Miria-Linfoma di Hodking stadio II ae-In terapia

[Miria]

Ciao a tutti! sono nuova del forum...sono alla ricerca di qualcuno che abbia avuto o che ha lo stesso mio problema e che mi possa aiutare ad affrontare al meglio questo difficile periodo della mia vita.
Mi chiamo Miria, ho 30 anni ed ho scoperto di avere un linfoma di Hodking stadio II ae. Mi sto curando a Pisa.
lo scorso lunedì ho terminato il primo ciclo di abvd; la prima somministrazione è andata bene, quasi senza effetti collaterali mentre la seconda ho avuto un pò di nausea, gonfiore e da ieri sto perdendo un sacco di capelli! è previsto un altro ciclo abvd e poi pet, agli inizi di gennaio, per decidere come proseguire...
c'è qualcuno che mi può dare qualche consiglio?

[rossana]

CIAO
CHIEDERO' A QUALCUNO DI SPOSTARTI QUI NON TI LEGGE NESSUNO A PARTE QUELLI COME ME A ZONZO
IO NON POSSO AIUTARTI MA TI DO IL BENVENUTO

[nonno gamy]

Se non ti spostano d'autorità devi riscrivere il tuo messaggio nella sezione "nuovi arrivati".
Ciao e benvenuta tra noi.

[kristina.79]

ciao miria.............ieri abbiamo parlato un pò in chat............ricordi?sono contenta di averti trovata qui...............ank'io sono iscritta da poco ma ti assicuro che presto tanti ti accoglieranno nel modo più affettuoso che esiste e ti faranno sentire parte integrante della famiglia!io faccio un protocollo diverso dal tuo perchè ho un lnh ma credimi ci sono tantissime ragazze e ragazzi della tua stessa età e non che ti sapranno dare tantissime info!chiedi e ti sarà dato!per il momento voglio dirti che devi cercare di essere positiva e avere sempre presente che il tuo ob. cioè la guarigione................avanti tuttaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa e distuggiamolo quest'infamaccio!!!!!!!!ti lascio intanto un pò di di benvenuto e una miriade di baci !a presto krissssssss

[endriu]

Ciao Miria!!
Benvenuta tra noi! Qua nel forum troverai molti casi simili al tuo...il percorso che stai seguendo è quello più classico...4 cicli di ABVD con valutazione intermedia!
La perdita dei capelli e la nausea son tra i sintomi più comuni di queste terapie purtroppo...anche se non è detto che li perderai tutti, magari si diraderanno solamente...

Il consiglio che ti posso dare è di proseguire giorno per giorno, a piccoli passi, non iniziare subito a pensare alla fine o ti sembrerà tutto solo più lungo!

Per qualunque dubbio o consiglio chiedi pure....io intanto di lascio qualche incrocio per le tue terapie

[ventenne]

Cercavi qualcuno con la stessa patologia? Eccomi!! Linfoma di hodgkin classico IIstadio B.
Ho finito 6cicli di chemio abvd il 9 novembre e sto benissimo in perfetta forma la terapia non è pesante...io sono stata maluccio solo al 5/6 ciclo ma spero che tu non ci arriverai e i capelli cadono molto all'inizio...poi ricrescono mentre cadono gli altri e alla fine ti ritrovi un pò di buchi qua e là ma non li perderai mai tutti! Stai tranquilla andrà tutto bene

[kristina.79]

dove è finito il mio intervento??????????????????miria ma come hai fatto a rispondermi se qui non c'è più nulla????????mhàààààààààààààààààààààà mistero!cmq vale ciò che ho scritto prima ....ciao bella!

[endriu]

C'erano 2 discussioni uguali...ora le ho unite!

