Sara-LDH di simone - In terapia

[Sara77]

buon gg a tutti, rieccomi, mi chiamo Sara ho 32 anni e vi scrivo dalla provincia di lodi..... mi sono iscritta un mesetto fa circa, perchè cercavo piu informazioni possibili e anche un pochetto di supporto... visto che dopo soli 3 mesi di matrimonio i dottori hanno incominciato a nominare a mio marito una possibile malattia del sangue....
bhè dopo tanti prelievi...tac con e senza contrasto... una biopsia... eccoci qui.
la diagnosi è proprio quella... linfoma di hodgkin, II stadio b.
dopo domani ci aspetta la PET e poi sotto con la terapia...
da quando ci hanno dato la diagnosi definitiva, sembrerà assurdo ma, abbiamo tirato un piccolissimo sospsiro di sollievo... o meglio lo ha tirato lui e quindi conseguentemente anche io..... l'attesa ci stava uccidendo!
però la paura è ancora tanta.... i dubbi sono ancora tanti....

[Cristina]

Ciao Sara
ti capisco perfettamente, il momento della diagnosi..dell'attesa..e' quello piu' brutto perche' si e' impotenti e spesso non si arriva subito a capire il problema!!! ora si conosce il nemico con cui si combatte e, anche se sicuramente speravamo che non fosse quello, oggi i linfomi sono curabilissimi...puoi dare un'occhiata nella sezione "in remissione" ; presto vi daranno tutta la procedura di terapie da seguire e tuo marito potra' iniziare questa lotta!!!
tu devi cercare di stare tranquilla perche' il ruolo di chi e' vicino e' fondamentale, soprattutto dal punto di vista di umore e tensione!! noi siamo qui per tutte le domande, dubbi o semplicemnte per sfogarti o chiacchierare!!

[Sara77]

Grazie mille... stavo per l'appunto leggendo un po in giro per il forum o meglio, mi sono imbattuta proprio nel topic di una ragazza ventenne con lo stesso tipo di linfoma e stesso stadio di quello del mio martirio!!! quanto vorrei che lui avesse tutta la forza che trapela da quello che scrive quella ragazza....
e soprattutto spero di avere io la forza per riuscire a tenerlo sempre su... fortunatamente fino ad oggi sono sempre riuscita a non farmi mai vedere triste (forse solo il gg che l'hanno ricoverato è successo che mi sia fatta beccare coi lacrimoni agli occhi), le lacrime me le sono sempre portate a casa la sera per farmi compagnia.
il nostro problema è che Simo non ha mai avuto niente.... se non qualche influenza stagionale, e quindi anche per lui l'esperienza ospedaliera è stata devastante! i miliardi di farmaci da prendere.... le punture di eparina da fare tutte le mattine... (piccolo primo passo fatto! sono due gg che se la fa da solo! ed è un primato, perchè ha una fifa boia degli aghi e del sangue.... malgrado il lavoro che fa!)
Comque è vero... dobbiamo pensare che nella sfortuna siamo stati fortunati.... anche i dottori che l'hanno in cura (noi siamo a pavia) sono ottimisti e hanno fatto di tutto pur di riuscire ad arrivare all'inizio della terapia (la pet, non potendogliela fare li a pv siccome la macchina si è rotta.. si sono interessati in prima persona per trovare una struttura che gliela facesse nel minor tempo possibile.

a voi tutti devo fare i complimenti... avete creato un forum davvero stupendo, non avete idea di che aiuto mi staite già dando! leggere delle esperienze altrui in questi casi, oltre a infondermi tanto coraggio, è anche di aiuto a imparare tante nozioni che lette su carte mediche sono intraducibili...
SIETE GRANDI!
quanto mi piacerebbe che Simo, se la sentisse di interagire in prima persona con voi.... ma ho paura che forse per ora è troppo presto!!

mando a tutti voi tanti cari auguri.... e tanti incrocini per tutto.

ci risentiamo a inizio settimana.... magari potendovi annunciare che siamo riusciti a iniziare la terapia....
baci

[ARIES]

Ciao Sara,

sono contenta che siete riusciti ad avere la diagnosi. Ricordo che il mio medico mi disse che riuscire ad avere una diagnosi è già una vittoria!

Vedrai che il coraggio viene, non aver paura dei momenti di sconforto perchè è normale che ci siano in queste situazioni non li reprimere e vedrai che se ne andranno via da soli.

Sarò anch'io con voi ad accompagnarvi in questa "avventura".



Aries

[Sonya]

Carissima Sara,
capisco benissimo il tuo stato d'animo, perchè anche io come te sono stata "colpita", ma in maniera indiretta. Tu sei la moglie, io sono la madre. E' difficile, ma penso anche che affrontare la malattia non voglia dire essere sempre col sorriso sulle labbra. E' sbagliato pensare che i nostri cari debbano vederci sempre sorridenti o allegri. Insieme si condividono i momenti belli e i momenti brutti dell'esistenza, il nostro ruolo è non lasciarli mai soli, anche quando sono sconfortati o tristi, perchè è umano esserlo. E siamo esseri umani anche noi.
Questa malattia è dura, ma è ampiamente curabile. I fastidi delle cure non sono più quelli di 30 anni (che io ricordo, in mia madre), e la ricerca in questo specifico settore ha fatto passi enormi in avanti, molto più che in altri. Per cui "dobbiamo" essere ottimisti! Arriveremo alla remissione, tenendoci per mano!!!
Coraggio, e non tenere per te lo sconforto, mi raccomando!!!!
Ti abbraccio

[loredana58]

cara Sara
per tutti noi parenti stretti, nonché "care giver", il momento dell'attesa della diagnosi è uno die peggiori...solo che lo si "impara"soltanto dopo....Quando si sa di cosa si tratta, non potremo essere contentissimi, ma insomma, almeno si capisce, col supporto dei medici, dove si può andare a parare, in cosa consiste al cura, quanto può durare ecc......
In bocca al lupo per tuo marito, e anche per te....se sei triste, sfogati, qui e/o altrove, se puoi, non farti vedere troppo da lui. LA gente che ti dice "ma lei non deve fare così, non deve piangere" io la detestavo, mi sembrava che non caposse.
Piuttosto, valutate con i medici se sia opportuno conservare il seme di tuo marito, fate progetti per il futuro, e se lui si fa le iniezioni sottocute da solo, complimentati con lui. Il mio amore, che pure è un vero leone (o domatore???, poi vi spiegherò....) non si fa proprio neinte da solo, devi addirittura spezzargli le pastiglie per fargliele deglutire....
che lavoro fa simo? e se lui vorrà entrare qui, sarà il benvenuto! Attenzione solo al fatto che potrà leggere i tuoi sfoghi
un bacio
lory

[rossana]

Sara, ciao stai tanquilla tutto andra' bene se vuoi qui prenderai tante coccole da trasformare in forza per il tuo SIMONE !!!
UN BACIOTTO !!!!!!

