

Benvenuto Andrea.

Vedrai che anche per tua nipote troveranno una cura adeguata.

Come puoi vedere, molti di noi hanno avuto un LNH, tutti lo hanno curato con successo. A volte capita che si debba faticare un pò più del dovuto, ma alla fine i risultati arrivano.

Devi solo avere fiducia nei medici e nella medicina e tanta, tanta voglia di combattere perchè a volte il cammino si fa duro.

Qui puoi parlare con tanti splendidi combattenti, ognuno ti saprà dire come ha combattuto e vinto le tante battaglie per sconfiggere l'infame.

Da parte mia sono felice che tu ci abbia trovati e ti esorto a scrivere ogni qualvolta ne sentissi il bisogno.

Un abbraccio

[andrea70]

avverto molto ottimismo qui e ne sono contento..
per contro ho appena parlato con mio cognato, che e' un del campo peraltro, e l'ho sentito assai demoralizzato.. la pet ha evidenziato un tunore totalmente maligno, molto attivo al suo interno.. la chemio di protocollo ha fatto poco.. ora devono fare quella indivdualizzata, sperando di azzeccarla.. e' una forma molto rara di linfoma peraltro.. poi procederanno con il trapianto di cellule staminali.. e poi non so.. non resta che sperare..

[Lisa72]

Andrea, i linfomi sono classificati tumori ad alto grado di malignità, ma sembra un paradosso, più sono aggressivi e più sono curabili...
Io ho un lnh e dopo un primo ciclo, funzionato per metà, sono dovuta ricorrere ad un trapianto di staminali...
Se nn bastasse passeei ad un allogenico e poi speriamo...
So che sei incavolato con il mondo ma questo nn aiuta tua nipote a guarire!!!
Almeno con lei sìi sereno mi raccomando; il sorriso aiuta...
Qui c'è un caso unico Alfredo che ha fermato un aglioblastoma alla testa quando i medici gli avevano dato due mesi!!
Ha passatp momenti brutti e di sconforto ma ora eccolo di nuovo con noi e il suo motto è nn mollare MAI!!!
Ti può aiutare la sua storia a cercare le speranze ...

Noi incrociamo tutto!!!! incro incro incro incro incro incro incro incro

[bstefano79]

corna corna corna incro incro

vedrai che anche per tua nipote questi brutti momenti passerano, come e' stato per tutti noi
Bisogna aver pazienza e fiducia e affrontare il tutto a piccoli passi
Noi siamo qui ogni volta che vuoi

[Sonia]

Sò che non è facile e,soprattutto quando si è così giovani,sembra una cosa così ingiusta....ma sono sicura che si troverà la terapia adeguata...io incrocio incro

[ilariadido]

Ciao,

il Prof. Amadori sul corriere scrive

"Con i moderni regimi chemioterapici integrati con l'anticorpo monoclonale Rituximab, la maggior parte dei pazienti con linfoma ad alto grado ottiene una risposta completa."

Quindi nn preoccuparti che i linfoma dei nostri cari sono curabili
incro

[andrea70]

non so.. sono triste, ma un po' meno se penso a tutti - e dico tutti - voi

[gandalf]

Ciao Andrea,
anche a me è toccato in sorte un LNH grandi cellule B con sclerosi del mediastino.
Nel mio caso hanno seguito (con successo, per mia fortuna) il protocollo Macop-b con ausilio dell'anticorpo monoclonale Rituximab.
Ma il Macop-B non è l'unico protocollo usato, ve ne sono svariati e la scelta viene accuratamente calibrata per ognuno di noi.
Questo per dirti che anche se il linfoma non si è ridotto di molto dopo i primi cicli, ci sono altri protocolli da applicare.
Abbi fiducia nei medici !
Non scoraggiarti: vedrai che anche tua nipote vincerà la sua battaglia.

Ciao

Giorgio

[antistress]

Ciao, Andrea ed un abbraccio alla nipotina
credo ti possa essere di conforto il sapere che il mio caso assomiglia molto a quello di tua nipote: LNH 4° grado, con interessamento di tutti i linfonodi mediastinici e del midollo osseo, quindi anche peggio del suo, sotto certi aspetti. Ho terminato 1 mese fa la chemio (r chop 21) ed a tutt'oggi mi residuano noduli sparsi anche se di dimenzioni ridotte (ma non so di quanto con precisione) rispetto ad inizio terapia.
I medici mi dicono che procederemo con Rituximab.
Ti assicuro che le terapie funzionano, magari necessitano di essere adeguate al singolo caso, ma una volta aggiustate, vedrai dei buoni risultati. Nel frattempo, ti suggerisco di continuare a frequentare questo covo di matti, dove sono certo troverai sempre uno spunto per affrontare il tutto nella maniera giusta, ciè senza troppo stress!

A presto

Stefano

[lusitania]

Ciao Andrea leggo solo ora i tuoi post, mi rattrista molto , una ragazzina di 16 anni dovrebbe avere problemi e pensieri ben piu' lievi...Pensa, il giorno stesso in cui diagnosticarono un LNH a mia sorella maggiore, vidi in commissione invalidi una ragazzina ancora piu' giovane, 14 anni, con un LH II stadio, diagnosticato con molto ritardo, in terapia nello stesso centro in cui avevo portato mia sorella. Fu un colpo al cuore e provai un affetto subitaneo per quella bambina. Che mi apparve così bella e coraggiosa . Riuscii a sorriderle a 32 denti e a dirle con decisione: ma guarisci, sai! E quanto piu' matura diventerai rispetto alle tue compagne di classe stupidine! Lei mi sorrise e apparve persino rincuorata.
Anche la PET di mia sorella evidenzia una attività tumorale intensissima. E' rilucente come la luna.Aspetto una TAC fra pochi giorni, chissà quelle enormi lune si saranno ridotte. Anche solo del 25%.
Bisogna crederci. E mai arrendersi.
Non ho visto altri tuoi messaggi, spero anzi sono certa che nel frattempo gli ematologi avranno trovato un protocollo adatto per la tua nipotina. Ti faccio, vi faccio, tanti immensi auguri .

[Alex]

Andrea ciao, vai tranquillo si guarisce è solo questione di tempo , e questo vale anche per tua nipote. anch'io sono in cura a bologna , la cura è ottima ed in centro analisi è a livello mondiale.
devi solo dirle di stare calma di non fare cattivi pensieri e che si risolverà tutto per il meglio. ne sono la prova vivente!!!!
un salutone
Alex

[greta1977]

Andrà tutto bene!!!!
Forza.
Un abbraccio Greta

[bstefano79]

ciao andra auguri di buon compleanno

[Sonia]

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Buon compleanno!
E' un pò che non ti fai sentire...spero vada tutto bene!Ciao

[Lisa72]