Chicca2010-LNH + Recidiva +Auto- in Terapia

[chicca2010]

Ciao a tutti, mi presento sono Francesca,chiccha per gli amici e penso proprio che voi lo siate per l'incoraggiamento che costantemente date ha chi ha bisogno di sentirsi capito in questo duro cammino. Mi scuso se ancora non sò usare bene tutte le varie sezioni, se ho magari sbagliato luogo per scrivervi la mia esperienza; forse se qualcuno ha letto la mia risposta a Diana già conosce la mia storia, per le altre persone che sperò conoscerò, racconterò la mia storia il più brevemente possibile. Ho un LNh a grandi cellule di tipo B, fin dal 2005 sospettavano questo, ma nel 2008 abbiamo avuto la conferma; da quì tutto l'iter con 3 cicli di chemio che mi hanno portato alla remissione,trattamento di mantenimento con rituximab per un anno e mezzo, quando a dicembre del 2009, l'infame è tornato da quì 4 cicli di chemio, raccolta cellule staminali per autotrapianto, al quale ora sono, anche se con una remissione parziale. Il tutto mi sconforta un pò avrei voluto arrivare al Tmo di Careggi (Fi) con una remissione totale, ma che dobbiamo fare sono felice anche così, perchè nonostante la mia malattia sono riuscita in questi anni a portare avanti la mia vita al meglio possibile, facendo tutto quello che facevo prima della malattia ma con molta più voglia e determinazione di prima; ora tutto è un dono del Signore, il cielo, il mare (io vivo proprio sul mare a Civitavecchia),un tramonto, qualsiasi cosa la vivo con maggiore intensità. Quello che vorrei trasmettere a chi vive la mia stessa situazione è di avere tanta forza perchè sono certa che possiamo farcela a sconfiggere l'infame non siamo soli, noi abbiamo veramente una marcia in più. Proprio in questo momento sono al secondo giorno di chemio(una bomba), questo fino a sabato.Il giorno 20 luglio autotrapianto. Un saluto forte e un grazie speciale.

[dina]

ciao chicca, mi fa piacere conoscerti, purtroppo avrei preferito incontrarti in un altro forum, pero' son contenta perché mi sembri una persona forte e positiva.
anche io LNH cell B, prima manifestazione nel 2003, recidiva ben 5 anni dopo, cmq se vorrai potrai trovare la mia storia sul forum. anche io ho fatto autotrapianto, poi non mi sono fatta mancare ancora un po' di radioterapia, ora sto seguendo una terapia alternativa (che non centra con la med tradizionale) e sto bene.
ti pensero' tanto per il 20, vedrai passerà e potrai pian piano tornare alla tua vita! ammiro molto il tuo modo di affrontare la cosa, se avrai voglia di chiaccherare io sono qui!
ciao!!!!! :-)

[Kikka]

Francesca piacere di conoscerti.
Mi spiace per quello che hai passato e stai passando, ma mi chiedo: come mai 3 anni per avere una conferma della malattia?
Ti mando tanti per il 20, vedrai che la remissione completa arriverà!
Buona giornata!

[aemxle]

Ciao a tutti, mi presento sono Francesca,chiccha per gli amici e penso proprio che voi lo siate per l'incoraggiamento che costantemente date ha chi ha bisogno di sentirsi capito in questo duro cammino. Mi scuso se ancora non sò usare bene tutte le varie sezioni, se ho magari sbagliato luogo per scrivervi la mia esperienza; forse se qualcuno ha letto la mia risposta a Diana già conosce la mia storia, per le altre persone che sperò conoscerò, racconterò la mia storia il più brevemente possibile. Ho un LNh a grandi cellule di tipo B, fin dal 2005 sospettavano questo, ma nel 2008 abbiamo avuto la conferma; da quì tutto l'iter con 3 cicli di chemio che mi hanno portato alla remissione,trattamento di mantenimento con rituximab per un anno e mezzo, quando a dicembre del 2009, l'infame è tornato da quì 4 cicli di chemio, raccolta cellule staminali per autotrapianto, al quale ora sono, anche se con una remissione parziale. Il tutto mi sconforta un pò avrei voluto arrivare al Tmo di Careggi (Fi) con una remissione totale, ma che dobbiamo fare sono felice anche così, perchè nonostante la mia malattia sono riuscita in questi anni a portare avanti la mia vita al meglio possibile, facendo tutto quello che facevo prima della malattia ma con molta più voglia e determinazione di prima; ora tutto è un dono del Signore, il cielo, il mare (io vivo proprio sul mare a Civitavecchia),un tramonto, qualsiasi cosa la vivo con maggiore intensità. Quello che vorrei trasmettere a chi vive la mia stessa situazione è di avere tanta forza perchè sono certa che possiamo farcela a sconfiggere l'infame non siamo soli, noi abbiamo veramente una marcia in più. Proprio in questo momento sono al secondo giorno di chemio(una bomba), questo fino a sabato.Il giorno 20 luglio autotrapianto. Un saluto forte e un grazie speciale.