[Sara77]

Ciao Sara,

sono contenta che siete riusciti ad avere la diagnosi. Ricordo che il mio medico mi disse che riuscire ad avere una diagnosi è già una vittoria!

Vedrai che il coraggio viene, non aver paura dei momenti di sconforto perchè è normale che ci siano in queste situazioni non li reprimere e vedrai che se ne andranno via da soli.

Sarò anch'io con voi ad accompagnarvi in questa "avventura".



Aries

Grazie mille... gia solo leggere le vs. risposte mi fa bene....
fortunatamente per i miei momenti di sconforto... ho la mia valvola di sfogo... vado a casa dai miei e mi faccio 10 min sani di corse e giochi con la mia cagnolona... Lola, che, vi giuro sembra aver capito il momento che stiamo passando e certe volte sembra proprio volermi consolare....
grazie dell'appoggio, e ovviamente nel limite di quanto ci potrò essere nei prossimi gg... se doveste aver bisogno anche voi... io ci sono! bacioni

[Sara77]

Carissima Sara,
capisco benissimo il tuo stato d'animo, perchè anche io come te sono stata "colpita", ma in maniera indiretta. Tu sei la moglie, io sono la madre. E' difficile, ma penso anche che affrontare la malattia non voglia dire essere sempre col sorriso sulle labbra. E' sbagliato pensare che i nostri cari debbano vederci sempre sorridenti o allegri. Insieme si condividono i momenti belli e i momenti brutti dell'esistenza, il nostro ruolo è non lasciarli mai soli, anche quando sono sconfortati o tristi, perchè è umano esserlo. E siamo esseri umani anche noi.
Questa malattia è dura, ma è ampiamente curabile. I fastidi delle cure non sono più quelli di 30 anni (che io ricordo, in mia madre), e la ricerca in questo specifico settore ha fatto passi enormi in avanti, molto più che in altri. Per cui "dobbiamo" essere ottimisti! Arriveremo alla remissione, tenendoci per mano!!!
Coraggio, e non tenere per te lo sconforto, mi raccomando!!!!
Ti abbraccio

Grazie Sonya, comprendo che per te, da madre deve essere stato durissimo vivere la malattia... sicuramente piu di me nel ruolo di moglie....
io cerco sempre di essere me stessa con SImo... e cerco di far trascorrere le gg come abbiamo sempre fatto... fortunatamente passate le festività (che l'hanno demoralizzato un pochino essendo le prime che passiamo insieme da marito e moglie) il tornare piu o meno alla vita quotidiana ha aiutato... lui va un paio d'ore al gg nel suo ufficio a sbrigare pratiche e io idem... poi la sera o il pomeriggio ci ritroviamo, facciamo la spesa, cuciniamo, chiacchieriamo... LITIGHIAMO!!!! ebbene si la voglia di fare il puntiglioso nn gli è mica passata eh??!!!
GRAZIE MILLE MILLE DI AVERMI TESO LA MANO!!! un abbraccio.

[Sara77]

cara Sara
per tutti noi parenti stretti, nonché "care giver", il momento dell'attesa della diagnosi è uno die peggiori...solo che lo si "impara"soltanto dopo....Quando si sa di cosa si tratta, non potremo essere contentissimi, ma insomma, almeno si capisce, col supporto dei medici, dove si può andare a parare, in cosa consiste al cura, quanto può durare ecc......
In bocca al lupo per tuo marito, e anche per te....se sei triste, sfogati, qui e/o altrove, se puoi, non farti vedere troppo da lui. LA gente che ti dice "ma lei non deve fare così, non deve piangere" io la detestavo, mi sembrava che non caposse.
Piuttosto, valutate con i medici se sia opportuno conservare il seme di tuo marito, fate progetti per il futuro, e se lui si fa le iniezioni sottocute da solo, complimentati con lui. Il mio amore, che pure è un vero leone (o domatore???, poi vi spiegherò....) non si fa proprio neinte da solo, devi addirittura spezzargli le pastiglie per fargliele deglutire....
che lavoro fa simo? e se lui vorrà entrare qui, sarà il benvenuto! Attenzione solo al fatto che potrà leggere i tuoi sfoghi
un bacio
lory

