Ianlu-Linfoma Mantellare+recidive di papa'-In terapia

[ianlu]

Salve a tutti sono un nuovo membro del forum! cliccando qua e la tra le varie discussioni ho letto storie molto toccanti ed ho scoperto che molti come me si trovano ad affrontare la malattia di un proprio caro. Speravo percio di ricevere risposte alle mie domande, ma prima di tutto vi spiego brevemente la mia situazione! Da ormai 5 anni mio padre affronta una lotta contro il linfoma mantellare che gli è stato diagnosticato all eta di 58 anni. La malattia aveva gia raggiunto il 4 statio percio i medici hanno optato per un trattamento aggressivo conclusosi con l autotrapianto! Mio padre ha reagito molto bene alle cure ed ha smentito il parere dei medici che ci avevano quasi prospettato un esito nefasto! Nel gennaio 2009 i medici hanno riscontrato una recidiva, nuovo ciclo, nuove cure, nuova vittoria! Neppure il tempo di smaltire lo stress e di nuovo, nel gennaio 2010, una seconda recidiva! In conclusione non so proprio dove sbattere la testa! So che mentre scrivo tante persone vivono questo strazio in prima persona, percio non vorrei turbare la sensibilita di nessuno, tuttavia vorrei un parere esterno e incondizionato! Non so cosa aspettarmi, non so come interpretare queste continue ricadute e piu di tutto non so per quanto mio padre sara in grado di sostenerle! Pareri ed esperienze personali (belle o brutte) penso possano aiutarmi a mettere a fuoco una situazione per me incredibilmente incerta! Grazie in anticipo

[copenaghen]

Ciao Ianlu,
benvenuto in questa meravigliosa famiglia,
ti troverai bene qui da noi.
Purtroppo io non ti posso aiutare ,
non avendo avuto la stessa malattia di tuo padre,
ma vedrai che tra poco qualcuno verrá a darti una parola.

Qui da noi si viene a chiedere, a piangere, a gioire, a farci compagnia.
Non siamo medici , ma ci siamo passati e ti capiremo........
che sia una giornata migliore di ieri,
un abbraccio

[Sabrina]

Ciao Ianlu, benvenuto fra noi.

Tecnicamente nemmeno io so esserti utile avendo avuto un'altra patologia, qui nel forum c'è Paola74 che racconta la storia di suo papà.

Spesso ci sono recidive, anche a distanza di un po' di tempo, la cosa buona è che quest'ultima arriva ad un anno di distanza dalla precedente per cui tuo papà avrà avuto qualche mese di tempo per riprendersi, probabilmente non è abbastanza incoraggiante, ma quando è capitato a me, essendo passato un anno il fisico si era un po' ripreso.

So che vorresti delle certezze, ma non te le possiamo dare, posso solo dirti di non scoraggiarti, qui nel forum ci sono testimonianze molto dure di persone che non hanno mollato e che ce l'hanno fatta.

Se ti serve altro, noi siamo qui.

Un abbraccio.

[rosabianca]

Ciao
mi spiace per tuo padre ti capisco,purtroppo le recidive sono il grosso handicap dei linfomi.
Io ho un linfoma diverso da quello di tuo padre,per cui non ti posso aiutare come esperienza, io faccio il rituximab (con la Di Bella) che funziona molto bene come mantenimento (ho già avuto due recidive)
E' ottimo per il L.N.H. con recettore cd 20,ma so che che lo usano anche per il mantellare;un altro prodotto che usano è il Velcade.
Nelle cure tradizionali trovo che gli anticorpi monoclonali siano veramente una scoperta eccezionale!
Ti ho mandato anche un messaggio privato con l'indirizzo del mio medico che fa la Di Bella,nel caso ti interessasse conoscere una strada in più.
Un grande augurio a tuo papà
Anna

[Nicola2]

Ciao Ianlu, nemmeno io sono un medico e ho iniziato a occuparmi di queste patologie quando purtroppo "l'infame" ha colpito anche me. Io ho un LNH diverso da quello di tuo papà, che però da quanto scrivi mi sembra abbia reagito molto bene alle cure, avendole iniziate in uno stadio molto avanzato. Le recidive sono frequenti in questo tipo di malattie, non bisogna disperare e si deve continuare a lottare, soprattutto se come tuo papà si ha un organismo che risponde bene ai farmaci.
Un grosso in bocca al lupo