Ciao Chicca, innanzitutto ti faccio gli auguri perchè tutto possa sistemarsi... volevo farti una domanda:
come mai dal 2005 sei arrivata sino al 2008 per avere la diagnosi?
un abbraccio

[angelobossi]

ciao Kikka
posso solo dirti che oggi la medicina fa GIORNALIERI passi da gigante nella cura dei linfomi....che abbinato all'aiuto di chi lassù ci ama e ci guarda, porteranno sicuramente ad una veloce e durature guarigione.

Sei in gamba, lo leggo dalle tue parole...quindi non aggiungo altro, tranne che, quando vuoi, puoi scrivermi....sarò sempre qua

[chicca2010]

Ciao e grazie per le belle parole di incoraggiamento.Quando le ho lette ieri sera sono stata molto felice, mi sono detta questi bei pensieri sono proprio per me e mi sono anche emozionata di trovare persone che capiscono quello che stò vivendo e che molti di noi hanno vissuto o tuttora vivono.Penso che per quanto chi ti stà vicino, ti voglia bene non riesca fino in fondo a capire cosa abbiamo realmente nel cuore non è per cattiveria ma solo chi è toccato dalla sofferenza può sentire quello che tu stesso senti.Avrei voluto rispondervi ieri sera, ci ho provato ma la mia poca esperienza con la tecnologia per non parlare della chemio che mi ha scombussolato,mi hanno fatto fare ben 3 tentativi ma senza successo o meglio non sò proprio quello che ho fatto, ho deciso di riprovare oggi e spero mi scuserete se farò l'ennesimo pasticcio;per tornare alla domanda del perchè della diagnosi dopo 3 anni penso sia dovuto al fatto che nel 2005 mi è venuta un'anemia emolitica autoimmune e da lì hanno scoperto dei linfonodi ingrossati, pensavano però ad una infiammazione degli stessi, poi nel 2008 c'è stato un'incremento dei linfonodi da quì tac,biopsia chemio d'urgenza,remissione completa. Il fatto che ha anche tratto in inganno all'inizio è che io tuttosommato stavo bene e le analisi erano buone tranne dei valori oscillanti dell' LDH.Comunque dopo un anno dalla remissione e trattamento con rituximab ,il mio "ospite silenzioso" come lo chiamo io,a dicembre 2009 è tornato nella mia vita. Dopo il primo momento di sconcerto generale sono tornata a fare coraggio un pò a tutti anche se poi realmente ero io che avrei voluto il contrario, ma io sono così,pianterello da sola e poi via nuova forza per guardare sempre avanti; sono fiduciosa, l'ematologo che mi ha preso in cura non mi ha nascosto che potrei aver bisogno se non sconfiggiamo l'infame o di una terapia sperimentale o come estrema razio un trapianto da donatore, ma io per ora non ci voglio pensare, il Signore sà quello che ho nel cuore, nonostante tutto in questi anni sono riuscita a fare sempre la mia vita con i bimbi del lavoro o con la mia vita insieme al mio splendido marito che sopporta questa rompiscatole. Speriamo che anche il mio "ospite sienzioso" si decida a lasciarmi vivere serena la mia vita. Vi abbraccio e ringrazio.

[aemxle]

Ciao, chicca, grazie della risposta... sai anche io ho dei linfo aumentati a collo inguine e ascelle, devo essere per un pò sotto osservazione... sono 6 mesi che li ho, per il momento dalle ecografie non sembrano essere cresciuti... tu nel 2005 dove li avevi? Anche tu dappertutto? Non ti fecero fare delle ecografie nel 2005 quando te li trovarono? Magari si sarebbe capito già allora che erano dei linf sospetti...
Un abbraccio, io leggo molto e seguo le storie di molti qui sul sito, vedrai che andrà tutto bene, poi i leoni che ci sono qui ti daranno sicuramente una mano!!!