ciao lory, hai ragione... da quando ce l'hanno detto mi è sembrato egoisticamente parlando.. di esermi tolta un peso.. non so spuiegare il perchè... e so che puo sembrare brutto dirlo (anche xkè sappaimo benissimo che le cose bsogna viverle sulla propria pelle) ma forse vedere lui più reattivo, veder spuntare la sua voglia di combattere mi ha fatto veramente bene...
anche io all'inizio come te... odiavo chi mi diceva "non piangere".... e ripeto che io davanti a lui e ai suoi familiari non ho versato nemmeno una lacrima.... forse solo la sera della biopsia.. xkè mi hanno fatto innervosire... e io purtroppo quando sono nervosa e arrabbiata piango... ma per tutt'altro poi!!!
ecco il primo problema... la conservazione del seme... quando il primario di ematologia ci ha accennato a questa cosa ci ha detto che si era giàinformato lui e c'era posto per farlo il 7 e l'8 di gennaio.... ma simo ha detto subito di no.. ammeto che ci sono rimasta, ma confortata dai dottori che dicono che a loro parere con 4 cicli di abvd problemi non ce ne sono mai stati.... mi son detta "bhè a mente calda se fosse stato chiesto a me... probabilmente anche io avrei detto coì di impeto di no...." poi a casa la sera non sono nemmeno riuscita a dormire... pensando al dolore che proverei a non poter avere un figlio dall'uomo che amo e da donna lo avrei voluto sveglaire e chiedergli, anzi supplicarlo di fare questa cosa...
pasato qualche gg abbiamo parlato con un caro amico esperto in materia che ci ha consigliato di tenere presente questa eventualità.... e essendo passati un po di gg... di valutare se farlo tra un ciclo e l'altro visto che, a quanto pare, è l'acccumulo nell'organismo che puo dare problemi.
Ieri simo è andato a fare gli esami del sangue e ha parlato col dottore che poi lo seguirà nella terapia e gli è stato detto che probabilmente gli faranno 6 cicli (4, pet e poi 2) al che col cuore in mano gli ho detto " che forse era allora arrivato davero il momento di pensare seriamente alla proposta di depositare il suo seme" e lui mi ha risposto che ne ha parlato con questo dottore e che anche questo dottore lo ha rassicurato sulla bassa probabilità di avere problemi....
non so proprio piu cosa fare.... ripeto da donna e da neo moglie (sono 4 mesi il 13 gennaio che siamo sposati) vorrei che lo facesse ... io voglio essere ottimista e pensare che poi problemi non ce ne siano.. ma se poi così non dovesse essere??!! ma una parte del mio cuore vuole prima di tutto che simo stia bene.... e che abbia voglia di riiniziare a parlare dei progetti che già avevamo... (perchè allo stato attuale delle cose... ha bloccato tutto, è come se avesse schaicciato il pulsante off) io quado lui fa un passo avanti lo sprono e lo elogio... ma lui per primo in certi momenti sembra aver perso interesse per tutto,e il simo vero.. non è così! Lui ha un impresa di Onoranze Funebri... e quindi è una persoa seria.. ma di una solarità eccezzionale..e di una forza incredibile,forse per ovviare a tute le tragedie che vede... e proprio su questo io tento ogni tanto di fare leva...
non so ... se vorrà entrare.. ma penso che non potrebbe che fargli bene... e anche leggere i miei sfoghi, sono tutte cose di cui discutiamo... ma vedrò nei prossimi gg...
un bacione e grazie.... (scusate lo sfogo)

[Sara77]

Ciao Rossana.... grazie mille! già mi sento coccolata come solo la mia mamma può fare... è incredibile quanta serenità riuscite a trasmettermi... gia vi voglio bene.

[Cristina]

Ciao Sara,
sicuramente per SImo questo momento e' pieno di confusione e ci vuole il giusto tempo per valutare cio' che sta succedendo..metabolizzarlo...e accettarlo..tutte fasi che ricordo perfettamente e che necessitano di tempo....noi siamo qua in qualsiasi momento lui voglia passare ma e' una cosa che deve venire da lui e quindi sara' pronto a farlo siamo qui!!!!
Le lacrime...fanno bene.. le tue le sue...bisogna sfogarsi per poi ripartire piu' carichi; certo per lui vedere le tue e' dura e magari se riesci a non farlo davanti a lui e' meglio ma devi assolutamente sfogarti piangere e urlare...io parlo da ex paziente e quando mi sono ammalata avevo 17 anni e traevo tantissima forza dalla vicinanza dei miei cari ed ero molto piu' tranquilla quando li vedevo positivi...so che hanno sofferto e ora che sono mamma il dolore che devono aver provato mi appare ancora piu' nitido ma con la loro vicinanza e con la forza e la positivita' che ci scambiavamo siamo andati avanti in questo cammino dandoci forza!!!e' questo che intendo quando ti dico che il tuo ruolo e' importantissimo..sono sicura che supererete insieme questo ostacolo incontrato nella vita con grande forza!!!
un abbraccio

[antonio1]

Ciao Sara,
anke me nel sett 2007 fu diagnosticato un LDH sclero-nodulare cs IIb con partenza mediastinica e interessamento del polmone sx. Ho fatto 6 ABVD + 25 sedute di raditerapia. Oggi sono in RC da 18 mesi. Quindi stai tranquilla ke tutto andrà bene. All'inizio si rimane sconcertati e tante sono domande ke uno si pone: perkè a me, xrkè adesso, cos'ho fatto di male.......tutto normale. Poi bisogna farsi coraggio, lottare e andare avanti. Un ruolo importante in questo tipo di malattia lo gioca ki ci sta accanto, la vicinanza dei propri cari è molto importante. Certo la malattia è seria, ma, superabile.......con tanta pazienza, poi le terapie faranno il resto. L'ABVD è una terapia + leggera rispetto alle altre quindi anke gli effetti sono ridoti x quanto riguarda il liquidi seminale.
Non vi scoraggiate, anke se adesso vedete tutto nero, xrkè nn giova a nessuno, anzi, indebolisce l'organismo.
x l'ABVD (sopportabilissima) gli effetti sono soggettivi: si può avere qualke fastidio all'inizio o all fine. Io li ho avuti all'inizio poi l'organismo si è abituato e le cose sono andate meglio. Forza Forza Forza.

Come dico sempre, l'hanno detto a me allora, bisogna avere pazienza e fare il paziente.

Dai Simone io l'ho cambattuto (stesso infame) prima di te.........un abbraccio.......Antonio

[Fulvio]

Ciao Sara, benvenuta a linfopoli, ti assicuro che a livello emotivo il peggio lo avete passato (l'attesa della diagnosi)
Sicuramente a Pavia siete in ottime mani e se fara' solo 4 cicli di Abvd, non avra grossi fastidi. Stai tranquilla!
L'unico consiglio che mi sento di darti è di fargli fare la crioconversazione del Seme prima di iniziare le terapie. E' vero che con l'ABVD la probabilita' di sterilita' è minima...ma se durante il percorso dovesse cambiare protocollo o prolungare oltre i 4 cicli l'abvd stessa, beh a qual punto sarebbe impossibile conservare il seme visto che sarebbe ormai compromesso dalle terapie.
Riguardo la Pet se doveste aver bisogno, chiamate il S.Raffaele di Milano nel giro di pochi giorni avrete l'appuntamento.

