Barbara -LDH 2B -in remissione

[donabadi]

tanti auguri, barbie!

[laura]

AUGURISSIMI!!!!!!!!!!!!!!

[Sonia]

[carmely]

AUGURISSIMI!!!!

[maurizio]

Buon Compleanno

[Silvia63]

Augurissimi Barby!!!!!!


Anche per te un regalo speciale, l'augurio di una vita serena, spensierata piena di tantà felicità, amore e salute!!!!!!!


Un abbraccio fortissimo, Silvia.

[Lisa72]

[Barbara]

Grazie per gli auguri!!!!!

è stato un compleanno bellissimo!!!!
Mio marito mi ha regalato un week end in una beauty farm!!!
Relax assoluto... ottima cucina... tutto immerso nel verde!!!!
Favoloso!
Lo consiglio a tutti


Grazie ancora
Barbara

[Sabrina]

Uau, bellissimo regalo...........mi hai dato un'idea per il mio prossimo comple.

Ogni anno mi date nuove idee, un anno da Kika ora da te..........mitiche

[Barbara]

Sono contenta di averti aiutata...

allora se vuoi ti consiglio anche il posto dove sono stata...
Vai su questo sito: http://www.hotelvillafiorita.com
tutto quello che c'è scritto sul sito equivale a verità!!!
Si sta benissimo e si mangia benissimo!!!

Ciao

[Sailor]

IN RITARDO MA COMUNQUE TANTI AUGURI !!!

CRISTINA

[Sabrina]

Marooooooonnnnnaaaaa Barbara, mi fai venir voglia di essere là

Tra l'altro, con queste giornate uggiose, cosa ci sarebbe di più bello del farsi coccolare in un posto così ?

[Lisa72]

Che bel regalo!!!
Bravissimo!
Ci voleva un bel pò di relax!

[laura]

Barbara, che bel posto!
Complimenti al marito per l'ottima scelta!

[Barbara]

Avete ragione il posto è bellissimo!!!!

e posso assicurarvi che ne vale la pena...
abbiamo fatto un week-end di relax.... ottima cucina...e passeggiate in bicicletta!!!
Il tutto con i telefonini spenti... senza scocciatori... e... indovinate un po'?
Abbiamo incontrato altre tre coppie tutte di ROMA da non crederci...quindi anche la compagnia era bella!!!



Vi auguro di andarci tutti!!!
Barbara

[Fulvio]

Sbrigati a rimetterti in sesto!!!!
Si deve fare sta benedetta cenetta con TUTTI i romani

[Fulvio]

Ragazzi servono incrocini per Barbara che è ricoverata in ospedale a Roma per un problemino non legato all'infame e che se vorra sara' lei a raccontarci....nel frattempo...

[Bruno]

Fulvio, grazie

Parto!

[Silvia63]

Barbara cara, ciao

eccomi tutta per te


guarisci presto, Silvia.

[Sonia]

Eccomi...

[Lisa72]

Bel tesoro!!!!!!
Spero si risolva tutto!!!!!!!!!!!!!!!
Nel frattempo

[Barbara]

ciao a tutti!!!!
Finalmente sono a casa!!! Anche se non per molto! i primi di maggio devo rientrare in ospedale!!!
Diciamo che non ho visto nulla del 2009!!! mi irfarò!!!!
Ringrazio tutti per gli incroci!!! ora vi racconto cosa è successo!!
Prima però vi dico che il reparto dell'umberto I di Roma di neurologia è una SOLA!!!! Non ti considerano!!! A Gennaio mi hanno detto che era tutta ansia e basta!! Invece il reparto dell'ospedale GEMELLI è fantastico, dai portantini ai dottori!!! Hanno capito subito!! (nel frattempo mi si era bloccata la sinistra)
In pratica è successo questo:
alla fine del 2008 improvvisamente mi si è addormentato un braccio e una gamba (tutto a sinistra), io pensavo che non era niente anche perchè io ho un'arteria chiusa a causa della radioterapia... invece il giorno di capodanno si è addormentata anche la parte del viso... a quel punto ho deciso di andare in ospedale a roma da Mandelli, dove ero in cura pensando che fosse un problema legato al linfoma....invece no!!!! o meglio...
io sono in remissione e ora finalmente hanno capito cosa è successo!!!!!
I miei anticorpi si sono rialzati grazie alla remissione della malattia... ma questi stupidi hanno iniziato a colpire me... quindi hanno causato delle lesioni al cervello e specialmente alla mielina... praticamente se continuavano così mi sarebbe venuta la sclerosi multipla subito!!! mi hanno fatto pareccho cortisone e la plasma aferesi (che è una specie di dialisi, con cui si fa il lavaggio del sangue) con cui hanno eliminato i vari anticorpi dal mio sangue e mi hanno fatto una specie di chemio per indirizzare gli anticorpi verso i giusti obiettivi. Lo so che è complicato ma ancora non riesco a scrivere bene quindi faccio fatica scusate!!
Ora mi hanno inserito un porter in modo che questa chemio che devo fare una volta al mese per almeno 5 mesi la fanno da lì!! Spero di essere stata chiara comunque è stata chiamata malattia demielinizzante!! L'unica cosa positiva è che l'ematologo del gemelli mi ha fatto tutti i controlli per il linfoma e i ha detto che sono in remissione completa!!!
Un grazie ancora a tutti!!!
Ciao
Barbara