[sonia7673]

Leggo nelle tue parole lo stesso terrore che avevo io approdata qui.. lo stesso terrore dopo la recidiva post autotrapianto di mio marito ...
Avevo la tua sete di risposte... la stessa voglia di sapere a cosa saremmo andati incontro...
sono passati 2 anni e mi pongo ancora le stesse domande.... alla fine ianlu ho smesso di chiedere ...
Non ci sono risposte.. ne sul come certi mali arrivino.... ne' sulle recidive ..
si sa solo che che ci sono linfomi agressivi e non agressivi e piu' recidivanti di altri..
Nessuno nemmeno i medici sanno cosa scatta...
Andrea mio marito e' arrivato all'auto in remissione da 3 mesi dopo l'auto e' passato un anno intero in remissione
e poi il linfoma ha ribussato con estrema eleganza alla porta senza nessun segnale ma in silenzo ha ribaltato nuovamente la ns vita..
Ora siamo in attesa di allotrapianto...
Conosco il tipo di linfoma di tuo papa' per vie indirette e' un tipo di linfoma poco agressivo ma molto recidivante...
Abbi fede davvero e credeci sempre ma non ferirti cercando di saperne di piu' ... rispondere alle cure e' davvero importante e tuo papa' ne e' la dimostrazione
un abbraccio

[teresa]

Ciao cara,
ho letto il tuo post e posso immaginare il tuo stato d'animo. Anche mio padre ha avuto un linfoma mantellare al IV stadio, scoperto nel novembre del 2008. Dopo l'asportazione della milza e 6 cicli di chemio è fortunatamente andato in remissione e, al momento, sta seguendo un ciclo di mantenimento con rituximab( a marzo dovrebbe fare la terza infusione). Anche lui, come tuo padre, ha smentito la prognosi nefasta che ci era stata fatta all'inizio ma, come già è successo a voi, la recidiva potrebbe essere dietro l'angolo
Purtroppo il mantellare è un tipo di linfoma recidivante e la tua storia ne è la conferma. Tuttavia penso che tuo padre, avendo superato le cure fatte sin qui, potrà sicuramente affrontare un nuovo protocollo. Lo so, non è confortante ma purtroppo bisogna armarsi di pazienza e tenacia. Lottare, lottare, lottare...Noi, pur essendo campani, seguiamo le direttive del Prof Mandelli che ti consiglio vivamente di consultare.
Poi vorrei segnalarti altri casi di linfoma mantellare qui nel forum: Galadriel e Paola 74 in cura, Veronica, Pigna nella sezione remissione(dove sono anche io).
Purtroppo non posso dirti molto perchè mio padre ha vinto solo il primo round e il resto è ancora tutto da vedere. Però per qualsiasi cosa ci sono, anche solo per uno sfogo.

[ianlu]

Grazie a tutti! è molto importante sapere che ci sono persone pronte ad ascoltare e che non voltano lo sguardo di fronte ai problemi altrui! Contrastate l indifferenza o quella vuota compassione che spesso i malati e i loro cari ricevono dall esterno! grazie mille

[minny801]

Ciao Ianlu,
anche io sono nuova e sono qui per la tua mamma. Non ha la tua stessa malattia ma capisco la tua angoscia. Ci sono anche io...e forza forza forza dobbiamo lottare sempre. Un bacio.. Lara

[ARIES]

Ciao Ianlu,

non posso darti consigli riguardo al linfoma di tuo padre però ti lascio tanti incroci per augurarti buona fortuna!



ARIES

[Nicola2]

Forza Ianlu! Leggo che ti consigliano il prof Mandelli di Roma, anche io sono in cura da lui, è davvero persona eccezionale.