Anche tu nei prox mesi avrai un ruolo duretto da digerire e spesso non saprai come comportarti con gli sbalzi di umore di tuo marito.
Cosa fondamentale è : Non trattarlo da malato,non compatirlo nei giorni che stara' fiacchetto per le cure. E' fastidiosissimo !
Nei vari argomenti quotidiani con lui cerca di parlare di progetti futuri. -Sembra una cavolata, ma serve a far capire al linfomato che si da per certo che tutto tornera' alla normalita' e vivra per altri 100 anni. Purtroppo anche se non lo dara' a vedere ci saranno momenti che temera' che tutto sia finito e che il futuro non sia uno spazio che lo riguarda. Non è cosi! Si guarisce ed anzi...facendo successivamente controlli trimestrali sara' ben difficile che nell'arco della vita si abbiano ulteriori sorprese sullo stato di salute visto che con una TAC ogni 6 mesi nulla di anomalo potrai mai accadere senza accorgersene in tempo E' una sorta di "Garanzia" a vita.
Ti mando un bacione e tienici aggiornati

[vittorio]

ciao Sara benvenuta in famiglia. quello che avete appena compiuto è il passo secondo me più difficile. ci si sente smarriti e incerti sul futuro. non ti preoccupare, tutto passato. noi ci siamo per qulaunque info e per accompagnarti lungo il cammino tuo e di tuo marito.

un abbraccio e tanti

[Sara77]

Grazie mille ragazzi e ragazze... siete fantastici.... mi scuso se rispondo solo ora ma nel fine settimana è stato un po un caos!! comque gli aggiornamenti sono i seguenti
domenica sera è rientrato in ospedale (a tenersi il posto), lunedi pomeriggio alle 16 circa gli hanno iniziato la chemio... gia dopo un ora aveva una fame boia, e si è pappato 2 panini! ha finito verso le 20, e verso le 20,30 ha iniziato a stare male e allora è stato con le infermiere in cucina... avete capito il furbetto??!!! ghghgh ridiamoci un po su va...
ieri pomeriggio alle 14,30 sono andata a prenderlo... ed era gia fuori dalla porta del reparto che mi aspettava pronto per venire a casa. ieri comque è andata benissimo, ha mangiato a colazione a pranzo a merenda e a cena... è andato a nanna presto èerchè si sentiva fiacco, febbre zero... e nottata abb tranquilla.
e quindi possiamo mettere una croce sul calendario... una, fatta!!!
lunedi pomeriggio comque il dottore che lo segue nella terapia gli ha detto che lui farà le 4 chemio e poi la radio.... non so se mi devo rallegrare del fatto che gli hanno tolto due chemio... o preoccuparmi che al loro posto hanno messo la radio (non si sa quanta però)... staremo a vedere.

[ARIES]

Ciao Sara,

finalmente "ha rotto il ghiaccio". Volevo capire ogni quanto deve fare la chemio?

Comunque vedrai che poi tutto passerà velocemente.

Ti abbraccio,

ARIES

[Sara77]

ogni 15 gg.... adesso deve farla il 25 di questo mese.....

[luci]

Ciao Sara, non ero ancora passata a salutarti..
Beh io non posso esserti di grande aiuto come potrebbero fare tanti di questo forum, però se vuoi avere qualche info su abvd o radio..io sono qui!!!!
Un bacione

[Sara77]

Grazie mille... non mancherò se non mi sarà chiaro qualcosa...

[Sonya]

Sono contenta che le cose non stiano andando tanto male. All'inizio siamo tutti disorientati, non sappiamo cosa succederà, che reazione ci potrà essere, e tanti altri dubbi che non riusciamo nemmeno ad esprimere. Però a poco a poco, la terapia diventa una sorta di routine, che sembra brutto a dirlo, ma in un certo senso ha i suoi vantaggi. Cominci a percepire l'ambiente nemmeno tanto estraneo, a poco a poco diventa anzi familiare. Il personale ti riconosce e ti saluta, e tu ti senti un pò meno solo. Sembrano piccole cose, ma sono significative.
Ti abbraccio!!

[Sara77]

rieccomi... scusate l'asenza ma questi gg sono stati "DURETTI"... domenica sera è rientrato in ospedale e lunedi gli hanno fatto la prima parte di ciclo... l'infusione è durata dalle 16.15 circa alle 19.15 circa.... finche ho potuto sono stata la con lui... e tutto andava bene, aveva fame e infatti si è pappato due panini!! le infermiere si squartavano dal ridere! poi verso le 9 ha inziato a non stare bene... dalle 23 alle 5 di mattina è stato un continuo stare male.... flebo di medicinali del caso, ore passate in cucina con le infermiere (dei veri angeli! gli farei una statua!).. poi è riuscito a dormire e tutto è andato bene. alle 14.30 del martedi era già pronto per venire a casa, mi aspettava sulla porta del padiglione! quando è salito in macchina mi ha detto "volaaaaa!"ghghggh.
tutto bene fino a mercoledi sera quando ha incominciato a lamentare un fastidio in gola e all'orecchio.... ho provato a dirgli, (siccome sono esperta di reflusso esofageo) ch eprobabilmente era dovuto a tutto lo stare male che aveva fatto... ma giovedi mattina nn era tranquillo cosi è andato su a farsi vedere... e si è tranquillizzato, gli hanno detot che aveva la gola infiammata dall'acidità che era risalita! poi ieri sera c'è stato il crollo... all'orario di cena gli è venuta la febbriciattola, e li abbiamo litigato xkè si è inc***** con me perchè non avevo sentito, e ha incominciato a urlare... e a dire che questa non è vita... che avrebbe fatto prima a uccidersi...
quando fa questi discorsi lo ucciderei! ammetot che mi sono arrabbiata e all'inizio il mio tono non era dei piu belli, ma cosa potevo fare?!! io ci provo a trattarlo normalmente.. a non compatirlo, ma spiegandogli che presumo sia normale avere questi efetti dopo la chemio... in fin di conti aveva 37 di febbre non 41! a ricordargli che sicuramente non saranno una passeggiata i prox mesi.. ma tanta grazia che può "permettersi" di soffrire e dover sopportare un po adesso con la quasi certezza di stare bene tra un po...
e che ogni persona ha il proprio fisico e reagisce in modo soggettivo.... ma lui fisso sul fatto che i ragazzi che c'erano in ospedale stavano bene subito...
va bhè.. comque oggi va meglio... la fiacca è arrivata all'orario di cena e anche la febbriciattola (sempre 37)... adesso è a letto a guardare la tv. ma almeno sembra piu calmo... xkè ha anche chiesto al dott .. e gli è stato detto che è nella norma... anche a distanza di gg...