[Sonya]

Ciao miria,
benvenuta nel forum! Sono sicura che ti troverai bene!
Mia figlia ha anche lei un LdH però a prev. linfocitaria. Anche lei sta facendo cicli di abvd, siamo al terzo.
I capelli hanno iniziato a cadere come per te, alla seconda infusione, però anche io ti dico che si diradano, non li ha persi tutti finora. E' una cosa importante, lo so, ma voglio anche dirti, come ho detto a mia figlia, che si tratta solo di un breve periodo, poi ricresceranno tutti!
Coraggio!!!! Insieme ce la faremo

[lauretta]

ciao Miria!
benvenuta tra noi..
siamo gemelle di diagnosi.. il mio è un LDH sclero-nodulare stadio II Aa.
Venerdì prossimo inizierò il 4° ciclo di ABVD e, come diceva "+ in su" Elisa, la terapia è sopportabile. I capelli cadono, è vero, ma al momento io riesco ancora a "tener botta" ... certo.. se ne trovano in giro.. ma pazienza!
Io ho già fatto la rivalutazione al termine del 2° ciclo ed è andata BENE (incrocio sempre però! ) e sicuramente sarà così anche per te!
Se hai qualche domanda, qualche dubbio da chiarire, voglia di sfogarti, fare 2 chiacchere.. non ti far scrupolo ... questa è una grande e meravigliosa famiglia.. siamo tutti "fratelli di sventura" all'inizio.. ma, come potrai vedere leggendo le varie storie, anche chi si libera dell'infame resta comunque. Perchè qui si respira aria buona, aria di amicizia, solidarietà, di persone vere, con tanto cuore e generose.
Più starai qui, più avrai modo di accorgertene.
Qui le distanze non si sentono e non si vedono, sembra di conoscersi da sempre, c'è sempre qualcuno su cui contare.
Un abbraccio e ... crepi l'infame!

[antonio1]

Ciao Miria,
anke il mio era un LDH sclero-nodulare cs IIb. Io ho finito i 6 cicli di ABVD a marzo 2008 e la radio a giugno 2008. I primi cicli ho sofferto poi l'organismo ha "preso le contromisure" e le cose sono andate meglio, anzi decisamente meglio. I capelli si sono "sfoltiti", ma, nn li ho persi. Quindi stai tranquilla ke tutto andrà x il meglio. Devi fare la paziente e avere pazienza, devi un atteggiamento positivo nei confranti, il tempo e le terapie farano il resto. Lasciarsi prendere dallo sconforto e dalla rabbia nn serve a nulla se nn ad indebolire, ulteriolmente, l'organismo.
questi sono x la terapie e x i possilibi, speriamo di no, effetti collaterali. Anke se ci dovessero essere l'obiettivo principale resta sempre quello: l'anientamento "dell'amico del cuore" come lo kiamavo io visto ke è stato molto vicino, x molto tempo, al mio cuore.

Un abbraccio....Antonio.

[Metmet86]

Ciao Miria (che bel nome!)
benvenuta nel forum e nella nostra meravigliosa famiglia!!! Vedrai che qui avrai sempre qualcuno su cui contare in qualunque momento sia quando devi fare semplici domande, sia quando e se sei disperata, per qualunque cosa noi siamo qui... e per dimostrarti di come questa sia davvero una famiglia ti dico che io sono una tua gemellina, anche io ho un infame di Hodgkin scleronodulare stadio II B!!! Come te ho fatto già un ciclo di chemio, a giorni inizio il secondo e a gennaio farò la Pet di controllo..più gemelle di così!!! Sto anche iniziando a perdere le piume e sto in quella fase in cui non sai se ti rimarrà ancora qualcosa in testa... vabbè io credo che i miei capelli siano tutti morti sul colpo già dal primissimo ciclo di ABVD (lo vedi siamo proprio gemelle, anzi siamesi!!! ) dopo pochi giorni già se ne stavano li appoggiati sulla mia testa senza vita nè lucentezza nè volume, piatti...io che ce li ho ricci e fin troppo voluminosi !!! Adesso sto cercando di affrontare il lutto e faccio periodiche visualizzazioni mentali di me pelata per cercare di abituarmi all'idea, ma per adesso ho ottenuto solo fallimenti, non riesco proprio a immaginare la mia faccia senza capelli!!!! Vabbè, l'importante è che schiatta l'infame, al resto per fortuna c'è rimedio!!! Per qualunque cosa sono qui, in fin dei conti siamo compagne di viaggio, confrontarci e consolarci quando serve non può far altro che farci bene!!!

