Linfoma di hodking

Qui potete trovare i post di chi sta affrontando le terapie per arrivare in fretta alla meritata Remissione..

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Francesca09
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Linfoma di hodking

#1 Messaggio da Francesca09 »

Ciao a tutti.
Ho saputo di avere il linfoma ma nella biopsia del linfonodo è uscito in zona grigia. Mi sapete dire qualcosa a riguardo?

Birillina
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Re: Linfoma di hodking

#2 Messaggio da Birillina »

Buongiorno Francesca, purtroppo non ti so aiutare, aspettiamo che arrivi qualcuno piu' esperto.
Inanto ti do il benvenuto qui tra noi, anche se chiaramente era meglio incontrarsi altrove.
Raccontaci se ti va qualche cosa di te, dove sei in cura!
A presto.
Sabrina...la Birillina

Nessuna notte è cosi' lunga da impedire al sole di risorgere!

L'ansia non ci sottrae il dolore di domani ma ci priva della felicità di oggi (prima o poi spero di impararlo davvero!)

Francesca09
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Re: Linfoma di hodking

#3 Messaggio da Francesca09 »

Mi sto facendo seguire a Bari dove ho fatto la biopsia. Istituto tumori Giovanni Paolo II. A volte sono insicura. Ho paura che i loro tempi siano troppo lunghi. Appena avrò tutto in mano manderò tutto a Milano al san Raffaele e a Pavia. Voi cosa dite? Non è meglio avere più di un parere?

copenaghen
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Re: Linfoma di hodking

#4 Messaggio da copenaghen »

certo che è meglio avere più di un parere.

e poi c'è un posto dove ti consiglio di inviare i vetrini della biopsia.
L'importante è capire di quale linfoma si tratta e
poi a sua volta che tipi di terapie usare.
ti scrivo l'indirizzo .
Lo devo cercare da qualche parte qui tra noi.

sii comunque positiva.
un abbraccio da
copenaghen

franc
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Re: Linfoma di hodking

#5 Messaggio da franc »

Ciao Francesca :-D
Bene arrivata! Ci faremo compagnia, e ci supporteremo per ogni esigenza.
Zona grigia.
La cosa mi riguarda.
La mia storia è qui
viewtopic.php?f=30&t=4824
Io non ho mai saputo a quale sfumatura di grigio appartiene la mia vicenda. Probabilmente non lo saprò mai.
Di una cosa son certo: sono andato a consulto dai migliori in ambito italiano, e son sereno di aver fatto e stare facendo quello che serve.
Devi avere anche tu questa serenità.
Per il consulto con invio dei vetrini puoi consultare qui
https://www.ieo.it/it/PER-I-PAZIENTI/In ... ndOpinion/
Se poi tu volessi seguire esattamente le mie orme, metti i vetrini, le inclusioni e gli esami fatti in borsa, fissa un appuntamento privato con questa Persona
https://www.ieo.it/it/PNA/Trova-Medico/ ... ECDC8CEBD/
e ti dirà con affidabilità ... massima a livello nazionale a quale sfumatura di grigio appartiene il tuo caso.
Te lo dico per mia esperienza: nel caso palesemente evidente, per la esatta diagnosi non è necessaria la alta professionalità; è nei casi "grigi" che occorre il grande scienziato, perché è in questi casi che si deve capire con la miglior precisione possibile di cosa si tratta. Ciò perché le cure non sono banali, e quindi bisogna capire bene se e quali cure vanno fatte.
Resto accanto a te per ogni supporto.
Ti abbraccio
Francesco
Ultima modifica di franc il 18 mar 2017, 8:59, modificato 1 volta in totale.

Francesca09
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Re: Linfoma di hodking

#6 Messaggio da Francesca09 »

Vi ringrazio tanto del conforto. Dopo la biopsia mi aspettavo qualche chiarezza per iniziare subito la cura ed invece mi sento come se avessi fatto un buco nell'acqua e io sono ancora qui ad aspettare senza far nulla! I miei vetrini sono stati mandati a Bologna per approfondirli spero che mi sapranno dire qualcosa il più presto possibile! Ora mi fa male anche il collo mi sento tutto compressa.

Francesca09
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Re: Linfoma di hodking

#7 Messaggio da Francesca09 »

Nel mio caso nella biopsia è risultato zona grigia cioè è un linfoma di hodking ma ha anche caratteristiche del non hodking per questo lo hanno mandato a Bologna per avere un quadro completo anche per decidere la terapia giusta. Che ansia.

Francesca09
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Re: Linfoma di hodking

#8 Messaggio da Francesca09 »

Oggi ho avuto i risultati della Pet. Qualcuno sa dirmi cosa vuol dire elevato turnover energetico?

copenaghen
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Re: Linfoma di hodking

#9 Messaggio da copenaghen »

Ciao Francesca
io non ti so dire..