comque avete proprio ragione... noi abbiamo fatto solo una seduta per ora... ma nei gg precedenti che è stato ricoverato si è creata davvero quella sorta di famiglia che è il reparto... dai dottori,passando per le infermiere e arrivando ai pazienti ( oltretutto il 60 % è molto giovane), che ormai si conoscono interagiscono....

ora però vi pongo una domanda... ok la soggettività della reazione... ma è davveor normale che a distanza di gg.. gli venga cosi tanta stanchezza e la febbriciattola??!!

scusate se ancora una volta ho scritto un papiro di sfogo.
notte e bacioni e abbracci a tutti.
Sara

[Fulvio]

Ciao Sara,vedo che il maritino è irrequieto . Ma vedrai che si abituerà agli effetti collaterali e le prox volte si lamentera' di meno.
Per me la prima dose fu' la peggiore, forse (mia teoria) perche l'organismo bello lindo e pulito di una persona sana riceve tutto insieme un tale cocktail di schifezze che ne rimane tramortito.Poi le volte successive è gia abituato a combattere i farmaci e ne è preparato .
Cmq è moolto importante il come si affronta a livello psicologico la seduta di terapia. Se si arriva nervosi, incazzati con il mondo intero e ribelli...senza dubbio è piu dura da sopportare.
C'era uno che la faceva con me che aveva mal di stomaco, testa, pancia....ma solo perche era nervosissimo, vedrai che quando l'ambiente diventera' famigliare sara anche piu rilassato e lo aiuterà molto a far passare le 4 ore necessaria.
Riguardo la radio, sicuramente fara' una ventina di sedute..(una al giorno)

P.S Ma sta facendo l'ABVD ? Come mai è divisa in 2 giorni ? Mi sembra che quasi tutti la abbiamo fatta in un'unica seduta.

[ldh1107]

ciao Sara...mi dispiace leggere di queste cose..ci vuole tanta pazienza...ognuno reagisce secondo il proprio organismo alla terapia..c'è chi si sente male..chi mal di testa..chi vomita..a chi viene la febbre..
tu pensa che io al primo ciclo di chemio(io la facevo per 3 giorni consecutivi..più un giorno dopo una settimana!!) ogni volta che mi facevano l'infusione il mio cuore sembrava impazzire..figurati che venivano i cardiologi a controllare...poi alla fine sai cosa era: la paura..l'ansia...di non farcela...!
poi si abituerà e comincierà a capire che sono effetti normali.
fai bene a non compatirlo..fai bene a farlo ragionare..a dargli una strigliata ogni tanto..ma non gridargli troppo..per ora lui si sente perso..non sa cosa gli capiterà..ha paura..teme per il suo futuro..ma ognuno esprime il suo disagio in tante maniere..
io ti consiglio di farlo seguire da un buon psicologo.. ;) vedrai che lui gli farà vedere le cose con un'ottica diversa
vedrai che le cose miglioreranno.....






luca

[loredana58]

carissima Sara
eccomi di nuovo......non è una novità che le terapei possano avere effetti collaterali diversi in pazienti diversi: questo dipende sia dal fisico, sia dal morale della persona: credo che Simone stia ancora elaborando la notizia della malattia. Son passati i tempi nei quali ogni letto aveva vicino un catino.... oggi le chemio son molto più mirate e certi protocolli reano pochi problemi. Nella maggior parte dei casi, i disturbi aumentano con il passare delle sedute. Ma come ti ha testimoniato direttamente il "boss" Fulvio, non è neanche impossbile il contrario.
Se in ospedale vi trovate bene, è già un grande aiuto, e se ti sembra che le infermiere meritino una statua, e fategliela, no??? se non potete farla voi, la statua (dato il lavoro di tuo marito...), chi mai potrebbe farla?? scherzi lugubri a parte, probabilmente preferirebbero un bel dolce o una bella confezione di dolcetti o cioccolatini, magari in concomitanza con l'ultima seduta, per festeggiare, no?
E per il disocrso del seme, scusa se torno su un argomento così intimo e premesso che le scelte del paziente son quelle più importanti, mi son permessa di darti quel consiglio perché nel nostro lungo percorso abbiamo visto più di un giovane uomo cui non son state date corrette informazioni e stimoli al momento opportuno e poi, di terapia in terapia , si son ritrovati sterili e parecchio incavolati. Forse per voi è prematuro parlarne, perché se l'attuale terapia sarà sufficiente a far guarire Simone, questi problemi non dovrebbero porsi..ma....come a lui questo protocollo causa effetti che altri non hanno avuto, chi può assicurare al 100% che non avrà riflessi sulla qualità del seme? Razionalmente, congelare il seme non dovrebbe comportare problemi, e neanche d al punto di vista etico...diverso sarebbe crioconservare degli embrioni...perché il seme, se gli eredi potranno arrivare per via naturale, come tutti auspichiamo, sarà sempre possibile buttarlo via, no? Probabilmente, il tuo consorte vede in qeusta procedura la "conservazione" di qualcosa che potrebbe andare oltre la sua stessa vita..e....siccome ti fa questi discorsetti sul suicidio e sulla vita / non vita (per un po' di chemio.......eh, vorrebbe essere uno scherzo, ma tutti sappiamo che non è acqua fresca!!!!!)....son quasi sicura di aver colto nel segno.
comunque, di questo potrete eventualmente parlare più avanti.
invece, tengo a dirti che fai benissimo a sollevarlo di peso quando lui fa questi discorsi...non ti dico Bruno i vaffa...che si è preso da me, per lo stesso motivo!!! La prima regola che mi sono data è stata quella di NON fargli passre tutto perché, poverino, è malato....se ne sarebbe accorto subito, e non gli avrebbe fatto bene, credimi! Son diventata un po' più condiscendente, ma non troppo... fa niente s epoi qeusto comprotava per me ulteriori lacrime (di dispiacere per lui, e di rabbia per me...) ....alla lunga, ti posso dire che funzioanto.
In bocca al lupo per il prosieguo
lory

[Sara77]

