Claudia77-LNH grandi cellule B di mamma-In remissione
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Claudia77-LNH grandi cellule B di mamma-In remissione
Ciao a tutti,
mi trovo qui dopo un lungo periodo di assenza ed a causa di questo mi sento un pò in difficoltà, oltre che in difetto.
Nei mesi di terapia di mia mamma ho trovato conforto grazie a voi, ma inevitabilmente finivo sempre per andare a leggere le
storie di chi non ce l'aveva fatta, e la risultante erano gli occhi gonfi di lacrime ed il terrore che aumentava. Così ho deciso di interrompere le visite
sul forum, per non farmi perseguitare da brutti pensieri, perchè, come avrei potuto supportare e lottare fianco a fianco con mia mamma se
io per prima avessi smesso di crederci?
Adesso mi trovo qui, è passato più di un anno da quando mia mamma ha finito la terapia e per adesso i controlli sono tutti ok, e so anche che con l'infame non si può mai stare tranquilli, ma per adesso non ci voglio neanche pensare.
Ho deciso di "riaffacciarmi" fra voi per dare speranza a chi stà vivendo la stessa esperienza, per farvi sapere che non mi siete mai usciti dal cuore, e per dirvi ancora GRAZIE!
mi trovo qui dopo un lungo periodo di assenza ed a causa di questo mi sento un pò in difficoltà, oltre che in difetto.
Nei mesi di terapia di mia mamma ho trovato conforto grazie a voi, ma inevitabilmente finivo sempre per andare a leggere le
storie di chi non ce l'aveva fatta, e la risultante erano gli occhi gonfi di lacrime ed il terrore che aumentava. Così ho deciso di interrompere le visite
sul forum, per non farmi perseguitare da brutti pensieri, perchè, come avrei potuto supportare e lottare fianco a fianco con mia mamma se
io per prima avessi smesso di crederci?
Adesso mi trovo qui, è passato più di un anno da quando mia mamma ha finito la terapia e per adesso i controlli sono tutti ok, e so anche che con l'infame non si può mai stare tranquilli, ma per adesso non ci voglio neanche pensare.
Ho deciso di "riaffacciarmi" fra voi per dare speranza a chi stà vivendo la stessa esperienza, per farvi sapere che non mi siete mai usciti dal cuore, e per dirvi ancora GRAZIE!
Ultima modifica di Claudia77 il 7 feb 2012, 11:41, modificato 1 volta in totale.
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Re: LNH grandi cellule B
Ciao Claudia,
io purtroppo non ti posso essere di aiuto perchè ho una neoplasia diversa.
Il Careggi comunque so sia buono, per Bologna io sono stata dal Prof. Baccarani che ti consiglio, è un luminare di fama nazionale e non solo, il Zinzani non lo conosco ma una persona che è stata da lui non si è trovata molto bene. Certo è che ognuno fa le proprie considerazioni e magari per te Zinzani potrebbe essere meglio di Baccarani...
Chi ha o ha avuto la malattia di tua mamma però ti indicherà di sicuro qualche buon specialista, attendi fiduciosa.
Come si usa qui ti mando tanti incroci perchè tutto prosegua bene:
Buona serata!
io purtroppo non ti posso essere di aiuto perchè ho una neoplasia diversa.
Il Careggi comunque so sia buono, per Bologna io sono stata dal Prof. Baccarani che ti consiglio, è un luminare di fama nazionale e non solo, il Zinzani non lo conosco ma una persona che è stata da lui non si è trovata molto bene. Certo è che ognuno fa le proprie considerazioni e magari per te Zinzani potrebbe essere meglio di Baccarani...
Chi ha o ha avuto la malattia di tua mamma però ti indicherà di sicuro qualche buon specialista, attendi fiduciosa.
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... a volte non si ha scelta ...
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- Fulvio
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Re: LNH grandi cellule B
Claudia mi dispiace per mammina ma stai tranquilla perche è seguuita in un ottimo ospedale.
Non hai di che preoccuparti perche il linfoma di mamma è quello piu standard che esista e basta che vai a leggere tra i piccolipassisti in remisisone per renderti conto che fra qualche mese anche lei sara' di nuovo in perfetta salute ed al tuo fianco.
Un bacione e tienici aggiornati
Non hai di che preoccuparti perche il linfoma di mamma è quello piu standard che esista e basta che vai a leggere tra i piccolipassisti in remisisone per renderti conto che fra qualche mese anche lei sara' di nuovo in perfetta salute ed al tuo fianco.
