grazie davvero a tutti, di cuore, è bellissimo vedere che avete sempre un pensiero per me.
Silvia, mia sorella, è arrivata qui martedì, oggi siamo state tutta la mattina in DH e hanno iniziato a farci gli esami di preparazione, a me prelievo di 12 fiale di sangue, a lei poverina 18, pensavo mi crollasse per terra e invece è stata bravissima.
Io la prossima settimana sarò quasi ogni giorno in DH per visite, eco, radiografie e altri mille esami, mia sorella dovrebbe invece iniziare la stimolazione e fare poi la raccolta delle staminali da congelare. Appena c'è una camera sterile disponibile poi dovrebbero chiamarmi, ma non credo prima dell'inizio di agosto.
Un caro abbraccio a tutti e scusate se sono un po' latitante dal forum
Cara Dany, oggi ti lascio una carezza sotto forma di poesia..
Non posso essere sola,
mi viene a visitare
una schiera di ospiti,
non sono registrati,
non usano la chiave,
non han né vesti, né nomi,
né climi, né almanacchi,
ma dimore comuni,
proprio come gli gnomi,
messaggeri interiori
ne annunciano l'arrivo,
invece la partenza
non è annunciata, infatti
non sono mai partiti.
Emily Dickinson
oltre a tantissimi incroci, un abbraccio stretto e un sorriso positivo e carico carico carico di bene per te e Vincenzo e Silvia.
Gio
Un giorno un angelo mi ha dato le sue ali e io ho iniziato a volare...
Il mio angelo è volato via,
l'ho visto volarmi vicino
poi si è allontanato,
ma sento ancora le sue ali sul mio corpo. "Come un granello di sabbia"
tesoro
un abbraccio a te, Silvia, e tutta la famiglia
lei non è crollata? vsto? si sarebbe fatta tohliere anche 100 provette di sangue, per te, esarebbe rimasta in piedi!!!
Come sarai in piedi tu, dopo il trapianto!!!
con tanto tanto affetto
lory
nella nostra corsa ad ostacoli c'è sempre qualcuno pronto a prendere il testimone
e a correre anche per chi è rimasto senza fiato. e la vittoria è di tutti. (Donabadi)
Ciao cara Daniela
mi chiamo Simona, mi sono iscritta da poco e ho avuto modo di leggere la tua storia, anche io a fine agosto mi sottoporrò al trapianto allogenico, non so ancora chi sarà il donatore, ma come te ho le stesse paure e lo stesso sconforto per questo infame che sembra proprio accanirsi contro di noi..
Daniela noi siamo più forti di lui, questo è il nostro ultimo ostacolo da affrontare e vedrai che finalmente riprenderemo le redini della nostra vita.. se vuoi lo affronteremo insieme, perchè le paure si ffrontano meglio se non si è da soli no?!
un bacio grande
Simo
Ciao Grande Donna coraggiosa e forte!!!!!!!!! non passa giorno senza che il mio pensiero vada a te !!! per te e per tua sorella (non poteva essere diversa: una grande forte e coraggiosa Donna) Non mollate mai: noi saremo sempre lì vicini con il cuore ed anche la preghiera.
Con affetto
Giu ed Ezio
nella nostra corsa ad ostacoli c'è sempre qualcuno pronto a prendere il testimone
e a correre anche per chi è rimasto senza fiato. e la vittoria è di tutti. (Donabadi)
Ciao Daniela.
Dopo mio figlio, ci sei tu nei miei pensieri e sia io che Peppe ti siamo vicini.
Allora tutti insieme, teniamo duro e alla fine vinceremo.
ciao Dany,
ogni mattina sei nel mio caffé...tra i primissimi pensieri 'lucidi' che riesco a fare appena sveglia..:-) ...sono quelli più belli e spontanei, ancora non contaminati dall'indaffararsi della giornata....sono pieni di fiducia e forza....spero arrivino a te e a Silvia....
ti circondo in un abbraccio!!!
Gabry
Voi mi avete fatto scoprire...di avere un cuore molto più grande di quello che credevo...visto che ci entrate tutti!!!!!!!
daniela cara,
oggi ti mando questa
la stella alpina è il fiore simbolo del coraggio.. questo fiore piccolo, semplice ha una forza maestosa..riesce a crescere nelle condizioni più difficili..alta montagna..pareti rocciose..clima freddo.. ma cattura i raggi del sole da vicino e splende di un colore unico.. mi fa pensare a te.. forza mia stella alpina!
Io ci sono
un bacio
Gio
Un giorno un angelo mi ha dato le sue ali e io ho iniziato a volare...
Il mio angelo è volato via,
l'ho visto volarmi vicino
poi si è allontanato,
ma sento ancora le sue ali sul mio corpo. "Come un granello di sabbia"
dany immagino che qs settimana sia stata pesante.. ti auguro di riuscire a staccare un po' nel fine settimana, ti abbraccio forte. lo senti il mio affetto vero?? ti voglio bene
ciao a tutti, manco da un po' ma vedo con piacere che il vostro affetto è continuo.
Io purtroppo non ho buone notizie, i miei esami sono tutti saltati alla prossima settimana, quelli di mia sorella pure, per l'incompetenza di alcuni dottori, e sono quindi praticamente ferma a ciò che è accaduto dieci giorni fa.