Quando hai il colloquio con il reparto ?
Oggi ti lascio una manciata di caramelle al sorriso.
Usala ! mi raccomando.

e poi seguirai il tuo percorso,
non ti preoccupare,
come ti ho già detto.
di terapie ce ne sono e molte.
Vedrai che troveranno quella giusta, anche per te.
un abbraccio da
copenaghen

Francesca09
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Re: Linfoma di hodking

#10 Messaggio da Francesca09 »

Grazie ragazzi. Domani avrò i risultati spero non posso più stare così in attesa senza fare nulla. Qualcuno di voi si è curato a Pavia? Dei parenti vogliono che vada subito li. Aiutatemi voi. Non so più che fare.

copenaghen
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Re: Linfoma di hodking

#11 Messaggio da copenaghen »

Francesca di dove sei ?

non ti far pressare dai parenti.
Aspetta il risultato poi chiederai un consulto , una seconda opinione
e solo solo dopo deciderai.

un bacione da
copenaghen

Francesca09
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Re: Linfoma di hodking

#12 Messaggio da Francesca09 »

Io sono di un paesino della Calabria alta. Per questo ho puntato su Bari. Appena avrò l'istologico andrò. Avrei dovuto iniziare la cura ma purtroppo a Bari non sono riusciti a capire quale forma sia. Prima mi fidavo ora non più. Cosa mi dite del san Raffaele di Milano?

copenaghen
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Re: Linfoma di hodking

#13 Messaggio da copenaghen »

ottimo centro.
ma perché non l'IEO di Milano ?
dai che qualcuno arriverà a darti in consiglio.

nel frattempo una borse delle mie piena di determinazione e forza, e pazienza
Un bacione da
copenaghen

Francesca09
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Re: Linfoma di hodking

#14 Messaggio da Francesca09 »

Grazie. Li al san Raffaele ho anche contatti. Grazie mille @copenaghen

Francesca09
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Re: Linfoma di hodking

#15 Messaggio da Francesca09 »

Ciao ragazzi. Martedì inizio i miei cicli di ABVD mi sembra sei cicli. Come avete sopportato voi questa chemio? So che è soggettivo ma sono curiosa.

lellinaantonio conte
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Re: Linfoma di hodking

#16 Messaggio da lellinaantonio conte »

mio figlio ha avuto nausea, trattata favorevolmente con agopuntura

franc
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Re: Linfoma di hodking

#17 Messaggio da franc »

Il San Raffaele è un ottimo centro.
Ma per la interpretazione dei vetrini il vertice è il Prof. Stefano Pileri che da inizio 2015 è passato dal Sant'Orsola di Bologna all'IEO a Milano, dove il mai tanto compianto Prof. Veronesi gli ha dato la possibilità di mettere su un centro un centro istopatologico di livello mondiale.
http://ricerca.repubblica.it/repubblica ... gna11.html
Come si legge in questo articolo, questa Persona "... è uno dei quattro ricercatori nel mondo che hanno prodotto la riclassificazione dei linfomi e delle leucemie ...", quindi è evidentemente uno dei quattro migliori del mondo per capire a quale sfumatura di grigio appartiene un vetrino.
A Bologna son rimasti quelli che lavoravano con lui, che camminano sulle sue orme ed ovviamente garantiscono anch'essi un elevato standard.
Molti degli ospedali del sud continuano a mandare per le revisioni dei vetrini a Bologna, probabilmente per continuità di contatti consolidati, mentre invece IEO Milano assume una connotazione più rivolta all'europa.
Ad ogni modo, leggo che comunque inizi martedì, e ti faccio i miei in bocca al lupo :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
Francesco

Mars
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Re: Linfoma di hodking

#18 Messaggio da Mars »