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- perla
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Re: LNH grandi cellule B
Ciao Claudia , mi dispiace per tua mamma...io non posso darti un grande aiuto ma sento di unirmi ha Fulvio per il suo intervento....io sono ora nei falsi allarmi da circa un mese ma nel percorso duagnostico mi sono informata sulle strutture migliori per questa patologia e la tua e sicuramente annoverata tra queste....leggi le esperienze nella sezione che ti ha segnalato Fulvio ...x me furono davvero di grande aiuto....Forza Claudia che tutto ndrà per il meglio...ti mando un abbraccio affettuoso e questi che non fanno mai male.... ...mentre aspettiamo con te che torni il sereno ....
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Re: LNH grandi cellule B
La prima cosa che ho fatto non appena mi sono alzata,è stato accendere il pc,avevo "sete" di solidarietà,non mi sbagliavo,sentivo che
qualcuno dal cuore grande si era preso cura di me e delle mie paure.Le lacrime continuano a solcare il mio viso mentre cerco di mettere
insieme un mucchietto di parole per esprimervi tutte le emozioni che porto dentro,che voi mi avete regalato,e grazie ad esse,ho la conferma che
che "madre terra" sia popolata anche da persone ricche nell'anima.
Vorrei abbracciarvi uno ad uno,per riuscire a trasmettervi le vibrazioni del mio cuore e dirvi....
GRAZIE!
qualcuno dal cuore grande si era preso cura di me e delle mie paure.Le lacrime continuano a solcare il mio viso mentre cerco di mettere
insieme un mucchietto di parole per esprimervi tutte le emozioni che porto dentro,che voi mi avete regalato,e grazie ad esse,ho la conferma che
che "madre terra" sia popolata anche da persone ricche nell'anima.
Vorrei abbracciarvi uno ad uno,per riuscire a trasmettervi le vibrazioni del mio cuore e dirvi....
GRAZIE!
- luci
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Re: LNH grandi cellule B
Ciao Claudia!!!
Il nostro Fulvione ha ragione!!! Vedrai che tra pochi mesi sarà tutto finito e tua mamma starà benissimo!
Per ora ti lascio un po' di incrocini che fanno sempre bene e un po' di baci per te.. ne hai bisogno!!
Il nostro Fulvione ha ragione!!! Vedrai che tra pochi mesi sarà tutto finito e tua mamma starà benissimo!
Per ora ti lascio un po' di incrocini che fanno sempre bene e un po' di baci per te.. ne hai bisogno!!
- laurarehak
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Re: LNH grandi cellule B
Carissima
proprio come tua mamma anche a mia mamma di 63 anni è stato diagnosticato un LNH a grandi cellule B variante ricca di linfociti ed anche lei ha fatto R-CHOP 21 , ha fatto il sesto ciclo la scorsa settimana e ora ne farà ancora due . Già dopo il trezo ciclo la pet di controllo era negativa nonostante all'inizio fosse uno stadio abbastanza avanzato (III stadio+ milza). Ti posso dire di stare tranquilla non è così brutta come sembra.A parte la perdita dei capelli dopo il secondo ciclo mia mamma è sempre stata bene a parte qualche giorno di stanchezza dopo due tre giorni dalla chemio. In più lei si è aiutata con succo di aloe tutti i giorni per riparare lo stomaco , Immunage (papaya fermentata) una bustina tutti i giorni, è un potente antiossidante serve e fronteggiare gli effetti della chemio.
Per il resto ha sempre fatto una vita normale, ha anche viaggiato, andata in vacanza anche in barca a vela con mio padre che è un velista appassionato..
di linfoma si guarisce, stai serena, dai serenità alla tua mamma e vedrai che tra qualche mese sarà tutto solo un brutto ricordo...
un abbraccio grande
Laura
proprio come tua mamma anche a mia mamma di 63 anni è stato diagnosticato un LNH a grandi cellule B variante ricca di linfociti ed anche lei ha fatto R-CHOP 21 , ha fatto il sesto ciclo la scorsa settimana e ora ne farà ancora due . Già dopo il trezo ciclo la pet di controllo era negativa nonostante all'inizio fosse uno stadio abbastanza avanzato (III stadio+ milza). Ti posso dire di stare tranquilla non è così brutta come sembra.A parte la perdita dei capelli dopo il secondo ciclo mia mamma è sempre stata bene a parte qualche giorno di stanchezza dopo due tre giorni dalla chemio. In più lei si è aiutata con succo di aloe tutti i giorni per riparare lo stomaco , Immunage (papaya fermentata) una bustina tutti i giorni, è un potente antiossidante serve e fronteggiare gli effetti della chemio.
Per il resto ha sempre fatto una vita normale, ha anche viaggiato, andata in vacanza anche in barca a vela con mio padre che è un velista appassionato..
di linfoma si guarisce, stai serena, dai serenità alla tua mamma e vedrai che tra qualche mese sarà tutto solo un brutto ricordo...
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Laura
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Re: LNH grandi cellule B
Come vedi anche Laura ti ha confermato che non è tragico come si puo pensare....