[teresa]

Ciao,
come vanno le cose? Spero che i medici abbiano deciso quali cure somministrare a tuo padre.
Da quando ho letto il tuo post ti penso tanto perchè nella tua storia ho rivisto l'evoluzione che potrebbe esserci nella malattia di mio padre. Immagino quanta delusione nel dover affrontare una recidiva, la gioia della guarigione e poi di nuovo la paura e lo smarrimento per l'ennesimo ritorno di malattia.
Che dire? Che vi sono vicina, sicuramente, e che davvero vi auguro di debellare definitivamente questo maledetto mantellare
A presto
Ops, ti ascio un pò di

[ianlu]

Ciao a tutti! Grazie per i messaggi di incoraggiamento! Ormai è un po che mio padre ha iniziato la terapia, il nome dei vari farmaci non riesco mai a ricordarli perche sono alquanto astrusi. Per il resto deve andare in ospedale ogni settimana, hanno iniziato con un primo farmaco che poi alterneranno con un altro sia con terapia sostitutiva, sia con terapia combinata! E' confortante il fatto che non lo stiano piu ricoverando! Ricordo intere giornate trascorse in ospedale in quel reparto blindato, costretto a dover indossare camice, mascherina, e guanti....uno strazio. Tuttavia alle volte sento il peso della situazione! mio padre è eccezionale, come al solito non si demoralizza mai, è una roccia, e questo mi fa sentire in colpa visto che dovrei essere io a dover sostenere lui! L altro giorno per strada ho avuto un attacco di panico che mi ha tolto il respiro! Spero solo che la ruota ricominci a girare per il verso giusto....

[teresa]

Ciao Ianlu,
mi fa piacere sentirti. Cominciavo ad essere un pò preoccupata
Per gli attacchi di panico ti capisco, è successo due volte anche a me. Ma del resto lo stress è talmente forte che il fisico in qualche modo deve urlare un "alt". Ma come si fa a non essere in ansia quando la malattia recidiva? Deve essere davvero angosciante.
Leggo con piacere che le terapie attuali non impongono a tuo padre il ricovero. Un ottimo segno, vuol dire che il suo corpo reagisce bene agli effetti collaterali.
Ti auguro che tutto possa procedere per il meglio
Un abbraccio

[ianlu]

Grazie Teresa! Per gli attacchi di panico ho cercato di intervenire iniziando un percorso terapeutico con un analista cognitivo comportamentale! Devo dire che è dura....se negli anni passati mettevo un tappo alle emozioni e mi concentravo solo sulle cose pratiche da fare (come un robot), la terapia invece mi impone l analisi di quello che provo per tirarlo a galla! Di per se è una cosa che ti scombussola, quando poi cio che ti circonda è emotivamente impegnativo tutto diventa piu difficile! Qualche anno fa non mi sarebbe neppure passato per la testa di iscrivemi a un sito dove si espongono le proprie esperienze personali, mi hanno abituato a pensare che la vita è dura e che non è consentito lasciarsi andare.......eh ovviamente a un certo punto non ho retto piu! Talvolta mi sento in colpa a scrivere del mio malessere e ricevere incoraggiamento da chi la malattia la vive in prima persona e nonostante tutto ha anche la forza per aiutare persone come me! Siete incredibili, vorrei avere un briciolo della vostra forza e del vostro spirito....

[teresa]

Hai chiesto aiuto a uno specialista e questo è già il primo passo verso la guarigione (o almeno una remissione ) delle proprie paure interiori... Dai, speriamo che passi presto questo periodo buio!
Nel frattempo ti sono virtualmente vicina...

[copenaghen]

Ciao Ianlu,
come ti capisco,
anche mio marito alla fine ha ceduto e insieme
ci siamo fatti compagnia, affiancati da un professionista.
ha fatto bene anche per come gestire i nostri figli di 5 e 11 anni allora.
laciati andare qui dentro, davvero se ti serve noi ti capiamo e sarai sempre benvenuto.
Anch'io non avrei mai immaginato che una posto come questo mi potesse servire,
e invece.......
non riesco piú a lasciarlo !!
un abbraccio anti -ansia

[markus]

Ciao Ianlu,

Io ho la stessa patologia di Tuo Padre (diagnosi Gennaio 2008). Sono stato un po' più sfortunato
dopo trattamento + alte dosi + trapianto autologo 1° recidiva dopo 20 mesi.

Ho ripreso da poco un nuovo ciclo di R-ACOD per prepararmi, dopo le alte dosi (farmaci no cross), alla
bella avventura del trapianto allogenico (ti saprò dire.....).

Vai tranquilla che l'importante è tener duro fino a quando riusciranno a sconfiggere radicalmente anche
questi linfomi chemio_resistenti.