[chicca2010]

Ciao Aemxle, grazie a te per la risposta; io ho scoperto questi linfonodi dopo una ecografia all'asse venoso spleoportale, erano linfonodi retro pancreali. Poi successivamente con la tac hanno visto pure alcuni nel collo; diciamo che erano all'inizio piccoli ma forse anche per la dose da cavallo di cortisone che mi avevano dato per l'anemia emolitica, avevano solo un'aspetto di confluenza e questo faceva sì che il pacchetto linfonodale fosse più grande; però alcuni radiologi mi avevano messo la pulce nell'orecchio ma in modo sai aleatorio della serie indaga un p'ò di più, ma ti ripeto il mio ospite silenzioso ha lavorato lentamente e subdolamente non era veramente chiara la cosa. Da parte mia io speravo e forse incoscentemente desideravo rimanere in questo limbo. Solo nel 2008 dopo la tac, la biopsia ai linfonodi, la splenomegalia e la bom hanno visto che anche il midollo era positivo. Però dopo la remissione il midollo è tornato negativo e tuttora anche dopo la recidiva lo è! Grande soddisfazione perchè almeno ho potuto fre la raccolta delle cellule staminali alla grande, b'è bisogna pure gioire per queste vittorie e soprattutto sdrammatizzare. Vedrai che i tuoi linfonodi ritorneranno alle loro dimensioni naturali, delle volte ci sono dei virus che tu prendi e che nemmeno ti accorgi,ti fanno ingrossare i linfo, tutti o quasi nella vita li abbiamo presi, tipo il citomegalovirus, te lo dico perchè come sai lavorando con i bimbi mi hanno trasmesso tanti piccoli loro problemini ma sono la mia vita e tutto viene superato, fosse questo. Stai sereno vedrai tutto si aggiusta anche se capisco che non è semplice ma te lo dico per esperienza, continua a vivere la tua vita come sempre e vedrai che andrà tutto bene.

[aemxle]

Ciao Aemxle, grazie a te per la risposta; io ho scoperto questi linfonodi dopo una ecografia all'asse venoso spleoportale, erano linfonodi retro pancreali. Poi successivamente con la tac hanno visto pure alcuni nel collo; diciamo che erano all'inizio piccoli ma forse anche per la dose da cavallo di cortisone che mi avevano dato per l'anemia emolitica, avevano solo un'aspetto di confluenza e questo faceva sì che il pacchetto linfonodale fosse più grande; però alcuni radiologi mi avevano messo la pulce nell'orecchio ma in modo sai aleatorio della serie indaga un p'ò di più, ma ti ripeto il mio ospite silenzioso ha lavorato lentamente e subdolamente non era veramente chiara la cosa. Da parte mia io speravo e forse incoscentemente desideravo rimanere in questo limbo. Solo nel 2008 dopo la tac, la biopsia ai linfonodi, la splenomegalia e la bom hanno visto che anche il midollo era positivo. Però dopo la remissione il midollo è tornato negativo e tuttora anche dopo la recidiva lo è! Grande soddisfazione perchè almeno ho potuto fre la raccolta delle cellule staminali alla grande, b'è bisogna pure gioire per queste vittorie e soprattutto sdrammatizzare. Vedrai che i tuoi linfonodi ritorneranno alle loro dimensioni naturali, delle volte ci sono dei virus che tu prendi e che nemmeno ti accorgi,ti fanno ingrossare i linfo, tutti o quasi nella vita li abbiamo presi, tipo il citomegalovirus, te lo dico perchè come sai lavorando con i bimbi mi hanno trasmesso tanti piccoli loro problemini ma sono la mia vita e tutto viene superato, fosse questo. Stai sereno vedrai tutto si aggiusta anche se capisco che non è semplice ma te lo dico per esperienza, continua a vivere la tua vita come sempre e vedrai che andrà tutto bene.

grazie della risposta chicca, lo spero... io intanto seguirò la tua storia, vedrai che come la maggiorparte delle persone qui sul sito si sistemerà anche il tuo problema, un abbraccio.