Oggi, tra le altre cose, sono finita in ospedale ad Assisi a causa di forti dolori e bruciori e, indovinate un po', a causa dello stress delle ultime due settimane mi è venuto fuori su tutta la schiena l'herpes zoster, o fuoco di Sant'Antonio, che ora rischia di far saltare il trapianto.
All'ospedale di Perugia nessun medico di ematologia mi risponde e nessuno mi richiama, ma per fortuna i medici di Assisi si sono incazzati e li hanno chiamati, fissandomi un appuntamento per domani mattina. Sono davvero a pezzi, ci mancava solo questa, e per di più in un periodo come questo, dove la maggior parte dei medici sono in ferie e gli altri se ne fregano
oh dany sentire che e' ancora tutto fermo mi fa incacchiare!! certo il periodo non e' dei migliori ma insomma negli ospedali le vacanze non dovrebbero esistere, i malati mica vanno in ferie porca miseria! scusa ma oggi ho letto troppe brutte notizie e sentire anche di qs tuo intoppo mi fa venire un nervoso perché con tutto quello che stai passando non te lo meriti proprio. metticela tutta per guarire dal fuoco di san antonio e vedrai che presto sarai in quella cameretta per mettere veramente la parola FINE a questo periodaccio.
ti abbraccio fortissimo amica mia
Senza parole .. ti dico solo che siamo li con te sempre, ogni momento della tua giornata e della tua notte per sostenerti con ilnostro affetto.
Forza Daniela!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Passerà questo momento del .... ma tu devi essere forte, fortissima!!!!!!!!!!!!
Tanti bacini
con il cuore Giu e Ezio
Quando la bocca tace e xchè e il cuore che stà parlando.....xchè solo il cuore può parlare a un'altro cuore ...
Resta in ascolto Daniela.......non abbatterti ....supererai anche questa e proseguirai spedita fuori da questo incubo... e quando riaprirai gli occhi cara ti accorgerai che è un nuovo giorno ...una nuova VITA...STANNE CERTA...non dubitare neppure x attimo neppure di fronte a mille sgambetti del destino....ti siamo vicini....come dice la ns.cara Fiorella : ovunque tu sei ....noi siamo....ti vogliamo bene ...
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carissima
qui a tifare ci sono anch'io...certo, i medici non dovrebbero PERETTERSI di allungare le attese di pazienti in certe condizioni......dovrebbero sapere bene quale livello di stress e di aspettative ci sono prima di un un trapianto. E se un paziente deve procedere in tempo di ferie, chi sene frega!!!I medici han fatto un giuramento, e devono essere disposti ai sacrifici he la loro professione richiede. Del resto i loro stipendi sono buoni, no??
Se vogliono fare orari fissi, ferie nei giorni "comnadati" ecc, cambino lavoro!!!
Ma è di te, Dani, che vorrei parlare: l'herpes Zoster, fuoco di sant'antonio è un doloroso e fastidioso compagno di molti malati emtologici: approfitta del fatto che la malattia e le terapie abbassano le difese. L'ha avuto anche Bruno, e per fortuna oggi ci sono ottimi farmaci antivirali, che lo bloccano e lo rinviano al mittente in breve tempo. A Bruno una dottoressa aveva detto che sicuramente in fase di trapainto lo avrebbe ripetuto, invece, no....ne ha fatti due, ma del signor Zoster nessuna traccia, per fortuna.
Credo che prima di sottoporti al trapianto dovrai essere sicura di essere guarita, verificheranno l'attivazione del virus nel sangue. E poi potresti verificare, ma penso si possa fare delle prevenzione mirata con un antivirale a basso dosaggio.
sperimao che gli inconvenienti siano finiti
Un abbraccio
lory
come era prevedibile il trapianto è saltato, se ne riparla tra 30 o 40 giorni, quando saranno certi che il virus sia completamente sparito. oggi per fortuna ho potuto parlare con un medico molto gentile e disponibile che mi ha spiegato per bene tutto ciò che dovrò fare la prossima settimana e anche come si dovrebbe svolgere il trapianto.
Ora so che il prossimo mercoledì in day hospital mi faranno tutti gli esami di preparazione, tra giovedì 29 e giovedì 4 mia sorella farà tutta la procedura dell'aferesi, e poi per 3 settimane anche io sarò libera e mi hanno detto che posso anche andare in vacanza, se l'herpes zoster si è risolto.
il mio caso è stato affrontato in un meeting interno a ematologia e rivisto, vista l'aggressività del mio linfoma e la resistenza alle terapie, e se non altro ho la certezza che sarò seguita durante il ricovero.
Per quanto riguarda l'herpes zoster i dolori, le fitte e i bruciori sono davvero forti, e anche i forti antidolorifici non riescono a farli passare. La cosa positiva, se proprio la vogliamo trovare, è che mi sia accaduto prima del ricovero e non durante, sarebbe stato davvero un bel guaio. In questa situazione però non possono farmi alcuna terapia, nè radio nè chemio, ma loro contano sul fatto che il mio linfoma, nonostante sia aggressivo, non è molto veloce nell'aumentare.
Incrociate per me, per piacere, perchè il dolore almeno si attenui