[Lisa72]

BARBARA!!!!!!!!
Ma cosa racconti!!!!!!!!!!!!!!! Mamma mia!!!!!!!!!!
Mi dispiace moltissimo!!!
Certo, la notizia della remissione è bellissima
SOno felicissima!!
Il fatto di questi cavolo di anticorpi,
mi gelato il sangue!!!!!!!!!!
In pratica, sono andati a colpire anche le cellule buone se ho capito bene!!!!
Povera stellina dorata!!!
Ad ogni modo, guardiamo la cosa positiva, sono riusciti a prenderti in tempo, prima che
sviluppassi una sclerosi multipla!!!!!
Questo è bene!!!!
Mai come adesso, ti mando tantissimi

Quando puoi e te la senti, dacci news!

[Sonia]

Cavoli che storia...Barby mi dispiace molto...ma l'importante è che abbiano capito quello che stava succedendo e ora si sta correndo ai ripari....forza che sconfiggerai anche questa!

[Silvia63]

Barbara cara,

anch'io sono allibita da ciò che ti è successo, non si può mai stare tranquilli.

Comunque, remissione completa, ottima notizia

E come ha scritto Lisa, vittoria che ti hanno presa in tempo

Anch'io ti mando tanti incroci , forza stella, supererai anche questa.

Un abbraccio, Silvia.

[zena]

ciao a tutti!!!!
Finalmente sono a casa!!! Anche se non per molto! i primi di maggio devo rientrare in ospedale!!!
Diciamo che non ho visto nulla del 2009!!! mi irfarò!!!!
Ringrazio tutti per gli incroci!!! ora vi racconto cosa è successo!!
Prima però vi dico che il reparto dell'umberto I di Roma di neurologia è una SOLA!!!! Non ti considerano!!! A Gennaio mi hanno detto che era tutta ansia e basta!! Invece il reparto dell'ospedale GEMELLI è fantastico, dai portantini ai dottori!!! Hanno capito subito!! (nel frattempo mi si era bloccata la sinistra)
In pratica è successo questo:
alla fine del 2008 improvvisamente mi si è addormentato un braccio e una gamba (tutto a sinistra), io pensavo che non era niente anche perchè io ho un'arteria chiusa a causa della radioterapia... invece il giorno di capodanno si è addormentata anche la parte del viso... a quel punto ho deciso di andare in ospedale a roma da Mandelli, dove ero in cura pensando che fosse un problema legato al linfoma....invece no!!!! o meglio...
io sono in remissione e ora finalmente hanno capito cosa è successo!!!!!
I miei anticorpi si sono rialzati grazie alla remissione della malattia... ma questi stupidi hanno iniziato a colpire me... quindi hanno causato delle lesioni al cervello e specialmente alla mielina... praticamente se continuavano così mi sarebbe venuta la sclerosi multipla subito!!! mi hanno fatto pareccho cortisone e la plasma aferesi (che è una specie di dialisi, con cui si fa il lavaggio del sangue) con cui hanno eliminato i vari anticorpi dal mio sangue e mi hanno fatto una specie di chemio per indirizzare gli anticorpi verso i giusti obiettivi. Lo so che è complicato ma ancora non riesco a scrivere bene quindi faccio fatica scusate!!
Ora mi hanno inserito un porter in modo che questa chemio che devo fare una volta al mese per almeno 5 mesi la fanno da lì!! Spero di essere stata chiara comunque è stata chiamata malattia demielinizzante!! L'unica cosa positiva è che l'ematologo del gemelli mi ha fatto tutti i controlli per il linfoma e i ha detto che sono in remissione completa!!!
Un grazie ancora a tutti!!!
Ciao
Barbara