[chicca2010]

Ciao Dina, scusami se non ti ho risposto subito ma stò tentando di capirci qualcosa per non fare troppi errori e far vedere che sono negata per la tecnologia, ma questo posto è magnifico e ringrazio chi ha avuto questa splendida idea ,mettere in contatto tanta persone con il tuo stesso o quasi percorso.Sono felice che stai bene e questo mi rincuora perchè penso che una testimonianza di come sia andato bene il tuo autotrapianto mi fà arrivare al 20 con una forza in più,grazie.Sono convinta anche che la vita ha in serbo tante belle cose per noi,questa è solo una parentesi forse un pò troppo dolorosa ma che mi ha insegnato tante cose, hai un'altro slancio verso tutto quello che ti circonda e una straordinaria voglia di fare.Domanda stupida, ma anche tu quando stavi in camera sterile desideravi uscire per mangiarti di tutto,tipo lasagne, parmigiana, pizza? Perdonami ma sono domande che sdrammatizzano un pò la situazione ma che ti assicuro sono verissime. Ti abbraccio.

[dina]

Ciao Dina, scusami se non ti ho risposto subito ma stò tentando di capirci qualcosa per non fare troppi errori e far vedere che sono negata per la tecnologia, ma questo posto è magnifico e ringrazio chi ha avuto questa splendida idea ,mettere in contatto tanta persone con il tuo stesso o quasi percorso.Sono felice che stai bene e questo mi rincuora perchè penso che una testimonianza di come sia andato bene il tuo autotrapianto mi fà arrivare al 20 con una forza in più,grazie.Sono convinta anche che la vita ha in serbo tante belle cose per noi,questa è solo una parentesi forse un pò troppo dolorosa ma che mi ha insegnato tante cose, hai un'altro slancio verso tutto quello che ti circonda e una straordinaria voglia di fare.Domanda stupida, ma anche tu quando stavi in camera sterile desideravi uscire per mangiarti di tutto,tipo lasagne, parmigiana, pizza? Perdonami ma sono domande che sdrammatizzano un pò la situazione ma che ti assicuro sono verissime. Ti abbraccio.

ciao chicca!! ci hai preso in pieno... ero li'in cameretta sterile, non mangiavo perché il cibo dell'ospedale era immangiabile, avevo nausea, eppure vedevo la tv, ricordo che c'era la pubblicità delle Lasagne di Giovanni Rana, che venivano servite in tavola belle fumanti e mi veniva una faaaaameeeee!! mi sognavo pure io un piatto enorme di spaghetti, lasagne, pizza...infatti appena son tornata a casa mi sono rimessa alla grande, mangiavo tutto cotto e al forno ma mangiavo eccome
un bacione!

[chicca2010]

Ciao Angelobossi,l'immagine della nostra Madre Celeste è bellissima,ti ringrazio per l'incoraggiamento;penso che il Signore è un Papà buono e misericordioso e che ci fà vivere delle prove per ricavarne solo del bene per noi e per chi non ha la nostra stessa fede.Devo dirti che questo momento quì, in camera sterile lo vivo con molta serenità nella certezza di essere sempre stretta,abbracciata costantantemente a Gesù.Grazie infinite.

[angelobossi]

Ciao Angelobossi,l'immagine della nostra Madre Celeste è bellissima,ti ringrazio per l'incoraggiamento;penso che il Signore è un Papà buono e misericordioso e che ci fà vivere delle prove per ricavarne solo del bene per noi e per chi non ha la nostra stessa fede.Devo dirti che questo momento quì, in camera sterile lo vivo con molta serenità nella certezza di essere sempre stretta,abbracciata costantantemente a Gesù.Grazie infinite.

BRAVA!!
BRAVA!!!
BRAVA!!!!

e non dimenticarti che siamo tutti con te

[dina]

chicca domani e' il grande giorno!! ti sono tanto vicina, so cosa provi e ti tengo la mano!
un abbraccio

[kirina]

Ciao Chicca
in bocca al lupo per domani... io l'ho fatto a fine maggio.. ed è andato tutto bene.. dopo tre settimane ero a casa e ora sono persino tornata a lavoro!!!
vedrai che sarà così anche per te!
un bacio
Simo

[chicca2010]

Grazie a tutti, vi darò notizie nei prossimi giorni,quando spero di essermi ripresa;per ora mi sento bene anche dopo 6 giorni di chemio,quindi sono certa che anche oggi andrà 'alla grande', bè ora non esageriamo!!!! Vi abbraccio con affetto.