Ciao Sara,vedo che il maritino è irrequieto . Ma vedrai che si abituerà agli effetti collaterali e le prox volte si lamentera' di meno.
Per me la prima dose fu' la peggiore, forse (mia teoria) perche l'organismo bello lindo e pulito di una persona sana riceve tutto insieme un tale cocktail di schifezze che ne rimane tramortito.Poi le volte successive è gia abituato a combattere i farmaci e ne è preparato .
Cmq è moolto importante il come si affronta a livello psicologico la seduta di terapia. Se si arriva nervosi, incazzati con il mondo intero e ribelli...senza dubbio è piu dura da sopportare.
C'era uno che la faceva con me che aveva mal di stomaco, testa, pancia....ma solo perche era nervosissimo, vedrai che quando l'ambiente diventera' famigliare sara anche piu rilassato e lo aiuterà molto a far passare le 4 ore necessaria.
Riguardo la radio, sicuramente fara' una ventina di sedute..(una al giorno)

P.S Ma sta facendo l'ABVD ? Come mai è divisa in 2 giorni ? Mi sembra che quasi tutti la abbiamo fatta in un'unica seduta.

si. sta facendo l'abvd... lunedi il dottore che lo segue.. ci ha detto che loro per "ciclo" intendono 2 sedute, chiamiamole così.... quindi avendone fatta simo solo una per il momento... mi vien da dire che ne ha fatta 1/2! non so..... staremo a vedere.

[Sara77]

ciao Sara...mi dispiace leggere di queste cose..ci vuole tanta pazienza...ognuno reagisce secondo il proprio organismo alla terapia..c'è chi si sente male..chi mal di testa..chi vomita..a chi viene la febbre..
tu pensa che io al primo ciclo di chemio(io la facevo per 3 giorni consecutivi..più un giorno dopo una settimana!!) ogni volta che mi facevano l'infusione il mio cuore sembrava impazzire..figurati che venivano i cardiologi a controllare...poi alla fine sai cosa era: la paura..l'ansia...di non farcela...!
poi si abituerà e comincierà a capire che sono effetti normali.
fai bene a non compatirlo..fai bene a farlo ragionare..a dargli una strigliata ogni tanto..ma non gridargli troppo..per ora lui si sente perso..non sa cosa gli capiterà..ha paura..teme per il suo futuro..ma ognuno esprime il suo disagio in tante maniere..
io ti consiglio di farlo seguire da un buon psicologo.. ;) vedrai che lui gli farà vedere le cose con un'ottica diversa
vedrai che le cose miglioreranno.....






luca

grazie del supporto.... io infatti tento sempre di ragionarci... urlo solo quando fa qusti discorsi improponibili!!!! capisco che si senta perso... a dirl la verità non è che io mi senta tanto meglio.... mi sa che lunedi prox proverò a sentire i dottori per quanto riguarda lo psicologo.... e speriamo che davvero si vada migliorando.

[Sara77]

carissima Sara
eccomi di nuovo......non è una novità che le terapei possano avere effetti collaterali diversi in pazienti diversi: questo dipende sia dal fisico, sia dal morale della persona: credo che Simone stia ancora elaborando la notizia della malattia. Son passati i tempi nei quali ogni letto aveva vicino un catino.... oggi le chemio son molto più mirate e certi protocolli reano pochi problemi. Nella maggior parte dei casi, i disturbi aumentano con il passare delle sedute. Ma come ti ha testimoniato direttamente il "boss" Fulvio, non è neanche impossbile il contrario.
Se in ospedale vi trovate bene, è già un grande aiuto, e se ti sembra che le infermiere meritino una statua, e fategliela, no??? se non potete farla voi, la statua (dato il lavoro di tuo marito...), chi mai potrebbe farla?? scherzi lugubri a parte, probabilmente preferirebbero un bel dolce o una bella confezione di dolcetti o cioccolatini, magari in concomitanza con l'ultima seduta, per festeggiare, no?
E per il disocrso del seme, scusa se torno su un argomento così intimo e premesso che le scelte del paziente son quelle più importanti, mi son permessa di darti quel consiglio perché nel nostro lungo percorso abbiamo visto più di un giovane uomo cui non son state date corrette informazioni e stimoli al momento opportuno e poi, di terapia in terapia , si son ritrovati sterili e parecchio incavolati. Forse per voi è prematuro parlarne, perché se l'attuale terapia sarà sufficiente a far guarire Simone, questi problemi non dovrebbero porsi..ma....come a lui questo protocollo causa effetti che altri non hanno avuto, chi può assicurare al 100% che non avrà riflessi sulla qualità del seme? Razionalmente, congelare il seme non dovrebbe comportare problemi, e neanche d al punto di vista etico...diverso sarebbe crioconservare degli embrioni...perché il seme, se gli eredi potranno arrivare per via naturale, come tutti auspichiamo, sarà sempre possibile buttarlo via, no? Probabilmente, il tuo consorte vede in qeusta procedura la "conservazione" di qualcosa che potrebbe andare oltre la sua stessa vita..e....siccome ti fa questi discorsetti sul suicidio e sulla vita / non vita (per un po' di chemio.......eh, vorrebbe essere uno scherzo, ma tutti sappiamo che non è acqua fresca!!!!!)....son quasi sicura di aver colto nel segno.
comunque, di questo potrete eventualmente parlare più avanti.
invece, tengo a dirti che fai benissimo a sollevarlo di peso quando lui fa questi discorsi...non ti dico Bruno i vaffa...che si è preso da me, per lo stesso motivo!!! La prima regola che mi sono data è stata quella di NON fargli passre tutto perché, poverino, è malato....se ne sarebbe accorto subito, e non gli avrebbe fatto bene, credimi! Son diventata un po' più condiscendente, ma non troppo... fa niente s epoi qeusto comprotava per me ulteriori lacrime (di dispiacere per lui, e di rabbia per me...) ....alla lunga, ti posso dire che funzioanto.
In bocca al lupo per il prosieguo
lory