Ciao! Intanto in bocca al lupo per martedì!! Io sto facendo ABVD, vedo che la reazione alla terapia varia da persona a persona e, almeno per quello che mi riguarda, da volta a volta.
In generale l'ho sempre tollerata abbastanza bene, soprattutto i primi cicli poca nausea e un po' di sonno. Per la nausea ci sono diverse possibilità, quindi pian piano si calibra quella più giusta per te. Dopo la terapia puoi avere un po' di stipsi, che molti gestiscono solo cambiando un po' l'alimentazione, mangiando più verdure e bevendo di più. Altrimenti prova il movicol. Bevi molto, ovviamente, nei giorni di nausea, bevi quel che ti senti. Pian piano troverai gli alimenti che in quei giorni tolleri di più e quelli che tolleri di meno, ma tempo qualche giorno poi torna tutto nella norma.
Questione capelli: alcuni li perdono del tutto, ad altri si diradano, ad altri non cadono. Quindi non è detto che cadano, l'unica è provare e vedere come reagisce il tuo fisico.
Il mio consiglio è: stai dietro alla terapia il giusto. Asseconda il tuo corpo, ma, quando te la senti, fai ciò che ti fa stare bene, perché il benessere psicologico è fondamentale per procedere con serenità e senza sentirsi troppo persi e limitati dalla malattia. Per quanto mi riguarda, nella settimana libera da terapia, sono sempre stata bene e libera di fare tutto (gite in montagna, corse etc), l'unico freno sono i globuli bianchi che pian piano scendono e quindi tocca fare qualche attenzione in più (evitare luoghi molto affollati, piscine, palestre...). Dovessero scendere comunque ci sono poi le punturine per tirarli su, quindi le terapie di solito si riesce a non ritardarle molto. Portati dietro l'amuchina, evita di baciare e abbracciare la gente raffreddata, ma per il resto vai tranquilla.
Ho scritto un po'. Quando mi approcciavo alle cure mi spaventavano le persone che mi dicevano troppe cose messe insieme. Però una voglio ancora dirtela. Fatti mettere un catetere centrale (port, picc, quello che mettono dove ti curano). Io ho fatto i cicli di un'altra terapia senza e poi le mie vene delle braccia si sono rovinate, quindi ti direi di discuterne coi tuoi curanti. Io ho il port, ho letto di molta gente che ce l'ha e a cui non dà fastidio, a me qualche fastidio lo dà, ma decisamente è meglio con che senza.
Un abbraccio forte
Fortza paris
Mars
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Re: Linfoma di hodking

#19 Messaggio da Bagigio »

Ciao Francesca,

che dire...martedì si inizia, col pensiero saremo li con te...

Sottoscrivo quello che ti ha detto Mars!

...per il resto...fai conto che è una parentesi della tua vita...un inciampo di qualche mese e che tutto tra un po' tornerà alla normalità.

Un abbraccio

Bagigio
Qualcuno mi ha detto tanto tempo fa
che c’è la calma prima del temporale
lo so, sta piovendo già da un po’
quando sarà finito, così dicono
pioverà una giornata di sole
lo so, un sole splendente pioverà come acqua
Ma vorrei sapere
tu hai mai visto la pioggia?
Vorrei sapere
tu hai mai visto la pioggia
venire giù in un giorno di sole?

copenaghen
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Re: Linfoma di hodking

#20 Messaggio da copenaghen »

Francesca..
e allora inizi.
dai che non sarà così tosta come si sente dire da fuori.

La giornata sarà lunga.
La terapia in se stessa non durerà molto.
La prima volta te la faranno andare molto lenta,
per capire come il tuo corpo reagisce.
Se, e dico : se fosse, velocemente la fanno andare anche più lenta o ti daranno un medicinale.
E' normale prassi.
Comunque ti stancherai.
L'ansia di quello che non si conosce, i vari medici e infermieri che ti circondano....
insomma a me girava la testa.
Ti consiglio di avere con te una persona , se possibile.
Non ti potrà fare niente, ma sarà come un posto in cui riposare gli occhi e la testa,
un sentirsi insieme forti.
Altrimenti, un po' di musica, un qualcosa da leggere, vedi tu...

Ricorda di chiedere un numero di telefono del reparto,
per quando ritorni.
Magari ti vengono dei dubbi.

A casa, riposati, mangia leggero e bevi tanti liquidi,
serviranno per smaltire la terapia e soprattutto per la stipsi,
una normale conseguenza.

Io da qui ti mando una borsa delle mie piena di pensieri leggeri e incroci magici...

sarò lì con te.
un abbraccio da
copenaghen

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Re: Linfoma di hodking

#21 Messaggio da lellinaantonio conte »

Giacomo la prima volta ha avuto dolori in bocca, ma dal reparto gli hanno dato un farmaco che l'ha fatto stare bene subito. Chiedi senza vergogna o timore. Hanno tante soluzioni per i piccoli grandi problemi

Bryan
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Re: Linfoma di hodking

#22 Messaggio da Bryan »

Ciao Francesca, ho letto tutta la tua storia. Ti sono vicino.
All'inizio pensare alla terapia può far paura...dopo un paio di volte vedrai che non è nulla di tremendo.
La risposta è personale...io non ho perso per nulla capelli, anzi forse mi crescono anche di più. La nausea probabilmente un po l'avrai, ma ci sono dei farmaci molto efficaci e cmq in 3/4 gg va via. Un po di stanchezza...ma il gioco vale ampiamente la candela. Mi associo con chi ti ha suggerito di utilizzare un accesso venoso centrale (io ho il Port e mi trovo benissimo).

Un grosso in bocca al lupo.