[Miria]

Grazie a tutti quanti del benvenuto!!!!!
e tantissimi incrocini per tutti!!!!!!!!
Vi prego, ho un dubbio! Qualcuno mi sa rispondere?
Vi spiego: l'unico linfonodo gonfio , sensibile al tatto, si trova allla base sinistra del collo; prima di iniziare la chemio era bello grossino e si vedeva (ero tutta un pò storta). Dopo la prima chemio si è sgonfiato improvvisamente ed un mio amico medico (il chirurgo che mi ha effettuato la biopsia linfonodale escissionale il 2 ottobre) ha detto che ormai era diventato quasi normale. Poi ho fatto la seconda chemio ( la seconda del primo ciclo abvd) ed il prossimo lunedì inizierò il secondo ciclo. Mi sono toccata il collo e devo dire che il linfonodo non lo trovo più subito, solo dopo avere indagato un pò con le dita...però c'è sempre! è piccino ma lo sento ancora! Per favore, mi sapete dire se pensate che sia normale?
E poi ho un'altra domandina...all'ospedale non mi hanno detto con precisione quale sarà il mio percorso terapeutico...so solo che dopo il secondo ciclo, a gennaio farò la pet e poi si vedrà! Ma dopo questa benedetta pet, secondo voi mi diranno già quanti altri cicli dovrò fare, se ci sarà bisogno della radio oppure mi lasceranno nel mistero tutte le volte, aspettando la nuova pet? Sono un pò confusa al riguardo perchè ho sentito di persone che più o meno sanno già dall'inizio quanti cicli dovranno fare...
Insomma, sono diventata paranoica????


Ciao a tutti quanti!!!!!!!!!!

[rossana]

CIAO MIRIA
BELLISSIMO NOME!!!
Io nn so aiutarti mi spiace tanto tanto

[vittorio]

Ciao Miria e benvenuta.

Non ho avuto il tuo stesso infame e quindi non so essere molto preciso. Però posso cercare di rispondere alle tue due domande. Per la prima credo che il linfonodo non si sgonfi del tutto dopo la prima chemio e soprattutto non dovresti "indagare" perchè questo serve a farlo infiammare, cosa che succederebbe anche ad una persona sanissima. Te lo dice uno che ogni tre giorni trova un linfonodo e lo martorizza fino a farlo ingrossare.

Per la seconda domanda, il protocollo si decide prima e al massimo l'esito della pet può far aggiustare un pò la mira, però in linea di massima si dovrebbe rispettare quanto deciso.

[antonio1]

Ciao Miria,
io credo ke sia normale e quindi la terapia va bene e sta facendo effetto, devi essere contenta. Io l'ho avuto localizzato nel mediastino e, massa di 15 cm, a metà del 3° ciclo, 5 infusioni di ABVD, alla pet di rivalutazione era sparito tutto. L'unica cosa rimasta è stata una piccola cicatrice al polmone sx sparita anke quella a fine terapia e cioè al 6° ciclo, 12 infusioni. Adesso i protocolli sono diversi. Per quanto ho capito, dove faccio i controlli, se la terapia funziona fanno i cicli strettamente necessari x evitare tossicità. A me nn hanno voluto, ti parlo di quasi 2 anni fa, fare nessuno sconto di pena. Stai tranquilla ke se noti dei miglioramenti va tutto bene. Io ho dovuto fare la radioterapia perchè in presenza di "Bulky" ovvero in presenza di grandi masse il rischio recidiva è molto alto. Poi la mia era una malattia molto estesa, al polmone sx.
Stai tranquilla ke tutto si sistemerà.....in chat hai detto ke siamo cugini di "amico del cuore" visto la posizione dov'è localizzato.