eheheheh... ma si ogni tanto riderci su fa bene.... effettivamente è vero.... chi meglio di noi per le statue??!! poi, e qui vi scompiscerete dalle risate, sono imparentata pure col marmista.... ghghhggh!
se è per quello abbiamo già provveduto a recapitare un mega vassoio di ofelle... (non so se ci sono o come si chiamano dalle vs. parti).
per quanto riguarda la crio.... abbiamo affrontato ancora qualche sera fa il discorso.... poi piu nulla.
ero fiduciosa perchè sembrava essere un po piu favorevole... e poi un caro amico che fa il ricercatore ci aveva detto che era l'accumulo di chemio nell'organismo che faceva danni e quindi anche tra i primi cicli si sarebbe potuto fare, poi lunedi parlando coi dottori ho chiesto bene e .... mi hanno detto che per farlo... avendo già fatto una seduta dovrebbe fermarsi per almeno due mesi.... prima di poter depositare.per quello odio sentirgli fare quei discorsi funebri, adesso che sappiamo che la cura c'è e che se non siamo sifgati c'è solo il 5% di possibilità di avere problemi... non mi affronta nemmeno la cura... ehhh nooooo ehhhhh
bhè dalla litigata dell'altra sera simao tutti e due un po piu sereni e calmi... e anche io penso che non si debba fare la sig. rottermaier (quella di heidi per intenderci)... ma nemmeno trattarli come bambini che non riescono a fare nulla da soli...
purtroppo in questo non sono aiutata da nessuno... o meglio, sua mamma appena Simo dice "BHè" lo serve e lo riverisce con le lacrime agli occhi.... uno dei suoi fratelli (il maggiore) si comporta meglio, o forse peggio.. visto che minimizza fin troppo ed è sempre pronto a criticarlo per tutto, almeno l'altro fratello e il mio adorato suocero sono piu, come dire, realisti.....
va bho.. vedremo come andrà nei prox gg!!!

[vittorio]

Ciao Sara, ho letto le ultime vicissitudini. Rabbia e nervosismo fanno parte della fase iniziale, l'importante ora è calmarsi e affrontare i prossimi mesi con serenità e fiducia. Lo so che non è facile, io avevo la mia terapia personale: mi sono concesso sfizi e desideri che pensavo da tempo. Ful ha ragione, affrontare le terapie con il piglio giusto fa secondo me il 50% del lavoro.

[Sara77]

Rieccomi, ciao ragazzi/e come state? noi abbiamo fatto Lunedi la seconda parte del 1° ciclo di ABVD, questa volta non è stato male per fortuna.... o per sfortuna... visto che è da Lunedi che ha la nausea....!
Grazie a tutti dei preziosi suggerimenti.... qualcuno l'ho già messo in pratica e effettivamente tra la prima seduta di chemio e la seconda.... una volta smaltiti gli effetti collaterali.. eravamo arrivati a un buon punto.... era un briciolino piu su.... e nei limiti del possibile facevamo la vita di prima, si cucinava insieme... si usciva a fare una passeggiata ecc ecc....
Purtroppo tutti i miei, i nostri risultati sono stati praticamente azzerati.... con questa ultima seduta! Lunedi ha voluto fermarsi a dormire a casa di sua mamma... pensando di aver bisogno di un iniezione per il mal di stomaco e la nausea e mi osno fermata anchje io con lui...speranzosa che il martedi volesse tornare a casa nostra.... anche perchè, non è per cattiveria ma è sua mamma che (gisutamente, essendo mamma) mi ha azzerato tutti i passi fatti fin'ora.... due ore con lei e mi è ritornato il bambino spaventato dell'inizio!
giuro, la capisco.. è pur sempre sua mamma.. ma io tento con tutte le mie forze di trattarlo normalmente... e lei cosa fa... lo tratta come se fosse un ameba.. come dice bhè, lei corre....!!! in casa in silenzio, nessuno deve far rumore.. nessuno puo entrare, sta seduta nel letto di fianco per ore al buio...
non so forse sbaglio io... ma io nei 15 gg scorsi... non ho mai smesso di fare e di far vedere a lui che la vita prosegue come sempre... tra mestieri... lavoro... televisioni accese.... ecc ecc... anzi vi ripeto eravamo tornati a vivere insieme la quotidianità anche se a piccoli passi....
non so cosa fare!?!! se parlarle chiaro o lasciar perdere.....
voi che dite??!!
oggi ad esempio doveva fare la puntura per rialzare i neutrofili.... e lei è venuta li.... scommettiamo che stasera quando torno è ancora un ameba piagniucolante??!! e che se lui è a letto trovo lei in soggiorno in silenzio....??!! si accettano scommesse.... 100:1 ( cosa posso fare... se non ridere... considerando che mi vien da piangere)

[loredana58]

ciao
capisco l'iperprotettività di una madre: se tuo figlio si ammala, ti crolla il mondo! e noi ammme italiane, che già consideriamo i figli, specie maschi, sempre bambini, se ci troviamo in questa condizione ci sentiamo distrutte e reagiamo cercando di farci in mille, non sempre nel modo più giusto.
Ma non sono d'accordo sul comportamento di tua suocera: perché tende a rendere il figlio passivo e piagnucoloso? Forse non aveva accettato ancora l'idea del vostro matrimonio e pensa che solo lei sappia "curarlo".. Comunque, o tu impari a fare le iniezioni (specie le sottocute sono una fesseria, ti posso anche inseganre io, se vuoi) o altrimenti parli con tuo marito e gli dici che se le punture gliele fa sua madre, quando ha finito va a casa sua (o tuo marito viene a casa), altrimenti, se fargli una puntura significa che lei gli sta alle costole una giornata e ha come unico scopo quello deprimerlo, allora chiamerai un'infermiera qualificata, o ti rivolgerai ASL. Glielo dici e basta, senza aspettare la sua replica.
L'importante è che la terapia proceda e i risultati si comincino avedere.
A presto
lory

[Sara77]

noooo guarda.. fortunatamente la sottocutanea di myostim gliel'ha fatta un infermiera... nostra amica!!! lei è arrivata subito dopo... per tenergli compagnia!!!! seeeee.. sentivate le mie urla fino a roma se era il contrario!!!
Guarda ti ripeto... pur non essendo mamma la capisco.... come capisco i momenti di simo di debolezza e di tristezza....
ora vi faccio ridere.... xkè in fondo veniva da ridere un pochino anche a me... ma non volevo offendere nessuno e quindi ho taciuto...
Lunedi sera, Simo aveva la nausea... quindi per lui la cena era pastina.... ok ci sta mi son detta, se non se la sente di mandare giu altro... arrivo da sua mammach erano le 19,30 circa ( sono andata a casa nostra a fare una doccia sistemare due cose... portare giu la spazzatura per il gg dopo.... ecc ecc..) e cosa trovo? pastina per tutti!!! e.... tenetevi forte... la televisione spenta, e lei non voleva nemmeno accenderla!! mi credete che mi è venuto vogluia di chiedere se per caso stavamo facendo la veglia a un defunto??!! ( giusto per stare in tema).... ma il momento di goduria personale è arrivato quando lo stesso simo salta su e dice" ma xkè la tele è spenta??! da quando??!! si puo anche accendere eh...." huahauhaauahu

