Gli infiniti tempi di attesa per una diagnosi certa

[angelorosa1]

Ciao a tutti,

sono nuova di questo forum e spero di conoscere persone che abbiano o stiano vivendo un'esperienza simile alla mia per avere anche consigli...

Mio padre non sta bene da quasi un anno, aveva tosse notturna continua e c'è voluto che io mi incavolassi con il suo medico di base per fargli prescrivere una lastra d'urgenza. il mio cruccio è quello di non esserci andata prima, di essermi fidata della sua competenza.

la lastra evidenziò subito presenza abbondante di liquido pleurico e per il medico che poi l'ha ricoverato si trattava fin da subito di una banale pleurite, solo che non si sa in base a che cosa lo affermava, visto che il liquido non presentava nessun segno di infezione, nessuna reazione immunitaria e nessun bacillo tipo da tbc. e così dopo un mese di ricovero e di analisi in cui non risultava nulla (broncospia, tac, analisi del sangue, toracentesi) e continui prelievi del liquido che si rifomava di continuo, è stato dimesso con una cura antibiotica molto forte prescritta "per provare": se guarisce, bene, se no, si passa alla toracoscopia (un operazione per fare una biopsia).

Alla fine, non essendoci risultati neanche con la terapia antibiotica, si sono decisi a fargli questa operazione e a prelevare alcuni pezzetti di pleura e di un indurimento trovato a livello del diaframma. Ci hanno detto di aspettare 15 giorni per la diagnosi perchè il nostro ospedale non ha un laboratorio interno per questo tipo di analisi, ma ne sono passati circa 23 per avere poi una risposta incompleta perchè quel laboratorio arrivava solo a un certo punto e il tutto è stato spedito ad un altro ospedale della regione FORSE più attrezzato che dovrebbe mandare la diagnosi completa tra un'altra quindicina di giorni.

Intanto, i medici dell'ospedale hanno avuto la grandiosa idea di mandare in disperazione mia madre dicendole che si trattava di cellule maligne, probabilmente di LINFOMA a cellule T miste a B, sulla base di una diagnosi parziale che, sentendo altri medici io personalmente, è risultata anche dubbia nel senso che potrebbe trattarsi anche di un linfoma benigno.

Potete immaginarvi questi ultimi giorni come li stiamo passando, con che angoscia li sto passando io, che mi sento impotente, con il tempo che passa, che passa velocemente senza avere ancora certezze, sentendosi dire da tutti che bisogna aspettare, che non si può fare nulla.
Ho fatto il giro di medici, telefonate su telefonate, scritto su forum e su mailing list ad oncologi, i quali a loro volta mi hanno detto che non si può stabilire con certezza che si tratti di linfoma, che i dati sono troppo scarsi per poterlo dire.
E se è un linfoma maligno? e se siamo già ad uno stadio avanzato? se tutto questo tempo che ci fanno perdere porterà ad un peggioramento?
Come si fa a stare tranquilli in questa situazione?
Perchè intanto non si possono fare altri accertamenti tipo PET , ago aspirato dei linfonodi, risonanza magnetica?
Perchè ci dicono di aspettare ancora?

Ciao a tutti e scusate lo sfogo...anche voi avete dovuto aspettare tutto questo tempo?

angela

[perla]

Ciao Angelarosa ...mi dispiace darti il benvenuta quì e mi dispiace di non poterti aiutare ha chiarire i tuoi punti di domanda...ma capisco perfettamente tutta l'ansia e l'apprensione che state vivendo , e la stessa che mi ha spinto circa 4°mesi fà ad affacciarmi sull'uscio di questa porta....io ho vissuto per fortuna un falso allarme sulla mia pelle ma avevo purtroppo già sperimentato queste paure per mio padre, anche nel suo caso però non c'era alcun nesso con il tuo caso per cui posso solo stringerti in un forte abbraccio assicurandoti che arriveranno in tanti e sicuramente qualcuno di questa famiglia già si starà mobilitando nello specifico per darti il supporto di cui necessiti....ti auguro che tutto si risolva x il meglio intanto ti lascio un pò di incroci ...servono ad esorcizzare la paura , i dubbi ma anche le certezze e ha farti sentire che quì c'è un popolo che lotta , che spera e che soprattutto : VINCE..... ... NON AVER PAURA.

[antonio1]

E se è un linfoma maligno? e se siamo già ad uno stadio avanzato? se tutto questo tempo che ci fanno perdere porterà ad un peggioramento?
Come si fa a stare tranquilli in questa situazione?

Ciao Angela,
benvenuta in questa grande famiglia. Questa malattie sono difficili da diagnosticare visto che
in molti casi nn presentano sintomi. I linfomi in genere sono tumori maligni del sangue, ma,
regrediscono visto che sono sensibili alle chemio. Stai tranquilla nn è ancora detto che
sia un linfoma e anke se lo fosse tuo padre nel giro di 6 mesi ritornerebbe come prima. La stadiazione serve
ai medici x stabilire il protocollo di terapie che bisogna adottare.
Pensa che io solo x arrivare alla diagnosi precisa ho impiegato 9 mesi (ho scritto giusto nn ho sbagliato)
eppure sono qui vivo e vegeto..........
Ti lascio tanti x tutto.

Un abbraccio a te e a tuo padre

[ARIES]

Ciao Angela,

capisco perfettamente i tuoi momenti di angoscia in quanto li ho vissuto di prima persona. Cmq tranquilla che in caso di linfoma anche nelle peggiori delle ipotesi si può guarire. Bisogna avere solo un pò di pazienda cmq tuo padre è già fortunato ad avere una famiglia così unità.

Cerca di stare serena, e so che è difficile, ma pensa che oggi le cure sono molto efficaci contro ogni tipo di tumore. Fortunatamente la ricerca sta facendo passo da gigante!!!!



Aries