Per Natale avrai di nuovo la mamma in perfetta forma stai tranquilla
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- fiorella
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Re: LNH grandi cellule B
Ciao Claudia
credo che le tue peregrinazioni in internet siano terminate
Ora devi solo arrivare alla sezione delle remissioni e anche tu comincerai a tirare qualche sospiro di sollievo e ad armarti di speranza
Forza, mamma di Claudia!
credo che le tue peregrinazioni in internet siano terminate
Ora devi solo arrivare alla sezione delle remissioni e anche tu comincerai a tirare qualche sospiro di sollievo e ad armarti di speranza
Forza, mamma di Claudia!
fiorella
Ci sono sofferenze che scavano nella persona come buchi di un flauto ... e la voce dello spirito ne esce melodiosa ...
Ci sono sofferenze che scavano nella persona come buchi di un flauto ... e la voce dello spirito ne esce melodiosa ...
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- Iscritto il: 13 giu 2010, 18:56
Re: Claudia77-LNH grandi cellule B di mamma-In terapia
Ciao ragazzi,come state?
eccomi ancora qui,anche se per la verità,in queste ore di assenza vi ho seguiti e vi sono stata accanto,ho letto
le storie di alcuni di voi,quanto coraggio!Siete meravigliosi,dico davvero!
Poter interagire con voi,mi aiuta ad affrontare meglio questo periodo,perchè il vostro ascolto è rispettoso e
capace di comprendere in pieno lo stato d'animo in cui mi trovo.
Da parte mia,sarei felice se riuscissi a trasmettervi il mio appoggio,sono con voi!
Grazie ancora per la meravigliosa accoglienza.
Allargo le braccia,vi stringo fortissimo.
eccomi ancora qui,anche se per la verità,in queste ore di assenza vi ho seguiti e vi sono stata accanto,ho letto
le storie di alcuni di voi,quanto coraggio!Siete meravigliosi,dico davvero!
Poter interagire con voi,mi aiuta ad affrontare meglio questo periodo,perchè il vostro ascolto è rispettoso e
capace di comprendere in pieno lo stato d'animo in cui mi trovo.
Da parte mia,sarei felice se riuscissi a trasmettervi il mio appoggio,sono con voi!
Grazie ancora per la meravigliosa accoglienza.
Allargo le braccia,vi stringo fortissimo.
- perla
- veterano
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- Iscritto il: 20 apr 2010, 22:29
Re: Claudia77-LNH grandi cellule B di mamma-In terapia
Ciao Claudia...6 nel posto giusto.....quì addizionando la condivizione si moltiplica la comprensione e dividendo le ansie si sottrae un qoziente di sofferenza .....
Questi sono per la tu mamma.... .....e questo per te... .....quando hai bisogno conta pure su tutti noi....
Ho visto la ola del tuo post...come vedi quell'armonioso disegno è formato dal movimento di tante singole persone che si muovono in modo personale ma uniforme .....e tu ne fai parte.....sono certa che la tua presenza apporterà solo richezza da condividere .....sai ....quando mio padre avvertiva nella mia voce incertezza sulle mie capacità mi raccontava sempre la storia dei due secchi....diceva che un contadino ogni mattina andava ha prendere l'acqua per il suo padrone terriero usando due secchi legati alle estremità di un legno curvo sulle spalle....ma ogni mattina al ritorno si accorgeva che uno dei due : quello di sinistra , ritornava costantemente quasi vuoto per una lesione sul fondo....nonostante ciò il padrone non gli aveva mai detto di aggiustarlo.....un giorno lui incuriosito disse allo stesso : come mai non mi ha mai chiesto di sostituire il secchio rotto considerato che non serve al suo scopo??.....e lui gli rispose: girati un attimo indietro e dimmi cosa vedi sul lato sinistro della strada che a destra manca??.....e lui stupito: erba fresca e fiori variopinti che nutrono api da miele , tante farfalle colorate e uccellini di ogni specie che raccoglie steli per i nidi........
Vedi ....disse il padrone....se io ti avessi fatto cambiare quel secchio quel sentiero sarebbe rimasto arido e popolato di desolanti sterpaglie.......così invece allieta i cuori dei poveri viandanti stanchi che in esso trovano un oasi di ristoro .
Spero che questa storiella riesca ha rassicurarti (come succedeva per me) sull'utilità di ogn'uno di noi nella sua stupenda unicità.
Quando vuoi ...io e tutti gli altri ....ci siamo. Bussa pure quando vuoi...come vedi per molti di noi l'ora e solo una convenzione istituzionale purtroppo non fisiologica.....B.Notte Claudia.
Questi sono per la tu mamma.... .....e questo per te... .....quando hai bisogno conta pure su tutti noi....