Un abbraccio

[fiorella]

Ciao

Vengo anch'io a salutarti.


Hai fatto bene a venire qui.

Nessuno qui ti dice quello che devi fare,

sei libero di comportarti come vuoi.


C'è sempre qualcuno disposto ad ascoltarti se vorrai parlare

o a parlarti se vorrai anche solo ascoltare...


Per il tuo papà

[ianlu]

Grazie a tutti e un grande in bocca al lupo a Markus! ti auguro di terminare questo percorso nel modo migliore possibile!

[teresa]

Ciao Ianlu,
come vanno le cose? Sperò un pò meglio sia per tuo padre che per te.
Se hai voglia di essere ascoltato io ci sono

[teresa]

Ciao Ianlu,
sono qui ad aspettare tue news. Spero che questo tuo silenzio celi solo la voglia di respirare un pò e dimenticare le cose brutte.
Resto incrociata....

[galadriel]

Ciao.
Ma il tuo papà ha fatto trapianto auto e
anche allo (da donatore?).

[ianlu]

Ciao a tutti, scusate l' assenza, ma è stato un periodo molto pieno! Prima di tutto rispondo a Gabriel....mio padre ha fatto solo l' autotrapianto, con le recidive pensavamo potesse rifarlo, magari ricorrendo a un donatore, ma i medici non hanno preso in considerazione questa ipotesi, penso perche se fallito la prima volta, non è utile riprovare visto il suo quadro clinico! Riassumendo brevemente la situazione, dopo mesi di terapia, le indagini hanno mostrato una scarsa risposta del rituximab sui linfonodi, in un primo momento i medici hanno valutato la possibilità di abbandonare questa terapia e ricominciare con altri farmaci, ma poi hanno preferito terminare col rituximab sperando che la sua efficacia si manifesti "a scoppio ritardato". Che dire?! Definirmi disperato è dir poco! I medici ci hanno detto di ritenerci fortunati perche quando iniziarono la prima terapia anni 5 anni fa non pensavano che riuscisse neppure ad arrivare all autotrapianto! Non so proprio cosa fare. Ho 22 anni e gia ne ho viste tante...troppe. Mio padre mi sta preparando al peggio, vuole assicurarsi che io sia in grado di fronteggiare ogni situazione possa presentarsi! Io pero ho tanta rabbia dentro! So che non posso prendermela con nessuno, ma vorrei distruggere tutto, vorrei trovare un modo per riuscire ad accettare questa situazione !

[fiorella]

Ianlu, io spero tanto che la situazione sia meno grave di quella che senti e che possa migliorare.

Non so aiutarti, ma spero che tu possa ritrovare un po' di serenità.

Vi mando un abbraccio.

[copenaghen]

Ciao Ianlu,
ho letto..........
scusa se te lo chiedo , ma non avete mai pensato di avere un clloquio da un'altra parte ?
sai la speranza c'é sempre........
e poi ora ci sono nuovi farmaci a dispozione....
dimmi, di dove siete e dove fa terapie ?

tu non darti per vinto mai.
Qui s iparla di piccoloi passi, ricordalo.
Un abbraccio immenso,
perché so che é piú facile scrivere qui che essere voi...
scrivici , mi raccomando,
a presto.

[teresa]

Ianlu ti capisco! Anche mio padre come sai ha un linfoma mantellare. Fino a qualche giorno fa pensavo fosse in remissione e invece....il suo ldh è salito a 988 nonostante il rituximab ed ha gli anticorpi bassissimi...Lui non sa ancora nulla e lo sto preparando pian piano all'idea di dover ricominciare tutto di nuovo. Che dire? Sono triste e molto preoccupata ma non perdo la speranza! Bisogna solo trovare la cura adatta. Il mantellare è recidivo ma di farmaci ce ne sono. Ci sono state già altre persone che hanno avuto più recidive e adesso sono in remissione. Lo so che non è facile, ma non devi arrenderti. E' normale che tuo padre pensi al peggio ma voi rivolgetevi anche ad altre strutture, perchè sono convinta che ci sarà la cura giusta per tenere a bada l'infame ed evitare che combini maggiori guai
Ti abbraccio