[nonna maya]

martedì 20-7............. oggi tocca a te, chicca cara: in bocca al lupo, e sappi che noi ci siamo, a sostenerti e incoraggiarti!!!!!!!!!!!!!!!!

[fiorella]

già... oggi... Chicca...

In bocca al lupo!

Credo che qualcuno debba spostarti da qui così che si possa venire
numerosi a farti compagnia

[dina]

chicca come e' andata? un abbraccio fortisssimo, dai che a breve... lasagneee :-)

[fiorella]

Mi associo a Dina... come va Chicca?

[chicca2010]

Eccomi quà,cari amici,mi scuso con Dina e con Fiorella se non sono riuscita a leggere il messaggio prima di oggi;sono stati dei giorni un pò, diciamo particolari?Il 20 luglio sono rinata per la seconda volta,è andato tutto bene e tranne pochi giorni di aplasia il mio midollo è tornato a lavorare,ha lavorato molto, tanto che,a più 9 dal trapianto e più precisamente ieri pomeriggio, mi hanno dimesso.Venerdì 6 agosto ho il controllo e poi 'se mi sono comportata bene' torno a casa mia a Civitavecchia.Non vedo l'ora.Sinceramente mi sento benone forse un pò dolorante ma quando ti passa sopra uno schiacciassassi è normale!Spero che tutto continui ad andare bene perchè sinceramente sono molto stanca, non tanto fisicamente quanto psicologicamente.Ho voglia di tornare alla mia vita, di riposarmi e di rilassarmi,ci riuscirò? Per ora vi ringrazio di cuore, non sapete la gioia di leggere i vostri messaggi.Vi abbraccio.Chicca.

[dina]

chicca che bello leggerti!!! 9 giorni dal trapianto già a casa, grandissssimaaaa!!!!
beh ora ti meriti proprio tante belle dormite, tanto tempo per te, delle passeggiate all'aria aperta, vedrai che recupererai in frettissima!!!!!
ecco, lo schiacciassassi, era proprio la sensazione che avevo anche io.. pero' poi tutto e' passato credimi, tra poco sarai come nuova! :-)
un bacione, tienimi aggiornata, mi farebbe piacere

[fiorella]

Ma sono notizie bellissime quelle che ci porti, Chicca!

Ti auguro che da ora in poi vada proprio tutto per il meglio!

Buona vita!

[dina]

ciao chicca un salutino!!!! :-) si sta bene a casina eehhh

[luci]

[chicca2010]

Care Dina,Fiorella e Luci,volevo ringraziarvi,purtroppo non ho potuto rispondere prima perchè mi sono fatta venire la febbre e tra l'antibiotico e la temperatura alta stavo in un'altra dimensione.Per la precisione dicono che è una linfocitosi,ma! Per ora sono da sabato senza febbre ma è molto probabile che sia per l'antibiotico.Sono un p'ò giù ho paura persino a respirare! Non voglio prendermi quacosaltro;ho tanta voglia di tornare alla vita normale ma allo stesso tempo ho paura a riprenderla forse perchè appena ci hò provato non è andata molto bene,che dite? Forse sono solo tanto stanca appena passerà un pò di tempo tornerò in pista alla grande,il problema è che al Tmo si raccomandano di attenersi scrupolosamente alle regole e io forse mi ci stò attenendo fin troppo, tanto da entrare in paranoia.Scusate lo sfogo amiche care,vi abbraccio con affetto.

[dina]

chicca stai tranquilla sono cose che succedono.. io a Milano ho avuto 3 mesi di precauzioni molto rigide..certo all'inizio sembra tutto strano,che non puoi fare nulla, devi stare attento a tutto, ma in effetti all'inizio e' meglio stare attenti poi pian piano passano le settimane, ti abitui, ti regoli, e vedrai che riacquisterai normalità seppure sempre con attenzione.
e poi stai tranquilla hai fatto il trapianto pochissimo tempo fa, la stanchezza e' normale, prenditi tempo, un passettino per volta e vedrai che ogni giorno andrà sempre meglio, mi spiace per la febbre che sicuramente ti ha buttata giu' ma vedrai supererai anche qs inconveniente :-) sei giovane e hai una forza che traspare da quello che scrivi, presto sarai come nuova!!! :-) un abbraccione!!!!!