Francesca09
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Re: Linfoma di hodking

#23 Messaggio da Francesca09 »

Ciao a tutti. Mi hanno confermato la diagnosi di linfoma di hodking classico secondo stadio. Ieri ho fatto la prima seduta di abvd. Sono molto ottimista. Un abbraccio a tutti.

Birillina
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Re: Linfoma di hodking

#24 Messaggio da Birillina »

Ciao Francesca, leggo che hai iniziato la tua corsa verso la meta!!
Mi sembri bella carica...e' tutto quello che ti serve.
Come ti hanno gia' scritto, fastidi permettendo se riesci a mantenere le tue abitudini, sara' tutto meno pesante!
Dai che la prima e' andata e a breve potrai iniziare il conto alla rovescia...
Un abbraccio
Sabrina...la Birillina

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Re: Linfoma di hodking

#25 Messaggio da copenaghen »

Francesca,
come sta andando ?
dai che ti lascio una manciata di caramelle al sorriso......
a presto
Tiziana da
copenaghen

Francesca09
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Re: Linfoma di hodking

#26 Messaggio da Francesca09 »

Ciao. Ho fatto la mia prima seduta martedì 21. Sono stata un po male 4 giorni. Ho avuto crampi in tutto il corpo e un po di fastidio in bocca! Ora sto meglio. Ho solo un po di gastrite. Ma riesco a mangiare. Avendo mal di stomaco sto bevendo un po meno ma sto assumendo tisane tutti i giorni. Mi è stato impiantato anche il port. Il picc non è stato possibile perché ho le vene piccole. Un abbraccio a tutti.

copenaghen
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Re: Linfoma di hodking

#27 Messaggio da copenaghen »

e brava Francesca......
per i fastidio in bocca , fallo presente al reparto la prossima volta : ti diranno che cosa prendere.
e poi , cerca comunque di bere molto.
Trova quello che ti fa meglio,
ma la stipsi è sempre in agguato e non è da sottovalutare...

buona serata e a presto
Tiziana da
copenaghen

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lorygol11
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Re: Linfoma di hodking

#28 Messaggio da lorygol11 »

Ciao Francesca...Io ho avuto fastidio alla bocca per tutti i cicli di chemio che ho fatto,mi permetto di darti qualche consiglio...Allora,a me veniva dopo circa due gg dalla terapia ed evitavo di mangiare cibi acidi tipo pomodoro,agrumi,peperoncino,cioccolato...facevo spessissimo risciacqui con acqua e bicarbonato e usavo spazzolino dalle setole morbidissime e dentifricio non aggressivo.Ogni tanto, usavo il Micostatyn che è uno sciroppo disinfettante per la bocca.In ospedale mi diedero una soluzione a base di lidocaina da usare come colluttorio ma sinceramente,non l'ho mai usata...La prima volta è stata la peggiore...poi ho capito come gestirla...avevo anche molto dolore alla mandibola,quando mangiavo,durante le prime masticazioni,avevo un dolore lancinante alla base della mandibola,dopo poco spariva...la lingua era sempre molto arrossata e dai contorni irregolari...
Vedo che hai gia iniziato a martellare lo stronzo,vedrai che questi mesi,anche se un po impegnativi,passeranno e ti riprenderai la tua vita!!!!
Un abbraccio forte!!!

Francesca09
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Re: Linfoma di hodking

#29 Messaggio da Francesca09 »

Grazie per i consigli. Se mi succederà proverò anche io con acqua e bicarbonato. Per quanto riguarda il bere alcuni giorni non riesco proprio ad arrivare a 2 litri.

Raffaellalara
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Re: Linfoma di hodking

#30 Messaggio da Raffaellalara »

ciao , anche mia figlia di soli 13 anni ha quasi finito il primo ciclo . Siamo pari con i tempi, solo che lei ha un 4 stadio . Ho tanta paura , speriamo nelle cure

Mars
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Re: Linfoma di hodking

#31 Messaggio da Mars »

Non fartene un problema, per i due litri. Bere è importante, ma quando hai nausea bevi quello che ti senti. Poi man mano che stai meglio ti verrà da bere di più.
Un abbraccio forte
Ti seguo
Fortza paris
Mars
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Re: Linfoma di hodking

#32 Messaggio da Francesca09 »

Ieri ho completato il mio primo ciclo. Me ne mancano 3. I linfonodi del collo sono quasi già spariti. @raffaellalara andrà tutto bene bisogna prenderla con lo spirito positivo e tanto tanto coraggio. Un abbraccio a tua figlia.

copenaghen
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Re: Linfoma di hodking

#33 Messaggio da copenaghen »

brava Francesca , hai visto ?
fai passi da gigante !

Mi fa piacere che il linfonodo sia regredito,
vuol dire che la terapia funziona !!

un bacio ,
a presto
Tiziana da
copenaghen

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