ciao Barbara, ho letto quanto ti sta capitando. Io ho problemi molto simili e Fulvio mi aveva accennato al tuo problema e gli avevo chiesto il tuo telefono per contattarti e sapere un po' cosa avevi e cosa pensavano. Poi però ho tentennato e non ti ho chiamato perché non volevo spaventarti e non sapevo se potesse esserci correlazione tra i nostri sintomi.
Io avevo iniziato con problemi motori e perdità di sensibilità, che si sono rapidamente estesi, con interessamento anche viscerale addominale. . La diagnosi è stata di mielite parainfettiva, avevo anticorpi positivi per due virus da infezioni recentissime e gli stessi sono stati trovati nel prelievo del liquor. I sintomi erano un po' migliorati, poi mi sono fatta qualche polmonite da uno dei due virus e in seguito nuovo peggioramento dei sintomi neurologici. Nuovi esami, alterazioni di tipo demielinizzante alla risonanza e bande oligoclonali nel liquor. Anche io ho diagnosi ora di malattia demielinizzante. La sensibilità è nuovamente migliorata col cortisone e l'ACTH, la motilità sta migliorando...invece i miei organi addominali non funzionano più (sigh). Attualmente sto facendo azatioprina e metotrexate. Mi hanno giustificato il tutto in modo abbastanza simile al tuo. Il sistema immunitario è confuso, ora sta funzionando troppo e sta attaccando la mielina, probabilmente anche l'infezione virale midollare ha stimolato il sistema immunitario all'interno del sistema nervoso e probabilmente antigeni virali si sono "travestiti" da mielina e continuano a stimolare il sistema immunitario, che tenta di distruggerli ma distrugge anche la mielina vera. Tu che farmaco stai facendo?in termini di prognosi cosa ti han detto?
A me sinceramente han detto che alcune lesioni sono permanenti, stiamo tentando di ovviare con farmaci e farò anche degli interventi per tentare di sostituire le funzioni nervose mancanti.
Riguardo alla diagnosi ora è malattia demielinizzante, ma su alcune richieste mi han scritto sclerosi multipla e mi hanno anche dato l'esenzione per sclerosi multipla, anche se il neurologo dice che devo aspettare un nuovo attacco per avere diagnosi sicura (criterio temporale).
sulle neurologie...stesso commento. La neurologia del San Martino di Genova è un'altra "sola" come dici tu , anche io non avevo nulla, somatizzavo, bombe di psicofarmaci (a mia insaputa...illegalissimo!!!), ecc. Poi sono finita a Milano e subito mi hanno fatto sia la diagnosi di mielite che la diagnosi di malattia demielinizzante e mi hanno trattata. Purtroppo per la mielite la diagnosi è arrivata tardi (con quasi 9 mesi di ritardo) per cui le immunoglobuline e la plasmaferesi non sono state fatte perché ormai erano inutili, a cnhe il cortisone è stato fatto con ritardo e così come conseguenza ho deficit permanenti. Da questo ho imparato che se si hanno dei dubbi sui curanti conviene cercare altri pareri subito, pena lesioni permanenti. I miei parenti mi dicevano che i neurologi erano degli incompetenti, io mi fidavo. dopo tutto quello che ho passato in fondo un po' di ansia ci poteva anche stare...invece avevo i virus che mi stavano mangiando...alla faccia dell'ansia!!!
Un saluto e un grande in bocca al lupo!

[Barbara]

Ciao Zena,
puoi chiamare quando vuoi mi fa piacere...
La terapia che hanno fatto a me è la ciclofosfamide!!!
Perchè l'ematologo che è venuto a visitarmi (un tizio simpatico simile al dottor house) ha detto al neurologo di non usare l'interferone perchè avrebbe risvegliato il linfoma...
Un abbraccio grande
Barbara

[Barbara]

ciao a tutti!!!!
E' tantissimo che non ci sentiano, purtroppo è per colpa mia.... non potevostate al pc....
Voglio approfittarne per fare gli auguri di buon Natale e un felice Anno Nuovo a TUTTI!!!!! Con la speranza di eliminare tutte le cose brutte con il nuovo anno!!!

Come vi avevo detto l'ematologo che mi aveva visitato aveva detto no all'interferone invece ora ha detto SI!!!!
Quindi ho iniziato la cura (3 volte a settimana, iniezioni) che dorebbe tenere la malattia in stand-by....
Spero di collegarmi più spesso...
Un abbraccio forte
Barbara

[MACCHIA NERA]