[loredana58]

caro Ianlu
come va?
è vero che il mantellare è bastardo! capisco i medici che alcuni anni fa fecero una progrosi infausta.......
oggi però ci sono nuovi farmaci e nuove strategie terapeutiche
non condivido invece il comportaemnto di quei medici che vanno indietro nel tempo e ripescano le vecchie diagnosi: anche Bruno, mio martio, ha da 5 anni e mezzo un mieloma multiplo......se qualcuno, alla prima diagnosi, ci avesse detto "firmate perché possa vivere più o meno decentemente cinque anni?" credo che sia lui, sia io e i nostri figli avremmo sottoscritto all'istante!
però oggi questo non ci basta, vogliamo che rimanga con noi ancora tanto tempo, anche se sappiamo che a tutt'oggi la sua malattia non è guaribile.
Forse anche voi dovreste mettervi in quest'ottica, prendere la malattia di tuo padre come patologia altalenante: ha delle riacutizzazioni, e poi se ne sta tranquilla per un po'......occorre solo sperare che questi tempi tra una "recidiva" e un'altra si allunghino.
Cos'ì almeno si riesce agodere dei periodi di serenità
a presto loredana

[ianlu]

Ciao a tutti! Grazie per i vostri messaggi....diciamo che siete una delle poche voci amiche che sento vicino! Rispondo a Copenaghen, mio padre si cura al policlinico di Napoli....per ora siamo in una fase d stallo, l' ultima PET aveva rilevato un' effetto della cura non al livello delle aspettative, ora stiamo aspettando la fine della terapia (ottobre) per vedere il risultato finale,sperando che in questo periodo i farmaci abbiano "recuperato terreno" e in caso contrario attaccheranno con un nuovo protocollo! Per come sono fatto penso che nessun medico potra mai convincermi a rassegnarmi e sono sicuro che se dovvesse essere necessario faro di tutto per trovare strade alternative che mantengano accesa la speranza! In questo periodo pero è come se mio padre avesse un po perso la sua grinta abituale, lo vedo stanco di dover combattere ogni giorno e qualche volta si è lasciato andare a pensieri del tipo " alle volte vorrei interrompere ogni cura, sono stanco delle terapie"....so che sono sfoghi momentanei, ma sentirlo è come una morsa al cuore! Come fate voi? Come si puo accettare l' idea che un proprio caro ha un male incurabile? Cosa dire a chi deve fare i conti in prima persona con questa realtà? Il giorno in cui hanno diagnosticato questo male è come se avessero fatto partire una clessidra che proprio agli sgoccioli miracolosamente è stata fermata, ma che da un momento all' altro potrebbe ricominciare a scorrere! Ogni giorno mi chiedo quanto tempo ci è stato ancora concesso, ma so che anche i risultati piu strabilianti in termini di sopravvivenza che la medicina riuscira a regalarci per me non saranno mai abbastanza! Sono ancora tanto giovane e non riesco proprio a vedere il bicchiere mezzo pieno! Scusate questo sfogo....la verità è che ho tanta paura (anche se non lo ammetto mai)

[stef75]

Allora effettivamente il mantellare è uno dei peggiori, ma non per questo occorre disperarsi, anche se bisogna essere realisti. Capisco bene quello che provi. Nel 2000 a mia madre diagnosticarono un carcinoma polmonare, io lessi la tac e capii subito che ne avrebbe avuto per poco. E ho provato tanta frustrazione nel pensare che nessuno avrebbe potuto fare nulla per salvarle la vita. Dopo 6 mesi se ne andò, nonostante tutte le terapie. Ora, per fortuna il linfoma è trattabile, a differenza di quel tipo di tumore, e con le giuste terapie e una buona dose di fortuna si può garantire ai pazienti, anche ai più gravi, una guarigione o nella peggiore delle ipotesi una lunga sopravvivenza. Il consiglio che ti posso dare è quello di sentire diversi pareri. Se a Napoli si fossilizzano su una determinata strategia terapeutica porta le cartelle cliniche in un altro centro e senti altri luminari. In Italia ce ne sono di ottimi. Penso a Mandelli, ma non solo. Se tuo padre non rispondesse bene al Rituximab potrebbero tentare con altri anticorpi monoclonali, o con la radio immunoterapia. O prendere in considerazione l'allotrapianto, anche se in questo caso bisogna anche considerare l'età del paziente.
In bocca al lupo.
Stef