[saltiz]

Ciao Sara, anche per me appena dopo il matrimonio è iniziato il mio duro cammino verso la guarigione. Diagnosi LDH sclerosi nodulare stadio IA. Esattamente mi sn sposata il 3 agosto 2002 e già a settembre ero in giro tra medici per capire cosa fosse questa palla sulla clavicola dx! Nn ricordo con precisione l'inizio della I chemio ma cmq a febbraio 03ho fatto l'ultimaa marzo ho iniziato un mesetto di radioterapia.
Ora sto bene , faccio controlli ogni 6 mesi, sono mamma di una bimba di quasi 4 anni!
Nella sfortuna siamo stati fortunati che si sia trattato di questo linfoma!
E' importantissimo che tuo marito reagisca a che cacci gli attributi, la testa aiuta tantissimo e i dolori sn meno forti. La mamma decisamente nn lo aiuta, se ti è possibile e credi che possa capire, ti consiglio di parlarle! Sostienilo ma quando serve una strigliatina nn può fare altro che bene.
Un bacio Sara.
Tiziana.

[Sara77]

Ciao ragazzi...... eccomi di nuovo tra voi xkè sto entrando nel panico (spero intuilmente........).... SImo ha ormai finito i primi 2 cicli di ABVD, ha fatto giovedi la tac col contrasto e domani andiamo a milano a fare la pet di rivautazione....
ma sul referto della tac c'è scritto che ha i ilinfonodi ingrossati nel collo!!!!! ma xkè????? alla visita ematica dei primi di febbraio non c'erano!!! a qualcuno di voi è capitato???!!! è un brutto segno??!!
help.......

[copenaghen]

Ciao Sara,
non preoccuparti,
dopo le prime terapie tutto il sistema linfatico va in tilt,
é normale.......
anche a me era capitato.
per il resto come sta andando ?
sai mi sono fatta anch'io certe litigate con mio marito all'inizio....
fa parte del gioco, l'importane é che vi spiegate tra di voi, e con tua suocera.
La vostra presenza sará diversa a seconda di chi siete.
e lui sa come siete. Datevi tempo e costanza.
Ti mando una borsa di santa pazienza, ne avrete bisogno tutti.
Tira un sopiro di sollievo ogni tanto , per non essere sempre in apnea,
buona giornata

[Sara77]

ciao a tutti, e grazie mille del supporto continuo che mi date.....
avrei voluto riintervenire ieri sera... ma ero cotta, tra il lavoro, la casa, le cure..... ieri ero proprio ko!
la cosa si è evoluta in questo modo....
il referto in poche parole dice che ha i linfonodi laterocervicali infiammati ma viste le dimensioni non si presume sia un infiammazione di origine patologica...
la cosa che ha preoccupato (e che mio marito ha pensato bene di non spiegarmi...grrrrr l'avrei ucciso!!) è che segnala anche dei linfonodi paratracheali.... non piccolissimi ma nemmeno grandissimi.... è andato a far vedere la cosa ai dottori che gli hanno detto di aspettare il referto della Pet (che fa oggi a mezzo gg). noi ci siamo persi xkè a differneza degli altri esiti in questo la presenza dei linfonodi piuttosto che di altre cose è espressa in misure cosa che Non era mai successa... prima si esprimevano con " grande massa mediastinica".....
voglio pensare positivo.... magari è espressa in misure ckè adesso riescono a misurare i linfonodi per tipologia... e magari prima avendo fatTo massa tutti insieme non si riusciva.... eh??!! cosa dite???! MAMMAAAAA CHE ANSIAAAAAAAA!!!!
un bacione e un abbraccio a tutti!
e 1000 volte grazie.

[ldh1107]

contro l'ansia


un abbraccio

luca

[Sara77]

Grazie mille Luca

[copenaghen]

Ciao Sara,
davvero : che ansia............

una cosa dovete ricordarvi per affrontare questo cammino:
a piccoli passi, ogni giorno.
capisco che voi vogliate leggere tra le righe ogni parola dell'esito,
ma spesso questi vengono fatti da persone diverse
e ognuno scrive piú o meno dettagliato.
Con l'andare del tempo, i medici chiederanno piú precisione ai referti.

in ogni caso, quello che dovete avere ben mirata
é la fiducia nella terapia
e nei medici del reparto.
Non andate in tilt ad ogni parola,
non riuscirete piú a tirare il fiato alla fine.
Inoltre la prima parte del cammino é la piú dura,
senz'altro.
Promettetemi che sarete piú sereni da oggi in poi.
L'infame si gode se c'é ansia.
Dí a Simone che deve usare energie per lasciare la terapia far effetto
e non andarci contro con l'ansia.
Spero non sia stata troppo dura,
ma mi é venuta dal cuore,
un abbraccio

[Sara77]

Ragazzi/e rieccomi... grazie mille a tutti per il supporto e anche per la schiettezza...
volevo rendervi partecipi di una cosa....
so che è presto per cantare vittoria.... anche perchè non siamo ancora arrivati in cima alla salita... ma permettetemi di esultare al meno un pochino....LA PET DI SIMO è NEGATIVA!!!!!!!!!!
e al di là del fatto che personalmente mi si è tolto un macigno dal cuore.... e che per la prima volta da mesi piango di gioia... vedere lui... cosi contento... cosi "ispirato" e con la grinta mentre mi dice " dai amo... piano piano le cose stanno migliorando... e adesso affronto la chemio di mercoledi con 1 altro spirito" ...
DIOOOOOOO COME MI FA STAR BENE!!!!!!! (scusate se urlo... ma ci vuole)
grazie a voi, a tutti i vostri incrocini fatti e a tutti gli abbracci che ci avete mandato.... per ora vi devo salutare... vi ri aggiornerò mercoledi nel post chemio.
un mega bacine a tutti!!!

[rossana]

PET NEGATIVA
sono felice

[ARIES]

CHE BELLA NOTIZIA!!!!!!

SONO PROPRIO FELICE

Un abbraccio

ARIES

[Sonya]

FORZA!!!!!