Ho visto la ola del tuo post...come vedi quell'armonioso disegno è formato dal movimento di tante singole persone che si muovono in modo personale ma uniforme .....e tu ne fai parte.....sono certa che la tua presenza apporterà solo richezza da condividere .....sai ....quando mio padre avvertiva nella mia voce incertezza sulle mie capacità mi raccontava sempre la storia dei due secchi....diceva che un contadino ogni mattina andava ha prendere l'acqua per il suo padrone terriero usando due secchi legati alle estremità di un legno curvo sulle spalle....ma ogni mattina al ritorno si accorgeva che uno dei due : quello di sinistra , ritornava costantemente quasi vuoto per una lesione sul fondo....nonostante ciò il padrone non gli aveva mai detto di aggiustarlo.....un giorno lui incuriosito disse allo stesso : come mai non mi ha mai chiesto di sostituire il secchio rotto considerato che non serve al suo scopo??.....e lui gli rispose: girati un attimo indietro e dimmi cosa vedi sul lato sinistro della strada che a destra manca??.....e lui stupito: erba fresca e fiori variopinti che nutrono api da miele , tante farfalle colorate e uccellini di ogni specie che raccoglie steli per i nidi........
Vedi ....disse il padrone....se io ti avessi fatto cambiare quel secchio quel sentiero sarebbe rimasto arido e popolato di desolanti sterpaglie.......così invece allieta i cuori dei poveri viandanti stanchi che in esso trovano un oasi di ristoro .
Spero che questa storiella riesca ha rassicurarti (come succedeva per me) sull'utilità di ogn'uno di noi nella sua stupenda unicità.
Quando vuoi ...io e tutti gli altri ....ci siamo. Bussa pure quando vuoi...come vedi per molti di noi l'ora e solo una convenzione istituzionale purtroppo non fisiologica.....B.Notte Claudia.
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Re: Claudia77-LNH grandi cellule B di mamma-In terapia
Ciao a tutti,
questa mattina mia mamma si stà ciucciando la seconda dose di Rituximab,domani effettuerà il secondo ciclo di chemio.
E' seguita al Careggi di Firenze dal dott. Rigacci (qualcuno di voi è stato curato da lui?),il quale,visto l'interessamento midollare (il referto parla della presenza di cellule linfomatose
nella misura del 5%),a partire dal terzo ciclo,le vuole far fare le infusioni di chemio direttamente nel rachide.Sono dolorose?
Più che altro sono spaventata pechè anche lui si è espresso in numeri,dice che ci sono buone probabilità di guarigione per il 60%,l'altro 40% mi chiedo io,a cosa è dovuto?
Per aiutarsi a sostenere le cure sono già più di dieci giorni che assume dei prodotti naturali per alleviare gli effetti collaterali della chemio e per rinforzare le difese immunitarie,
ancora è presto per dire se diano benefici,ma visto che non creano interferenze con le cure tradizionali,proviamo anche questa.
Sono comunque dell'idea di portarla a fare un consulto presso il centro di ematologia di Bologna,ma a quale medico affidarsi? A me avevano parlato di Zinzani (come già detto l'altra volta),
ma poi è saltato fuori anche Baccarani,mi affido alle vostre esperienze prima di decidere.
Nel raccontarvi le mie paure e nel porvi le mie richieste di aiuto,non dimentico MAI di rivolgere tutto il mio appoggio a chi ne avesse bisogno.
Grazie di cuore,vi abbraccio.
questa mattina mia mamma si stà ciucciando la seconda dose di Rituximab,domani effettuerà il secondo ciclo di chemio.
E' seguita al Careggi di Firenze dal dott. Rigacci (qualcuno di voi è stato curato da lui?),il quale,visto l'interessamento midollare (il referto parla della presenza di cellule linfomatose
nella misura del 5%),a partire dal terzo ciclo,le vuole far fare le infusioni di chemio direttamente nel rachide.Sono dolorose?
Più che altro sono spaventata pechè anche lui si è espresso in numeri,dice che ci sono buone probabilità di guarigione per il 60%,l'altro 40% mi chiedo io,a cosa è dovuto?
Per aiutarsi a sostenere le cure sono già più di dieci giorni che assume dei prodotti naturali per alleviare gli effetti collaterali della chemio e per rinforzare le difese immunitarie,
ancora è presto per dire se diano benefici,ma visto che non creano interferenze con le cure tradizionali,proviamo anche questa.
Sono comunque dell'idea di portarla a fare un consulto presso il centro di ematologia di Bologna,ma a quale medico affidarsi? A me avevano parlato di Zinzani (come già detto l'altra volta),
ma poi è saltato fuori anche Baccarani,mi affido alle vostre esperienze prima di decidere.
Nel raccontarvi le mie paure e nel porvi le mie richieste di aiuto,non dimentico MAI di rivolgere tutto il mio appoggio a chi ne avesse bisogno.
Grazie di cuore,vi abbraccio.