Un abbraccio e

[anto]

Ciao Miria, benvenuta in questa meravigliosa famiglia, anch'io ho avuto un LDH sclerosi nodulare al IV° stadio con una massa mediastinica di 12 cm. Ora sono in remissione dal giugno 2008 e la mia vita è ripresa a pieno ritmo anche se ho qualche annetto più di te. Quindi stai assolutamente tranquilla perchè di linfoma si guarisce. Per la terapia è normale che non ti dicano subito il percorso perchè tutto dipendrà dall'esito della PET dopo i due cicli di ABVD, se sarà negativa sicuramente continuerai con altri 2 o 4 cicli di ABVD se invece non sarà completamente negativa potrebbero anche variare il protocollo. Anche per la radio non saprai niente fino alla fine delle terapie perchè dipenderà tutto dagli esami TAC e PET. Io ero ansiosa come te e pretendevo anch'io di sapere tutto quello che mi aspettava fin dall'inizio poi ho capito che dovevo avere pazienza e fidarmi dei medici. Fai così anche tu e vedrai che tutto andrà bene!
Ricorda noi ci siamo già passati e qualunque cosa tu abbia bisogno ci siamo.
Un grande abbraccio

[rossana]

ciao ti porto gli auguri di BUON NATALE

[fiorella]

Ciao Miria

ti saluto e ti mando un grosso IN BOCCA AL LUPO!

[ARIES]

[quote="Miria"]Ciao Mira,

sono anch'io una nuova iscritta. Avevo un LDH III STADIO A. A febbraio ho terminato i 6 cicli di chemio. Il secondo controllo l'ho fatto il 10 dicembre risultato: PET negativa e analisi eccellenti! Sono fiduciosa e penso sempre in positivo.

Un grosso in bocca al lupo!

[robi76]

Ciao Miria,
credo che sia più che positivo il fatto che i tuoi linfonodi già da subito si siano rimpiccioliti, segno che la chemio
stia facendo il suo dovere.
A me sono state preventivate 6 cicli di chemio, con valutazione pet al 4 ciclo, poi non se se questo basterà,
se proporranno anche delle radio.
L'importante è andare avanti passo dopo passo con la consapevolezza di dover vincere, anche se si ha paura!
Intanto ti mando un abbraccio affettuoso, stringiamoci che l'unione fa la forza!!!
Roberta

[Miria]

ragazzi, anche la terza chemio è andata!!!!!!!!!!!!!!! ieri alle 12.30...
e nessuno effetto collaterale! ora sono a lavoro e mi preparo a mangiare perchè è stato organizzato un bel banchetto di Natale...

[anto]

Bravissima Miria pensa ai banchetti di Natale e goditi queste feste che, come vedi, le cose stanno andando alla grande!!!
Ti auguro un sereno Natale e per l'Anno 2010 ti auguro una sola cosa LA REMISSIONE!

[MACCHIA NERA]

Ciao, Miria : ci siamo "sfiorati" in chat

AUGURI !

[Sonya]

Ciao Miria,
Buon Natale anche a te!!!!

[robi76]

Ciao Myria, passo per lasciarti un abbraccio, e tanti tanti auguri di Buon Natale!!!
Dai che sei a buon punto, ed io ti seguo.....
una bacio
Roberta

[luci]

[robi76]

Ciao Miria, passo per lasciarti gli auguri più cari per un 2010 pieno di serenità, e gioia.
La speranza e l'augurio, è che il vecchio anno si sia portato via l'infame........per tutti quelli come noi
che sono ancora in lotta.
Un abbraccio forte
Roberta

[robi76]

Buon Anno anche a te Luci,
spero che tutti i desideri che hai, vengano esauditi in questo nuovo anno.
Un abbraccio
Roberta

[ventenne]